La Teletón, una iniciativa benéfica arraigada en varios países de América Latina desde finales de la década de 1970, ha sido objeto de un intenso debate en los últimos tiempos. Si bien su objetivo declarado es recaudar fondos para la rehabilitación de niños con discapacidad, ha surgido un coro de voces críticas que cuestionan su enfoque y sus implicaciones a largo plazo para la percepción y los derechos de las personas con discapacidad.
La Teletón bajo la Lupa de la ONU y las Críticas Internacionales
Una de las críticas más contundentes proviene de la Organización de las Naciones Unidas (ONU). El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad calificó a la Teletón mexicana, inspirada en la chilena, como una "promotora de estereotipos de discapacitados", tratándolos como sujetos de caridad y no de derechos. Esta postura generó un considerable revuelo y se hizo eco en otros países donde se celebra el evento.
Las críticas de la ONU apuntan a que la Teletón explota la caridad hacia las personas discapacitadas y no las presenta como sujetos merecedores de derechos, en especial a una salud digna. También expresaron su preocupación de que una buena parte de los recursos para la rehabilitación de las personas con discapacidad en México sean administrados por un ente privado. Los organizadores de la Fundación Teletón han negado utilizar recursos del Estado Federal, aunque reconocen aportes de entidades federativas, y rechazan la promoción de estereotipos, argumentando que el Comité de la ONU no tiene competencia para emitir ese juicio.
Falta de Cambio Cultural y Visibilidad Más Allá del Show
Un argumento recurrente de los detractores es que, a pesar de los más de 35 años de esta iniciativa en Chile, no se ha producido un cambio cultural significativo en el país respecto a la inclusión, el respeto y la comprensión hacia la realidad de la población discapacitada. Se extraña, por ejemplo, el uso del lenguaje de señas en el mismo programa o iniciativas concretas para aumentar la empleabilidad de las personas con discapacidad. De hecho, según el Primer Estudio de la Discapacidad en Chile (2004), un 71% de las personas con discapacidad ni siquiera trabaja.
Fuera de las "27 horas de amor" que anualmente se dedican al show televisivo, muchas personas exitosas en diversas áreas como el deporte, la cultura o el trabajo, permanecen invisibles y no tienen mayor cabida en los medios que se unen en red para transmitir la Teletón. Un ejemplo notorio fue la amplia cobertura de TVN a los Juegos Suramericanos en Chile, mientras que los Juegos Parasuramericanos, realizados la semana siguiente, no fueron transmitidos.
El Alcance de la Rehabilitación y el Rol del Estado
Aunque los centros de la Teletón brindan un valioso aporte a muchos que lo necesitan, el alcance de sus labores es bastante acotado. El mismo estudio de 2004 indica que el 94% de las personas con discapacidad en Chile no tiene acceso a rehabilitación. Esto resalta un problema más profundo: la rehabilitación de las personas con discapacidad es un derecho fundamental y un deber del Estado.
Carolina Pérez, una persona con discapacidad que se volvió tetrapléjica a los 24 años y es docente de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, ha sido una de las voces más críticas. Ella afirma que el Estado está ausente en materia de discapacidad, a pesar de que Chile ratificó en 2008 la Convención Internacional de los Derechos de Personas en Situación de Discapacidad y en 2010 entró en vigencia una ley que establece normas de igualdad e inclusión social. La Ley 20.422, en su párrafo dedicado a la rehabilitación, establece claramente que "la prevención y la rehabilitación es un deber del Estado". Pérez enfatiza que "el Estado no se ha hecho cargo nunca".
Incongruencia de las Cifras y el Presupuesto Estatal
Las cifras también son un punto de controversia. La meta de la Teletón, por ejemplo, los poco más de 32 mil millones de pesos recaudados en 2016, equivalen a menos del 0,5% de los gastos previstos para 2017 del Ministerio de Salud. Un aumento del 0,5% en el presupuesto del Ministerio de Salud para el año siguiente permitiría al Estado asumir la totalidad de los gastos operativos de los centros de rehabilitación de Teletón en todo el país. Esto sugiere que no es necesario generar una campaña benéfica de tal magnitud, ya que la sociedad chilena tiene la capacidad de cubrir esta necesidad a través del presupuesto público.
Juan Andrés Pino, académico, explica que la investigación pone especial atención en los sentidos y prácticas en torno a la categoría discapacidad. El Dr. Pino acota que "no es posible entender el lugar que sostiene el aparente rol 'solidario' de la sociedad chilena hacia los ámbitos en que el Estado, supuestamente, no puede dar abasto". Para el investigador, con ello, el Estado decide "conscientemente externalizar su rol garante de inclusión y protección a entidades privadas que puedan hacer rentable un ámbito visto como gasto, desde la óptica neoliberal".
El Rol de las Empresas y la Caridad vs. Derechos
Las empresas juegan un papel fundamental en cada Teletón, aumentando significativamente su propaganda de apoyo. Sin embargo, en las últimas dos teletones, no aportaron más allá del 17% del total recaudado, a pesar del aumento en ventas que logran sus productos con los "desafíos" que incitan a la ciudadanía a comprar más. Las Isapres, por ejemplo, con solo las utilidades de 2013, podrían haber financiado 1.5 veces la meta de la Teletón 2014.
La Teletón, según sus críticos, ha logrado invisibilizar y perpetuar los problemas reales que como país deben corregirse. Una salud como derecho garantizado, donde nadie, discapacitado o no, quede a merced de la caridad en Teletones, bingos o rifas para salir adelante y tener una vida digna. La campaña mediática de Teletón es innecesaria, atenta contra los Derechos Humanos de las niñas y niños en situación de discapacidad cuyas vidas exhiben morbosamente, y atentan contra la dignidad de todas las personas en situación de discapacidad.
La Inclusión Laboral y la Percepción de las Personas con Discapacidad
La inclusión laboral es otro punto crítico. Los empresarios a menudo ven la inclusión laboral "como un favor". Solo el 0.5% de las empresas en Chile "se atreve" a integrar a personas con discapacidad, y más del 90% de las personas con discapacidad en edad de trabajar en Chile se encuentra cesante. Esta situación es una "inconsecuencia terrible" para Carolina Pérez, quien critica la actitud de los empresarios que donan dinero a la Teletón pero cierran las puertas a la contratación de personas con discapacidad, justificándose en el temor a no poder despedirlos si no funcionan, lo cual es incorrecto.
Desde 1978, las personas con discapacidad han sido vistas como "seres compasivos", "angelitos" o "sujetos de pena" que necesitan ayuda. Esta imagen de "victimización" perpetuada por la Teletón, según los críticos, impide el empoderamiento y la visibilización de las personas con discapacidad como sujetos de derechos, capaces de desenvolverse en diversos planos, incluyendo el sexual. "Nosotros somos sujetos de derecho, no de caridad y exigirlo es parte de nuestro empoderamiento", sostiene Carolina Pérez.
Voces a Favor de la Teletón: Un Testimonio de Superación
Sin embargo, existen también voces que defienden el impacto positivo de la Teletón. José Emilio Muñoz, Ingeniero Civil Informático, paciente del Instituto Teletón de Concepción desde los 10 hasta los 21 años, comparte su experiencia como un reflejo de muchas otras que demuestran lo contrario a las críticas. Antes de la Teletón en Concepción, no existía una institución médica especializada que tratara a niños con discapacidad, y los tratamientos eran dispersos e intermitentes.
Muñoz afirma que su tratamiento no solo se enfocó en la parte médica, sino que le enseñó a verse como una persona útil a la sociedad y no como una carga. Sus años en la universidad fueron documentados por la Teletón en reportajes que lo presentaron como un "estudiante universitario de Concepción" y no como un "estudiante discapacitado". Estos reportajes destacaron su lucha por la independencia y el apoyo de la Teletón. En su último reportaje en 2011, fue presentado como "José Emilio Muñoz, Ingeniero Civil Informático", sin connotaciones de discapacidad, reflejando su plena realización profesional.
Para Muñoz, el espíritu de la Teletón se basa en la superación y el aporte a la sociedad, sin apelar a la lástima o la caridad. Asegura que la Teletón, como instituto y campaña, están íntimamente ligadas, y que quienes critican la campaña no han tomado el tiempo para ver lo que se ha logrado. Los pacientes también tienen un gran compromiso y participación en la campaña, más allá de los reportajes, involucrándose en diversas actividades y roles.
Desde esta perspectiva, la discapacidad es un tema de momentos, y las soluciones deben evitar "rótulos permanentes" que recuerden esta condición. La formación en Teletón es incompatible con estos rótulos, buscando que las personas con discapacidad se vean como seres humanos integrales que pueden contribuir a la sociedad.
Conclusión del Debate
El debate en torno a la Teletón es complejo y multidimensional. Por un lado, se reconoce el importante trabajo de rehabilitación que realizan los centros y el impacto positivo que ha tenido en la vida de muchas personas con discapacidad y sus familias. Por otro lado, las críticas, especialmente las respaldadas por organismos internacionales como la ONU, ponen de manifiesto la necesidad urgente de reorientar el enfoque de la discapacidad de la caridad hacia los derechos. Se plantea la exigencia al Estado de asumir su rol garante de la salud y la inclusión, y a la sociedad en general, de promover un cambio cultural que erradique los estereotipos y fomente la autonomía e independencia de las personas con discapacidad.
El llamado final es a que las personas con discapacidad conozcan y ejerzan sus derechos, y que la sociedad en su conjunto reflexione sobre su propio comportamiento y reconozca la igualdad en dignidad y derechos de todas las personas.
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