La Discapacidad y el Feminismo: Una Mirada desde la Perspectiva de Jenny Morris

A menudo, la discusión sobre la discapacidad se aborda desde una perspectiva empática, buscando visibilizar las necesidades de la comunidad. Sin embargo, lo que se ha logrado de manera gratificante es destacar la urgencia de escuchar a la comunidad de feministas discapacitadas, quienes cada vez alzan más alto la voz y utilizan los medios teóricos a su alcance, a pesar de la escasa atención que se les presta.

La Alienación Social de la Discapacidad

Quizá el primer punto a tratar es la facilidad con la que la sociedad logra alienar a la comunidad discapacitada. Esto no es sorprendente si se considera que a lo largo de toda su vida, las personas con discapacidad son relegadas a una posición tan violenta que el mínimo atisbo de aceptación se percibe como un alivio. Se vive escuchando cómo se desprecia lo que son, cómo se les juzga o se siente lástima por ellas, mientras se espera que no se sientan alienadas, recibiendo el clásico paternalismo de "Quita, que tú no sabes".

ilustracion de persona discapacitada sintiéndose excluida de un grupo

Para abrir los ojos a un análisis radical o materialista de la discapacidad, es fundamental tener acceso a este tipo de análisis. Muchas mujeres discapacitadas carecen de este acceso debido a una educación segregada, un trato paternalista y una formación política escasa, nula en materia revolucionaria. Existen numerosos libros que abordan la discapacidad, y varios de ellos tratan específicamente sobre las mujeres discapacitadas. No obstante, es terriblemente difícil conocer sus discursos; de hecho, la mayoría de las voces conocidas que hablan sobre sus problemáticas ni siquiera son discapacitadas. Y cuando son las personas discapacitadas quienes hablan, suelen ser aquellas que tienen los medios para hacerlo.

La intención es abordar la discapacidad no desde una óptica victimista y esencialmente capacitista, sino, como hace el feminismo, desde la rabia y la lucha por los derechos negados, tanto como mujeres como personas discapacitadas.

Mujeres Discapacitadas en la Historia y el Activismo

  • Frida Kahlo: Pintora mexicana que a los 6 años, en 1913, contrajo polio, afectando una de sus piernas.
  • Marsha P. Johnson: Activista trans que inició los disturbios de Stonewall y era discapacitada física y psicológicamente. Por su implicación en la lucha LGBT, fue arrestada y medicada contra su voluntad en múltiples ocasiones.
  • Bobbie Lea Bennett: Usuaria de silla de ruedas de Luisiana, a quien en 1978 se le denegó sin explicación el pago de su cirugía de afirmación de género por parte del programa de beneficios de discapacidad del Seguro Social de Medicare. Su lucha fue fundamental para obtener intervenciones para todas las personas trans.
  • Alison Lapper: Debido a una enfermedad congénita (focomelia), no desarrolló sus extremidades superiores durante el embarazo y las inferiores tuvieron un crecimiento limitado.
  • Wanda Díaz Merced: Astrofísica ciega que ha desarrollado una forma de "sonificación" para investigar galaxias lejanas a través del sentido del oído.
  • Jordyn Castor: Ingeniera y responsable del área de accesibilidad de Apple con solo 22 años, trabajó en el desarrollo de la accesibilidad de Swift Playgrounds.

La Sociedad como Discapacitadora: Rompiendo Paradigmas

Hay muchos tipos de discapacidad, y en la mayoría de los países de la OCDE, las mujeres presentan una mayor incidencia de discapacidades que los hombres. Sin embargo, lo más relevante es que la discapacidad no depende de un modelo de enfermedad concreto, sino que es la sociedad la que discapacita. Quizás este sea el factor que hace más común la discapacidad en las mujeres.

infografia mostrando el modelo social de discapacidad vs el modelo médico

La sociedad se construye sobre un modelo socio-económico y cultural que dicta el modelo humano de normalidad. Bajo estos parámetros se construyen las herramientas sociales para vivir y contribuir en sociedad. Por esta razón, se considera incorrecto pretender desprenderse del término "discapacidad", de la misma manera que sería absurdo renunciar al término "mujer" o a la orientación sexual o raza, simplemente porque no obedezcan al modelo capitalista de normalidad.

Crítica al Término "Diversidad Funcional"

El término que actualmente está en auge y se enseña a quienes trabajan con personas discapacitadas es "Diversidad Funcional". Antes de articular un debate sano dentro del propio colectivo de mujeres discapacitadas, es imprescindible comprender la necesidad de autoidentificación como grupo, ya que históricamente han sido nombradas e invisibilizadas por el resto del mundo, negándoseles su propio discurso.

Sin embargo, el término "Diversidad Funcional" no representa una realidad porque no centra la problemática en la raíz, sino en el cuerpo de la persona y la "diversidad", responsabilizando, sin quererlo, a la persona de su propia opresión. Es necesario que al usar los términos se centre el problema en la sociedad capacitista, no alejándolo a un segundo plano que nuevamente responsabiliza al cuerpo "diverso". Este término no representa a la comunidad por múltiples problemáticas intrínsecas, como el hecho de que no incluye a las personas neurodivergentes.

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Además, despolitiza la necesidad de culpar a la sociedad de una discapacitación real y palpable del modelo humano, donde aquellas personas que se salen del modelo social de capacidad son automáticamente relegadas a una situación vulnerable a múltiples violencias. Del mismo modo, se puede abordar la forma de separar la discapacidad de las personas, tratándolas como "personas con discapacidad", como si la discapacidad fuera algo intrínsecamente malo. Cuando lo que es realmente negativo es la sociedad que niega las herramientas para vivir dignamente.

Encuentros Cotidianos y Violencia Tácita

En los encuentros diarios con personas desconocidas, y a veces no tan desconocidas, las mujeres discapacitadas se enfrentan a una violencia tácita que se manifiesta a través de la "buena intención" de quienes las rodean. Jenny Morris, en su obra "Encuentros con Desconocidas: Feminismo y Discapacidad", señala que "con frecuencia, las manifestaciones de los prejuicios no son patentes; son los supuestos tácitos sobre nosotras, que constituyen la piedra de toque de la mayor parte de nuestras interacciones con el mundo no discapacitado. Para nosotras, a menudo es difícil identificar por qué nos pone tan furiosas la conducta de alguien o nos hace sentir inferiores."

Estas actitudes no influyen de manera independiente en la sociedad actual, sino que se correlacionan con otras opresiones y son alimentadas por ellas. Por este motivo, las mujeres discapacitadas experimentan un fuerte complejo con sus cuerpos o su aspecto, derivado de las relaciones en las que se les percibe como menos atractivas, indeseables o como objetos de preocupación y compasión. En el caso de las mujeres, la forma en que los demás las ven configura, desarrolla e incluso daña su propia imagen.

Izaskun Heras Prado, en su compromiso por mejorar la enseñanza y el bienestar de los alumnos discapacitados en la UPV/EHU, realizó una investigación para su TFM titulada: "Mejora de Aspectos de Accesibilidad, de Adaptación Curricular y de Aspectos Socio ambientales de Alumnos Universitarios con Discapacidad Motriz". Fue un trabajo arduo a nivel emocional y físico, pero ella había aprendido que el aprendizaje debe ser algo ameno.

La Problemática del Cuidado y la Familia

La problemática del cuidado, tal como la señala Carol Gilligan, reside en por qué a las mujeres se les asignan estos trabajos entendidos como maternales, que repercuten en la economía de todas las mujeres. La ya famosa brecha salarial o el techo de cristal tienen sus raíces en esta forma de relacionarse en sociedad según el género, basándose en la división sexual del trabajo. En relación con las personas discapacitadas, esto hace que ser un hombre discapacitado se perciba como mucho más problemático al no poder cumplir con las ideas absurdas de que es él quien debe mantener a su familia.

La familia es el epicentro de la creación de la identidad, y es sobre las imposiciones familiares que a menudo se construye esta identidad. La familia que cría es de quien se aprende a convivir en sociedad y con quienes se descubre a sí mismo como persona. Por ello, es imprescindible tener una familia sin prejuicios hacia la discapacidad para crecer de una forma liberadora. Sin embargo, lo realmente peligroso es que muchas de estas familias no están preparadas para ofrecer una educación en la aceptación de la discapacidad ni en la lucha por los derechos.

foto de una familia con un miembro discapacitado en un entorno inclusivo

Muchas familias tienen serios problemas para acceder a las herramientas que facilitarían la vida de la persona discapacitada, llegando a tener que encargarse la propia familia de los cuidados, lo que conlleva un estigma social, especialmente para las madres discapacitadas y solteras. Un estudio sobre cuidadores (niños o adultos) encontró que "ningún cuidador se refirió al receptor de los cuidados en términos de dependencia. En la práctica, es posible que las funciones se hayan invertido, pero, desde el punto de vista emocional, el carácter de sus padres como guardianes permanece intacto. Esto puede explicar por qué los niños cuidadores tienen un nivel tan elevado de compromiso con sus padres y por qué la pérdida de un progenitor no supuso un beneficio psicológico inmediato para el niño cuidador."

La investigación de la Matternity Alliance reveló que, con frecuencia, los servicios sanitarios y sociales desconocen las necesidades de los progenitores discapacitados. Además, se encontraron múltiples casos en los que estos progenitores habían sido chantajeados o perdido la custodia de sus hijos al solicitar ayudas domiciliarias a las que tenían derecho por su discapacidad. Esto crea un miedo patológico en estas madres, dificultando que exijan sus derechos básicos y llevándolas a depender de la ayuda de sus descendientes para realizar acciones que no pueden llevar a cabo por sí mismas.

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La mayoría de los actos cotidianos carecen de adaptaciones para las personas discapacitadas (como carteles en braille con los precios de los productos en los supermercados, personas formadas en lengua de signos en las cajas registradoras, etc.), lo que crea una barrera imposible de eliminar sin contar con familiares y otras personas de confianza. A menudo, los menores se ven obligados a realizar acciones que sus madres podrían llevar a cabo con las adaptaciones sociales adecuadas.

Violencia Machista y Discapacidad

Las ideas sobre lo que hacen hombres y mujeres y cómo se relacionan con el mundo y entre sí pueden provocar situaciones en las que, si la mujer es discapacitada o enferma, su pareja sentimental masculina no le sea de gran ayuda, e incluso puede darse el caso de que la abandone o la asesine ante la idea de su incapacidad para desarrollar las funciones feminizadas. Lo peor es que estos asesinatos, enmarcados claramente en una situación de violencia machista y de creerse superior a la víctima, muchas veces son vistos como actos de piedad, no son puestos en duda y ponen sobre la mesa el discurso eugenésico sobre la eutanasia.

Feminismo y Maternidad Discapacitada

El feminismo lleva décadas luchando para demostrar que una mujer soltera puede criar a cualquier menor, al igual que una pareja de mujeres puede hacerlo sin la necesidad de ningún hombre. Siempre se ha luchado como movimiento feminista por el derecho inalienable a decidir libremente sobre el propio cuerpo, a poder o no gestar una vida y no ser menos mujer por ello, a poder cuidar sin necesidad de que haya un hombre en la vida.

Pero nuevamente, surge un problema cuando se trata de mujeres discapacitadas, ya que se ignora su papel como madres, se ignora que también son relegadas al trabajo doméstico, que se les confina al rol de cuidadoras y que sus hijos no difieren en absoluto de los de las mujeres sanas.

Educación y Empleo para Mujeres Discapacitadas

En muchos casos, las mujeres discapacitadas se ven obligadas a forzar sus límites y poner en riesgo su salud, porque la otra opción es quedarse de brazos cruzados y rendirse a la sociedad capacitista. La educación siempre parece una vía de escape en una sociedad que dice que no pueden hacer lo mismo que las personas sanas. Sin embargo, esto genera una sensación de frustración cuando la educación no está a su alcance, ya sea por cuestiones de adaptación dentro de las escuelas o por motivos económicos.

esquema de los desafíos en el acceso a la educación para personas con discapacidad

Cuando se trata de mujeres discapacitadas, esta sensación de sobreesfuerzo para conseguir el mismo reconocimiento se ve aumentada por el sexismo al que se enfrentan diariamente. No solo se les niegan las herramientas como personas discapacitadas, sino que, además, como mujeres, no se las considera capaces de hacer lo mismo que cualquier hombre.

Según un estudio del PNUD de 1998, la tasa mundial de alfabetización de adultos discapacitados es solo del 3%, y del 1% en el caso de las mujeres en las mismas condiciones. Todos estos datos acarrean muchísimos problemas para las personas discapacitadas, y en particular para las mujeres, para poder encontrar un trabajo que les permita vivir dignamente y sin poner en riesgo su salud. De esta forma, mientras los hombres discapacitados tienen una tasa de empleo del 53%, la de las mujeres discapacitadas apenas llega al 20%, y siempre en condiciones más precarias que sus compañeros masculinos.

La educación es la herramienta con la que las mujeres llevan décadas luchando para liberarse, porque un pueblo con formación es más difícil de someter. Como suele ocurrir, aquellos discursos que no convienen a la mayoría son ignorados hasta que alguien con suficiente poder les da voz. Este artículo, y otros, esperan servir para que las mujeres discapacitadas se sientan representadas y no se sientan solas.

"Encuentros con Desconocidas: Feminismo y Discapacidad" de Jenny Morris

El discurso como asociación no debe ser tomado como la norma, ya que se comprende la heterogeneidad del movimiento y la dificultad añadida de las mujeres discapacitadas para tener acceso a una formación material sobre su propia discapacidad. El libro "Encuentros con Desconocidas: Feminismo y Discapacidad" de Jenny Morris, publicado por Narcea Ediciones, tiene su origen en una serie de reuniones entre mujeres discapacitadas en 1993 y 1994. En estas reuniones, se dialogó sobre sus experiencias con personas discapacitadas y los movimientos de mujeres, y muchas sintieron la necesidad de estudiar con mayor detenimiento un conjunto de cuestiones que les preocupaban.

También se abordaron las relaciones que deben establecerse entre mujeres con discapacidades físicas y sensoriales, mujeres con dificultades de aprendizaje y las supervivientes de los sistemas de salud mental. Estas conversaciones fueron un aspecto importantísimo del desarrollo del libro, y la compiladora, Jenny Morris, está muy agradecida a todas las personas que participaron en ellas.

portada del libro

La propia discapacidad y minusvalía, además de otras presiones derivadas de la vida cotidiana, impidieron a diversas mujeres que hubieran deseado hacer sus aportaciones al libro hacerlo en su momento. Sin embargo, los diálogos que mantuvieron y el trabajo que realizaron fueron muy importantes y constituyen un elemento en el continuo desarrollo de los temas que se suscitan en el libro.

Aunque el cometido de Morris como compiladora fue el de reunir las intervenciones clave en los campos del feminismo y la discapacidad, es muy consciente de su deuda contraída con quienes la precedieron, sobre todo con las mujeres discapacitadas que no tuvieron la oportunidad de ver publicadas sus reflexiones. Este libro no pretende hacer una descripción definitiva del feminismo y la discapacidad. Son muchos los temas que necesitan ser desarrollados, en especial las relaciones entre los diferentes aspectos relativos al movimiento de personas discapacitadas al que se refiere al principio.

Finalmente, Morris agradece a las coautoras su trabajo denodado y su paciencia, ya que llevó mucho tiempo reunir todas las aportaciones, pero cree que pueden estar orgullosas de su trabajo.

Índice del Libro "Encuentros con Desconocidas"

  1. Prólogo a la edición española, por Elena Martín Ortega
  2. Introducción. Jenny Morris: Mujeres discapacitadas y feminismo, Relevancia de la perspectiva feminista, Mujeres y el movimiento de personas discapacitadas, Feminismo y vida independiente: el derecho a elegir, Referencias.
  3. Invidente, demente: experiencia y efectos de un internado «especial». Sally French: La Barclay Institution, La educación, Castigos y abusos, Efectos de la Barclay School, Conclusión, Referencias.
  4. Experiencias de mujeres discapacitadas de raza negra y de minorías étnicas. Ayesha Vernon: Introducción, Significado del trabajo, ¿Es la educación una preparación para la vida?, El puesto de trabajo, Conclusión.
  5. Encuentros con personas extrañas: reacciones ante las mujeres discapacitadas. Lois Keith: Cómo nos ven los demás, Significado de la silla de ruedas, Paternalismo y dependencia, Afrontando la realidad, Referencias.
  6. Blancos fáciles: los derechos de la discapacidad en el debate sobre los «menores cuidadores». Lois Keith y Jenny Morris: Introducción, Estructuración social de los «menores cuidadores», ¿Cómo vemos la situación?, ¿Por qué los padres/madres discapacitados piden el apoyo de los menores de su familia?, Los derechos de los niños y niñas y vida familiar, Conclusión, Referencias.
  7. Agresiones sexuales y discapacidad infantil. Margaret Kennedy: Definiciones, ¿Qué sabemos sobre la agresión sexual a menores discapacitados?, Obstáculos para el conocimiento de las agresiones, ¿Son vulnerables los menores discapacitados a las agresiones sexuales?, Respuestas de los menores discapacitados ante la agresión sexual, Cuestiones para el futuro, Referencias.
  8. Mujeres con dificultad de aprendizaje se organizan contra las agresiones. The Powerhouse: Introducción, Formas de trabajar juntas, El principio Perspectivas.
  9. Pruebas prenatales y prevención de la minusvalía: ¿tiene derecho la mujer a elegir? Ruth Bailey: Introducción, Contexto médico de las pruebas prenatales, Contexto científico de las pruebas prenatales, Pruebas prenatales y política pública, Conclusión, Referencias.
  10. Experiencias de las mujeres discapacitadas con los médicos de cabecera. Nasa Begum: Introducción, Cómo emprendí esta investigación, La inscripción como paciente de un médico de cabecera, Dificultades en la relación con el médico, Experiencias positivas, Respuesta de los médicos de cabecera ante la minusvalía, Conclusión, Referencias.
  11. Algo no funciona: la locura como discapacidad. Julie McNamara: La locura, un problema de mujer, Cuidadoras asesinas: el terror de última hora, La locura, problema de discapacidad, Lo personal es político, ¿Una comunidad acogedora?, Tenemos algo que decir, Referencias.
  12. Nuestra vida en su totalidad: renovación del modelo social de discapacidad. Liz Crow: Introducción, ¿Es «todo» la discapacidad?, ¡Volvamos a la minusvalía!, Una nueva definición de minusvalía, Respuestas ante la minusvalía, Un modelo social renovado de discapacidad, Conclusión, Referencias.
  13. Bibliografía en español e índice temático.

Sobre las Autorías del Libro

  • Nasa Begum: Investigadora invitada en el Policy Studies Institute y codirectora del Living Options Project, del King's Fund Centre de Londres.
  • Ruth Bailey: Codirectora del Disability Arts in London. Su capítulo en este libro lo redactó como tesis para la obtención del grado de Master en política social.
  • Liz Crow: Feminista discapacitada que desde 1987 trabaja como consultora para la igualdad de los discapacitados, sobre todo en educación, artes y medios de comunicación, así como en los sectores sanitarios.
  • Sally French: Ha padecido siempre un defecto visual y estuvo interna en escuelas especiales. Trabaja en la Brunel University enseñando psicología y sociología aplicadas a la salud y la enfermedad.
  • Lois Keith: Profesora en una comprehensive school de Londres y dirige grupos de educación de adultos.
  • Margaret Kennedy: Investiga sobre los problemas de la discapacidad y la protección infantil. Fundó y dirige el Disability and Child Protection Forum. Ella misma está discapacitada y es una destacada enfermera y trabajadora social.
  • Julie McNamara: Ha trabajado como coordinadora de salud mental en el servicio de educación de Hackney y ha participado activamente en el movimiento de personas discapacitadas.
  • Jenny Morris: Periodista, consejera de la BBC e importante activista en favor de las personas discapacitadas. Coordina el equipo de autoras de este libro.
  • The Powerhouse: Grupo de mujeres discapacitadas (sobre todo, con dificultades de aprendizaje) y no discapacitadas que trabajan a favor de un hogar seguro para mujeres maltratadas, con dificultades de aprendizaje.
  • Ayesha Vernon: Activista negra comprometida con el feminismo y la discapacidad. Trabaja como consultora sobre cuestiones relativas a la raza y la discapacidad.

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