Los Cuidados Paliativos (CCPP) son una especialidad médica relativamente nueva, pero con una profunda historia que se remonta a la necesidad de brindar una atención más humana y completa a los pacientes con enfermedades graves. El término "paliativo" proviene del latín pallium, que significa 'manto', aludiendo al antiguo manto que utilizaban las personas que se ocupaban de los enfermos para ejercer la caridad cristiana. Esta etimología resalta el propósito fundamental de los cuidados paliativos: acompañar y atender a la persona para asistirle en el dolor, el sufrimiento y los problemas que encontrará durante la última etapa de su vida.
¿Qué son los Cuidados Paliativos? Una Perspectiva Integral
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como: “un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual.”
De hecho, el objetivo principal de los cuidados paliativos es mejorar tanto como sea posible la calidad de vida de la persona en fase terminal y de su familia. Esto se logra mediante un programa de cuidados que actúa a diferentes niveles, incluyendo el farmacológico, el asistencial y el psicológico. Se les conoce también como cuidados de Bienestar, ya que buscan disminuir la dolencia a través del manejo de medios preventivos o rehabilitadores. Su enfoque se orienta a enriquecer la condición del paciente y su familia, atenuando el dolor y promoviendo el bienestar físico, social, espiritual y psicológico.
Breve Historia y Evolución hacia la Multidisciplina
El origen de los cuidados paliativos modernos se remonta a los años 60 en Inglaterra, con el surgimiento de los Hospicios Modernos y el trabajo pionero de la enfermera Cicely Saunders. En aquellos tiempos, el concepto de medicina estaba relacionado a la capacidad de curar y reparar. Si un paciente ya no podía ser sanado, pasaba al cuidado de las enfermeras y otros profesionales de la salud, porque los médicos consideraban que no tenían "nada más que hacer".
Cicely Saunders, quien después estudió Medicina, notó que en estos casos, cuando ya no se puede curar, todavía hay mucho por hacer: un buen control de síntomas, comunicación y acompañamiento emocional, social y espiritual, mejoran significativamente la calidad de vida tanto del paciente como de su familia. Esta práctica creció y se expandió, surgiendo así los cuidados paliativos. De esta manera, los cuidados paliativos comenzaron a trabajar en conjunto con la medicina tradicional, complementando este trabajo cuando hay enfermedades que no se pueden curar. Este apoyo puede comenzar a entregarse incluso antes de que el paciente sienta dolor.
La Esencia del Equipo Multidisciplinar en Cuidados Paliativos
La atención en cuidados paliativos se apoya inherentemente en un enfoque multidisciplinar. Para entregar cuidados paliativos de calidad se requiere a un equipo cohesionado, donde diferentes profesionales colaboran para responder a las necesidades complejas de cada persona y de sus seres queridos.
Aunque la atención interdisciplinaria ha sido el modelo filosófico y teórico de trabajo del equipo multiprofesional en los cuidados paliativos, en la práctica, este modelo no siempre asegura una atención conjunta. En este sentido, un artículo de reflexión presenta diferentes cuestionamientos en torno a la visibilidad y el quehacer de la Terapia Ocupacional dentro del equipo de cuidados paliativos, analizando las características del entorno laboral y los factores profesionales que pueden estar influyendo en la prestación de una atención profesional conjunta durante el proceso de acompañamiento paliativo.
Entender los cuidados paliativos
Miembros del Equipo y sus Roles Clave
Un equipo multidisciplinar de cuidados paliativos ideal incluye, entre otros, a los siguientes profesionales, cuya labor conjunta es esencial para manejar el sufrimiento con un servicio de calidad:
- Médicos: Poseen el conocimiento de enfermedades, sintomatologías y procedimientos. Evalúan y tratan los síntomas físicos, ajustan la medicación y coordinan el plan terapéutico.
- Enfermeros/as: Son expertos en los aspectos prácticos y en el apoyo a la familia. Ofrecen cuidados directos, monitorizan el estado de la persona y brindan apoyo emocional en el día a día.
- Psicólogos/as: Acompañan en la gestión del impacto emocional y psicológico que puede generar la enfermedad, tanto en la persona como en quienes la rodean, viendo la salud mental.
- Trabajadores sociales: Orientan sobre recursos sociales, apoyan en la gestión de trámites y ayudan a afrontar posibles cambios familiares y sociales.
- Fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales: Favorecen el mantenimiento de la movilidad, la autonomía y la calidad de vida. Estos profesionales trabajan fundamentalmente en las secuelas, tratando de mejorar las condiciones y la calidad de vida de los pacientes.
- Personal espiritual o religioso (sacerdote o especialista en espiritualidad): Ofrecen acompañamiento en cuestiones relacionadas con el sentido, los valores y la espiritualidad, si la persona así lo desea.
Este trabajo en equipo facilita una atención integral, adaptada a las necesidades que pueden ir cambiando en cada persona y en su entorno.
Alcance y Objetivos de la Atención Paliativa Multidisciplinar
Los cuidados paliativos se dirigen, principalmente, a las personas que padecen enfermedades graves o potencialmente mortales, como es el caso de las enfermedades oncológicas, neurológicas, respiratorias y cardiológicas, entre otras. Lo importante no es solo el tipo de enfermedad, sino la sintomatología, las limitaciones que suponen para el paciente y el pronóstico. Son generalmente pacientes gravemente enfermos donde sus posibilidades terapéuticas son cada vez más reducidas, entonces se hace una evaluación del esfuerzo terapéutico, una situación bastante compleja de discutir con los colegas y también con la familia.
Diferencia entre Cuidados Paliativos y Atención Terminal
Aunque a menudo se utilizan como sinónimos, los cuidados paliativos y la atención terminal presentan diferencias importantes en su alcance y en sus objetivos:
- Los cuidados paliativos se enfocan en mejorar la calidad de vida de personas que conviven con enfermedades graves, avanzadas o potencialmente mortales, desde el momento del diagnóstico y a lo largo de toda la evolución de la enfermedad. No dependen de un pronóstico determinado y pueden acompañar tanto a tratamientos orientados a la curación como a aquellos que buscan controlar la enfermedad. La Organización Mundial de la Salud destaca que los cuidados paliativos pueden y suelen iniciarse de manera temprana, no solo en la etapa final.
- La atención terminal hace referencia a los cuidados que se ofrecen en los últimos días o semanas de vida, cuando la enfermedad ya no responde a tratamientos específicos y el objetivo principal es brindar confort y aliviar el sufrimiento.
Además de los cuidados paliativos en servicios como oncología y pediatría, también existen los cuidados paliativos precoces y simultáneos, dirigidos a personas que todavía están recibiendo la terapia para resolver su enfermedad; que pueden ser tanto cuidados paliativos a domicilio como en un centro.
Síntomas y Problemas Abordados
Los cuidados paliativos no solo buscan minimizar el dolor, sino que también atienden una variedad de síntomas y desafíos que pueden influir en el bienestar integral de la persona:
- Síntomas físicos: Dolor, disnea (dificultad para respirar), fatiga, náuseas, vómitos, estreñimiento, insomnio y otros síntomas relacionados con la enfermedad o los tratamientos.
- Problemas emocionales: Ansiedad, depresión, miedo, ira y sentimientos de soledad, que pueden aparecer ante la incertidumbre y el proceso de adaptación a la enfermedad.
- Dificultades sociales: Cambios en el rol dentro de la familia, inquietudes económicas, aislamiento social y necesidad de apoyo en las actividades cotidianas.
- Necesidades espirituales: Búsqueda de sentido, reconciliación, preguntas existenciales y acompañamiento en creencias o valores personales.
Las intervenciones en cuidados paliativos pueden incluir desde el ajuste de la medicación y técnicas de relajación hasta el acompañamiento psicológico y la facilitación de conversaciones familiares, siempre teniendo en cuenta las preferencias y prioridades de la persona.
Principios Bioéticos y Cuidados de Confort
Las necesidades que tiene el enfermo en la fase final de su vida se fundamentan en una muerte digna, siempre respetando su voluntad. Si el paciente lo decide, se le informará de forma detallada sobre su estado de salud, explicándole los síntomas de su enfermedad y sus consecuencias; de este modo, podrá determinar cómo quiere su proceso de la muerte. El profesional sanitario será consciente y mantendrá los principios bioéticos como la ética de hacer el bien al paciente, tener respeto y consideración, permitir que sea el paciente el que decida y evitar el ensañamiento terapéutico o distanasia.
Los cuidados de confort que recibirá el paciente irán dirigidos al aseo e higiene, cuidado de la piel y heridas, observación de las sondas, además de vigilancia de vías o catéteres. También se incluyen cambios posturales, movilizaciones activas o pasivas. El personal sanitario cubrirá las necesidades básicas del paciente, aseándole tantas veces como sea necesario para mantener una buena higiene corporal y controlará la piel para evitar las úlceras por presión. Será aconsejable pactar la sedación con el enfermo y la familia, quedando reflejado en la historia clínica. La agonía es el estado anterior a la muerte con un pronóstico de días, si el paciente está en fase terminal puede ser de meses y si es en fase preagónica de semanas.
El Papel Fundamental de la Familia y el Apoyo Psicológico
Los miembros de la familia desempeñan un papel esencial para mantener el bienestar del paciente durante la fase terminal. Ellos también se enfrentan a nuevos retos como la pérdida de independencia del paciente, la responsabilidad hacia el paciente, la concentración y dedicación de energía emocional y física para hacer frente a la enfermedad del familiar, la creación de nuevas y difíciles relaciones entre la familia y los centros sanitarios, la reestructuración de las prioridades familiares y el cambio de ritmo en la vida diaria y en la actividad profesional.
En los cuidados paliativos, el rol de la familia tiene una importancia fundamental, tanto para dar apoyo y asistir al paciente como en la relación de intermediario entre este y el equipo multidisciplinar. Trabajar con el sufrimiento de un ser humano, y más de un niño, es un trabajo permanente, junto al paciente y a la familia, e incluye tomar decisiones muy complejas.
En este contexto es esencial la relación entre los cuidados paliativos y la psicología, porque el trabajo del psicólogo puede ser de ayuda:
- Al paciente: No solo para todo lo relacionado con la aceptación de la enfermedad y el proceso final de la vida, sino también porque intervenciones como la terapia de la dignidad han demostrado mejorar el sentido de significado, propósito, voluntad de vivir, utilidad, calidad de vida, dignidad y la apreciación familiar en pacientes en fase terminal.
- A los familiares: Para todo lo relacionado con la aceptación de la enfermedad de su ser querido y, posteriormente, para afrontar el duelo y sus etapas.
- A los profesionales sanitarios y a los cuidadores: Expuestos diariamente al sufrimiento asociado a su trabajo, requieren también apoyo para procesar las emociones y prevenir el agotamiento.
El rol del psicólogo se basa en la búsqueda y la creación de un proyecto de cuidados personalizado, adaptado a la persona en función de la enfermedad, los recursos y necesidades del paciente. A través de la exploración de la historia vital y familiar, el objetivo del psicólogo es identificar los valores y los significados que guían las elecciones del paciente, teniendo en cuenta cómo percibe la muerte y aquello que deja atrás.
Emociones y Trastornos del Estado de Ánimo al Final de la Vida
Las personas que afrontan enfermedades incurables, así como sus familiares y cuidadores, experimentan diversas emociones y sentimientos que contribuyen a su sufrimiento. Entre las que se presentan con más frecuencia están la ansiedad, la rabia, el miedo, el sentimiento de culpa, la desesperación y la tristeza. Algunas de estas emociones, como la ansiedad, la tristeza y la preocupación, a las que también se añade el sentimiento de soledad, pueden considerarse “normales” o previsibles durante el transcurso de la enfermedad. Mientras que otras, en cambio, suelen darse con la evolución de la enfermedad, cuando esta se convierte en crónica y dolorosa, y pueden dar lugar a posibles trastornos del estado de ánimo. Por eso, el apoyo psicológico dentro del equipo multidisciplinar es crucial.
Beneficios del Trabajo en Equipo en Cuidados Paliativos
El trabajo colaborativo en cuidados paliativos es fundamental para prestar una asistencia de mayor calidad que repercuta en el bienestar de los pacientes y sus familiares. Esta unidad demanda un alto compromiso por parte de cada uno de los profesionales, quienes, aunque cumplan su función de manera independiente, deben trabajar en equipo para que la unidad funcione a la perfección.
Los beneficios del trabajo en equipo en cuidados paliativos se ven reflejados en la asistencia sanitaria que brindan los profesionales, además de en una mejor comunicación entre todas las personas que forman parte de este departamento. Cuando se trabaja en equipo se consigue que la satisfacción de cada profesional aumente y, de esta forma, su bienestar repercute positivamente en sus acciones. Otra de las ventajas es la mejora del ambiente de trabajo, con lo cual se trabaja de forma más colaborativa y se producen menos conflictos. En última instancia, sus beneficios repercuten en los pacientes y sus familiares al recibir una asistencia más eficaz y de mayor calidad.
Investigación y Formación Continua
La meta de entregar cuidados paliativos de calidad también depende de los avances en investigación y del trabajo de formación de profesionales en el área, especialmente considerando que es una especialidad médica nueva. Es crucial generar la mejor ciencia posible, porque con esa evidencia es que se puede formar y atender con calidad.
El gran desafío actual es cómo crecer y expandirse rápidamente, manteniendo la calidad. Esto no solo implica la atención de pacientes, sino también sembrar semillas en la mayor cantidad de profesionales de la salud posible. Para ello, es importante favorecer la formación a nivel de pregrado, postgrado y educación continua, junto con potenciar y visibilizar el trabajo que existe en investigación y en el área clínica.
Acceso a los Cuidados Paliativos
Acceder a los cuidados paliativos puede despertar dudas y preocupaciones tanto en las personas que los necesitan como en sus familiares. Es importante saber que estos servicios se ofrecen en hospitales, centros de salud y, en muchos casos, también en el hogar. La mayoría de los pacientes que reciben estos cuidados son por derivación, y también por interconsulta de otros servicios para discutir los objetivos terapéuticos de casos especiales.
Para acceder, se recomienda:
- Hablar con el médico de referencia: El primer paso suele ser consultar con el médico de cabecera o especialista. Esta persona puede valorar la situación y, si lo considera adecuado, derivar al equipo de cuidados paliativos.
- Informarse sobre los recursos disponibles en la comunidad: Los trabajadores sociales y el personal de enfermería pueden orientar sobre los recursos y los trámites necesarios.
- Participar activamente en la comunicación: Expresar las necesidades, dudas y preferencias al equipo de salud. Mantener una comunicación abierta favorece la toma de decisiones compartidas y permite adaptar el plan de cuidados a cada situación.
- Solicitar apoyo psicológico y social: Pedir ayuda para afrontar el impacto emocional y los cambios en la vida diaria puede ser de gran utilidad. El acompañamiento profesional contribuye al bienestar de todas las personas implicadas.
Recuerde que los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida y ofrecer un apoyo integral, respetando siempre la dignidad y los valores de cada persona.
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