Con el envejecimiento de la población y la mayor supervivencia de personas con enfermedades crónicas y discapacidades, aumenta el número de dependientes de cuidados, lo que se acompaña de una mayor sobrecarga para los cuidadores. En ellos es necesario desarrollar conocimientos y habilidades para la atención del adulto mayor dependiente.
El crecimiento del grupo de edad de sesenta años y más, junto a los cambios en los patrones epidemiológicos de los ancianos que se centra en problemas crónicos y degenerativos, está propiciando que en el mundo cada vez sea mayor el número de personas que envejecen y necesitan del cuidado y la atención de otras personas. Es conocido el impacto que sobre la sociedad tiene el envejecimiento progresivo de la población. Argentina, Uruguay y Chile ocupan los primeros lugares en porcentaje de envejecimiento en el continente americano, encontrándose en la categoría de "vejez demográfica".
La Figura del Cuidador Principal y sus Implicaciones
El cuidador principal es la persona que está más en contacto desde el hogar con el equipo de salud que atiende a este grupo poblacional. A esta persona deberá informársele de los riesgos que conlleva responsabilizarse de los cuidados del anciano, tales como la pérdida de los objetivos vitales, estrés crónico, frustración, ansiedad, tristeza y culpa. La adultez genera en la familia preocupación, incertidumbre y temor, provocando cambios del rol que ocupa cada uno de sus miembros que pueden suponer modificaciones importantes en sus vidas.
El cuidado constituye una función esencial para el sostenimiento de la salud, el bienestar y la calidad de vida de las personas en situación de enfermedad, dependencia o vulnerabilidad. En este contexto, la figura del cuidador o cuidadora -frecuentemente informal- desempeña un papel central, asumiendo tareas de apoyo físico, psicológico, emocional y organizativo que resultan imprescindibles para la continuidad de los cuidados. En España, como en otros países, una proporción significativa de personas dependientes permanece en el entorno comunitario, siendo atendida por familiares -principalmente, por mujeres-, lo que sitúa al cuidador primario como una figura esencial en la atención cotidiana.
Este cuidador no solo supervisa tratamientos y cubre necesidades básicas, sino que también actúa como informador, mediador y soporte emocional continuo, organizando la vida diaria y tomando decisiones relevantes en torno a los cuidados. Sin embargo, el ejercicio del cuidado conlleva importantes implicaciones para la salud mental de quienes lo desempeñan. La literatura científica ha documentado de manera consistente que las personas cuidadoras presentan mayores niveles de ansiedad, depresión, estrés y sobrecarga en comparación con la población general.
Este impacto implica una serie de procesos psicológicos complejos que se desarrollan de forma progresiva. Entre ellos, destacan la sobrecarga subjetiva, entendida como la percepción de desbordamiento ante las demandas del cuidado, y la sobrecarga objetiva, relacionada con el tiempo, las tareas y las responsabilidades asumidas. Por su parte, la intensidad y la duración del cuidado constituyen variables determinantes en el impacto psicológico. Una mayor dedicación temporal, sobre todo, cuando supera las 20 horas semanales, se asocia con un incremento significativo del malestar psicológico y un deterioro del bienestar general.
Diversas investigaciones han puesto de manifiesto que la autoeficacia percibida desempeña aquí un papel modulador crucial, de modo que, niveles más elevados de autoeficacia se asocian con un menor impacto del estrés y un mejor ajuste psicológico en personas cuidadoras. En este contexto, resulta frecuente la aparición de emociones ambivalentes, en las que el compromiso y el afecto hacia la persona cuidada coexisten con sentimientos de frustración, culpa o impotencia. Además, el aislamiento social constituye un factor de riesgo relevante.
En el ámbito específico de la salud mental, estas dificultades adquieren una mayor complejidad. Cuidar a una persona con problemas de salud mental implica, además de las tareas habituales, la gestión de conductas imprevisibles, la convivencia con el estigma y la dificultad de acceso a recursos adecuados. Diversos informes señalan que muchas personas cuidadoras no se reconocen como tales, lo que obstaculiza la identificación de sus propias necesidades y retrasa la búsqueda de ayuda.
La sobrecarga experimentada puede manifestarse a través de síntomas físicos, psicológicos y sociales, incluyendo insomnio, ansiedad, depresión, aislamiento social y alteraciones en la dinámica familiar. En este contexto, el autocuidado emerge como un elemento fundamental. Lejos de constituir una práctica secundaria, el autocuidado se define como un conjunto de estrategias orientadas a preservar la salud física, emocional y social de la persona, y a prevenir el deterioro derivado de situaciones de alta demanda asociada con el rol ejercido. El autocuidado implica múltiples dimensiones -físicas, psicológicas, cognitivas, sociales y profesionales-, que deben abordarse de manera integrada.
Programas de Intervención Educativa y su Efectividad
Durante algún tiempo, el Ministerio de Salud Pública (MINSAP) ha venido trabajando en el perfeccionamiento de las habilidades de los cuidadores informales a través de programas de entrenamiento para el afrontamiento del cuidado, evidenciando que existen procedimientos empíricamente validados para reducir el malestar de los cuidadores y facilitar un mejor afrontamiento del cuidado.
Estudio Cuasi Experimental en Pinar del Río (2015)
Se realizó un estudio cuasi experimental con 38 cuidadores de adultos mayores dependientes institucionalizados en la Casa de Abuelos del municipio Pinar del Río, durante 2015. El estudio se desarrolló en tres fases: identificación de percepción de sobrecarga, intervención y evaluación.
Estrategias de Afrontamiento - Universidad ECCI
Metodología
La información se obtuvo mediante la escala de Zarit aplicada antes y después de la intervención. Esta escala clasifica al cuidador en: "Sin sobrecarga", "Sobrecarga ligera" y "Sobrecarga intensa". La escala de Zarit es un instrumento utilizado para medir el grado de sobrecarga de cuidado del cuidador, validada en español. Consta de 22 preguntas tipo Likert con 5 opciones de respuesta, cuyos resultados suman un puntaje total de 22 a 110. Ese resultado clasifica al cuidador en: ausencia de sobrecarga ≤ 46; sobrecarga ligera de 47-55 o sobrecarga intensa ≥ a 56.
Se realizó un análisis descriptivo de la información que incluyó frecuencias absolutas y porcentajes para variables cualitativas; medias, medianas, desviaciones estándar con intervalos de confianza (95% para variables cuantitativas). Para estudiar la efectividad de la intervención se compararon los resultados de la escala de Zarit antes y después de la intervención mediante la prueba exacta de Wilcoxon para datos apareados. Se valoraron niveles de significación inferiores al 0,05.
La investigación se desarrolló en tres fases. Lo descrito con anterioridad constituyó la base para la segunda fase, planeación y ejecución de los talleres para la intervención, que incluyeron:
- Rehabilitación biopsicosocial: 4 sesiones durante 2 meses (charlas educativas).
- Atenciones generales al cuidador: 4 sesiones durante 2 meses (charlas educativas).
- Importancia del buen funcionamiento familiar: 10 sesiones durante 2 meses (dinámica familiar).
Pasados seis meses de finalizada la intervención, se aplicó nuevamente la escala de Zarit para medir el grado de sobrecarga de cuidado del cuidador y realizar comparaciones de resultados pre y post test. Para el análisis estadístico de la información se utilizó el análisis descriptivo y la estadística inferencial no paramétrica.
Resultados
El 92,10% de los cuidadores fueron mujeres y el 92,10% eran hijos. Antes de la intervención el 100,00% de los cuidadores reportó sobrecarga de cuidado, de los que el 73,68% era intenso y el 26,32% ligero. Después de intervenir, el 76,32% no percibieron sobrecarga.
Antes de la intervención, existían dificultades en la dinámica familiar, relacionadas con la comunicación e insuficiente preocupación por aspectos vitales, como la medicación y la nutrición, que contribuían a la descompensación frecuente de sus enfermedades y depresión frecuente en los abuelos. Al evaluar los resultados se aprecian los cambios generados. Durante el año 2015, solo 1 anciano tuvo descompensación de la HTA por el fallecimiento de un familiar.
Mediante las dinámicas de familia se logró incorporar a más miembros de la familia en el cuidado del anciano dependiente, aspecto vital para que el resto de los procesos funcionen adecuadamente.
Estos aspectos se comparan con los estudios realizados por Luengo Martínez y cols. quienes plantean que cuidar en el ámbito doméstico incluye distintos tipos de cuidados; existen necesidades que constituyen la base del cuidado: alimentación, eliminación, reposo y sueño, higiene y confort, movilización, estimulación, las cuales le aseguran un mínimo de bienestar; si no se vela por este cumplimiento, los problemas del paciente se agudizarán y se deteriorará cada vez más.
En el presente estudio, el cuidador se enfrenta a cambios en la realización de las actividades diarias cuando tiene que realizar el cuidado del familiar, también declara presentar reacciones emocionales secundarias a inestabilidad física y económica que desencadena la situación, lo que se manifiesta como sobrecarga del cuidado. Los cuidadores manifestaron que el tiempo que pasan en la casa realizando las mismas actividades cada día se convierte en rutina y no les permite disponer de tiempo para realizar actividades personales como visitar amistades, salir de compras o viajar. Otra situación evidente fue la pobre colaboración recibida de otros miembros de la familia, de esta manera quedaron como los únicos que realizaban esta labor.
Intervenciones en Cuidadores de Pacientes Dependientes en Diálisis
Un estudio evaluó la carga y el grado de conocimientos del cuidador principal de pacientes "dependientes" en tratamiento renal sustitutivo del Complexo Hospitalario de Ourense. Con los resultados obtenidos, se realizó una intervención educativa, valorando posteriormente su efectividad.
Metodología
Se determinó qué pacientes eran dependientes en su tratamiento y autocuidados, y se realizó un estudio de sus cuidadores. Se aplicó la escala de Zarit y Zarit sobre la carga del cuidador y la escala sobre conocimientos del cuidador principal, antes y después de la intervención educativa. Se realizó un estudio cuasiexperimental, desde abril hasta octubre del 2003, para valorar la efectividad de una intervención educativa y la carga en todos los cuidadores de los pacientes "dependientes" en TRS en el Complexo Hospitalario de Ourense.
De los 95 pacientes en TRS en el centro, 53 recibían Hemodiálisis (HD) y 42 realizaban Diálisis Peritoneal (DP). Para saber qué pacientes eran dependientes de un cuidador principal para su tratamiento y cuidados, se utilizó un criterio de clasificación basado en una valoración específica para cada tipo de diálisis. Una vez identificados los pacientes que reunían los criterios de inclusión, se contactó telefónicamente con sus cuidadores principales para solicitar su participación voluntaria.
Las encuestas (carga y valoración de conocimientos del cuidador), así como los datos demográficos del paciente y cuidador, se pasaron individualmente, autoadministradas, excepto para dos cuidadores analfabetos que recibieron ayuda del personal de enfermería. La intervención educativa consistió en proporcionar información oral y escrita sobre cuatro bloques de conocimientos: generales sobre la enfermedad del paciente, generales sobre la dieta, generales sobre la FAV y sus cuidados o sobre la DP y sus cuidados, según el tipo de TRS, y sobre TRS y farmacológicos. Esta intervención educativa fue realizada por personal de enfermería de forma estandarizada y se entregó un tríptico informativo de fácil comprensión.
Resultados
En la población estudiada, el 24,5% de los pacientes en HD y el 33,3% en DP eran dependientes de un cuidador. Los cuidadores no percibían sobrecarga, siendo el grado similar en ambos tipos de diálisis (hospitalaria vs. domiciliaria) y esta percepción disminuía con el tiempo como cuidador. El grado de conocimientos del cuidador aumentó significativamente tras la intervención educativa. Es importante dar una información adecuada al inicio del tratamiento y continuarla a lo largo del mismo, ya que por sí solos los cuidadores no aumentan el nivel de conocimientos.
Valorando el nivel de conocimientos en los distintos bloques, estos eran menores en el farmacológico (3,41±1,72) que en aspectos generales (5,41±2,04), dieta (6,04±1,37) y específicos de DP y HD (6,15±1,68). El cuidador que tiene problemas importantes de conocimientos los tiene de modo uniforme en todos los bloques. No hubo diferencias significativas según el tipo de diálisis ni el hábitat de los pacientes. Un mayor tiempo como cuidador no se asoció a un mayor grado de conocimientos, ni el nivel de estudios.
Comparando el valor medio antes y después de la información en los distintos bloques de conocimientos, las diferencias fueron estadísticamente significativas, comparando cada cuidador consigo mismo. El nivel de conocimientos del cuidador después de la información aumentó en todos los bloques. La carga percibida por el cuidador tenía un valor de 30.7 ± 22.5; 20 cuidadores no percibían sobrecarga (80%), 2 percibían sobrecarga leve (8%) y 3 sobrecarga intensa (12%). Al analizar los posibles factores que podrían influenciarla, no se apreciaron diferencias significativas con independencia del tipo de TRS, lugar de residencia, ni nivel de estudios. Valorando el tiempo como cuidador, sí hubo una diferencia significativa, ya que al aumentar el tiempo como cuidador por encima de los 60 meses, disminuye la carga percibida.
Revisión Sistemática sobre Eficacia de Intervenciones (1996-2006)
Se realizó una revisión sistemática sobre la eficacia de las intervenciones dirigidas a cuidadores principales (CP) de ancianos dependientes, publicada de 1996 a 2006. El objetivo fue realizar una revisión sistemática de la literatura científica publicada sobre intervenciones dirigidas a CP de personas mayores de 65 años dependientes.
Metodología
Los criterios de inclusión fueron: artículos primarios con selección aleatoria grupo experimental/grupo control y que analizaran la eficacia de la intervención sobre la sobrecarga, la ansiedad o la depresión. La muestra final la compusieron 15 estudios que cumplían los criterios de inclusión.
La población objeto del estudio se configuró con estudios basados en intervenciones dirigidas a CP de personas dependientes mayores de 65 años. Se excluyeron los artículos cualitativos, los estudios no experimentales o sin selección aleatoria de grupo experimental y grupo control, los estudios piloto y estudios cuya muestra no fueran cuidadores de personas dependientes mayores de 65 años.
Estrategias de Afrontamiento - Universidad ECCI
Resultados
Las intervenciones mostraron resultados estadísticamente significativos sobre la sobrecarga (40%), la ansiedad (50%) y la depresión (90%). Las intervenciones con participación activa de los CP y basadas en terapia cognitivo conductual fueron más eficaces que aquellas cuyo contenido se centró exclusivamente en la adquisición de conocimientos. Debido a la heterogeneidad de las intervenciones, se considera imprescindible valorar la relevancia clínica de los resultados además de la significación estadística. Dado que los efectos del cuidado son estresores crónicos difícilmente modificables, en futuros estudios se debería plantear diseños experimentales, sin olvidar las necesidades expresadas por los propios CP y promoviendo su participación activa.
La calidad de los artículos seleccionados se valoró según la escala de Jadad y todos los estudios obtuvieron una puntuación de 3 o más puntos sobre 5. Se identificaron 9 estudios que valoraban la eficacia de las intervenciones sobre la sobrecarga de los cuidadores de un anciano dependiente. Chang diseñó una intervención educativa dirigida a formar a los cuidadores en las tareas de cuidados concernientes al vestido y la alimentación de ancianos con demencia, pero los resultados no reflejaron cambios estadísticamente significativos en la disminución de la sobrecarga de los CP.
Otros estudios abordaron la sobrecarga de los CP desde una perspectiva multidisciplinaria, como Weuve et al., quienes diseñaron la intervención de evaluación y manejo del paciente geriátrico (GEM). La intervención consistió en 8 visitas domiciliarias en las que se asesoró a los cuidadores sobre el manejo conductual del paciente y los cuidados específicos que necesitaban las personas ancianas. Se evaluó la disminución de la sobrecarga en cada una de las tareas de cuidado que realizaba el CP utilizando la escala modificada de Zarit. Los resultados indicaron que, al inicio del estudio, los dos grupos mostraron una sobrecarga similar.
Intervención Psicoeducativa INFOSA
El objetivo general de un estudio fue el análisis de la eficacia de la intervención psicoeducativa INFOSA en relación con los niveles de sobrecarga, malestar psicológico y apoyo social percibido de los cuidadores principales.
Metodología
Estudio longitudinal con diseño experimental de medidas repetidas (pre-test, post-test I y post-test II). El ámbito del estudio fue la unidad sociosanitaria VII Centenario de la Corporació Sanitaria Hospital Parc Taulí de Sabadell. Los sujetos del estudio fueron 76 cuidadores principales de personas mayores de 65 años dependientes, asignados mediante selección aleatoria simple a grupo experimental (n=39) y control (n=37).
La variable independiente fue la intervención INFOSA de formación, información y apoyo emocional para cuidadores de personas ancianas con dependencia. Esta intervención fue creada y validada durante la fase pre-experimental de este estudio. INFOSA es innovadora por su contenido y tiene un formato grupal de ocho sesiones de dos horas de duración. Las variables dependientes principales estudiadas fueron la sobrecarga, malestar psicológico y apoyo social de los cuidadores principales. Los instrumentos de medida utilizados fueron la escala de sobrecarga de Zarit, el Cuestionario de Salud General (GHQ-28) y el Cuestionario de Apoyo Social (DUKE-UNK). La recogida de datos se realizó en tres momentos: antes y después de la intervención en el Hospital y a los seis meses en el domicilio del paciente y cuidador.
Resultados
El análisis descriptivo de los cuidadores indica una mayoría de mujeres (78,6%) con una edad media de 57 años, casados (73%) con un nivel formativo básico (71%) y dedicados a tareas no remuneradas en el hogar (64%). La relación de parentesco entre el cuidador y la persona cuidada es familiar (66% descendientes y 25% cónyuges) y comparten la vivienda (68%). Los participantes en el estudio cuidan de su familiar desde hace más de tres años (53%) y dedican una media de 17 horas diarias. Con relación a los aspectos económicos del cuidado, el análisis realizado revela las dificultades de las familias para asumir los costes generados por una persona anciana dependiente.
Los niveles basales de los cuidadores principales indican unos niveles elevados de sobrecarga que afecta al 75% de participantes y malestar psicológico, y un nivel de apoyo social bajo. Con respecto a los resultados de la eficacia de la intervención INFOSA, el análisis de los niveles de sobrecarga (p<0,042) y malestar psicológico global (p<0,001) indican una disminución en el grupo experimental y un aumento en el grupo control, siendo las diferencias post-intervención estadísticamente significativas. No obstante, y aunque el efecto beneficioso de la intervención permanece, las diferencias entre grupos no son estadísticamente significativas. Con respecto al nivel de depresión y apoyo social, los cuidadores del grupo experimental mejoran respecto al grupo control, no obstante, las diferencias entre los dos grupos no fueron estadísticamente significativas.
Los modelos de regresión univariados confirman los resultados de las ANCOVAs de modo que los participantes en el grupo experimental mejoraron sus niveles de sobrecarga 35 veces (OR 35, IC 95% 7,47-163,99) y su malestar psicológico 149,5 veces (OR 149,5, IC 95% 15,57-1435,52) después de la intervención. El efecto de la OR resultó estadísticamente significativo para las dos variables post-intervención y a los seis meses de seguimiento. Los modelos de regresión multivariados confirmaron el efecto de pertenencia al grupo experimental como factor de buen pronóstico para los cuidadores principales. La intervención psicoeducativa INFOSA mejora los niveles basales de sobrecarga y malestar psicológico de los cuidadores de personas ancianas dependientes, además de aumentar su nivel de apoyo social percibido.
Importancia del Apoyo a los Cuidadores
A causa del aumento de los cuidados familiares, cada día se realizan más investigaciones que permiten poner a disposición instrumentos para identificar las tareas que realizan estos cuidadores, así como la repercusión en su salud. Melo, citado por Sánchez Martínez, también manifestó que los cuidadores son un grupo no atendido por los sistemas de salud, al no visualizar su importancia en la recuperación y rehabilitación del estado de salud de los sujetos de cuidado.
Las técnicas educativas encaminadas a estimular el autocuidado en los cuidadores, favorecen el cuidado al otro de acuerdo a su cultura y a sus propios valores. La sobrecarga causada por el grado de estrés que expresan los cuidadores y los efectos negativos sobre la salud es tema de investigación de los profesionales de enfermería. Los programas educativos también han producido disminución en la sobrecarga de los cuidadores como lo demuestra un estudio realizado por Velásquez et al., donde se comprobó que las acciones de educación en salud, abordadas desde la perspectiva cultural, abren una puerta a crear diversidad de terapéuticas derivadas del diálogo y la mediación entre los saberes populares y profesionales.
Leal, en Sánchez, realizó una valoración de la sobrecarga antes y después de la aplicación de estrategias planteadas de un programa educativo, con la cual se evidencia disminución del nivel de sobrecarga de cuidadores y mayor desarrollo en las habilidades y conocimientos respecto al cuidado. López y Crespo, citado por Sánchez, en una revisión sistemática, concluyeron que donde no hay contacto con el cuidado, las intervenciones no son efectivas. Por lo que se deben ofrecer programas que puedan brindar estrategias de afrontamiento que proporcionen al cuidador un momento de respiro para el manejo del estrés que les genera la situación de cuidado.
Según Aguirre, es imprescindible diseñar e implementar programas institucionales para la detección e intervención de la sobrecarga psicofísica en los cuidadores primarios, donde se incluya el seguimiento al cuidador como parte de la consulta, crear espacios para la orientación y apoyo de los cuidadores y, a mayor escala, un centro de atención geriátrica para el cuidado de pacientes ancianos con enfermedades concomitantes.
Es criterio de los autores que a estas personas mayores, a quienes tanto les debe la sociedad, es necesario procurarles en su última etapa los cuidados y la atención necesaria requeridas por su propia situación de dependencia y vulnerabilidad, humanizando los cuidados en las residencias en los centros asistenciales, elevando su calidad de vida.