La Dimensión Espiritual en la Atención Sanitaria
La dimensión espiritual posee una gran importancia en el cuidado integral de las personas en todos los niveles de la atención sanitaria, y particularmente en los Cuidados Paliativos. La experiencia clínica y la literatura avalan que la espiritualidad guía el comportamiento de las personas en relación con la vivencia de su enfermedad y la toma de decisiones en salud, tanto en los cuidados físicos como en los psicológicos. Es habitual que los pacientes necesiten explorar, compartir y encontrar significado a la enfermedad y a su muerte próxima.
La importancia de la dimensión espiritual en la atención sanitaria se refleja en la definición de Cuidados Paliativos propuesta por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1990 y reiterada en 2002. Esta definición los describe como "el cuidado activo y total de los pacientes portadores de enfermedades que no responden a tratamiento curativo", enfatizando que "el control del dolor y de otros síntomas, así como la atención de aspectos psicológicos, sociales y espirituales, es primordial".
Sin embargo, los profesionales de la salud habitualmente tenemos dificultades para identificar este aspecto. A pesar de que la ley chilena (Ley 20.584) establece que "toda persona que lo solicite tiene derecho a recibir, oportunamente y en conformidad a la ley, consejería y asistencia religiosa o espiritual", el abordaje de los aspectos espirituales en la práctica clínica en Chile es limitado. Las dificultades comienzan desde la misma definición de lo que se entiende por espiritualidad en salud.
Espiritualidad y Religión: Distinciones Conceptuales e Históricas
La espiritualidad y la religión son a veces confundidas en términos de su significado y su aplicación. Tradicionalmente, la Asociación para el Cuidado de Hospicio y Paliativo ha abogado por un enfoque integral de la evaluación y control de los síntomas, tomando en cuenta todas las dimensiones de la persona humana, incluyendo la espiritualidad.
Evolución del Concepto de Espiritualidad
La idea de que la espiritualidad es diferente de la religión es de hace más de un siglo. A finales del siglo XIX, "espiritualidad" significaba preocupación del espíritu más que del cuerpo. Hoy, la palabra es muy utilizada, pero la mayoría de la gente tiene dificultad para definirla. A principios del siglo XXI, muchas personas ven la espiritualidad en contraste con la religión.
El término "espiritual" fue acuñado en el siglo XX del francés spirituel o del latín medieval spiritualis. Las tres palabras provienen del latín clásico spiritus, que significa "respiración", "aliento", "inspiración" y "vida". En 1886, Walter Pater escribió que la faceta espiritual de la vida era simplemente "la pasión por la perfección interior", no necesariamente conectada con la religión. La palabra "espiritualidad" en el siglo XX empezó a emplearse en Estados Unidos como el sentido de faceta interna "contemplativa" de la religión, descrita por el filósofo George Santayana.
El filósofo indio Sri Aurobindo fue uno de los primeros en diferenciar explícitamente ambos términos, escribiendo en 1910 que "la espiritualidad es algo más amplio que la religión formal". En el 2011, en su libro Más allá de la religión, Tenzin Gyatso, el XIV Dalai Lama, comentó que la mejor solución al conflicto entre religiones es ir más allá de todas ellas. Él concluye que "ha llegado el momento de encontrar una forma de pensar sobre la espiritualidad y la ética que vaya más allá de la religión", distinguiendo dos dimensiones de la espiritualidad: una forma aprendida "vinculada a unas creencias y prácticas particulares" y una "disposición humana subyacente hacia el amor, la bondad y el afecto".
La Distinción en el Contexto Clínico
La religión se basa en un constructo humano relacionado con creencias, por lo general material, mientras que la espiritualidad implica lo relacionado con lo no material que denota una conexión con nosotros mismos, la naturaleza y un sentido a nuestra vida o muerte, que no necesita de una religión. La religión es, en cierto sentido, un fenómeno institucional y social caracterizado por problemas y objetivos no espirituales (culturales, económicos, políticos, sociales).
La espiritualidad, en su sentido del siglo XXI, no tiene necesariamente conexión con la religión, al igual que las prácticas espirituales no tienen necesariamente conexión con creencias religiosas. Por espiritual se entiende generalmente que va más allá de las fronteras físicas de tiempo y espacio, sustancia y energía. Sin embargo, algunas características de la espiritualidad son bastante obvias, como la práctica espiritual o el comportamiento espiritualmente motivado de cuidar a los demás.
La dimensión espiritual del hombre es una actitud humana para afrontar la existencia en referencia a valores profundos, deseo de sentido, bienestar y plenitud. La antropología estudia la espiritualidad en términos de cómo se manifiesta en diferentes culturas y sociedades, considerándola un aspecto universal de la humanidad siempre presente de alguna manera. La historia muestra que la espiritualidad ha sido objeto de debates y controversias, y ha sido influenciada por diferentes filosofías, teologías y cambios sociales.
La diferencia entre religión y espiritualidad | Borja Vilaseca
Instrumentos para la Evaluación de la Espiritualidad en la Clínica
Diversos autores han propuesto instrumentos para evaluar, de la forma más objetiva posible, la dimensión espiritual en la práctica clínica. Entre los sistemas de evaluación descritos en la literatura se encuentran instrumentos que miden distintas expresiones de la dimensión espiritual, como la orientación religiosa, la historia espiritual, las "necesidades espirituales", el "bienestar espiritual" y los problemas espirituales.
Retos en la Identificación de Síntomas Espirituales
A pesar de la importancia reconocida, los profesionales de la salud a menudo tenemos dificultades para identificar la dimensión espiritual. Las cualidades que se requieren para el abordaje de lo espiritual son diferentes a las que se necesitan para evaluaciones clínicas. Mientras estas últimas buscan recoger datos concretos y exigen un amplio conocimiento previo, lo espiritual requiere desprendernos temporalmente de cualquier conocimiento para poder permanecer abiertos y acompañar con presencia y sin juicios. Estas habilidades pueden entrenarse con formación continua, permitiendo al personal sanitario incorporar progresivamente la dimensión espiritual en su forma de tratar y asistir con un enfoque de cuidados integrales.
Al final de la vida, los pacientes pueden sufrir angustia espiritual, que puede incluir un profundo cuestionamiento interno y la pérdida de significado y propósito en la vida. Como afirma Viktor Frankl, "el hombre no es destruido por el sufrimiento: es destruido por el sufrimiento sin sentido". El afrontamiento religioso se refiere a cómo los pacientes usan sus creencias religiosas para comprender y adaptarse a los factores estresantes de la vida. Este puede ser positivo, empleando la confianza en la fe para dar sentido y encontrar significado a la enfermedad, y se asocia a una mayor adaptación psicosocial. Por el contrario, el afrontamiento religioso negativo ve la enfermedad como un castigo y debe considerarse como parte de una evaluación espiritual completa, ya que puede indicar una crisis existencial.
Enfoques Existentes y la Herramienta FICA
Múltiples problemas espirituales surgen a raíz del diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, la cual puede describirse como un evento espiritual debido a que plantea preguntas sobre el significado y el valor. La Dra. Cristina Puchalski, del George Washington University's Institute for Spirituality and Health (GWish), ha desarrollado estrategias docentes orientadas al "cuidado total" de los pacientes. Otros aportes significativos en este ámbito han hecho la European Association of Palliative Care (EACP) y el Grupo de Espiritualidad de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
Un método conocido para recordar los componentes en una evaluación espiritual es la mnemotecnia FICA:
- Fe o creencias: ¿Cuál es su fe o creencia?
- Importancia e Influencia: ¿Qué papel juegan sus creencias en la recuperación de su salud?
- Comunidad: ¿Es usted parte de una comunidad espiritual o religiosa?
- Acción/Dirección: ¿Cómo deben abordar estos problemas los proveedores de atención médica?
Desarrollo y Validación de la Escala Numérica para Evaluar Síntomas Espirituales (ENESE)
Con el fin de evaluar la presencia e intensidad de síntomas espirituales en la práctica clínica, y ante la necesidad de crear y validar un instrumento adecuado aplicable a la realidad Latinoamericana, se elaboró la "Escala Numérica para Evaluar Síntomas Espirituales" (ENESE). El desarrollo de este instrumento se basó en una revisión bibliográfica, la consulta a expertos y la realización de focus groups. Esta metodología permitió formular la definición de siete síntomas y las preguntas correspondientes para evaluarlos. Los síntomas espirituales identificados e incluidos en el ENESE son:
- Dolor espiritual
- Auto-castigo
- Búsqueda espiritual proyectada
- Angustia espiritual
- Incredulidad
- Desesperanza
- Desamor
Para cada uno de estos síntomas se establecieron cuatro categorías de intensidad (3 = máxima; 2 = intermedia; 1 = menor; 0 = ausente), obteniéndose una escala que va de 0 a 21 puntos. El objetivo principal de este trabajo fue validar dicho instrumento para evaluar síntomas espirituales en el ámbito de pacientes en cuidados paliativos.
Metodología del Estudio de Validación del ENESE
Diseño del Estudio
Se diseñó un estudio observacional, analítico, de corte transversal y metodología cuantitativa. Este estudio se estructuró en dos fases con el fin de desarrollar y validar una herramienta de evaluación de síntomas espirituales. La primera fase buscó medir la reproducibilidad y detectar errores de redacción e interpretación para obtener un instrumento mejorado, y la segunda fase evaluó la confiabilidad o consistencia interna del instrumento y su validez de constructo a través del análisis factorial. El estudio fue aprobado por el Comité Ético-Científico de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica de Chile (02/06/2009).
Participantes
La muestra incluyó 103 pacientes hospitalizados en dos centros de Cuidados Paliativos en Santiago de Chile: la Clínica Familia y el Hospital Clínico de la Universidad Católica. El ENESE fue aplicado por tres enfermeras de Cuidados Paliativos especialmente entrenadas para ello, contando además con un instructivo elaborado por los Investigadores Responsables.
Fase 1: Prueba de Reproducibilidad
En esta fase, el ENESE se aplicó inicialmente a una muestra de 33 pacientes. El objetivo fue evaluar la comprensibilidad y reproducibilidad del instrumento al ser aplicado por tres enfermeras a un mismo paciente. Esta prueba permitió reformular las preguntas en cuatro de los siete síntomas y obtener un instrumento mejorado, con una definición estandarizada para cada síntoma.
Fase 2: Confiabilidad y Validez de Constructo
El instrumento mejorado se aplicó a una muestra de 70 pacientes para evaluar su confiabilidad, consistencia interna y validez de constructo. Para la confiabilidad y consistencia interna se utilizó el test de Alfa de Cronbach, considerándose la confiabilidad establecida con un índice sobre 0.7. Para evaluar la validez de constructo, se utilizó el análisis factorial con rotación Varimax para determinar la existencia de posibles subescalas al interior del instrumento. También se usó el test de Chi-cuadrado para comparar proporciones entre subgrupos, considerando significativo todo valor p inferior o igual a 0.05.
Resultados de la Validación del ENESE
Fiabilidad y Reproducibilidad
El análisis de reproducibilidad arrojó un Kappa de Fleiss igual a 0.817 y el análisis de la varianza para medidas repetidas (ANOVA) mostró un valor p = 0.94, lo cual se estima altamente significativo. Esto significa que el ENESE permitiría obtener resultados similares con distintos evaluadores.
El análisis de la consistencia interna, incluyendo los siete síntomas estudiados, fue significativo (Alfa de Cronbach = 0.74). Ello prueba la fiabilidad de la escala. Se observó que el dolor espiritual mostró ser el síntoma de mayor influencia en la fiabilidad del ENESE, ya que si se eliminara este síntoma, la confiabilidad disminuiría a 0.671.
Frecuencia de Síntomas Espirituales
En el estudio se constató una alta frecuencia de síntomas espirituales detectados mediante el ENESE. Destaca la presencia de angustia espiritual como el síntoma más frecuente (91.4%), seguido por el dolor espiritual (88.8%) y la búsqueda espiritual proyectada (85.7%).
Validez de Constructo y Hallazgos Adicionales
El análisis factorial identificó dos subgrupos de síntomas al interior del instrumento, que en su conjunto explican el 55% de la varianza de los datos: el primero agrupa la "proyección de la búsqueda espiritual" con la "desesperanza"; el segundo subgrupo no fue especificado explícitamente en el extracto proporcionado para el desamor.
Como hallazgo del estudio, se constató una asociación espontánea que hicieron los pacientes entre algunos de los síntomas y ciertas expresiones que se repitieron. Por ejemplo, los pacientes asociaron el 'desamor' con una "sensación de vacío interno". El test de Chi cuadrado mostró una diferencia significativa en dichas asociaciones para ambos síntomas (p = 0.001). Otros ejemplos de asociaciones espontáneas incluyen: "el dolor espiritual ayuda a crecer" y "la angustia espiritual ayuda a aprender". Estas asociaciones podrían interpretarse como un reflejo de las diferentes percepciones que cada individuo tiene de su espiritualidad.
Conclusiones y Limitaciones del Estudio ENESE
Los resultados obtenidos en este estudio muestran la fiabilidad y validez del instrumento ENESE para evaluar la presencia e intensidad de siete síntomas espirituales en pacientes hospitalizados en dos centros de Cuidados Paliativos en Santiago de Chile. Se verifica que el instrumento puede ser aplicado por evaluadores diferentes con resultados muy similares. De este modo, se confirma la hipótesis de este estudio: la presencia e intensidad de los síntomas espirituales en los pacientes en Cuidados Paliativos pueden ser cuantificados de un modo estadísticamente confiable. Como tal, puede contribuir a mejorar la calidad del cuidado integral proporcionado a pacientes con condiciones de salud limitantes de la vida.
A pesar de sus beneficios, este estudio presenta algunas limitaciones. Fue realizado en Chile, donde la mayoría de la población es católica, por lo que sus resultados con pacientes de otras culturas y lenguajes pueden ser diferentes. Aunque este estudio no está dirigido a creencias religiosas específicas, los síntomas espirituales pueden variar en poblaciones con predominio de otras creencias y afiliaciones religiosas. Además, el diseño de este estudio no permite medir la especificidad del instrumento (ENESE), ya que uno de los criterios de inclusión de los pacientes fue la presencia de "problemas espirituales", lo que podría relacionarse con la alta frecuencia encontrada de "síntomas espirituales". Por lo tanto, no es posible predecir lo que pasaría si se aplica este instrumento a pacientes que no presenten "problemas espirituales". Por otra parte, en este estudio no se correlacionó el ENESE con otros instrumentos ni con otras variables de la atención de salud, como los días de hospitalización.
Otros Enfoques para la Sanación Espiritual en Cuidados Paliativos
Existe también un enfoque cualitativo y fenomenológico que busca abordar el sentido de la espiritualidad para ofrecer respuestas a las necesidades espirituales de los enfermos. La metodología para este tipo de estudio se basa en la revisión de la literatura y entrevistas personales.
Modelos Antropológicos de Sanación Espiritual (MASE)
Con el fin de entender cómo la espiritualidad afecta a las personas determinadas (la muerte a los pacientes y familiares), se han creado siete Modelos Antropológicos de Sanación Espiritual (MASE). Estos modelos son fértiles en la medida en que permiten detectar las necesidades espirituales de los enfermos de Cuidados Paliativos. El tipo de estudio para adaptar estos modelos ha sido a través de entrevistas personales contestadas por 8 enfermos en cuidados paliativos, después de hacer un repaso a su biografía histórica.
Actualmente, no existe una identificación clara entre los términos "religión" y "espiritualidad" en el ámbito clínico. La palabra "religión" reflexiona sobre el hecho religioso desde una perspectiva confesional, mientras que la "espiritualidad" desde el ámbito clínico sigue siendo ambigua. Los MASE contribuyen a ofrecer una conceptualización más clara y práctica de las necesidades espirituales.
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