En Chile, la realidad de los cuidadores informales es una problemática más común de lo que se piensa, donde muchas personas postergan su propia vida para asistir a un familiar que sufrió algún accidente, que tiene edad avanzada o posee alguna enfermedad.
Un claro ejemplo de esta situación es el caso de Mario Nuñez y su esposa Fresia Farías (65 años) en Coquimbo. Mario, conductor de micro, se ve obligado a llevar a su esposa consigo en el vehículo todos los días, ya que ella padece Alzheimer, diagnosticado hace cuatro años, y su condición no le permite ser autónoma. En la mayoría de los casos, estos cuidadores no reciben una remuneración e incluso deben seguir trabajando para generar ingresos, tal como ocurre con Nuñez.
Radiografía de la Sobrecarga en el Cuidado Informal
Con el fin de visibilizar este tipo de realidades, recientemente se publicó la Primera Encuesta de Cuidado Informal, aplicada a más de 900 cuidadores del país. Este estudio reveló cifras contundentes sobre quienes asumen esta labor. Se comprobó que el 97,7% de las personas que se dedican a esta actividad son mujeres.
"Aquí no hay descanso. Es una tarea 24/7", explica Mariela Serey, presidenta de la Asociación Yo Cuido, quien asiste a su hija Amelia (4), quien padece parálisis cerebral severa. Según el sondeo, realizado por Yo Cuido, Mamá Terapeuta y la carrera de terapia ocupacional de la Universidad de Santiago, el 82% de los cuidadores destina todo su día a esta tarea y el 68% posee una sobrecarga intensa. Además, el 77,8% tuvo que dejar de trabajar de manera formal y de ellos, el 54% abandonó su rubro de manera definitiva. Verónica Contreras, vocera de la Fundación Ciudadanas Cuidando, subraya esta problemática al afirmar que "muchas personas cuidadoras ya no están con nosotras porque murieron cuidando sin reconocimiento, dejando toda su vida al cuidado".
El "síndrome del cuidador" es un trastorno común que presenta variados síntomas y que afecta a quienes están encargados de cuidar y cubrir las necesidades básicas de una persona enferma. Gloria, quien tuvo que dejar su trabajo para cuidar a su hermana, relata la dureza de esta situación: "Mi madre murió de eso, porque estaba tan enfocada en cuidar a mi hermana que se dejó de lado y eso es lo que están sufriendo muchos cuidadores. Algunos están pensando en suicidarse, porque llega un punto que no ves salida".
Testimonios y Desafíos Cotidianos
Verónica Contreras cuida a su hijo Bastián González, de 6 años, quien padece síndrome de Dandy Walker. Ella describe su dependencia: "Es totalmente dependiente de mí, 100%. Ya que no controla esfínter; no se alimenta solo; no se viste; no camina; no habla…". Verónica ha vivido esta realidad desde joven, ya que fue madre a los 15 años y su primer hijo, quien también tenía una discapacidad y falleció a los 13 años, nunca recibió un diagnóstico. Su día comienza a las 6 de la mañana, y su posibilidad de dormir bien depende de que su hijo no sufra crisis nocturnas.
Los costos asociados al cuidado son exorbitantes. Gloria enfatiza que "todo es caro, desde los pañales, medicamentos, las terapias si es que no accedes a programas de salud por el Estado y lo haces por el sistema privado es muy caro". A esto se suma la dificultad para acceder a beneficios estatales; "muchos de los padres de menores de 18 años no pueden acceder a beneficios del Estado porque no pertenecen al 20% más vulnerable. Después de los 18 años los beneficios se extienden al 60% más vulnerable, lo que sigue siendo insuficiente", explica Mariela Serey.
La falta de reconocimiento y apoyo se extiende a múltiples ámbitos. Verónica se indigna al señalar que en los proyectos ministeriales, los cuidadores no aparecen: "no podemos postular a la vivienda social, porque no trabajamos". Ella cuestiona el monto de los subsidios, que son insuficientes para adquirir una vivienda, y la imposibilidad de acceder a créditos hipotecarios. También critica la hipocresía de ciertos discursos: "cuando se sabe que tu hijo viene con algo o te dicen ahí mismo, hacen todo lo posible para que lo tengas de igual forma, pero al final cuando ya lo tienes te dejan absolutamente sola".
La Marcha de los Cuidadores: Un Llamado Urgente a Políticas Públicas
Cápsulas Informativas - Ley que establece día del cuidador informal
Para impulsar la creación de políticas públicas que aborden esta problemática, los cuidadores informales organizaron una marcha. El próximo domingo 11 de noviembre, la movilización comenzará a las 10 de la mañana en el metro Universidad Católica y finalizará en la Plaza de la Constitución. El objetivo principal es visibilizar sus demandas y exigir acciones concretas.
Mariela Serey destaca que "Los tres puntos donde más nos sentimos vulnerados es en el trabajo, la salud mental y el ocio, asuntos a corto plazo que estamos tratando junto a los municipios y los Cesfam. A largo plazo estamos trabajando con parlamentarios para hacer cambios profundos". Entre los próximos pasos de la organización, Serey mencionó que "la semana después de la marcha presentaremos una iniciativa para que modifique la Ley 20.422 para que se reconozca la labor del cuidador informal y sus derechos".
Esta movilización es el resultado del "completo abandono" que sufren miles de personas que cuidan a sus seres queridos. Se han registrado hechos trágicos, como el ocurrido en Hijuelas, donde una madre cuidadora falleció de un paro cardíaco y, posteriormente, sus dos hijas dependientes y con problemas de movilidad también murieron debido al abandono.
Los distintos organismos pretenden manifestar la situación y la importancia del rol de los cuidadores y la necesidad de formular políticas de cuidado. La idea de estos cuidadores es que se pueda implementar un programa de apoyo que contemple el tema del ocio, las herramientas laborales y las herramientas mentales. Un 91% de las personas que se dedican a cuidar son mujeres, y el 75% de ellas se ven obligadas a dejar sus trabajos, lo que las excluye de muchos beneficios estatales, haciéndolas sentirse discriminadas y olvidadas.
Organizaciones y el Reconocimiento de un Derecho
Este movimiento ha aglutinado a diversas organizaciones y colectivos que buscan el reconocimiento de sus derechos y la implementación de políticas de apoyo. Entre ellas se encuentran:
- Asociación Yo Cuido
- Mamá Terapeuta
- Coordinadora Regional Metropolitana de Personas en Situación de Discapacidad
- Colectivo Palos de Ciego
- Asociación Chilena de Lisiados
- Colectivo Por la Inclusión
- Víctimas de la Talidomida en Chile “VITACHI”
- Agrupación de Profesionales y Técnicos con Discapacidad
- Down Arcoiris
- Deportes Down
- Diversidad Funcional
- Fundación Amigos por Siempre
- Integrados
- Escuela Dr. Jorge Otte G.
- Lóbulo Temporal
- Agpadown
La lucha por el derecho al cuidado también se ha manifestado en otros espacios. Miles de personas marcharon a nivel nacional durante la conmemoración del Día Internacional de la Mujer, donde la voz de los cuidadores estuvo presente. Paloma Alvarado, coordinadora de una asociación, manifestó en el 8M: "estamos aquí luchando en un nuevo 8M por el derecho al cuidado. No podemos seguir perdiendo nuestras vidas enteras al cuidado, por eso necesitamos reparación a nuestros derechos como mujeres y disidencias, porque somos ciudadanas cuidando".