Las enfermedades no transmisibles (ENT) representan un significativo problema de salud pública, siendo las principales causas de morbilidad, discapacidad y muerte a nivel global (1,2). Estas condiciones provocan un deterioro progresivo del individuo (3) que afecta su funcionalidad física, cognitiva y emocional, impactando directamente en su calidad de vida (4,5).
El avance tecnológico y la mejora en la atención sanitaria, junto con las transiciones demográficas, han contribuido a un incremento del envejecimiento poblacional, lo que a su vez eleva la probabilidad de un aumento en las enfermedades crónicas (6). En el último siglo, la esperanza de vida se ha duplicado, y la dinámica de los perfiles de morbimortalidad ha virado hacia el predominio de las enfermedades no transmisibles (8), una tendencia particularmente acentuada en los países de ingresos bajos y medios (3).
Necesidad y Alcance de los Cuidados Paliativos
Las condiciones crónicas y progresivas generan una profunda vulnerabilidad en quienes las padecen, ya que alteran todas las dimensiones del ser: desde la estructura corporal externa e interna hasta el compromiso del mundo afectivo y relacional (11). Esta situación puede intensificar la percepción de "falta de futuro, amenazas a la destrucción física, social y psicológica, pérdida de los roles desempeñados, disminución de la autoestima, sensación de ser una carga para los demás, preocupaciones sobre la vida y la muerte, pensamientos negativos, falta de compañía, así como aislamiento familiar y social" (12).
Se estima que aproximadamente 40 millones de personas en el mundo requieren cuidados paliativos, lo que subraya la magnitud de la demanda de servicios y recursos formales e informales necesarios para su garantía (4,14).
El cuidado paliativo se enfoca en proporcionar atención emocional y espiritual, además de gestionar el dolor físico, con el objetivo de satisfacer las necesidades del paciente y evitar intervenciones terapéuticas innecesarias que prolonguen la agonía. Estudios realizados en países como España y Estados Unidos han revelado que entre el 46% y el 72.1% de los pacientes con enfermedades no transmisibles valorados no contaban con acceso a cuidados paliativos (22,23).
Desafíos en la Implementación y Abordaje de Salud Pública
La carencia de acceso a cuidados paliativos resalta la necesidad de un abordaje desde la salud pública que impulse el desarrollo de políticas integrativas hacia la salud universal en esta área (23). Es un campo de preocupación y reflexión para organismos internacionales y nacionales, que exige grandes esfuerzos y desafíos para los gobiernos, los sistemas de salud, los profesionales y la sociedad en general (24). Por ello, la creación de artículos de reflexión es crucial para contribuir al debate global sobre los cuidados paliativos, incluyendo el contexto de Colombia.
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Un Caso Ilustrativo: La Importancia de la Dignidad en el Final de la Vida
Un caso de estudio relevante involucra a una paciente de 96 años, hospitalizada en una Unidad de Cuidados Intensivos debido al deterioro de su salud, asociado a múltiples comorbilidades como colelitiasis, nefropatía e insuficiencia cardíaca congestiva. A pesar de la posibilidad de opciones terapéuticas curativas, los familiares expresaron por escrito su reconocimiento de la gravedad de la condición patológica y consideraron innecesarias las medidas terapéuticas orientadas al sostén de la vida, como la reanimación. Para ellos, la calidad de vida de la persona que sufre primaba sobre el potencial terapéutico.
Esta situación desencadenó procesos administrativos inaceptables, incluyendo información poco clara sobre el proceso de atención, ausencia de autorizaciones para solicitar apoyo domiciliario y cuidado en casa, atención biopsicosocial inadecuada para la paciente y su familia, y la no formulación de medicamentos para el manejo del dolor, sumado a actitudes agresivas y amenazantes para abandonar la institución. La decisión familiar a favor del cuidado paliativo tuvo que ser solicitada a través de medios legales.
Gracias a este proceso, se logró una atención humana, oportuna y paliativa en los periodos previos a la muerte de la paciente. Falleció en un entorno donde el dolor físico fue controlado, con soporte médico y acompañada por sus familiares en condiciones dignas.
La Muerte, la Tecnología y la Ética en Cuidados Paliativos
El concepto de la muerte "tiene el mismo origen que la cultura" (25), lo que indica su naturaleza como construcción social que abarca desde abordajes mágico-religiosos hasta político-económicos. Algunos la han visto de forma reduccionista, como un evento biológico observable por el cese de los latidos cardíacos (25, 26), mientras otros han usado su poder catastrófico como instrumento de control simbólico. Aunque existen innumerables conceptos y perspectivas sobre la muerte, todos coinciden en su complejidad e incertidumbre.
La proximidad de la muerte genera diversas emociones, que pueden ir desde la sorpresa ante un mal pronóstico hasta la comprensión de la muerte como la única certeza de la vida (28). Como fenómeno de la realidad humana que marca el fin de la vida y otorga al ser humano la conciencia de finitud, la muerte ha sido moldeada por la sociedad actual, inmersa en una escala de valores, símbolos e ideologías que han magnificado el temor a enfrentarla (25).
El Dilema entre Prolongación de la Vida y Calidad de Vida
El avance tecnológico en la medicina ha fortalecido la detección, tratamiento y rehabilitación de enfermedades, aumentando la posibilidad de prolongar la vida. Sin embargo, esta prolongación debe guiarse por parámetros bioéticos de beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia, donde la calidad de vida sea el criterio fundamental para las decisiones ético-médicas. Las corrientes vitalistas, que promueven la prolongación artificial de la vida como una lucha constante entre tecnología y biología, pueden vulnerar los derechos y la dignidad del paciente (31).
Panorama Global y Regional de los Cuidados Paliativos
Reportes recientes estiman que cerca de 20 millones de personas a nivel mundial necesitan cuidados paliativos (35), concentrándose en niños y personas mayores de 60 años, particularmente en Europa, el Sudeste Asiático y las regiones de América (36). Desde 2002, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha promovido un nuevo enfoque de atención sanitaria basado en el alivio del dolor y el acompañamiento en el proceso de duelo (38). En 2014, la 67ª Asamblea Mundial de la Salud solicitó la formulación de políticas para fortalecer los cuidados paliativos en los sistemas de salud, con énfasis en la atención primaria y comunitaria/domiciliaria (39).
Los cuidados paliativos a nivel mundial han adoptado un enfoque integral con atención multidisciplinaria, que incluye un sistema de apoyo a la familia y complementa el tratamiento activo de las enfermedades (40). Evidencia sugiere que esto puede disminuir los gastos en salud en un 13%.
El Atlas Europeo de Cuidados Paliativos reportó un aumento significativo en la disponibilidad de estos centros, pasando de 86 en 2007 a 212 en 2012 (42). Por otro lado, América Latina y el Caribe muestran una dinámica heterogénea en la implementación de cuidados paliativos. Países como Chile, Costa Rica y Uruguay han logrado una integración preliminar con otros servicios de sus sistemas de salud, mientras que Argentina presenta una dinámica generalizada de cuidados paliativos sin una integración completa al sistema.
Impacto y Capacidad de Respuesta Regional
En cuanto a los niveles de complejidad de los servicios de cuidados paliativos, en Suramérica predomina la atención en hospitales, a diferencia de Norteamérica, donde la atención comunitaria (domicilio, hospicio y consulta en centros comunitarios) es más común. Un estudio en Estados Unidos mostró que la implementación e integración de cuidados paliativos con el sistema de salud redujo la frecuencia de muertes intrahospitalarias (2003-2012) y las tasas de hospitalización en los últimos 12 meses. También se registró un aumento del 29% al 42% en el uso de estos servicios, además de una reducción de los gastos asociados a hospitalizaciones y reingresos por enfermedades no transmisibles (17).
La capacidad de respuesta de los países de América Latina y el Caribe sigue siendo limitada, sin satisfacer la demanda y los requisitos de los cuidados paliativos. Se estima que solo entre el 5% y el 10% de los pacientes acceden a este tipo de atención (46).
Los programas consolidados en los últimos años han incluido al cuidador familiar como un actor clave para la atención directa y la comprensión de las necesidades reales del paciente. Reino Unido, España y Estados Unidos son países con mayor disponibilidad de programas e intervenciones de cuidados paliativos. La Asociación Internacional de Hospicios y Cuidado Paliativo (IAHPC) agrupa a cerca de 685 entidades dedicadas a esta labor social, investigación y formación continua de profesionales.
Además, se han creado grupos de discusión científica y académica a nivel mundial a través de fundaciones y publicaciones periódicas, con el fin de compartir experiencias, dilemas, avances y evidencia. Entre estas organizaciones se encuentran: Fundación Europea de Cuidados Paliativos, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, la Revista Española de Medicina Paliativa, The British Medical Journal of Palliative Care, Guía Farmacológica en Cuidados Paliativos, el Instituto de Cuidados Paliativos en la Universidad de Ottawa y The European Journal of Palliative Care, entre otras.
Cuidados Paliativos en Colombia: Avances y Desafíos Pendientes
Colombia es uno de los pioneros en cuidados paliativos en América Latina y el Caribe, gracias a la apertura de la primera Clínica del Dolor y Cuidados Paliativos de la Universidad de Antioquia en 1980 (44). Posteriormente, se introdujo el concepto de Cuidados Paliativos con la creación de una fundación, que fue el primer hospicio/centro de día.
| Región/País | Iniciativas y Programas Destacados |
|---|---|
| América Latina | México, Argentina, Brasil, Colombia, Uruguay, Chile, Costa Rica, Honduras, República Dominicana, Ecuador, El Salvador, Guyana, Jamaica, Nicaragua, Panamá, Paraguay, Perú, Puerto Rico y Venezuela |
| México | Observatorio Internacional de Cuidados Paliativos; Programas y Unidades de Atención desde las Secretarías de Salud; Inclusión de contenidos del cuidado paliativo en currículos de formación universitaria para profesionales de la salud. |
| Brasil | Serviço de Cuidados Paliativos ao Serviço da Dor del Hospital de Clínicas de Porto Alegre y, luego, en el Río de Janeiro, Instituto Nacional do Câncer; desarrollado desde los años 80 (60). |
| Colombia | Asociación de Cuidados Paliativos (ASOCUP) - Escuela del buen morir; desarrollo de programas de intervención y de educación al paciente y las familias; escenario para la realización de estudios de investigación sobre el dolor. |
| Chile | Programa alivio del dolor y cuidado paliativo; implementado desde el año 1995 y vigente a la fecha; brinda atención integral a individuos y familias. |
| Argentina | Programa Argentino de Medicina Paliativa. Fundación FEMEBA; constituyeron espacios de interacción con familiares y amigos de los pacientes que se encuentran hospitalizados; cuenta con apoyo interdisciplinario. |
| Europa | |
| Reino Unido | St. Giles Hospice; desarrollado a partir de la experiencia dada en 1960 a través del St. Christopher Hospice en Londres, donde se brindaron conocimientos a los cuidadores y se alivió el sufrimiento con intervenciones psicoemocionales (60). Servicios prestados por voluntarios y profesionales que fortalecen los recursos internos del ser humano para afrontar las crisis vitales y circunstanciales. |
| Asia | |
| Kerala, India | Neigbourhood Network in Palliative Care; este programa comunitario aborda las necesidades reconocidas por la comunidad. |
Los gastos en salud como porcentaje del PIB para Colombia se han incrementado, pero su porcentaje del 7.20% (2014) es inferior al promedio mundial del 9.94% (2014) (53). Esto representa una barrera para la sostenibilidad y garantía del desarrollo y operatividad de los servicios de cuidados paliativos. La disponibilidad de menos de 0.5 servicios de cuidados paliativos por millón de habitantes refleja esta situación. Los servicios disponibles se concentran principalmente en unidades hospitalarias de 3° y 4° nivel de atención (57%), con 13 instituciones ubicadas en cuatro ciudades: Bogotá, Medellín, Cali y Pasto (44); seguidos por residencias tipo hospicio (17%), equipos multinivel (13%), atención domiciliaria (9%) y, finalmente, unidades en hospitales de 2° nivel (4%) (44).
En cuanto al uso de opioides, Colombia reportó 6.7mg/habitante en 2010, superando la media de América Latina y el Caribe de 4.80 mg/habitante. Además, el país cuenta desde 2014 con la ley nacional de cuidados paliativos, la ley 1733, denominada “CONSUELO DEVIS SAAVEDRA”. Esta ley reconoce el derecho a la atención integral de “personas con enfermedades en fase terminal, crónicas, degenerativas e irreversibles, que pretende mejorar la calidad de vida” (54), otorgando la opción de desistir de procedimientos extraordinarios y el alivio del dolor mediante el acceso y disponibilidad de opioides, incluidos en el Plan Obligatorio de Salud (POS) del Sistema General de Seguridad Social en Salud (44).
Sin embargo, esta ley no está articulada con un programa nacional de cuidado paliativo que se integre plenamente al sistema de seguridad social en salud. Otros recursos disponibles incluyen la Asociación Nacional de Cuidados Paliativos y la oferta académica universitaria para fortalecer el recurso humano en esta área, con solo 3 de 57 facultades de medicina que ofrecen esta formación en pregrado, además de programas de posgrado (especialidades clínicas y maestrías) específicos para medicina e interdisciplinarios (44).
Así, los avances en cuidados paliativos en Colombia se han centrado en políticas legislativas que obligan a su inclusión en los programas de salud pública, con énfasis en la atención primaria, la disponibilidad de opioides, el cuidado del paciente y su familia, y la implementación de programas educativos para profesionales y cuidadores (21,56). A pesar de estos avances, el cuidado paliativo en Colombia es aislado y se concentra en el nivel hospitalario en zonas específicas del país, debiendo extenderse hacia todos los ámbitos comunitarios.
El Modelo Integrativo Psicológico en Cuidados Paliativos: Un Enfoque Humanista-Existencial
Antes de abordar consideraciones teóricas de ramas de psicoterapia, es crucial establecer una premisa global básica, independiente del marco o escuela: la "persona" del profesional de la salud, especialmente en psicoterapia, está profundamente involucrada e influye marcadamente en el proceso terapéutico, ya sea para bien o para mal. Su personalidad, sus miedos, conflictos internos y otras neurosis personales son factores relevantes.
Como marco teórico general para el trabajo terapéutico en cuidados paliativos, el modelo de la psicología humanista o existencial es el que mejor se adecúa. En cuanto a las técnicas a aplicar, las de counseling se adaptan perfectamente a este campo de intervención y se recomiendan como base universal (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés, 2003).
La Relación Terapéutica Horizontal
Este enfoque se aleja del modelo médico tradicional de relación con el paciente, caracterizado por su verticalidad (como en el psicoanálisis, donde existe una patología a curar y el médico dirige a un paciente pasivo hacia su curación). En contraste, el modelo humanista propone una visión más horizontal de la relación. La perspectiva humanista del terapeuta hacia el paciente (o cliente) no se centra en diagnosticar patologías, sino en fomentar que la persona ejerza su autonomía, desarrolle su propio potencial y movilice los recursos internos necesarios para transformar situaciones dolorosas y crecer o evolucionar. Es una mirada individual, entendiendo a cada persona como única (Rogers, 1951).
Viktor Frankl denominó a su propio modelo existencial una “psicología de altura”. Dentro del modelo humanista, la relación terapéutica es fundamental como base del proceso, destacando lo que se conoce como "una relación de ayuda" (Bermejo, 1996). Carl Rogers define la relación de ayuda como "aquella relación en la que uno de los participantes intenta hacer surgir de una o ambas partes, una mejor apreciación y expresión de los recursos latentes del individuo y un uso más funcional de éstos" (Rogers, 1996, pág. 11).
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