La labor de las madres cuidadoras de niños, niñas y jóvenes con discapacidad es un pilar fundamental en la sociedad, un trabajo que históricamente ha sido invisibilizado y feminizado. En Teletón, esta realidad se magnifica, ya que más del 80% de los pacientes están bajo el cuidado de una mujer, y en el 71% de los casos, son las propias madres. Estas mujeres no solo asumen el rol de cuidadoras, sino que también son madres, jefas de hogar y, en muchos casos, parte de la fuerza laboral.
El Libro "27 Historias de Amor": Voces de Madres Cuidadoras
El libro "27 Historias de Amor" es una recopilación de 27 cartas escritas por madres de niños, niñas, adolescentes y jóvenes con discapacidad que han pasado por procesos de rehabilitación en los Institutos Teletón de todo el país. Lanzado como adelanto de la celebración del Día de la Madre, este proyecto busca visibilizar la importante labor de estas mujeres y ofrecer un mensaje inspirador a las nuevas y futuras mamás Teletón.
Origen y Propósito del Proyecto
El taller de escritura que dio origen al libro surgió de otro proyecto inicial de Teletón, creado para que las familias usuarias transfirieran sus experiencias a aquellas que recién ingresan a la institución. Guiado por María Paz Cuevas Silva, el taller literario se realizó de manera online durante los meses de octubre y noviembre del 2024. La invitación inicial fue escribir una carta a aquellas mujeres que recién se integran a la comunidad de Teletón.
Macarena Rivas, Subdirectora de Servicios Sociales y Comunitarios de Teletón, destacó que la idea de lanzar un libro surgió al leer las cartas: "Cuando llegaron las cartas y las empezamos a leer, nos dimos cuenta de la riqueza que tenían en lo honesto, en lo real". Este proyecto ofreció a las participantes "una oportunidad de poner pausa, mirar hacia atrás el camino recorrido y valorar todo lo que han hecho".
Participación y Testimonios
En el emotivo lanzamiento del libro participaron destacadas actrices como María José Bello y Paulina Urrutia, además de la ministra de la Mujer y la Equidad de Género, Antonia Orellana. La actriz Paulina Urrutia fue la encargada de dar lectura al relato de Romy Bello, de Santiago, un texto dedicado a las mamás que ingresan a Teletón, que reza: "Tú estás recién comenzando a asimilar la situación de discapacidad de tu hijo o hija. No te sientas culpable por estar viviendo un duelo. Vivirlo no es poner a prueba el amor hacia él." También se enfatiza: "No te reprimas, permítete llorar, libera el enojo y el miedo, tu cuerpo y alma lo necesitan."
Otros textos fueron leídos por las actrices María José Bello y Carmen Disa Gutiérrez, quien se mostró emocionada por revivir parte de su historia como cuidadora de su hija Eva. Doris Pérez y Natalia Baeza, representantes de la región del Biobío, compartieron su testimonio sobre la importante labor de las madres cuidadoras y la experiencia en la realización de este proyecto.
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La Dualidad de Ser Mujer y Madre Cuidadora
Estas cartas revelan una perspectiva única de las autoras sobre la dualidad de ser mujer y madre, al tiempo que cumplen la función de cuidados. La directora general de Fundación Teletón, María José Zaldívar, destacó que "las historias que se presentan en este libro son mucho más que testimonios individuales; son un reconocimiento a la labor esencial que realizan las mujeres que ejercen la función de cuidados, un trabajo que históricamente ha sido invisibilizado y feminizado".
La ministra Antonia Orellana señaló que "a menudo se asocia Teletón solo con la rehabilitación física, pero hay que recordar que detrás hay una comunidad, en su mayoría compuesta por madres, que también necesita ser visibilizada". Estos testimonios, escritos con tanta dedicación, buscan dar la bienvenida a otras que hoy se hacen las mismas preguntas que ellas alguna vez se hicieron.
Testimonios de Madres Cuidadoras: Un Espacio Catártico Necesario
El taller de escritura se transformó en un espacio seguro donde, a pesar de no estar físicamente juntas, las madres se abrazaban una a la otra a través de la empatía, el cariño y el respeto. Las 54 mujeres cuidadoras de pacientes de Teletón se atrevieron a dejar fluir su pluma, y aunque algunas dejaron de asistir, quedaron 27 mujeres, un número que coincidió con las horas del evento benéfico televisado.
Yolanda Cornejo: La Fortaleza en el Duelo
Yolanda Cornejo llegó a la Teletón con su hija Jocelyn de ocho meses, quien sufrió una hemorragia cerebral tras un parto prematuro. Desde entonces, asumió el rol de cuidadora, una tarea que ella describe como solitaria: "No es un tema fácil porque te vas quedando muy sola en el camino".
Antes del taller, Yolanda escribía en su diario para canalizar emociones, pero el ejercicio de escribir para el libro fue un gran desafío, obligándola a mirar hacia atrás: "Te remueve el alma porque uno no sabe cómo fue capaz de enfrentar todo lo que pasó". El taller se convirtió en un refugio: "Te das cuenta de que hay muchas mamás que están pasando por lo mismo, y que cada palabra que uno va hablando, otras igual lo sienten, entonces te sientes super acompañada".
“Creo que la receta para ser mamá Teletón es tener amor incondicional, fortaleza, paciencia, compromiso, alegría y perseverancia. Habrá días grises en los cuales no podrás encontrar respuestas, pero sí las hay. Ten confianza. Llora lo que tengas que llorar, seca tus lágrimas y continúa”.
- Extracto de la carta de Yolanda Cornejo.
María Eugenia Cano: La Necesidad de un Abrazo Colectivo
María Eugenia Cano, cuya hija Francisca fue diagnosticada con espina bífida desde los seis meses de gestación hace 27 años, también participó en el taller. Para ella, verbalizar sus sentimientos nunca ha sido fácil. "Fue una experiencia bien bonita porque a pesar de que las discapacidades de nuestros niños son distintas, las emociones de las mamás son las mismas", cuenta.
A pesar de la falta de empatía inicial de los médicos, María Eugenia encontró consuelo en el centro de rehabilitación. Su camino como cuidadora también ha sido solitario, y por ello, expresa la necesidad de apoyo: "Me gustaría que la gente entendiera que nosotras necesitamos ese abrazo colectivo de los demás".
“Como todas las historias, la tuya también comenzará con sueños y permítelo, pero ten claro que quizá se cumplan más lentamente. En esa espera, querrás llorar y sentirás que las fuerzas no te dan, pero mirarás a tu hijo o hija y querrás continuar con el apoyo y motivación de Teletón”.
- Extracto de la carta de María Eugenia Cano.
Las dos madres atesoran los días del taller donde pudieron escuchar y ser escuchadas más que como cuidadoras, como mujeres. Yolanda sueña con que su hija se sienta "integrada en una sociedad donde pueda desenvolverse". María Eugenia, por su parte, sueña con "trabajar con las cuidadoras, crearles espacios y enseñarles que sí valen".
Las 27 cartas se encuentran disponibles y de libre acceso para todos quienes quieran leerlas. Son un testimonio de los dolores, alegrías, sueños y desafíos de este grupo de mujeres que han dedicado su vida al cuidado de otros.
El Rol Invisibilizado de las Cuidadoras
La Teletón, un emblema nacional desde 1978 con su campaña de 27 horas de amor, pone en primer plano a los niños y niñas que se atienden en sus institutos. Sin embargo, una vez que las luces se apagan, aparecen las verdaderas protagonistas de sus historias: sus cuidadoras.
Según cifras de Teletón, la tarea de cuidar a un niño o niña con discapacidad recae principalmente en las mujeres, alcanzando un 93%, y en el 71% de los casos, son las propias madres. Ser madre y cuidadora principal implica destinar, en promedio, 14 horas diarias a esta labor, lo que impacta en su autonomía y en la posibilidad de desempeñar un empleo. Solo el 37% de las madres cuidadoras de Teletón realiza una actividad remunerada, y el 35% de ellas presenta enfermedades crónicas a temprana edad.
María Eugenia expresa la dificultad de vivir una maternidad diferente: "Nadie nos prepara para lo que vamos a tener que pasar. Yo al menos me sentí muy muy sola". Yolanda, por su parte, tuvo que aprender a manejar y prácticamente "armó un campamento en mi auto para poder estar acá, acompáñandola". Ella lamenta la romantización de esta labor: "No es fácil, a mí me da pena cuando romantizan esto, cuando hablan solo del amor con que lo hacemos, porque esto no tiene nada de romántico, tiene una carga. Y esa carga la mayoría de las mujeres la vivimos sola".
Cómo el Bordado Relevó el Rol de las Cuidadoras de Teletón
Los Comienzos del Taller de Bordado
Entre una terapia y otra, las madres comenzaron a encontrarse en las salas de espera de Teletón. Rápidamente conectaron, compartiendo un lenguaje común. Así surgió la idea de hacer algo juntas, inicialmente para pasar el tiempo acompañadas y distraerse. Comenzaron a traer lanas y a bordar.
"Partimos de manera muy humilde en el casino del instituto. Éramos 30 madres, que para estar más juntitas, poníamos las mesas al estilo té club. Muchas llegaron tímidas, sin saber lo que era bordar, pero de a poco fue apareciendo el tecito, las dotes culinarias de algunas. Se fue formando una energía muy bonita que perdura hasta hoy, que han pasado casi diez años", relata María Eugenia.
Un Espacio de Encuentro y Sanación
La iniciativa de estas mujeres movilizó al personal de Teletón, y la mesa improvisada se transformó en un taller textil guiado por una profesora experta, con horarios fijos, materiales y propósitos. Desde Teletón, señalan que más allá del aprendizaje de una técnica, es un espacio de encuentro, de cuidado, de identificación entre cuidadoras, quienes ven este lugar como un resguardo y una instancia para expresar e instalar, mediante el arte, procesos no verbalizados pero largamente vivenciados y sentidos.
Para las participantes, este espacio se ha convertido en "un espacio propio, de reflexión, valoración personal, acompañamiento y apoyo mutuo. El arte en arpillera ha sido una forma de cambiar de manera positiva nuestras vidas". Las mujeres que integran este colectivo creen en la valoración de sus múltiples roles, en la posibilidad de volver a mirarse, preservar espacios y necesidades propias, y transitar por nuevos procesos de autonomía e independencia más allá del rol de madres.
"¿Qué es para mí cuidar?": Una Exposición que Visibiliza
Recientemente, en un escenario levantado en plena Plaza de la Constitución, frente a La Moneda, se inauguró la primera exposición de estas mujeres, titulada "¿Qué es para mí cuidar?". La muestra reúne 36 obras, en técnica de bordado-arpillera, realizadas por mujeres cuidadoras de usuarios de los institutos Teletón de Atacama, Valparaíso, Santiago y Valdivia.
María Eugenia explicó el significado de la exposición: "Esta muestra implica un trabajo de remirar aspectos propios. ¿Qué significa cuidar para mí? No solo tiene que ver con cuidar a otra persona, sino que tiene que ver también con cómo cuidarnos nosotras en nuestras necesidades. Ser mujer y cuidadora significa sentimientos encontrados, se cursan momentos de necesidad e incertidumbre, pero también confluyen procesos de sabiduría, amor incondicional, fuerza, valentía y múltiples capacidades".
Juntas Son Más Fuertes: Redes de Apoyo y Empoderamiento
Todas las mujeres que forman parte del taller textil coinciden en que ha sido un espacio de contención y acompañamiento. "Compartir nuestras vivencias y crear redes de apoyo es super bueno para nosotras. El hecho de conversar y compartir ya es importante, nos hace sentir menos solas", dice María Eugenia.
Ximena, otra cuidadora, relata un momento difícil: "A mí me pasó que para la última cirugía de mi hijo, ni mi hermana ni mi mamá pudieron venir a acompañarme. Pasar esas horas de incertidumbre sola es muy triste. Pero ahí llegaron las chiquillas, a acompañarme".
Yolanda enfatiza la importancia de la visibilización: "Yo creo que lo más importante es que con esto visibilizamos el tema de los cuidados y eso es necesario e importante. Porque ahora a nosotras nos conocen por nuestro nombre. Antes siempre fuimos la 'mamá de'. Y nosotras somos personas también, somos mujeres, somos importantes".
Magdalena añade: "Para mí ha sido un antes y un después. Nos ha valorado el trabajo que hacemos no solo de cuidadoras, porque además de cuidar, que es una labor 24/7, también nos dimos cuenta que teníamos otros talentos. Nos sentimos empoderadas porque ya podemos hacer otras cosas. Muchas dejamos profesiones o trabajos porque ser cuidadora no nos permite las dos cosas, pero este espacio sí".
Rosita, cuya vida cambió gracias a este taller, confiesa: "Yo antes pasaba encerrada dentro de la casa. Mi nuera me invitó. Me ha ayudado mucho, porque acá nos entendemos. Hablamos el mismo idioma. Y eso es muy bonito porque nos va a llevar lejos. Cuando comenzamos a bordar en esa mesa larga, ninguna de nosotras pensó que un día estaríamos exponiendo frente a la Moneda".
La experiencia del taller ha permitido a estas mujeres recuperar su identidad y autoestima. Yolanda reflexiona: "Cuando nace un hijo o hija con discapacidad, como mujer nos anulamos. Nos concentramos solo en cuidar y no dejamos tiempo para nosotras. Además, muchas nos quedamos solas, los hombres arrancan. Dicen que esta responsabilidad es muy grande para ellos. Y después, nadie se fija en nosotras, somos como un 'cacho', porque cargamos con ese peso. La parte de mujer queda al lado y eso afecta nuestra autoestima..." A lo que María Eugenia interrumpe: "Nosotras nos compramos solitas las flores. No esperamos nada de nadie. Aprendemos a resistir solas".
Reconocimiento y Valoración del Rol de las Madres Cuidadoras
En Teletón, las mujeres, como madres, recorren un camino de reconocimiento de sus múltiples roles, generando, muchas veces, una identidad grupal, valorando cada vez más los espacios propios y de interacción como parte de la calidad de vida, y delimitando con esto los niveles de estrés. Es fundamental recordar que el rol de cuidados no debe recaer únicamente en la mujer, ya que todos somos responsables del cuidado de un niño, niña y de su proyecto vital, como sociedad y como Estado.
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