Diagnóstico y Criterios de la Discapacidad Intelectual Leve

La discapacidad intelectual es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, que se manifiesta desde el nacimiento o la primera infancia y que causa limitaciones en las actividades diarias. Antiguamente conocida como "retraso mental", este término ha sido reemplazado por "discapacidad intelectual" debido a su estigma social. Es fundamental comprender que no se trata de un trastorno médico específico ni de una enfermedad de salud mental, sino de una condición del desarrollo que implica un funcionamiento cognitivo diferente.

La detección de la discapacidad intelectual leve puede ser un desafío, ya que a menudo pasa desapercibida en interacciones cotidianas o incluso en entornos educativos y laborales, identificándose en ocasiones hasta la adolescencia o la edad adulta. Sin embargo, su presencia implica ciertas limitaciones en el aprendizaje, la resolución de problemas y las habilidades sociales.

Definición y Características de la Discapacidad Intelectual Leve

La discapacidad intelectual (DI) no se “ve” a simple vista, pero sí se siente en la experiencia de la persona. Una persona con discapacidad intelectual leve puede llevar una vida muy parecida a la de cualquier otra persona, teniendo intereses, habilidades, sueños y capacidades propias.

Criterios Diagnósticos Internacionales

Según la 10ª Edición de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE-10) y el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV), los tres criterios clave para el diagnóstico de la discapacidad intelectual son:

• Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual.
• Limitaciones significativas en la conducta adaptativa, manifestadas en habilidades conceptuales, sociales y prácticas.
• Comienzo antes de los 18 años. (La nueva definición extiende esta edad hasta los 22 años).

Estos criterios también estarán presentes en la 11ª edición de la AAIDD y en el DSM-5, donde el diagnóstico de discapacidad intelectual se basa en tres aspectos fundamentales que deben cumplirse simultáneamente:

1. Deficiencias en las funciones intelectuales: Esto incluye dificultades en áreas como razonamiento, resolución de problemas, planificación, pensamiento abstracto, memoria y aprendizaje académico. Este aspecto se evalúa a través de pruebas estandarizadas aplicadas por profesionales de la psicología. Un cociente intelectual (CI) inferior a 70-75 puede ser un indicador, pero el diagnóstico no se basa solo en una cifra, sino en un análisis más amplio que considera el contexto y las características de la persona.
2. Deficiencias del comportamiento adaptativo: Estas son las habilidades que permiten a una persona desenvolverse de forma independiente en su vida cotidiana, de acuerdo a su edad y contexto cultural. Se agrupan en tres áreas:
   • Habilidades conceptuales: lectura, escritura, uso del dinero, manejo del tiempo, razonamiento.
   • Habilidades sociales: relaciones interpersonales, empatía, respeto por normas y códigos sociales.
   • Habilidades prácticas: higiene personal, alimentación, movilidad, seguridad, tareas del hogar o uso de servicios comunitarios.
   Estas habilidades se evalúan mediante entrevistas y cuestionarios dirigidos a los cuidadores principales y personas que conviven con el niño o adolescente.
3. Inicio durante el período de desarrollo: Las dificultades intelectuales y adaptativas deben haberse manifestado durante la infancia o adolescencia para confirmar el diagnóstico de discapacidad intelectual.

El alumnado con discapacidad intelectual leve supone, aproximadamente, un 85% de los casos de discapacidad intelectual, con una puntuación en CI que se sitúa en el intervalo de CI entre 55-50 y 40-35. La conducta adaptativa de este alumnado suele verse afectada en todas las áreas del desarrollo. Suelen desarrollar habilidades comunicativas durante los primeros años de la infancia y, durante la escolarización, pueden llegar a adquirir parcialmente los aprendizajes instrumentales básicos.

Funcionamiento Intelectual Límite

Según la clasificación diagnóstica Internacional DSM-5, las personas con funcionamiento intelectual límite (V62.89; R41.83) obtienen una puntuación de Cociente Intelectual Total (CIT) en la franja entre 70 y 79. Esta categoría se utiliza cuando la capacidad intelectual límite del individuo es el objeto de atención clínica o tiene un impacto sobre su tratamiento o pronóstico. Debido a menores competencias a nivel intelectual, se pueden manifestar dificultades para alcanzar las demandas educativas escolares, especialmente en los casos en que no existe un apoyo psicológico y educativo adecuado. En la edad adulta, estas dificultades pueden reflejarse en un menor nivel de adaptación social, así como en dificultades para competir de manera autónoma en el mercado laboral.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede ser genética o consecuencia de un trastorno que perjudica el desarrollo cerebral. El factor común es que algo afecta el crecimiento y desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.

Causas antes o durante la concepción

• Trastornos hereditarios: como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil.
• Anomalías cromosómicas: como el síndrome de Down.

Causas durante el embarazo

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Sustancias tóxicas: como el plomo y el metilmercurio.
• Alcohol: trastorno del espectro alcohólico fetal.
• Fármacos: como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos.
• Desarrollo anómalo del cerebro: como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
• Preeclampsia y nacimientos múltiples.

Causas durante el nacimiento

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas después del nacimiento

• Infecciones del encéfalo: como la meningitis y la encefalitis.
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico, verbal o físico.
• Venenos: como el plomo y el mercurio.
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Síntomas y Manifestaciones

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, que pueden ser físicas o neurológicas, incluyendo características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies. A veces, los niños tienen un aspecto normal pero presentan signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos o trastornos en la alimentación y el crecimiento normal.

Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse. Sin embargo, la mayoría de los niños con DI no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. El primer problema que suelen notar los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unirlas y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Pueden ser lentos para aprender a vestirse y alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela y demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, a menudo ingenuos y crédulos, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos.

Entre el 20 y el 35% de las personas con DI también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes la ansiedad y la depresión, especialmente en niños conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados debido a su discapacidad.

Proceso de Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual requiere un enfoque multidisciplinario y no se basa únicamente en una prueba de CI. Requiere entrevistas, observación, informes educativos y sociales.

Detección Prenatal

Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento para determinar si el feto presenta ciertas anomalías genéticas que pueden causar discapacidad intelectual. Estas incluyen ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y análisis de sangre, como el cribado cuádruple, que mide concentraciones de sustancias para evaluar el riesgo de afecciones como el síndrome de Down, trisomía 18 o defectos del tubo neural. El cribado prenatal no invasivo (NIPS) detecta ADN fetal en la sangre materna para diagnosticar trastornos genéticos.

• Amniocentesis: Consiste en tomar una pequeña muestra del líquido amniótico que contiene células del feto para examinar su material genético. Se recomienda en embarazos con alto riesgo de trastornos genéticos, como en mujeres mayores de 35 años o con antecedentes familiares de trastornos metabólicos. Sin embargo, conlleva un pequeño riesgo de aborto espontáneo (1 de cada 200 casos).
• Muestra de las vellosidades coriónicas (CVS): Esta prueba extrae células de las vellosidades coriónicas (tejidos de la placenta) para detectar trastornos genéticos. Puede realizarse en una etapa más temprana del embarazo que la amniocentesis, pero tiene un riesgo ligeramente mayor de aborto espontáneo (1 de cada 100 casos).

Pruebas de Cribado del Desarrollo

Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo se evalúan rutinariamente en las visitas pediátricas. Los médicos realizan pruebas de cribado del desarrollo utilizando cuestionarios y evaluaciones de hitos para identificar rápidamente las habilidades cognitivas, verbales y motoras. Los niños que muestran un nivel bajo para su edad en estas pruebas son sometidos a evaluaciones más formales y específicas.

Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades

Cuando se sospecha una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales que incluyen neurólogos pediátricos, psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, educadores especiales y trabajadores sociales. La prueba formal consta de tres partes:

1. Entrevistas con los padres.
2. Observaciones del niño.
3. Cuestionarios que comparan la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad.

Pruebas como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV) evalúan la capacidad intelectual. Las Escalas de conductas adaptativas de Vineland valoran áreas como la comunicación funcional, habilidades de la vida diaria y destrezas sociales y motrices. Es crucial que el diagnóstico integre los datos de estas pruebas con la información de los padres y la observación directa del niño, ya que factores culturales y socioeconómicos pueden influir en los resultados.

Identificación de la Causa y Apoyo Multidisciplinario

Los recién nacidos con anomalías físicas o síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan pruebas adicionales como resonancia magnética (RMN) para detectar problemas estructurales en el cerebro, y electroencefalograma (EEG) para evaluar la posibilidad de convulsiones. Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, son fundamentales para identificar trastornos genéticos conocidos. Los médicos también pueden solicitar análisis de orina, sangre y rayos X según la causa sospechada.

La identificación de la causa, aunque irreversible, permite predecir la evolución, evitar pérdidas de habilidades, planificar intervenciones y asesorar a los padres. Es importante distinguir la discapacidad intelectual de otros trastornos como problemas de audición, emocionales o de aprendizaje que pueden confundirse con ella.

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual la proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por el médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, audiólogos, entre otros especialistas.

Enfoque Multidimensional en la Evaluación de la Discapacidad Intelectual

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud (CIF) de la OMS (2001) y la 10ª edición de la AAIDD promueven un enfoque multidimensional de la discapacidad. Este enfoque se centra en el individuo, considerando tanto las capacidades como las restricciones, y permite identificar los apoyos necesarios. Las cinco dimensiones propuestas por la AAIDD en 2002 son:

• Funcionamiento intelectual.
• Conducta adaptativa.
• Salud.
• Contexto e interacciones.
• Participación y roles sociales.

Este modelo enfatiza también la necesidad de tener en cuenta el perfil de los apoyos necesarios.

El Papel del Cociente Intelectual (CI) y Alternativas

Tradicionalmente, las puntuaciones de CI han sido el criterio principal para clasificar la discapacidad intelectual en categorías como ligera, moderada, severa y profunda. Sin embargo, el peso de estas puntuaciones se ha reducido debido a críticas sobre la artificialidad del constructo, la arbitrariedad de los puntos de corte y las dificultades en su medición. Se proponen planteamientos alternativos como:

• Aproximaciones basadas en la "competencia": Conciben la discapacidad como una característica de la diversidad humana que resulta de la interacción entre la persona y su entorno social.
• "Respuesta a la intervención" (Response to Intervention, RTI): Un enfoque que enfatiza la evaluación del nivel de rendimiento alcanzado por un alumno tras recibir una intervención científicamente fundamentada.

Estos enfoques alternativos subrayan que las puntuaciones de CI son solo un resultado estimado y su interpretación requiere un juicio clínico. El diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo cuando tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.

Evaluación de la Conducta Adaptativa

La dimensión de la "Conducta adaptativa" es crucial, definida como "el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria". Su evaluación debe basarse en el empleo de instrumentos estandarizados y referirse al desempeño típico del individuo en circunstancias cambiantes. El Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) y la AAIDD están trabajando en la construcción de la Diagnostic Adaptive Behavior Scale (DABS) o Escala de Diagnóstico de Conducta Adaptativa, que va dirigida a personas con discapacidad intelectual entre 4 y 21 años para proporcionar medidas en las habilidades conceptuales, sociales y prácticas a partir de la información proporcionada por un conocedor de la persona.

Importancia de la Clasificación y el Diagnóstico

La clasificación y el diagnóstico son fundamentales para planificar la intervención y determinar la idoneidad de los servicios, facilitar la comunicación entre profesionales, identificar variables a evaluar, favorecer un mayor conocimiento de la discapacidad y comprender el ritmo de progreso para establecer expectativas y metas realistas. El conocimiento de la categoría diagnóstica también ayuda a los padres a buscar recursos, grupos de apoyo y ayudas económicas, además de favorecer un diagnóstico precoz que estimula el desarrollo cognitivo y mejora la aceptación de los padres.

Recibir un diagnóstico de discapacidad intelectual no es un final, sino un punto de partida. Es el inicio de un proceso que, con la información adecuada y los apoyos correctos, puede transformarse en una oportunidad para comprender, acompañar y construir un entorno en el que cada persona pueda desarrollar su potencial. La inclusión no es responsabilidad solo de las personas con discapacidad o sus familias, es un compromiso colectivo.

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