La comprensión de las limitaciones que puede experimentar una persona ha evolucionado significativamente a lo largo del tiempo, dando lugar a una terminología más precisa y a marcos conceptuales que abordan la complejidad de estos fenómenos. Términos como discapacidad, minusvalía, deficiencia e incapacidad, aunque a menudo utilizados indistintamente, poseen significados específicos que son cruciales para un análisis epidemiológico y social adecuado.
Introducción y Clarificación Terminológica
Es fundamental diferenciar entre los conceptos de discapacidad, deficiencia, minusvalía e incapacidad para una correcta aproximación a la situación de las personas que las experimentan. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha jugado un papel clave en la estandarización de estas definiciones.
Discapacidad, Minusvalía, Deficiencia e Incapacidad: Distinciones Clave
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La deficiencia se refiere a la pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. Es un término que describe la alteración en el funcionamiento del cuerpo o la mente, y puede ser de naturaleza temporal o permanente. Supone un trastorno orgánico que produce una limitación funcional que se manifiesta objetivamente en la vida diaria. Ejemplos de deficiencia incluyen una miopía o la pérdida de una extremidad.
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La discapacidad es un término amplio que abarca las deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Se refiere a una condición que afecta el funcionamiento físico, mental, sensorial o emocional de una persona. Según la OMS, la discapacidad resulta de la interacción entre personas con deficiencias y las barreras del entorno que dificultan su plena participación en la sociedad. Es un concepto más amplio que las deficiencias, ya que considera la interacción de la persona con su entorno. Una persona "no es" discapacitada, sino que "está" discapacitada. Las discapacidades se pueden aglutinar en tres troncos principales: de movilidad o desplazamiento, de relación o conducta y de comunicación.
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La minusvalía, en cambio, es un término que se utiliza para describir la desventaja social que una persona con discapacidad puede experimentar. Se refiere al impacto negativo que una discapacidad tiene en la interacción de la persona con su entorno y en su capacidad para cumplir con roles sociales esperados (como trabajar, estudiar, etc.). La desventaja se acrecienta como resultado de su imposibilidad de adaptarse a las normas de su mundo, siendo un fenómeno social que representa las consecuencias sociales y ambientales que se derivan para el individuo por el hecho de tener deficiencias y discapacidades. La valoración de la minusvalía depende de las normas culturales y puede variar según el tiempo, el lugar y los roles sociales.
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La incapacidad se refiere a la falta de aptitud o habilidad para realizar una determinada actividad o trabajo debido a una limitación física, mental o sensorial. Este término es más específico y se utiliza generalmente en contextos legales, laborales o médicos para describir la inhabilidad de una persona para desempeñar ciertas tareas o funciones.
Evolución Histórica de las Clasificaciones de la Discapacidad
La terminología y la clasificación de la discapacidad han sido objeto de un extenso debate y revisión a nivel internacional. Ya en 1839, William Farr enfatizaba la importancia de una terminología precisa en el ámbito de la investigación sanitaria, equiparándola a la necesidad de pesos y medidas en las ciencias físicas.
La Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) de 1980
En 1976, la XXIX Asamblea Mundial de la Salud adoptó la Resolución 29.35, que llevó a la publicación experimental de la International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps (ICIDH), conocida en español como la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) en 1983. Conceptualmente, el empleo de la CIDDM transformó la manera de considerar a las personas con discapacidades. En este modelo de las consecuencias de las enfermedades, la secuencia de conceptos era lineal:
- Las deficiencias hacían referencia a las anormalidades de la estructura corporal, la apariencia y la función de un órgano o sistema, representando trastornos a nivel de órgano.
- Las discapacidades reflejaban las consecuencias de la deficiencia desde el punto de vista del rendimiento funcional y de la actividad del individuo, representando trastornos a nivel de la persona.
- Las minusvalías hacían referencia a las desventajas que experimentaba el individuo como consecuencia de las deficiencias y discapacidades, reflejando la adaptación del individuo al entorno.
Este modelo, aunque innovador, fue criticado por su naturaleza unidimensional, el predominio de una perspectiva negativa centrada en las deficiencias, el punto de vista de la discapacidad como un hecho individual y el escaso enfoque en los aspectos sociales y contextuales.
Hacia la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de 2001
Proceso de revisión y desarrollo
El proceso de revisión de la CIDDM comenzó en 1993, buscando superar las limitaciones del modelo anterior. En 1996 se publicó el Borrador Alfa de la CIDDM-2, que incorporaba un nuevo modelo, y en 1997 el Borrador Beta-1 para trabajos de campo. La Red de Habla/Cultura Hispana en Discapacidad (RHHD) se constituyó en 1998, integrando a países como Argentina, Chile, Colombia, Cuba, Ecuador, España, México y otros, para participar en estos trabajos de campo multidisciplinares. Este proceso continuo de desarrollo, retroalimentación y actualización buscaba alcanzar el consenso mediante definiciones claras y operativas. En el año 2000, la OMS promovió una Reunión Internacional en Madrid para revisar los resultados de los trabajos de campo. Finalmente, en diciembre de 2001, se publicó la versión pre-final de la ICIDH-2: International Classification of Functioning, Disability and Health, que a pesar del cambio de nombre, mantuvo el acrónimo ICIDH por motivos históricos, aunque es universalmente conocida como CIF.
Principios del Modelo Biopsicosocial de la CIF
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) fue un gran hito promulgado por la OMS en 2001, aceptada por 191 países. Esta clasificación replanteó el modelo anterior, acordando un nuevo modelo internacional de descripción y medición de la salud y la discapacidad. Su objetivo principal es proporcionar un marco conceptual y un lenguaje unificado y estandarizado para la descripción de la salud y los estados relacionados con la salud, facilitando la comunicación entre diferentes disciplinas y ciencias. La CIF realiza una síntesis entre el modelo médico y el modelo social de la discapacidad, asumiendo un modelo biopsicosocial.
En este nuevo modelo, se enfatiza que la discapacidad no es solo una característica de la persona, sino un complicado conjunto de condiciones e interacciones, muchas de las cuales son creadas por el contexto y el entorno social. El cambio en el nombre reflejó el deseo de sustituir la perspectiva negativa de las deficiencias, discapacidades y minusvalías por una visión más neutral de la estructura y de la función, considerando las perspectivas positivas de las actividades y de la participación. La CIF define el funcionamiento como un término genérico para designar todas las funciones y estructuras corporales, la capacidad de desarrollar actividades y la posibilidad de participación social del ser humano.
A su vez, plantea la discapacidad como un término "paraguas" que recoge las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, las limitaciones en la capacidad de llevar a cabo actividades y las restricciones en la participación social, indicando los aspectos negativos de la interacción entre un individuo (con una "condición de salud") y sus factores contextuales (factores ambientales y personales). Un aspecto novedoso de la CIF ha sido la inclusión de una sección de factores ambientales, reconociendo su importancia, ya que, al interactuar con el estado de salud, pueden generar una discapacidad o, por el contrario, restablecer el funcionamiento.
La Discapacidad desde una Perspectiva Epidemiológica
La discapacidad forma parte de la experiencia humana y es el resultado de la interacción entre afecciones como la demencia, la ceguera o las lesiones medulares, y una serie de factores ambientales y personales.
Prevalencia y Carga Global de la Discapacidad
La OMS estima que más de mil millones de personas en el mundo, lo que representa aproximadamente el 15% de la población mundial, viven en situación de discapacidad. De estas, aproximadamente 200 millones presentan situaciones severas de funcionamiento, según el Informe Mundial sobre Discapacidad de la OMS del año 2011. Actualmente, se calcula que 1300 millones de personas, es decir, el 16% de la población mundial, sufren una discapacidad importante. Esta es una condición universal, pero no de distribución igualitaria, afectando mayoritariamente a personas en situación de pobreza, con exclusión del mundo laboral y educativo, escasa participación social y restringida accesibilidad a acciones de rehabilitación.
La información disponible ha permitido estimar a la OMS que cada año se pierden unos 500 millones de años de vida a causa de discapacidades asociadas a problemas de salud, lo que representa más de la mitad de los años perdidos anualmente por muertes prematuras. Este aumento continuado de la esperanza de vida, junto con la disminución de la mortalidad y el predominio de enfermedades crónicas, ha generado un fenómeno de transición epidemiológica donde los indicadores de salud basados en mortalidad son insuficientes para describir la evolución del estado de salud de la población.
En el Informe de Salud del año 2000, la OMS propuso el DALE (Disability-Adjusted-Life-Expectancy) o Años de Vida Perdidos Ajustados por Discapacidad (AVISA) como indicador sintético para medir conjuntamente las consecuencias mortales y discapacitantes.
Epidemiología de la Discapacidad en Contextos Específicos
El aumento de las expectativas de vida con el consiguiente envejecimiento de la población, el incremento de las enfermedades no transmisibles, los accidentes y la violencia, son algunas de las causas que explican el aumento de la prevalencia de personas en situación de discapacidad a nivel global y en países específicos.
Factores Asociados
En Chile, el Primer Estudio Nacional de la Discapacidad (ENDISC) de 2004, realizado bajo el marco conceptual de la CIF, encontró una prevalencia del 12,9% de personas en situación de discapacidad, equivalente a cerca de dos millones de habitantes. Esta tasa es mayor en mujeres (58% del total) y aumenta con la edad, alcanzando el 47% en personas mayores de 65 años. La prevalencia de las personas con discapacidad está fuertemente asociada a la condición socioeconómica, afectando especialmente al grupo de más bajos ingresos. Estos datos muestran que la discapacidad afecta de forma desigual según la edad, el sexo y la situación socioeconómica.
Causas de las Deficiencias
Según ENDISC, las deficiencias físicas son las más frecuentes, y muchas personas con discapacidad presentan más de una deficiencia. Cerca de un 80% de estas deficiencias han sido causadas por enfermedades crónicas y degenerativas, y un 7% por accidentes de diferente índole. Estas personas presentan importantes limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, y un hallazgo preocupante es el bajo porcentaje (6.5%) de quienes han recibido atenciones formales de rehabilitación.
Carga de Enfermedad (AVISA/AVD)
El indicador AVISA (Años de Vida Perdidos Ajustados por Discapacidad) tiene dos componentes: Años de Vida Perdidos por Muerte Prematura (AVPM) y Años Vividos con Discapacidad (AVD). Globalmente, el 79.2% de los AVISA están determinados por los AVD. En Chile, se estima que cerca de 1.260.000 personas presentan años perdidos por discapacidad, lo que plantea un enorme desafío para la estructura sanitaria del país. Estos estudios de carga de enfermedad son pilares para el diseño de políticas de salud, como las Garantías Explícitas en Salud (GES), que incorporan acciones de rehabilitación para patologías específicas que generan discapacidad.
Discapacidad Infantil
Los niños y niñas en situación de discapacidad constituyen una población vulnerable, a menudo sumando factores personales a importantes factores ambientales como pobreza, disfunción familiar y un ambiente sociocultural adverso. A nivel mundial, se estima que alrededor de 93 millones de niños (1 de cada 20 menores de 14 años) viven con alguna discapacidad moderada o grave. En países como Chile, a pesar de la caída de la tasa de natalidad, se observa un incremento en el número de pacientes atendidos en centros especializados en discapacidad motora, como los Institutos Teletón. Factores como la mejora en la sobrevida de prematuros de muy bajo peso, accidentes escolares y caseros, y la mayor sobrevida de niños con enfermedades genéticas y metabólicas contribuyen a esta situación. La parálisis cerebral, enfermedades neuromusculares, y retrasos en el desarrollo psicomotor son algunas de las patologías más frecuentes.
Desafíos y Abordaje de las Desigualdades en Salud
La inclusión de las personas con discapacidad es fundamental para lograr los Objetivos de Desarrollo Sostenible y abordar las prioridades mundiales de la estrategia para hacer realidad la salud para todos. La cobertura sanitaria universal no se logrará si las personas con discapacidad no reciben servicios de salud de calidad en condiciones de igualdad con las demás personas.
Factores que Contribuyen a las Desigualdades
Las desigualdades en materia de salud se derivan de las situaciones injustas a las que se enfrentan las personas con discapacidad. Estas incluyen el capacitismo, la estigmatización y la discriminación en todas las facetas de su vida, lo que afecta a su salud física y mental. Además, las personas con discapacidad experimentan mayores tasas de enfermedades crónicas y problemas de salud mental, a menudo porque quedan al margen de las intervenciones de salud pública. También se enfrentan a barreras en todos los aspectos del sistema de salud, como la falta de capacitación del personal, instalaciones e información inaccesibles, y la ausencia de recopilación y análisis de datos sobre discapacidad.
La carga de los cuidados no remunerados recae principalmente en mujeres y niñas, lo que también perjudica a quienes los brindan. La pandemia de COVID-19, por ejemplo, evidenció tasas de mortalidad más elevadas entre personas con discapacidad intelectual, quienes también tuvieron menos probabilidades de recibir servicios de cuidados intensivos.
Acciones para la Inclusión y la Equidad en Salud
Para hacer realidad el objetivo de la salud para todos, es crucial garantizar que las personas con discapacidad reciban la misma calidad y cantidad de atención sanitaria que las demás. Esto implica implementar intervenciones de salud pública eficaces como parte de la cobertura sanitaria universal, asegurar igual protección ante las emergencias y un acceso equitativo a las intervenciones de salud pública intersectoriales. Invertir en la inclusión de la discapacidad supone un beneficio no solo a nivel individual, sino también comunitario, con retornos económicos significativos.
Los gobiernos y los asociados del sector de la salud pueden mejorar esta situación fomentando la formación del personal sanitario, incluyendo a las personas con discapacidad en los procesos de toma de decisiones, e implementando intervenciones intersectoriales de salud pública que les permitan alcanzar el grado máximo de salud posible.
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