La inclusión de personas con discapacidad se define como la integración en las actividades cotidianas, animándolas a asumir roles similares a los de sus compañeros sin discapacidad. Esta inclusión permite que las personas con discapacidad accedan a los beneficios de las mismas actividades de prevención y promoción relacionadas con la salud que aquellos que no tienen una discapacidad.
De acuerdo con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, "las personas con discapacidades incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales (como de audición o visión) a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás".
Concepto y Modelos de Discapacidad
La discapacidad puede repercutir significativamente en el ámbito académico, en el campo de las relaciones sociales y en el contexto de la vida cotidiana. Esta influencia puede estar asociada a diversos aspectos:
- Actitudes familiares y sociales: Relacionadas con el grado de aceptación, la calidad de las relaciones y el apoyo de los organismos.
- Características personales del estudiante con discapacidad.
- Contexto educativo: Referido a las barreras arquitectónicas, de transporte, el grado de aceptación y percepción de la discapacidad por parte de los miembros de la comunidad educativa, la flexibilización del currículo y las adaptaciones didácticas.
- Barreras psicológicas: Internas (propias del individuo) y externas (actitudes de compañeros, profesores, empleados, autoridades y sociedad en general).
Evolución de los Modelos de Discapacidad
Con la intención de ordenar el caos conceptual y terminológico, la Organización Mundial de la Salud (OMS) propuso en los años setenta la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), publicada en 1980. Esta clasificación introdujo una terminología novedosa y facilitó la comunicación entre profesionales. Sin embargo, otorgaba un énfasis importante a la patología del individuo y al diagnóstico de la dificultad, lo que generó diversas observaciones críticas:
- Solapamiento entre los términos y falta de una relación conceptual clara.
- Consideraba a las personas con discapacidad como objetos pasivos de intervención y rehabilitación.
- Reducía la discapacidad a un estado estático, ignorando su componente experiencial y situacional.
- Presumía una inferioridad biológica o fisiológica.
- Era incapaz de explicar resultados diferentes en evaluaciones y no lograba separar factores intra-individuales de factores ambientales.
- Ignoraba las condiciones ambientales y sociales que generan la discapacidad.
- No lograba integrar las percepciones subjetivas del individuo con discapacidad.
Como producto de la revisión de la CIDDM en los años noventa, surgió la Clasificación Internacional del Funcionamiento y de la Discapacidad (CIF) o ICIDH-2. Esta nueva clasificación disminuyó el énfasis en los aspectos negativos para enfocarse en la descripción de las estructuras y funciones del cuerpo, las actividades, la participación y los factores ambientales. La CIF se emplea en los estudios más recientes sobre caracterización de la población con discapacidad, ya que contempla un concepto más genérico que incluye las deficiencias de las funciones y estructuras corporales, las limitaciones para la actividad y las restricciones en la participación. Su importancia radica en proporcionar una visión global, haciendo posible comprender la vivencia de la discapacidad, considerando la concepción de autonomía como núcleo central y la acción de la inclusión e integración como objetivo a efectuar.
El Modelo Social de la Discapacidad
Como una redefinición del concepto de discapacidad y una propuesta alternativa al modelo médico, surge el modelo social. Este modelo fue generado a partir de la postura de un grupo de personas con discapacidad que propusieron la factibilidad de controlar sus propias vidas, concluyendo que su dependencia era el producto de las barreras creadas por un mundo diseñado para personas "capacitadas", lo cual era más importante que el propio impedimento. El planteamiento central del modelo social es el acceso posible de las personas con discapacidad a estilos de vida satisfactorios, más allá de una vida dedicada exclusivamente a la rehabilitación individual, centrándose en la calidad de vida.
Este modelo invoca la agrupación social de las personas con discapacidad, el apoyo mutuo y la intervención en actividades sociales, políticas, nacionales y comunitarias de influencia. Por las razones expuestas, es esta clasificación y visión, desde el modelo social, la que se asume y conduce el marco conceptual y metodológico en la investigación y políticas actuales.
Marcos Legales y Políticas de Inclusión
Dentro de la línea del modelo social, se han producido continuas transformaciones y legislaciones en el ámbito de la discapacidad, logrando diversos avances reivindicativos en los derechos de las personas con discapacidad. Algunos documentos clave de la Asamblea General de las Naciones Unidas incluyen:
- La Declaración de los Derechos del Retrasado Mental (1971).
- La Declaración de los Derechos de los Impedidos (1975).
- La Proclamación del Año Internacional de los Impedidos y la publicación de la Carta para los Años Ochenta de Rehabilitación Internacional (1981).
Con la declaración del Decenio de los Impedidos (1983-1992) y la aprobación del Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad (PAMPD) en 1988, se afianzó la preocupación de las Naciones Unidas por promover medidas para la prevención de deficiencias, instaurar la rehabilitación y lograr los objetivos de igualdad y participación plena de las personas con discapacidad en la vida social. Estas estrategias fundamentales de intervención son consideradas para el establecimiento de políticas y directrices en distintos países del mundo.
Conoce la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
Hacia el año 2000, la ONU y el Consejo de Europa establecieron documentos importantes, destacando el del Consejo de Europa de 1992, titulado "Una política coherente para la rehabilitación de las personas con minusvalía". Este documento sostiene que toda política para personas con discapacidad debe basarse en tres principios fundamentales:
- Prevenir la discapacidad, impedir que se agrave y aminorar sus consecuencias.
- Garantizar una participación completa y activa en la vida social de las personas con discapacidad.
- Ayudar a las personas con discapacidad a llevar una vida independiente y autónoma, según sus deseos.
El documento también enfatiza el deber de las naciones de garantizar la ayuda necesaria, con políticas coherentes, amplias y globales en cooperación con las personas con discapacidad y sus asociaciones. Toda política debe contemplar objetivos específicos en áreas como prevención y educación para la salud, identificación y diagnóstico, tratamiento, educación, orientación y formación profesional, empleo, integración y entorno cotidiano, protección social, económica y jurídica, formación de personal, información, estadísticas e investigación.
El Contexto Venezolano
La situación en Venezuela ha experimentado una evolución del concepto de discapacidad, pasando del modelo médico al modelo social. Aunque se han elaborado y aprobado legislaciones avanzadas, su implementación práctica ha sido un desafío. El surgimiento gradual de instituciones asistenciales desde los años treinta, como los servicios de Higiene Mental del Ministerio de Salud y Asistencia Social, y las primeras organizaciones de ciegos y sordos en los años cincuenta, inició un movimiento que llevó a la creación de las primeras escuelas especiales bajo la coordinación de la Dirección de Educación Especial. Actualmente, Venezuela cuenta con una red de servicios para la educación de niños, niñas y jóvenes con discapacidad, y existen experiencias de integración comparables con las de otros países.
Sin embargo, estas iniciativas se enfrentan a un contexto de profunda crisis socioeconómica, política y moral, que ralentiza el avance del Estado en la elaboración de políticas y directrices coherentes. La recopilación histórica sobre el ingreso y permanencia de estudiantes con discapacidad en la Universidad Central de Venezuela, destacada por Aramayo (2002, 2005), señala cinco eventos clave que marcan esta historia, comenzando con el Consejo Universitario en 1984.
Ejemplos de Casos de Discapacidad
Estudio de Caracterización de Estudiantes con Discapacidad en la UCV
Un estudio descriptivo, de campo y de tipo transversal tuvo como objetivo caracterizar a los estudiantes con discapacidad de la Universidad Central de Venezuela (UCV) en cinco contextos: personal-familiar, educativo, deportivo-cultural, social y socioeconómico. La muestra fue intencional y estuvo integrada por 67 participantes con alguna de las siguientes discapacidades: sensorial visual, sensorial auditiva, motora y autismo.
El instrumento utilizado fue una encuesta elaborada por la autora, y el procedimiento de recolección de datos fue la entrevista. Los resultados obtenidos permitieron describir, por primera vez, las características de los estudiantes con discapacidad en cada uno de los contextos planteados. Se espera que esta investigación sea ampliada a otras instituciones del país, facilitando así la planificación y acciones concretas para una política efectiva de integración en el Sistema de Educación Superior venezolano.
Testimonio Personal: La Vida con Discapacidad en México
La experiencia de nacer con una discapacidad en México puede ser un tormento, ya que estas personas pertenecen al grupo social más discriminado y desunido. Existen personas con limitaciones leves y otras cuya vida es muy difícil, sin apoyo alguno. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad se creó hasta este siglo, y aún no se cuentan con cifras confiables de cuántas personas con discapacidad residen en el país. Muchos son abandonados, maltratados o sufren violencia sin que los responsables reciban sanción.
La lucha por los derechos de las personas con discapacidad a menudo se fragmenta debido a intereses particulares de los colectivos. Algunos enfoques, por ejemplo, se decantan por un género, minimizando el sufrimiento de otros. En muchos ámbitos, las personas con discapacidad se encuentran en gran desventaja, y la lucha a veces se sexualiza o es utilizada para engrandecer a ciertos grupos. Las supuestas fundaciones rara vez brindan apoyo real; de hecho, la sociedad mexicana, en ocasiones, parece invitar a las personas con discapacidad a "no dar problemas".
En un caso particular, una persona con enanismo, dificultad para desplazarse, sentidos dañados y dolores constantes, describe la sociedad mexicana como un sinónimo de obstáculos. La dependencia es total, ya que elementos cotidianos como el transporte público, lavamanos, productos de supermercado, cajas de banco, botones de elevador e interruptores de luz están fuera de su alcance. Cargar un banco o un palo para ganar altura no es una opción debido al peso significativo. La poca ayuda recibida a menudo proviene de la lástima, lo cual genera una relación desigual donde la persona sin discapacidad está "por encima". Sin lástima, se enfrenta a la exclusión social, bullying, ofensas y señalamientos.
A diferencia de testimonios que exponen ventajas de la discapacidad (unión familiar, apoyo comunitario, desarrollo de sensibilidad, valoración de pequeñas cosas o privilegios económicos), la única "ventaja" de la discapacidad y de ser una "persona con enfermedad rara" para esta persona fue el desarrollo de una profunda amistad con la soledad. La introversión, sumada al rechazo social, llevó a comprender las virtudes de la soledad y a desarrollar un racionalismo especial. A temprana edad, se alcanzaron conocimientos y verdades sobre el absurdismo de la vida, la imposibilidad de la verdadera inclusión, la naturaleza egoísta de la amistad y la incomprensión del suicidio, sin caer en la depresión o el refugio en mecanismos de defensa como otros filósofos y literatos.
La experiencia educativa en una universidad prestigiosa como la IBERO también reveló grandes deficiencias. A pesar de los sacrificios familiares, no hubo adaptaciones adecuadas: sillas no adaptadas, elevador lejano y averiado, salones distantes y peticiones ignoradas. Se observaba una hipocresía en el discurso de ayuda a migrantes o comunidades indígenas mientras se negaba la ayuda más básica, como cargar una mochila. No se recibió apoyo en investigaciones, sino descalificaciones, e incluso un maestro se apropió de una tesis. Mensajes implícitos como "Quédate calladito y no pidas cosas especiales o te vas" se percibían en las autoridades, e incluso dos maestras lo expresaron directamente, a pesar de las altas calificaciones del estudiante.
La principal lección es que la discapacidad puede ser congénita, adquirida o surgir por circunstancias inesperadas, por lo que nadie está exento. Por ello, la transformación de la sociedad para hacerla placentera para todos debería importar a toda la población, no solo a quienes ya viven con una discapacidad. Es crucial utilizar la terminología correcta: "personas con discapacidad" en lugar de "personas con capacidades diferentes", ya que todos tenemos capacidades distintas, pero no todos tenemos discapacidades. El uso de eufemismos demerita las exigencias sociales del colectivo.
La realidad de la mayoría de las personas con discapacidad no se refleja en películas idealizadas donde "triunfan", sino en el sufrimiento, la muerte en circunstancias terribles y la necesidad de paliar el dolor. No siempre hay tiempo ni fuerza para manifestarse y exigir derechos, lo que subraya la necesidad de un apoyo genuino.
Caso Clínico: Discapacidad Físico Motora por Esclerosis Múltiple
La discapacidad físico motora se refiere a las personas que presentan de forma transitoria o permanente alteraciones en su desempeño motor debido al deficiente funcionamiento del sistema osteomioarticular y/o nervioso, que limita en grados variables la realización de actividades propias de su grupo etario, pudiendo o no presentar agravantes de tipo sensorial o intelectual.
Un caso seleccionado presenta discapacidad físico motora causada por la Esclerosis Múltiple (EM). La EM es una enfermedad consistente en la aparición de lesiones desmielinizantes, neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central. Constituye la primera causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes, con gran repercusión individual, familiar y sociolaboral. Se cree que es una enfermedad autoinmune donde el cuerpo ataca la mielina de los nervios, posiblemente vinculada a un elemento ambiental desconocido, como un virus. Los factores genéticos también pueden desempeñar un papel, con poblaciones como los gitanos, esquimales y bantúes nunca contrayendo la enfermedad, y tasas muy bajas en indios nativos de América y pueblos asiáticos.
Historial y Evolución del Paciente
Un paciente, de 30 años, fumador de 30 cigarrillos al día y consumidor de cannabis desde los 20 años, sin otros antecedentes médicos relevantes, consultó inicialmente por mareo con sensación de inestabilidad de 2 años de evolución, que había empeorado, dificultando su actividad laboral como albañil. La inestabilidad surgía con la deambulación, sin sensación de giro de objetos, y presentaba estrés laboral, insomnio y astenia. Un mes antes había sido valorado por oftalmología sin patología visual. La exploración neurológica inicial no mostró alteraciones significativas.
Quince días después, el paciente persistía con inestabilidad y comenzó con hipoestesia y sensación de pérdida de fuerza en el hemicuerpo derecho, además de temblor en la mano derecha. Ante la progresión de los síntomas, fue derivado a Neurología.
Un mes después, en la consulta de Neurología, el paciente había notado mayor empeoramiento, asociando diplopía horizontal binocular. La exploración neurológica destacó diplopía binocular en todas las direcciones de la mirada. Se solicitaron pruebas complementarias.
En una visita posterior, el paciente presentaba mayor rigidez en el hemicuerpo derecho, disfunción eréctil y problemas de memoria inmediata. La exploración neurológica destacaba nistagmos horizontal bilateral, dismetría en miembros derechos, ataxia truncal e imposibilidad para el tándem.
Las pruebas complementarias, como la resonancia magnética nuclear (RMN) cerebral, visualizaron múltiples lesiones en sustancia blanca supra e infratentorial, compatibles con enfermedad desmielinizante. Una RMN de columna cervical mostró probables lesiones intramedulares. La punción lumbar fue normal. Tres meses después, una nueva RMN cerebral confirmó hallazgos compatibles con Esclerosis Múltiple, con actividad en una lesión subcortical. El paciente mostraba empeoramiento de todos los síntomas: visuales, inestabilidad, dificultades amnésicas, disfunción eréctil, incontinencia y disartria progresivas. Se estableció el diagnóstico de Esclerosis Múltiple de evolución monofásica (probable forma primaria progresiva).
Impacto Psicológico y Familiar
El paciente, una persona previamente alegre y trabajadora, mostró alteraciones de la percepción visual que empeoraban con el tiempo, lo que lo volvía irritable y de mal humor, dificultando la realización de movimientos de coordinación como los ejercicios de Frenkel. La disartria progresiva limitaba su comunicación con el entorno, restringiéndola solo a la esposa, madre o primo que lo acompañaban al tratamiento. Se mostraba agresivo cuando el rehabilitador intentaba conversar con él, y su atención solo se lograba a través del acompañante. Desde que los síntomas empeoraron, se volvió hostil, de mal humor, se alejó emocionalmente de sus amigos, se encerró en su habitación y desarrolló baja autoestima, expresando el deseo de volver a su trabajo y compartir con amigos.
El paciente vive con su esposa y dos hijas. Desde la aparición de los síntomas, su madre y su primo se trasladaron para ayudar a la familia y acompañar al paciente, ya que su esposa, maestra de primaria, debía trabajar. La esposa reveló que al principio le costaba ver a su esposo en este estado, especialmente por su pobre comunicación y las alteraciones presentadas. La familia experimentó depresión y tristeza, y el ambiente en casa era desagradable, con el paciente encerrado y poca comunicación.
Desde el inicio de la rehabilitación, el técnico identificó las reacciones psicológicas del paciente y la familia, orientando una psicoterapia familiar y explicando la necesidad de apoyo psicológico de sus seres queridos, así como el tratamiento rehabilitador y las expectativas de recuperación. A partir de ese momento, el paciente mostró una actitud más alegre y participativa, con un ambiente familiar adecuado, apoyo de todos y visitas de amigos, lo que le proporcionó mucha felicidad.
Los síntomas del paciente pueden controlarse, por lo que su cooperación, el apoyo de su familia y amigos son cruciales. Estos esfuerzos, unidos a las acciones del equipo multidisciplinario o interdisciplinario que lo atiende, contribuyen a su mejor desempeño y a una mayor integración a la sociedad con el mínimo de impedimento y la mayor independencia posible, objetivo principal de la rehabilitación. Es fundamental mantener la comunicación con él a pesar de sus dificultades en el lenguaje, conversando sobre temas de su interés.
Reflexiones Finales sobre la Inclusión y Terminología
Los niños, niñas y adolescentes con discapacidad son uno de los grupos más marginados y excluidos de la sociedad, con derechos vulnerados de manera generalizada. Tienen más probabilidades de experimentar las consecuencias de la inequidad social, económica y cultural en comparación con sus pares sin discapacidad. La pobreza y la discapacidad están estrechamente relacionadas, ya que la primera es un factor determinante de la segunda, y la discapacidad, a su vez, a menudo atrapa a las personas en la pobreza. La exclusión social tiene costos significativos no solo para el individuo, sino para la sociedad en su conjunto.
Los niños, niñas y adolescentes con discapacidad deben ser el centro de todos los esfuerzos por forjar sociedades inclusivas, ya que tienen los mismos derechos que los demás y, más que beneficiarios de ayuda, son agentes de cambio y autodeterminación. La protección de sus derechos ha sido parte integral de la agenda de UNICEF desde la entrada en vigor de la Convención sobre los Derechos del Niño (CDN) y cobró mayor impulso con la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Los enfoques de derechos humanos y desarrollo inclusivo son los principios que orientan el trabajo de UNICEF en este campo, de acuerdo con el modelo social de la discapacidad. Las publicaciones actuales aportan las bases para que UNICEF y sus socios fortalezcan la programación para avanzar en la promoción y protección de los derechos humanos de la niñez y adolescencia con discapacidad en la región, situando la importancia y el debate actual sobre la discapacidad, y estableciendo los avances y desafíos en la implementación de la CDPD con miras a la Agenda 2030. El objetivo es motivar estudios futuros que permitan a cada país desarrollar las capacidades de todos los actores interesados en el avance de la educación inclusiva.
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