Comprensión de la Invalidez del Desarrollo

La invalidez o discapacidad del desarrollo (DD) es un término que abarca un grupo de condiciones caracterizadas por alteraciones en las áreas físicas, de aprendizaje, del lenguaje o del comportamiento. Estas condiciones se manifiestan durante el período de desarrollo, pueden afectar el funcionamiento diario y, por lo general, perduran toda la vida de una persona.

Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) definen las DD como un “grupo de condiciones debidas a la alteración en las áreas físicas, el aprendizaje, el lenguaje, o comportamiento. Estas condiciones se manifiestan durante el periodo de desarrollo, pueden afectar el funcionamiento del día a día, y por lo general duran toda la vida de una persona.” La mayoría de estas condiciones comienzan antes del nacimiento del bebé, debido a lesiones, infecciones u otros factores.

Causas y Factores de Riesgo

Se cree que muchas discapacidades del desarrollo son causadas por una compleja combinación de factores. Estos incluyen:

• Factores genéticos: Predisposiciones hereditarias.
• Salud y comportamientos de los padres durante el embarazo: Hábitos como fumar y beber alcohol pueden influir.
• Complicaciones durante el parto: Eventos adversos que ocurren al momento del nacimiento.
• Infecciones: Que la madre pueda haber tenido durante el embarazo o que el bebé pueda haber tenido al inicio de su vida.
• Exposición a toxinas ambientales: Como altos niveles de plomo, que pueden afectar el desarrollo.

En el caso de algunas DD, como los trastornos del espectro alcohólico fetal, la causa es conocida. La ictericia no tratada en recién nacidos, que implica altos niveles de bilirrubina en la sangre, puede causar daño cerebral conocido como kernícterus, aumentando la probabilidad de parálisis cerebral infantil, problemas de audición, visión y dentales.

Tipos de Discapacidades del Desarrollo y Relacionadas

Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD)

Las IDD son trastornos que suelen estar presentes al momento de nacer y afectan negativamente el proceso de desarrollo físico, intelectual y/o emocional de una persona. Muchas de estas enfermedades afectan múltiples partes del cuerpo o sistemas. La discapacidad intelectual se manifiesta antes de los 18 años y se caracteriza por problemas concurrentes en el funcionamiento intelectual (habilidad para aprender, razonar, resolver problemas) y el comportamiento adaptativo (habilidades sociales y de la vida cotidiana).

El término "discapacidades del desarrollo" es una categoría más amplia que con frecuencia engloba discapacidades que suelen ser de por vida, tanto en el plano intelectual como físico, o ambos. "IDD" es el término que suele usarse para describir situaciones en las que existe una discapacidad intelectual y otras discapacidades.

Puede ser útil pensar en las IDD en términos de cuáles son las partes o sistemas del cuerpo afectados y cómo se presentan:

Sistema Nervioso

Estos trastornos afectan el funcionamiento del cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, lo que puede repercutir en la inteligencia y el aprendizaje. También pueden causar trastornos del comportamiento, dificultades del habla o el lenguaje, convulsiones y problemas con el movimiento. Ejemplos incluyen la parálisis cerebral, el síndrome de Down, el síndrome del X frágil y los trastornos del espectro del autismo (ASD).

Sistema Sensorial

Estos trastornos afectan los sentidos (vista, audición, tacto, gusto y olfato) o cómo el cerebro procesa o interpreta la información de los sentidos. Los bebés prematuros y los niños expuestos a infecciones como el citomegalovirus pueden tener problemas de visión y/o audición. Además, las personas con un ASD pueden experimentar dificultades con el contacto físico o los abrazos.

Metabolismo

Estos trastornos afectan cómo el cuerpo utiliza los alimentos y otros materiales para obtener energía y crecer. Los problemas con los procesos metabólicos pueden perturbar el equilibrio de materiales necesarios para que el cuerpo funcione adecuadamente, causando problemas en todo el funcionamiento del cuerpo y el cerebro. La fenilcetonuria (PKU) y el hipotiroidismo congénito son ejemplos de enfermedades metabólicas que pueden causar IDD.

Degenerativos

Las personas con trastornos degenerativos pueden parecer normales al nacer y desarrollarse así por un tiempo, pero luego comienzan a perder destrezas, habilidades y funciones debido a la enfermedad. En algunos casos, el problema puede no ser detectado hasta la adolescencia o incluso la adultez. Algunos trastornos degenerativos son consecuencia de otras enfermedades, como problemas metabólicos no tratados.

Discapacidades de Aprendizaje (LD)

Las discapacidades de aprendizaje (LD) afectan la manera en que el cerebro recibe, procesa, almacena, responde a y comunica la información. No son lo mismo que la discapacidad intelectual o de desarrollo, discapacidades sensoriales o trastornos del espectro autista. Las LD incluyen dislexia, discalculia, disgrafia y dispraxia.

Características de las Discapacidades Intelectuales

Según la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), a la cual adscribe Fundación Coanil, la discapacidad intelectual se caracteriza por la presencia de desafíos en procesos cognitivos y de aprendizaje, además de dificultades en la conducta adaptativa, entendidas como la capacidad para responder de manera efectiva a las demandas del medio. Se entiende además que es una condición del neurodesarrollo, por tanto, se hace manifiesta antes de los 22 años.

Es importante destacar que:

1. La discapacidad intelectual no es una enfermedad, sino una condición donde las trayectorias de desarrollo son diferentes a lo comúnmente observado. Las personas con discapacidad intelectual son sujetos de pleno derecho, y es deber del Estado y la sociedad trabajar para disminuir las barreras y elevar su participación en igualdad de oportunidades. Cada persona requiere un patrón de apoyos específico, dimensional y dinámico.
2. Las personas con discapacidad intelectual sí pueden aprender. Su ritmo de aprendizaje es diferente y dependerá de múltiples factores como las necesidades de apoyo y los contextos donde se desarrollen.
3. Las personas con discapacidad intelectual pueden aprender, desarrollar habilidades y trabajar. La pronta detección y un despliegue de apoyos adecuados permiten que las barreras disminuyan significativamente y que estas personas alcancen autonomía e independencia.
4. Las personas con discapacidad intelectual necesitan planes de acompañamiento que permitan garantizar su derecho y participación. Los apoyos son individuales y dinámicos en el tiempo. Una buena parte de los apoyos que se ofrecen respaldan el desarrollo de la autonomía progresiva en niñas, niños y adolescentes, mientras que otros pavimentan el camino para una expresión libre de autonomía, autorrepresentatividad y libertad en la edad adulta.

Diagnóstico y Tratamiento

La forma en que se diagnostica un trastorno del desarrollo depende de la afección. Se pueden realizar pruebas de detección o un examen físico para verificar si hay un problema médico. Otras pruebas y cuestionarios pueden ayudar a determinar si un niño tiene una discapacidad del desarrollo. Si un hijo tiene un trastorno del desarrollo, estos suelen ser de por vida. A menudo, no tienen cura, pero el tratamiento puede ayudar a aliviar los síntomas.

La pronta detección de cualquier preocupación sobre el desarrollo de un niño puede marcar una gran diferencia. Si existe preocupación, es crucial no esperar y buscar asesoramiento profesional.

Investigación y Apoyo

Se han realizado numerosas investigaciones relacionadas con las discapacidades del desarrollo. Por ejemplo, el Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre las Discapacidades del Desarrollo y la Salud en la Universidad de Illinois en Chicago, y el Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la Vida Comunitaria en la Universidad de Kansas, han investigado estos temas.

El Estudio para Explorar el Desarrollo Temprano (SEED, por sus siglas en inglés), financiado por los CDC, es un estudio plurianual que investiga las DD. Las discapacidades del desarrollo ocurren en todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos.

Tener una discapacidad no significa que una persona no esté sana o no pueda estarlo. Estar sano significa lo mismo para todas las personas: mantenerse bien para llevar una vida plena y activa, con las herramientas e información para elegir opciones saludables y prevenir enfermedades. Se ha encontrado que algunas condiciones médicas, como el asma, síntomas gastrointestinales, eccema, alergias en la piel y migrañas, son más frecuentes entre los niños con discapacidades del desarrollo.

Definiciones Legales y Contextuales

La definición exacta de IDD, así como las diversas categorías, varían según la fuente de información. Por ejemplo, la Ley de California establece que una discapacidad del desarrollo comienza antes de los 18 años, se espera que continúe indefinidamente y es una “discapacidad sustancial”. “Discapacidad sustancial” significa que la persona tiene problemas importantes en al menos tres áreas específicas.

Asimismo, en el contexto de la educación y la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA por sus siglas en inglés), que busca asegurar servicios educativos para niños con discapacidades en todo el país, la definición de IDD y los tipos de enfermedades que se consideran pueden diferir de las definiciones y categorías utilizadas por la Administración del Seguro Social (SSA) para brindar servicios y apoyo a personas con discapacidades.

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