El Gobierno de Chile se vio en la necesidad de recabar antecedentes tras el fallecimiento de una menor bajo la custodia del Servicio Nacional de Menores (Sename), a quien se le negó la posibilidad de un trasplante de corazón. Esta negación se basó en su “precaria situación social, familiar y personal”, según lo determinado por el Comité de Ética de la Red Christus de la UC y avalado por el Ministerio de Salud (Minsal).
El Caso de Daniela Belén Vargas Vargas
La menor en cuestión era Daniela Belén Vargas Vargas, de 13 años, quien padecía una “miocardiopatía dilatada” y requería urgentemente un trasplante de corazón. Daniela había sido enviada a un centro del Sename en Castro, Chiloé, debido a abusos sexuales. Pese a ser atendida de urgencia e incluso hospitalizada en el Hospital Clínico de la UC, fue dada de alta y falleció posteriormente en 2015 por una insuficiencia cardíaca, según lo dio a conocer un reportaje del área matinal de CHV.
La Decisión del Comité de Ética y sus Argumentos
Un Comité de Ética de la Red UC Christus determinó, a través de un documento avalado por el Ministerio de Salud, que la niña no podía acceder a la lista de espera para trasplantes. Los argumentos señalados en el documento establecían que el éxito de un trasplante cardíaco como alternativa terapéutica extraordinaria no recae solamente en el acto quirúrgico, sino también en un cuidado y seguimiento postoperatorio adecuados, en el cual la adhesión al tratamiento y los controles médicos son vitales.
Para que sea exitoso, todo trasplante requiere de dos condiciones: el acto quirúrgico y la seguridad de que, después de realizado el trasplante, ese paciente y ese órgano puedan ser cuidados y resguardados en su funcionamiento. El Comité de Ética aseguró que la menor, pese a estar bajo el cuidado del Estado, requería un sistema preciso de cuidados que permitieran llevar adelante su determinación para ser trasplantada.
El coordinador nacional de trasplantes del Ministerio de Salud, José Luis Rojas, afirmó en relación con la muerte de Daniela Belén Vargas Vargas que «aquí no se dejó a un lado a la niña porque era pobre ni mucho menos».
El Rol del Servicio Nacional de Menores (Sename)
Desde el Sename de Los Lagos, Ginette Fuentes se había comprometido a cuidar a la pequeña Daniela, intentando asegurar las condiciones postoperatorias. Marcela Labraña, directora del Sename en ese entonces, remarcó que la carta del recinto hospitalario enfatizaba la necesidad del trasplante, pese a lo cual se le negó.
Al respecto, la ministra Carmen Castillo indicó que "todo ese insumo dio curso a que se le contestara el 1 de abril de que estaba autorizado para que se incorporara a la lista de espera. Nosotros no discriminamos a los niños por ser del Sename, lo que sí tenemos que asegurar que no haya riesgos para ellos después de la cirugía". Sin embargo, Daniela falleció en 2015, dieciséis días después de que el Comité de Ética de la Red Salud UC Christus considerara que no era apta para entrar en la lista de trasplantes.
Reacciones y Medidas Gubernamentales
Tras la divulgación del caso, la vocera de Gobierno, Paula Narváez, afirmó que se estaban recabando los primeros antecedentes del caso. El diputado PPD Ramón Farías, quien fuera vicepresidente de la Comisión Investigadora del caso Sename II, confirmó una solicitud de los antecedentes a través de la Comisión de Derechos Humanos de la Cámara. El parlamentario calificó la situación de “grave” y manifestó que se estaba posiblemente en presencia de un nuevo caso de vulnerabilidad por parte del Estado.
Por resolución del Fiscal Nacional, Jorge Abbott, el fiscal Marco Emilfork, a cargo del denominado caso Sename, es quien se encarga de investigar los fallecimientos de niños bajo custodia en centros. Emilfork fue enfático al expresar que se estaba "enfocando fuertemente la investigación para potenciar el esclarecimiento de los hechos en este caso. Nosotros creemos que todos los casos merecen nuestra atención."
Informe Especial: "Los sobrevivientes del Sename en riesgo" | 24 Horas TVN Chile
El Debate Ético en la Red Salud UC Christus
Las esquirlas del caso de Daniela Vargas alcanzaron a una de las máximas autoridades de la Universidad Católica, Ignacio Sánchez. La noticia tomó por sorpresa a Sánchez, y desde su círculo en la PUC, se reconocía que había sido un año turbulento para la rectoría. Las críticas reabrieron un duro debate al interior de la PUC: la dualidad entre la moral y el deber católico de una universidad pontificia y su hospital.
Precedente: El Caso de León Smith
El caso de Daniela no es el único que involucra al Hospital de la Universidad Católica y la ética en temas de trasplantes. El centro hospitalario ya cargaba con el dolor de la familia de otro pequeño, la de León Smith. A la familia de León le pidieron firmar un pagaré -como condición para la importación de un corazón artificial-, cuando el niño estaba en su etapa más crítica.
León, con tan solo 4 años, sobrevivió con un doble corazón artificial desde diciembre de 2015, el que a fines de abril de 2016 falló. Pese a que León encabezaba el primer lugar en la lista de espera, el órgano que necesitaba para vivir nunca llegó. En julio de 2016, después de dos meses de análisis y tras el deceso del menor, la superintendencia constató irregularidades y resolvió formular cargos contra el Hospital Clínico de la Red de Salud UC Christus por infracción a dicha ley. Juan Guillermo Smith, padre de León, manifestó en ese entonces que, con esa resolución, “lo que se reconoce es que nosotros como familia dijimos siempre la verdad.”
Implicaciones y Búsqueda de Esclarecimiento
Estos casos han puesto de manifiesto la complejidad de las decisiones éticas en la medicina y la responsabilidad de las instituciones de salud, especialmente cuando se trata de menores en situación de vulnerabilidad bajo la tutela del Estado. Las investigaciones continúan con el fin de esclarecer completamente los hechos y determinar las responsabilidades.