La familia es la principal fuente de cuidado para los pacientes con demencia, una realidad corroborada por estudios tanto nacionales como internacionales. En comparación con otras patologías que generan dependencia, el cuidado informal en las demencias es una de las situaciones que más estrés provoca en el cuidador, lo que se traduce en un 40-75% de los casos en algún tipo de diagnóstico psiquiátrico, y en un 15-32% en un diagnóstico de depresión mayor.
La evaluación del impacto del cuidado en el familiar se ha realizado a través de diferentes medidas como la calidad de vida, el estado de salud, la repercusión económica, social o emocional, entre otras. Hoy en día, el concepto de sobrecarga (burden) es ampliamente aceptado como un elemento clave en la medición de las consecuencias negativas del cuidado. Es importante destacar que la medición de la sobrecarga no solo permite conocer el estado global del cuidador, sino también identificar las áreas específicas donde requiere asistencia y evaluar la eficacia de las intervenciones realizadas. Además, dadas las repercusiones negativas de la sobrecarga del cuidador sobre el propio paciente con demencia, se ha señalado la utilidad de incluir medidas de sobrecarga en ensayos clínicos de fármacos antidemencia o en otras intervenciones terapéuticas.
El Concepto de Sobrecarga y su Medida
El uso del concepto de sobrecarga en gerontología se remonta a los años 80, impulsado por los trabajos de Zarit, quien elaboró una de las primeras y más utilizadas escalas de medida. De manera general, la sobrecarga, según George y Gwyther (1986), puede considerarse como el conjunto de problemas físicos, psicológicos o emocionales, sociales y económicos que experimenta una persona que realiza tareas de cuidado. No obstante, esta definición ha evolucionado, dando lugar a una diversidad de enfoques y estrategias de evaluación.
Sobrecarga Objetiva y Subjetiva
Una de las primeras aportaciones consistió en diferenciar las dimensiones objetiva y subjetiva de la sobrecarga, separando los eventos, hechos y actividades de los sentimientos, actitudes y emociones. La sobrecarga objetiva se refiere a las repercusiones concretas sobre la vida del cuidador, como el tiempo de cuidado, las tareas realizadas, el impacto en el ámbito laboral, el coste económico, las limitaciones en la vida social y los conflictos de rol. La sobrecarga subjetiva, por su parte, considera las actitudes o reacciones emocionales del cuidador hacia la experiencia del cuidado, como la culpa, la tensión o la preocupación.
Enfoque Multidimensional de la Sobrecarga
Poulshock y Deimling propusieron un enfoque multidimensional, señalando que el impacto de la demencia en la vida del cuidador es una experiencia subjetiva, modulada por las condiciones del cuidado. Estos autores sugirieron varias dimensiones interrelacionadas: los problemas del paciente, la sobrecarga y el impacto. Esta visión ha dado origen a instrumentos que estudian aspectos como el impacto del cuidado en la salud física y mental, la vida social y las condiciones de vida del cuidador.
Sobrecarga como Estrés Asociado al Deterioro del Paciente
Otra corriente conceptual relaciona la sobrecarga con el malestar (distrés) experimentado por el cuidador ante los problemas del paciente y su deterioro, un factor que Zarit ya consideraba fundamental y que predice la institucionalización del paciente. Según el modelo de Pearlin, el cuidador se enfrenta a dos tipos de estresores: primarios y secundarios. Los estresores primarios incluyen las exigencias objetivas del cuidado (deterioro físico y cognitivo, incapacidad funcional, problemas de comportamiento del enfermo) y los estresores subjetivos (la valoración que el cuidador hace de estas exigencias, que puede generar sentimientos de carga o pérdida). Los estresores secundarios se derivan de los primarios y se manifiestan como conflictos familiares, laborales, económicos e intrapsíquicos. Desde este enfoque, el cuidado se entiende como un proceso de estrés, y la sobrecarga es una dimensión subjetiva. Esto ha llevado al desarrollo de instrumentos que cuantifican la sobrecarga específica ante determinados factores estresantes primarios del paciente.
Revisión y Clasificación de Instrumentos de Medición
Desde la primera medida de sobrecarga desarrollada por Zarit, ha surgido una gran variedad de instrumentos con conceptualizaciones heterogéneas, lo que ha dificultado la comparación de resultados y la obtención de un cuerpo de conocimiento uniforme. La sobrecarga del cuidador de pacientes con demencia presenta especificidades frente a otros tipos de sobrecarga, lo que hace relevante diferenciar los instrumentos en función de la población afectada. Además, a lo largo de los años, se han desarrollado instrumentos de mayor complejidad y rigor psicométrico, lo que justifica la necesidad de revisiones periódicas y actualizadas.
Metodología de Búsqueda y Selección
Un estudio reciente tuvo como objetivo ofrecer una revisión actualizada de los instrumentos de medición de la sobrecarga en cuidadores informales de pacientes con demencia, incluyendo también a cuidadores de personas mayores dependientes, clasificándolos según el concepto de sobrecarga que emplean. Para ello, se realizó una búsqueda exhaustiva en bases de datos como Pubmed, PsycINFO y Embase (entre 1980 y 2012/2016), utilizando términos clave como «caregiver», «burden», «dementia», «measurement», «assessment», «instruments», «scales» y «outcomes». También se realizó una búsqueda específica de instrumentos en castellano en la base de datos Psicodoc.
Los artículos seleccionados, escritos en inglés o castellano, fueron originales y de revisión. Los criterios de inclusión para los instrumentos fueron:
- Tener como objetivo de medición la sobrecarga del cuidador.
- Estar dirigidos a cuidadores informales de pacientes con demencia (o mayores dependientes con y sin demencia) que residen en la comunidad o están institucionalizados.
- No estar validados exclusivamente en muestras de pacientes con otras patologías distintas a la demencia.
Los instrumentos identificados se categorizaron en tres grupos, según el criterio de sobrecarga manejado por sus autores:
- Pruebas de sobrecarga objetiva/subjetiva (unidimensionales o bidimensionales).
- Pruebas que utilizan el concepto de sobrecarga desde un enfoque multidimensional.
- Medidas de sobrecarga que relacionan el distrés del cuidador con las complicaciones comportamentales y psicopatológicas de la demencia.
Cada instrumento fue estudiado en detalle, considerando la publicación original, las validaciones en castellano, el contenido, la muestra de validación, el grado de complejidad, el tipo de administración, el sistema de codificación y las características psicométricas (fiabilidad, validez y sensibilidad).
Resultados de la Revisión de Instrumentos
Se identificaron un total de 31 instrumentos originales que cumplen los criterios de inclusión; 23 fueron desarrollados para cuidadores de pacientes con demencia y 8 para cuidadores de mayores dependientes. En algunos casos, existen versiones más breves de estos instrumentos.
Grupo 1: Pruebas de Sobrecarga Objetiva/Subjetiva
Este grupo incluye 15 pruebas originales que miden sobrecarga subjetiva, objetiva o ambas. La mayoría son pruebas sencillas, breves y autoaplicadas, con un rango de ítems de 4 a 42, puntuados en escala tipo Likert. Todas ofrecen una puntuación total, y algunas incluyen subescalas. Aunque existen estudios de fiabilidad (test-retest o consistencia interna), el estudio de la validez es más complejo y heterogéneo. La sensibilidad y especificidad de la medida son aspectos poco analizados.
El instrumento más referenciado es la Escala de Sobrecarga del Cuidador, conocida principalmente como Zarit Burden Interview (ZBI). La ZBI tiene el valor de ser la primera medida de sobrecarga subjetiva, ha servido como criterio de validación para muchas otras pruebas y está validada en castellano en población española. Otra escala relevante es The Screen for Caregiver Burden (SCB), que aborda tanto la sobrecarga subjetiva como la objetiva y cuenta con una versión en castellano para población mexicana. Recientemente, se ha publicado la Caregiver Burden Scale for Family Caregivers with Relatives in Nursing Homes, una medida innovadora para cuidadores de pacientes con demencia atendidos en residencias, un ámbito poco explorado previamente.
Grupo 2: Pruebas de Sobrecarga Multidimensional
Este grupo comprende 9 pruebas que conceptualizan la sobrecarga como un fenómeno multidimensional. Las dimensiones o dominios evaluados en estos instrumentos suelen incluir el impacto del cuidado en la salud física y mental del cuidador, en su vida social y en sus condiciones de vida generales.
Factores Asociados a la Sobrecarga del Cuidador
Sobrecarga y Funcionalidad Familiar en Pacientes Geriátricos
Un estudio observacional, transversal, analítico y prospectivo investigó la sobrecarga del cuidador primario de pacientes geriátricos y su asociación con la funcionalidad familiar. Se incluyeron 368 pacientes geriátricos con cuidador principal. Para la evaluación, se utilizaron los instrumentos APGAR Familiar y el Test de Zarit.
Los resultados revelaron que el 54% de las familias presentaban funcionalidad familiar normal, mientras que el 34% tenía disfunción leve, el 8% disfunción moderada y el 4% disfunción severa. En cuanto a la sobrecarga del cuidador primario, el 50% no presentaba sobrecarga, el 36% tenía sobrecarga moderada y el 14% sobrecarga intensa. El análisis bivariado, utilizando la Rho de Spearman, permitió comparar la carga del cuidador con la funcionalidad familiar, mostrando la relación entre ambos aspectos.
Asociaciones de Cuidadores, Resiliencia y Empatía
Otro estudio analizó las diferencias en la sobrecarga percibida entre cuidadores de familiares dependientes que son usuarios de asociaciones y aquellos que no lo son, así como la relación entre sobrecarga, capacidad de resiliencia y nivel de empatía. La muestra estuvo compuesta por 155 cuidadores informales (109 usuarios de asociaciones y 46 no usuarios), con una edad media de 51.90 años. El perfil sociodemográfico mayoritario correspondía a mujeres (81.93%), de mediana edad (45-60 años), casadas, con estudios primarios, amas de casa y que convivían con su familiar, siendo el parentesco más frecuente padre/madre o cónyuge. El tiempo medio de dedicación a los cuidados era de 45.84 horas semanales durante una media de 4.75 años, cuidando a personas de entre 70 y 90 años.
Los cuidadores de familiares integrados en asociaciones mostraron un menor nivel de sobrecarga. Con respecto a la empatía, se observaron diferencias significativas en las cuatro subdimensiones de la escala, con puntuaciones mayores en los cuidadores no asociados. Por el contrario, las diferencias en resiliencia no fueron estadísticamente significativas. Se encontró una estrecha relación entre el nivel de sobrecarga y el grado de resiliencia: a mayor nivel de sobrecarga percibida, menor es la capacidad de resiliencia. Específicamente, los cuidadores con niveles altos de resiliencia no presentaban sobrecarga intensa, mientras que el 34.8% de aquellos con niveles bajos de resiliencia sí la experimentaban.
Al analizar las variables según el sexo, se encontraron diferencias significativas entre hombres y mujeres solo en dos subdimensiones de la empatía (fantasía y preocupación empática), donde los hombres puntuaban más bajo. No se obtuvo un efecto principal del sexo sobre la sobrecarga, pero sí del asociacionismo y una interacción entre ambos, mostrando que los hombres cuidadores estaban significativamente más sobrecargados cuando sus familiares no estaban integrados en alguna asociación.
Conciencia de Sobrecarga y Necesidad de Apoyo Profesional
Se ha llevado a cabo un estudio para diseñar y validar dos escalas que miden la conciencia de sobrecarga y la necesidad de apoyo profesional para un cuidado integral (paciente-familiar-profesional) tanto para cuidadores formales como informales de pacientes con demencia. De 372 cuestionarios, 320 fueron válidos (85% mujeres, 15% hombres).
Ambas escalas (para cuidadores formales e informales) dieron lugar a una estructura de dos factores denominados sobrecarga y necesidad de apoyo profesional. La escala para cuidadores informales, con 11 ítems, tuvo un alfa de Cronbach de 0.917 y explicó el 57.5% de la varianza total. El factor "sobrecarga" se refiere a los síntomas físicos, psicológicos y emocionales, y el factor "necesidad de apoyo profesional" a la necesidad de compartir experiencias y desahogarse.
Para la escala de cuidadores formales, los ítems se ajustaron a un modelo de dos factores que explicaron el 49.1% de la varianza común. El factor "sobrecarga" (8 ítems, alfa = 0.820) se refiere a los problemas fisiológicos, psicológicos y emocionales. El factor "necesidad de apoyo profesional" (4 ítems, alfa = 0.689) incluye la necesidad de apoyo emocional, psicológico y recursos para afrontar problemas. La validez de criterio fue confirmada por correlaciones positivas y significativas con una escala de deseo de apoyo profesional.
Estas escalas breves y de rápida administración han demostrado ser instrumentos válidos y fiables para medir las necesidades de los cuidadores, recogiendo la conciencia de las consecuencias físicas o emocionales del cuidado y la necesidad de apoyo profesional e información. Aunque el tamaño de la muestra es una limitación, estos estudios son un paso adelante en la comprensión de las necesidades de los cuidadores.
"Tuve que aprender a cuidar a mi papá" | Testimonios Cuidadores Affective / Norma
Importancia del Asociacionismo y Apoyo Integral
Los estudios demuestran la importancia del asociacionismo y el trabajo realizado por las asociaciones para los cuidadores informales de personas dependientes. La pertenencia a estas organizaciones reduce el nivel de sobrecarga percibida y el riesgo de desarrollar el síndrome de desgaste por empatía. Esto se debe a que las asociaciones ofrecen formación, asesoramiento y apoyo (material, instrumental y emocional) que ayudan a disminuir las intensas demandas psicosociales del cuidado. Además, las asociaciones pueden ayudar a los cuidadores a desarrollar estrategias de afrontamiento más adaptativas, mitigando la experimentación emocional negativa.
El perfil sociodemográfico del cuidador informal, mayoritariamente mujeres de mediana edad con estudios primarios que conviven con el familiar dependiente, subraya la necesidad de intervenciones específicas. Es fundamental que las personas cuidadoras, tanto formales como informales, integren un modelo de atención integral que incluya al paciente, a la familia y a los profesionales en su conjunto para evitar la sobrecarga y promover el bienestar. A pesar de los avances, se constata la necesidad de establecer consensos claros sobre el concepto de sobrecarga y los métodos de evaluación utilizados para desarrollar un marco de conocimiento uniforme y de aplicación efectiva en la práctica asistencial.
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