Comunicación Verbal en la Discapacidad Intelectual: Desafíos y Estrategias

A menudo, la falta de lenguaje y la discapacidad intelectual van de la mano, presentando un fenómeno complejo que refleja la interacción entre las características del organismo humano y el entorno social. El lenguaje es fundamental para comunicarnos con los demás, para expresar lo que sentimos y hacernos entender, para comprender lo que ocurre a nuestro alrededor y para entendernos a nosotros mismos a través del lenguaje interno.

El Derecho Fundamental a la Comunicación y la Experiencia de Expertos

El derecho a la comunicación es un derecho fundamental que facilita el empoderamiento de las personas y su participación con el entorno, independientemente de sus habilidades del habla o cognitivas. Las personas con discapacidad intelectual son ciudadanos y ciudadanas con capacidades, gustos, sueños y necesidades particulares.

En este contexto, la Dra. Ruth Candela Ramírez, médica especialista en psiquiatría y licenciada en psicología, compartió su experiencia y conocimientos en un taller sobre comunicación, lenguaje e interacción en niños y niñas con discapacidad intelectual. Ruth, quien también es profesora en diversas universidades, inició su presentación hablando de su hija Clara, diagnosticada con Síndrome de Angelman, una enfermedad rara que, entre otros síntomas, produce alteración del lenguaje oral. A raíz del diagnóstico de su hija, Ruth emprendió un camino para encontrar herramientas que permitieran a Clara acceder al lenguaje.

De ese camino, y cocreado junto a Begoña Llorens, Ana Medina, Ana Jacas, Patricia Velasco y Beatriz Bellido, nace AlfaSAAC. Esta entidad sin ánimo de lucro se dedica al desarrollo de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) y de la alfabetización para personas con discapacidad y necesidades de comunicación complejas. AlfaSAAC es una plataforma online que ofrece formación, acompañamiento, asesoramiento e investigación en comunicación alternativa y alfabetización para niños y niñas sin lenguaje oral.

Reflexiones clave de Ruth Candela

Ruth Candela destacó varias reflexiones importantes sobre la comunicación en la discapacidad intelectual:

• La discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las de la sociedad que le rodea.
• El derecho a la comunicación es un derecho fundamental que facilita el empoderamiento de las personas y su participación con el entorno.
• Diversos estudios científicos constatan que la comunicación y el lenguaje se empiezan a desarrollar antes de nuestro nacimiento.
• La comunicación pre-lingüística es clave para el desarrollo cognitivo, comunicativo y de la personalidad, constituyendo el primer acercamiento a la relación social.
• Nuestro cerebro funciona por patrones, por lo que las rutinas diarias pueden favorecer el aprendizaje de nuevas habilidades.
• La lectura, la escritura, la escucha y la comunicación están en estrecha relación y se desarrollan de manera conjunta.
• Es crucial prestar atención a los intentos comunicativos y responder ante ellos.
• Los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación ayudan a las personas a expresarse y comunicarse, mejorando la interacción social y los sentimientos de autoestima.

A pesar de las amplias teorías e investigaciones, las familias con niños y niñas con discapacidad intelectual continúan trabajando día a día para lograr una comunicación más justa. En palabras de Ruth: “Aún hay mucho por hacer; si podemos redefinir la forma de comunicarnos podemos aliviar muchas de las barreras con las que tienen que lidiar nuestros hijos e hijas”.

Desarrollo del Lenguaje y Discapacidad Intelectual

El desarrollo del lenguaje suele retrasarse, especialmente en aquellos que presentan un grado moderado, severo y profundo de discapacidad intelectual. A las dificultades globales dadas por la discapacidad intelectual, se añaden obstáculos más pronunciados en el lenguaje, que pueden pasar inadvertidos o considerarse parte de la discapacidad intelectual, o incluso confundirse con otros tipos de déficits.

Periodos Críticos y Componentes del Lenguaje

El acelerado progreso de las neurociencias ha revelado las inmensas posibilidades de desarrollo del cerebro humano en los primeros momentos y años de vida. Este desarrollo del lenguaje se produce en un período crítico que se extiende desde los primeros meses de vida hasta el inicio de la adolescencia. En la mayoría de los seres humanos, el proceso se da principalmente durante los primeros cinco años, especialmente en la adquisición de las formas lingüísticas y de los contenidos. En estos años se produce la mayor velocidad de aprendizaje y se adquieren los elementos básicos y sus significados, mientras que hasta la preadolescencia se consolida el uso, la inferencia pragmática y la capacidad para entender enunciados no-literales (irónicos, sarcásticos, etc.).

En el proceso de diagnóstico y evaluación, el lenguaje, en su estructura, constituye un sistema con componentes fonético-fonológico, léxico-semántico y gramatical (morfo-sintáctico) que se desarrollan en estrecha interacción e interdependencia. En niños con discapacidad intelectual se observan características distintivas en cada uno de estos componentes:

• Desarrollo fonético y fonológico: Presentan alteraciones permanentes e inconstantes de la pronunciación debido al desarrollo insuficiente del oído fonemático. Son capaces de aprender los fonemas, aunque más lentamente, y a menudo con problemas de articulación.
• Desarrollo léxico-semántico: Se caracteriza por dificultades en la comprensión y uso de las palabras, con una marcada diferencia entre el vocabulario pasivo y activo, siendo este último muy reducido, lo que limita la comunicación oral. Tienen un vocabulario concreto y muy ligado al contexto.
• Desarrollo morfológico y sintáctico: Su evolución muestra un desfase general. Suelen emplear un número reducido de construcciones gramaticales, emiten enunciados incompletos y utilizan oraciones simples con valor demostrativo.
• Desarrollo pragmático: En general, su lenguaje comprensivo es mejor que el expresivo.

Además, la pobreza en el lenguaje expresivo e impresivo está condicionada por las limitaciones en la actividad cognoscitiva y por el papel peculiar del lenguaje en la transformación de la psiquis de estos niños. Pueden desarrollar habilidades lectoras a un nivel aceptable, aunque la fluidez, corrección, expresividad y comprensión se encuentran afectadas.

Impacto del Lenguaje en el Desarrollo Personal

Al lenguaje se le concede especial importancia para el desarrollo de la personalidad, debido a las diversas funciones que cumple para el pleno desarrollo del psiquismo humano. Destaca la función comunicativa, a través de la cual el ser humano proyecta a los demás su mundo afectivo: qué le gusta, qué le desagrada, sus emociones y sentimientos. Es en la expresión de la afectividad donde convergen y se hacen complejas las relaciones entre el lenguaje verbal y no verbal.

Estrategias y Buenas Prácticas para la Comunicación

La discapacidad en la comunicación es una condición que afecta el habla, el lenguaje, la audición, la comprensión y las habilidades sociales. Para facilitar la comunicación, es esencial adoptar un enfoque de Comunicación Total, que incluye la comunicación preverbal y/o preintencional, la comunicación aumentativa o alternativa, y la comunicación verbal. La elección de formas y medios dependerá de su adecuación a las necesidades, capacidades y preferencias de la persona en un contexto dado.

El Papel Clave de la Comunicación No Verbal

La comunicación no verbal desempeña un papel clave. Gestos, expresiones faciales, lenguaje corporal y el tono de voz pueden facilitar la interacción. La comunicación preverbal y preintencional, así como los gestos primarios, son los cimientos de cualquier comunicación. Obtenemos mucha información significativa a través de las expresiones faciales, el lenguaje corporal o el tono de voz, por lo que es indispensable permanecer alerta a cualquier forma de comunicación que contribuya a una mejor comprensión de lo que expresa el otro.

Para personas con necesidades de apoyo generalizado, las palabras o medios formales de comunicación pueden tener poca utilidad. En cambio, las formas preverbales y/o preintencionales, aplicadas con enfoques creativos, pueden potenciar el intercambio comunicativo.

Pautas de Buenas Prácticas en Comunicación

Al interactuar, es crucial considerar las siguientes pautas:

• Elemento central no verbal: Utilizar expresiones faciales y lenguaje corporal que, en lo posible, sean similares a los que usa la persona y coherentes con el mensaje.
• Lenguaje verbal simplificado: Usar vocabulario básico y frases simples y breves.
• Tono y volumen de voz: Reforzar el sentido del mensaje modulando el tono y el volumen, ajustándolos al contenido y evitando un tono imperativo sistemático.
• Observación activa: Interpretar la expresión facial, el lenguaje corporal y las vocalizaciones en respuesta a sucesos o como manifestación de sentimientos, deseos, necesidades, rechazos o miedos.

A menudo, las personas con grandes dificultades de comunicación se limitan a expresar necesidades básicas. Tienen grandes dificultades para comunicar sentimientos, lo que a veces se exterioriza en conductas incomprensibles. Es necesario facilitar momentos preestablecidos para la comunicación, donde se sientan cómodas para expresarse.

Interacción Intensiva y Uso de los Sentidos

La interacción intensiva consiste en compartir momentos de interacción individual, utilizando los medios que la persona emplea y de forma significativa para ella. Este enfoque es aplicable a personas de todas las edades en etapa preverbal de comunicación, con capacidades muy limitadas y que a menudo presentan dificultades sensoriales o conductuales. Las sesiones breves deben basarse en el uso de la expresión facial, el tono de voz y el lenguaje corporal, adaptados a cada individuo. Esto crea oportunidades de conocimiento y disfrute mutuo, construyendo una relación entre la persona con discapacidad y el profesional de apoyo. Esta comunicación es más efectiva en un marco de relación interpersonal y puede ayudar a desarrollar habilidades en contacto ocular, expresión facial, toma de turnos, gestos, lenguaje corporal, concentración, atención y contacto físico.

Un ejemplo de interacción intensiva es el programa "Hanging out", diseñado para favorecer la interacción con personas con discapacidad con alto riesgo de aislamiento, adaptable a sesiones estructuradas.

El uso de los sentidos puede ayudar a personas en etapas de comunicación preintencional y preverbal a recibir información a través del olfato, el tacto, el oído, la vista y el gusto. Para ello, se pueden utilizar objetos comunes, objetos personales, fotografías, entornos multisensoriales y actividades creativas basadas en el movimiento (baile, teatro), el oído (musicoterapia), la vista (manejo de colores), el olfato (reconocimiento de aromas) y/o el tacto (texturas) para facilitar la expresión.

Pautas Adicionales para la Comunicación No Verbal

Es de vital importancia reflexionar sobre nuestras propias formas de comunicación no verbal (expresiones faciales, contacto visual, gestos y posturas corporales), ya que, bien utilizadas, pueden ser de gran ayuda para que la persona con discapacidad nos entienda. Aquellos con dificultades para entender y usar el lenguaje verbal tienden a fijarse mucho en la comunicación no verbal como complemento de información e indicio interpretativo.

Se recomienda maximizar el uso de expresiones faciales, gestos y contacto ocular, aplicando simultáneamente apoyos adicionales como objetos o dibujos para clarificar el mensaje. Es útil mantener a la vista un objeto o fotografía representativa del tema de conversación.

Asimismo, es fundamental tener presentes las preferencias personales de comunicación. Por ejemplo, para algunas personas con autismo, el contacto visual directo puede ser desagradable, mientras que el contacto físico puede ser significativo o, por el contrario, agobiante. Es esencial fijarse en la comunicación no verbal de la persona, asociando sus reacciones a las situaciones para interpretar no solo lo que quiere comunicar, sino también lo que siente. Esto es crucial en personas con discapacidad intelectual profunda o severa, que cuentan con un nivel de comunicación muy poco desarrollado.

Detección Temprana e Intervención Multidisciplinar

Las causas de la discapacidad intelectual son variadas y siempre comienzan en los primeros años de vida, al nacer o incluso antes, mientras que el diagnóstico es clínico. Un diagnóstico clínico implica una descripción exacta de las dificultades, a través de la observación experta y pruebas específicas de Psicología y Logopedia. Estas dificultades se hacen más evidentes cuando el desarrollo del lenguaje está en su máxima explosión, entre los 3 y los 6 años.

El cerebro tiene diferentes áreas y funciones, y un niño con discapacidad intelectual puede tener más dificultad en un área que en otras. En el caso de una discapacidad intelectual con trastorno del lenguaje asociado, es especialmente importante tratarla lo antes posible y de forma global: en el ámbito académico, acompañar y reforzar los aprendizajes; y en el ámbito psicosocial, brindar al niño y a su familia apoyo para que el bienestar, la autoestima y el equilibrio emocional no se vean afectados en ningún ámbito: en la escuela, en casa, en las actividades de ocio y otros espacios sociales.

La terapia multidisciplinar es crucial, involucrando a logopedas, psicólogos, neuropediatras o neurólogos, y, cuando sea necesario, médico rehabilitador, psiquiatra y oftalmólogo, siempre poniendo en el centro al usuario y su familia. La exploración logopédica ofrece información suficiente y necesaria sobre lo que se espera del niño y es una de las múltiples pruebas utilizadas para la evaluación del desarrollo del lenguaje. La calidad del lenguaje depende de una adecuada estructura anátomo-funcional y de la influencia del medio. En el hogar, el niño debe estar rodeado de personas con lenguaje más avanzado, comprometidas afectivamente en actividades conjuntas que estimulen el juego interactivo y que el desarrollo del lenguaje se dé sobre una base afectiva que cree vínculos.

Prevalencia y Necesidad de Estimulación

Los estudios recientes sobre la discapacidad intelectual la consideran un problema inherente a toda la sociedad. Según un estudio psicopedagógico, social y clínico-genético realizado en Cuba (2001-2003), la prevalencia fue de 1,25 personas con discapacidad intelectual por cada 100 habitantes, distribuidas en todos los grupos de edades y grados de discapacidad (leve, moderado, severo y profundo). La provincia de Pinar del Río, por ejemplo, ocupaba el cuarto lugar nacional con 11 260 casos. Como respuesta a esta problemática, se implementa la necesidad de detección y estimulación temprana para estos infantes. La caracterización del lenguaje del niño con discapacidad intelectual en la edad preescolar es de gran valor preventivo para la inclusión social.

En el trabajo con nociones elementales de la matemática, por ejemplo, se ha constatado que niños con discapacidad intelectual presentan dificultades en el dominio de patrones sensoriales, al manipular y agrupar objetos, y muestran dependencia de adultos, estrechez perceptual y alteraciones en la motricidad fina y gruesa. Es necesario trabajar con patrones sensoriales a partir de la manipulación de conjuntos como base para la socialización y comunicación, logrando una plena inclusión social.

Ejemplo de Ejercicio para Ampliación de Vocabulario

Para ampliar el vocabulario relacionado con un eje temático como "La Escuela", se pueden realizar ejercicios enfocados en el uso de sustantivos y adjetivos. El sustantivo es una clase de palabra que nombra o designa a personas, animales, cosas, lugares, sentimientos o ideas. Los adjetivos calificativos tienen la función de calificar al sustantivo, aportando más información. Por ejemplo, al describir un círculo, podemos mencionar su color, tamaño, forma, material, peso, entre otras características.

Ejemplos prácticos incluyen frases simples como "La saya o short es rojo" o "El triángulo rojo", y ejercicios de comparación como "¿dónde hay menos?". Estos recursos didácticos y materiales de apoyo deben ser sencillos, accesibles e ilustrados, con instrucciones claras y precisas, y una comunicación oral asequible.

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