El estudio del fenómeno del cuidado informal y sus consecuencias en la salud del cuidador es un área de creciente interés. Investigaciones de Pereda, IMSERSO, Quintanilla y García López han permitido establecer antecedentes fundamentales sobre la interdependencia y el apoyo social en la sociedad actual.
El ser humano, como individuo social, desarrolla conocimientos y domina la naturaleza, conformando una sociedad dinámica y abierta con subsistemas poblacionales que interactúan y necesitan diversos apoyos. Dentro de estos subgrupos se encuentra la ancianidad, donde la interdependencia puede ser compleja y conflictiva, generando una gran dependencia hacia otros segmentos sociales.
El Apoyo Social: Tipos y Relevancia
El apoyo social consiste en proporcionar distintos tipos de ayuda emocional o material desde el entorno social del individuo, dándose recíprocamente en diferentes momentos de la vida. Su cercanía varía según el contexto histórico, cultural y organizacional. La insuficiencia de apoyo social es un problema grave que puede tener consecuencias fatales. El apoyo social mutuo abarca el reconocimiento, la pertenencia y la vinculación al grupo, la percepción de autoestima, y la obtención de bienes necesarios como nutrición o cuidado en la enfermedad, la infancia y la vejez.
La sociedad occidental contemporánea ha estructurado un entorno social enfocado en la educación, la salud, el empleo, y los seguros de desempleo y jubilación, conocido como el Estado del bienestar. Sin embargo, autores como Llitra y Wood han señalado su debilitamiento. Ante esta situación, gobiernos occidentales han reconsiderado el apoyo social que históricamente ha persistido por largo tiempo: el apoyo no organizado por el estado y provisto por las redes sociales.
Categorías de Apoyo Suministradas por las Redes Sociales:
- Apoyo emocional: Intercambio de sentimientos que brinda comprensión y amor, reforzando el sentido de pertenencia y la autoestima.
- Apoyo informacional o estratégico: Ayuda específica para la resolución de problemas concretos.
- Apoyo material o instrumental: Prestación de servicios en circunstancias que el individuo no puede resolver por sí mismo. Incluye aspectos económicos y servicios para las actividades de la vida diaria, como el cuidado personal, las tareas domésticas o salir a la calle. Este último se conoce como apoyo informal y formal no profesional.
El apoyo social depende de las redes individuales, aunque la existencia de una red no siempre garantiza el apoyo. Generalmente, la familia es el principal proveedor de apoyo informal o material/instrumental, desempeñando un papel esencial en todas las etapas de la vida humana. Este apoyo puede tener consecuencias no deseadas, pero se enmarca en un contexto amplio de relaciones de ayuda mutua, tanto positivas como negativas. Las amistades o vecinos suelen brindar más apoyo emocional y estratégico.
El Cuidador Informal en España y Cataluña
Actualmente, existe un debate social sobre el cuidado de las personas mayores, tanto en los círculos de apoyo formal (estatal o privado, sanidad o servicios sociales) como en los no profesionales. Los medios de comunicación informan cada día más sobre la importancia del apoyo informal prestado, que, según Antena 3 TV el 17 de julio de 2003, representaba un 7 %.
La población española y catalana experimenta rápidos cambios demográficos. El Instituto Nacional de Servicios Sociales indica un alto número de personas mayores de 65 años dependientes (16,9 % en España y 17,3 % en Cataluña, con un 33 % de dependencia). Se proyecta que para el año 2020, España será el tercer país más envejecido del mundo.
Para abordar esta situación, el IMSERSO reporta que la sociedad española ha ofrecido ayuda profesional a domicilio en un 4,58 % en 1995 y un 3,2 % en 2003 (1,9 % en Cataluña en 2003). La ayuda en residencias en 1995 se contabilizaba en 165.000 plazas, lo que representa un 2,8 % de los mayores de 65 años. En consecuencia, la gran mayoría de personas mayores vive en su casa, contrario a la percepción pública. El cuidado en los domicilios es proporcionado entre ellos mismos y por el gran grupo de cuidadores familiares.
La hija es el mayor representante de la estructura de "Cuidadores informales", abarcando el 32,3 % en España y el 32,9 % en Cataluña. Esta estructura incluye también cónyuges (23,4 % España, 14,1 % Cataluña), nueras y otros familiares. Sin embargo, se prevé una disminución del 60 % debido a la incorporación de la mujer al mercado laboral.
Debido a esto, se recurre a la contratación de ayuda pagada con empleadas de hogar (6 % en 1995, 8,7 % en España y 19 % en Cataluña en 2003). Este personal, sin formación profesional y fuera de la estructura formal, ocupa el tercer lugar en número e importancia en el cuidado en España y el segundo en Cataluña, con un claro aumento. Dentro de este grupo, destaca un importante número de personas inmigrantes.
El Rol del Cuidador Formal No Profesional Inmigrante
En la última década, y especialmente en los últimos 5 años, Cataluña ha experimentado un aumento significativo de la población inmigrante, representando actualmente el 5 % de la población de Barcelona y habiendo crecido un 20 % en 2002. Una gran parte de estos inmigrantes se dedica al cuidado formal no profesional de la población española, constituyendo el 69 % de los cuidadores de ancianos no profesionales.
Autocuidado en personas cuidadoras | Sana Mente
La bibliografía indica que los cuidadores inmigrantes enfrentan dificultades como el cansancio, el estrés y la depresión durante el cuidado de personas mayores. Se han identificado diversos factores relacionados con estas dificultades para reducir su incidencia. Se presume que lo mismo ocurre con el cuidador formal no profesional inmigrante. Una de las principales consecuencias es la sensación de cansancio, manifestada por la dificultad en la resolución del cuidado y la falta de formación para el mismo. Los factores relacionados con el cansancio incluyen el estado físico-mental y el nivel cognitivo de la persona cuidada, y también del propio cuidador.
Por tanto, es crucial conocer el grado de cansancio del cuidador formal no profesional, dado que es un componente de la principal consecuencia de ser cuidador (sentimiento de carga en el informal y sentimiento de agotamiento en el formal).
Objetivo del Estudio
El objetivo principal es identificar factores de riesgo del cansancio en el cuidador formal no profesional inmigrante. Los objetivos específicos incluyen:
- Cuantificar las características definitorias de cansancio en el cuidador según la North American Nursing Diagnosis Association (NANDA).
- Determinar el porcentaje de dificultad al realizar los cuidados (DRF) y la falta de conocimientos (FC) para realizarlos.
- Describir al cuidador formal no profesional inmigrante (CFNPI) y a la persona cuidada.
- Calcular la significación y fuerza estadística entre la variable dependiente "cansancio" y sus posibles factores de riesgo (variables independientes).
- Valorar la aparición de nuevos factores de riesgo en el CFNPI o en la persona cuidada.
Hipótesis
Se plantea que los factores de riesgo en la aparición del cansancio actúan con mayor fuerza en el cuidador formal no profesional inmigrante y, en algunos casos, son nuevos. La integración en Cataluña se considera un nuevo factor de riesgo relacionado con el cansancio.
Metodología del Estudio
Emplazamiento y Diseño
El estudio se realizó en la población inmigrante de empresas de atención a pacientes de Barcelona. El diseño fue una investigación caso-control transversal con análisis estadístico utilizando pruebas como la "t" de Student, Chi cuadrado, Odds ratio y regresión logística.
Sujetos en Estudio: Criterios de Inclusión y Exclusión
La población de estudio son los cuidadores formales no profesionales inmigrantes, separados en grupos de "cansados" y "no cansados" según los criterios de selección de casos.
Criterios de Inclusión:
- Cuidadores formales no profesionales inmigrantes de las empresas participantes.
- Población inmigrante definida como aquella proveniente de un país diferente al español.
- Cuidador formal es aquel que no es un apoyo informal (familia, amigos, voluntarios).
- El término "no profesional" se refiere a aquel cuidador sin formación en cuidado.
Criterios de Exclusión:
Cuidadores y personas cuidadas que no desearon participar voluntariamente en el estudio, así como la población procedente de otras provincias de España.
Definición de Grupos Caso y Control
- Grupo Caso: Individuos con cansancio del rol cuidador según NANDA.
- Grupo Control: Individuos que no presentan cansancio según NANDA.
Ambos grupos comparten características demográficas similares en cuanto a inmigración, edad, género, nivel de ingresos y estudios.
Tamaño de la Muestra
El cálculo para estimar resultados en la población general, con un error de precisión del 10 % y un nivel de confianza del 95 %, así como para comparar medias entre los grupos con una significación estadística del 5 % y una potencia del 10 % unilateral, resultó en 110 sujetos. Tras el ajuste por un 10 % de posibles pérdidas, el tamaño final de la muestra fue de 122.
Variable Dependiente: El Cansancio
El cuidado de personas genera numerosas consecuencias. En el cuidador informal, se observa el sentimiento de carga o burden, mientras que en el cuidador formal se produce el sentimiento de "estar quemado" o burnout. El cansancio está presente en ambos. Según la NANDA, el cansancio se define como "la dificultad para desempeñar el papel de cuidador de la familia", y el rol cuidador como "los patrones de conducta socialmente esperados de las personas que brindan cuidados sin ser profesionales de la salud", siendo aplicable al cuidador formal no profesional.
Para que se considere la existencia de cansancio según la NANDA, deben darse dos condiciones:
- Dificultad en la realización de cuidados (DRC), un indicador utilizado por diversos autores para medir las consecuencias de ser cuidador.
- Inquietud ante el futuro de la persona cuidada y la habilidad del cuidador para atenderla, expresada como sentimiento de falta de información.
Variables Independientes
Las posibles variables independientes o factores de riesgo del cansancio en el cuidador incluyen: edad, género, nivel de estudios, tiempo en el rol de cuidador, estado físico, nivel de depresión, grado de apoyo social e indicadores de integración social, destacando este último. En la persona cuidada, se consideran: edad, género, nivel de estudios, estado físico, mental, nivel cognitivo y grado de depresión.
Instrumentos de Medida
Los instrumentos utilizados en el estudio son dos cuestionarios: uno para el cuidador formal no profesional inmigrante y otro para la persona cuidada. Estos cuestionarios recogen un amplio espectro de conceptos relacionados con la situación demográfica, salud, cultura e integración social como posibles factores de riesgo, además de preguntas específicas sobre el cansancio. Se han empleado escalas validadas y preguntas directas utilizadas por el Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS) y la Generalitat de Catalunya.
Cuestionario al Cuidador Inmigrante
Este cuestionario incluye datos demográficos (nacionalidad, tiempo en Cataluña), valoración física y emocional, apoyo social, y datos de integración mediante escalas de valoración de apoyo social de Duke-UNC (modificada por Broadhead), incapacidad física de Cruz Roja y depresión (versión reducida) de Yesavage. Se priorizó la sencillez de las escalas para facilitar la comprensión a los cuidadores inmigrantes, quienes podrían enfrentar barreras lingüísticas o de adaptación.
Cuestionario a la Persona Cuidada
Este cuestionario recopila datos demográficos y de salud, como valoración física, mental, emocional y cognitiva. Utiliza escalas como la de apoyo social de Duke-UNC (modificada por Broadhead), incapacidad física y mental de Cruz Roja, depresión (versión reducida) de Yesavage y el miniexamen cognoscitivo de Folstein modificado por Lobo et al.
Medición de la Integración Sociocultural
Los elementos de discriminación o poca integración sociocultural se miden con la escala de apoyo social de Duke, validada en España, y preguntas directas basadas en las recomendaciones del CIS y la Generalitat de Catalunya. Estos aspectos incluyen el acceso a una vivienda digna, las relaciones afectivas en el barrio o trabajo, la capacidad de comunicación con el entorno (aprendizaje de un idioma) y el respeto religioso.
Estudios de la Generalitat de Catalunya han empleado medidas de convivencia y cohesión social (condiciones de vida, económicas y sociales) e inmateriales (sentimiento de pertenencia o exclusión social). Algunas preguntas que respetan estas recomendaciones son:
- ¿Está casado o tiene hijos con catalanes?
- Tiempo de permanencia y deseo de quedarse en Cataluña.
- Motivos que dificultan tener amigos o conocer costumbres catalanas.
- Conocimiento y uso del catalán.
Para determinar la existencia de integración en la sociedad catalana, se considera que se deben cumplir algunos de los siguientes ítems: estar casado con catalanes, tener ingresos (normales o altos), hablar, leer o escribir catalán y tener amistades con catalanes. Se considera que no hay integración o deseo de integrarse cuando se obtienen ítems como: no querer tener amigos catalanes, no querer adaptarse a las costumbres catalanas, no querer que los hijos tengan amigos catalanes y no querer que los hijos se casen con catalanes.
A pesar de estas mediciones específicas, la escala validada para medir el grado de apoyo social es el cuestionario de ayuda social de Duke-UNC (modificado por Broadhead).
Medición de Elementos Culturales
Para medir elementos culturales, se requeriría el uso de escalas específicas para cada variable. Sin embargo, existen muy pocas en inglés (como la SSQSR de Haley, Social Support Questionary Short Form-Revised) y ninguna validada en España. Ford, principal autor en esta área, concluyó que, mientras se desarrollan escalas culturales propias, se pueden utilizar las generales con una fiabilidad del 70 %, reconociendo esta importante limitación que muchos autores omiten.
Medición del Cansancio
El cansancio se ha medido mediante preguntas abiertas, como las utilizadas en diversas investigaciones, que hacen referencia al sentimiento de cansancio y la dificultad en la realización de cuidados, así como a la sensación de falta de información.
Síndrome del Cansancio del Rol del Cuidador
El síndrome del cansancio del rol del cuidador se refiere al desgaste físico, psicológico y de salud general que experimentan las personas debido al cuidado constante y continuo de un enfermo. Este fenómeno se aplica generalmente en relaciones de parentesco, donde existen lazos afectivos y un compromiso duradero.
Comúnmente, el cuidador familiar se identifica con mujeres, ya que suelen soportar mayores cargas y asumen el cuidado de la salud como una responsabilidad exclusiva. El perfil típico del cuidador es una mujer de aproximadamente 57 años, ama de casa, hija de la persona dependiente, con bajo nivel de estudios, que convive con el paciente más de seis meses al año y dedica más de tres horas diarias al cuidado, o lo percibe como más de 20 horas al día. El apoyo más frecuente que reciben los familiares proviene de otros familiares, generalmente también mujeres (hermanas). La duración media de los cuidados es de cinco años.
Caso Ilustrativo: Elvira, Cuidadora de su Madre con Alzheimer
Se presenta el caso de Elvira, una mujer de 58 años sin antecedentes médicos relevantes, ama de casa, que cuida a su madre enferma de Alzheimer. Elvira manifiesta que "ya no tiene tiempo para el ocio; el poco tiempo que le queda cuando su madre duerme lo dedica a ocuparse de la casa y de la comida para su marido y sus hijos." Antes, le encantaba bailar con su marido en una asociación de vecinos del barrio, pero también lo dejó cuando su madre se mudó a vivir con ellos.
Patrones Funcionales de Salud Afectados en Elvira:
- Patrón 5: Sueño-descanso. Duerme 5-6 horas, pero de manera fragmentada, ya que su madre se despierta gritando desorientada varias veces por la noche, lo que la obliga a ir a tranquilizarla.
- Patrón 7: Autopercepción-autoconcepto. Refiere no sentirse satisfecha con su vida actual, pero siente que "se lo debe a su madre."
- Patrón 9: Sexualidad y reproducción. Antes del diagnóstico de Alzheimer de su madre y de la necesidad de cuidados constantes, su vida sexual era satisfactoria. Ahora, no tiene tiempo ni ganas, refiriendo estar agotada.
- Patrón 10: Tolerancia al estrés. Manifiesta preocupación por la evolución de la enfermedad de su madre y por si llegará un punto en el que no podrá hacerse cargo sola de la situación.
Intervenciones de Enfermería y Diagnósticos Asociados
En relación al problema de colaboración y conocimientos deficientes, se proponen intervenciones de apoyo al cuidador principal, proporcionando información, recomendaciones y soporte para facilitar los cuidados primarios del paciente por parte de una persona no profesional. Esto incluye informar al cuidador sobre recursos sanitarios y comunitarios.
Se identifican los siguientes resultados e intervenciones de enfermería según NANDA, NOC y NIC:
- [07040] Apoyo al cuidador principal: Suministro de la necesaria información, recomendación y apoyo para facilitar los cuidados primarios al paciente por parte de una persona distinta del profesional de cuidados sanitarios. Informar al cuidador sobre recursos de cuidados sanitarios y comunitarios.
- [01501] Ejecución del rol: Congruencia de la conducta de rol del individuo con las expectativas del rol.
- [05400] Potenciación de la autoestima: Ayudar a un paciente a que aumente el juicio personal de su propia valía.