La discapacidad es un fenómeno complejo que refleja la interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que un 15% de la población mundial tiene algún tipo de discapacidad. En Chile, según la Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia (ENDIDE, 2022), aproximadamente el 18% de la población adulta presenta discapacidad. El Estudio Nacional de la Discapacidad de 2015, resultado de un convenio entre el Ministerio de Desarrollo Social y el Instituto Nacional de Estadísticas con asistencia técnica del Servicio Nacional para la Discapacidad (SENADIS), permitió conocer las brechas de acceso y la realidad social de las personas en situación de discapacidad en Chile. Más recientemente, el Estudio arrojó que el 17% de la población chilena de 2 años y más tiene discapacidad, lo que equivale a 3.291.602 personas. De este total, el 17,6% corresponde a la población de 18 años y más, sumando 2.703.893 personas.
Definición y Construcción Social de la Discapacidad
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad define la discapacidad como un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. La discapacidad no es una característica inherente a la persona, sino que se construye socialmente como resultado de la interacción entre los déficits individuales y las barreras del contexto. Por ejemplo, una persona ciega que no tiene acceso a braille o una persona con parálisis cerebral sin baños adaptados experimentan discapacidad debido a las barreras de su entorno.
Los factores contextuales, tanto ambientales como personales, interactúan constantemente con las personas con discapacidad. La discapacidad se produce a raíz de un déficit en alguno de los sentidos, o puede ser física, mental o intelectual. Esta visión se alinea con la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) de la OMS, que considera la discapacidad como un fenómeno complejo y en evolución.
Barreras que Enfrentan las Personas con Discapacidad
Las personas con discapacidad a menudo experimentan exclusión, discriminación y estigma, enfrentando barreras en todos los ámbitos de sus vidas. Estas barreras se manifiestan de diversas formas:
- Barreras Actitudinales: Incluyen estereotipos y prejuicios. Por ejemplo, la creencia de que las personas con discapacidad no están sanas o tienen una baja calidad de vida. La ignorancia y las actitudes negativas pueden dificultar que las personas con discapacidad sean candidatas a cargos de elección popular.
- Barreras de Comunicación: Afectan a personas con discapacidades auditivas, del habla, de lectura, escritura o entendimiento, quienes requieren mecanismos alternativos de comunicación. La ausencia de intérpretes en lengua de señas en recintos de salud es un ejemplo de esta barrera.
- Barreras de Acceso/Estructurales: Son obstáculos en el entorno físico que impiden el desplazamiento o acceso a espacios, como la falta de rampas o espacios para sillas de ruedas en el transporte público. La falta de subtítulos o intérpretes en televisión también entra en esta categoría.
Comúnmente, estas barreras surgen cuando los diseños no consideran a las personas con discapacidad desde el inicio, lo que se conoce como discriminación por omisión. Esta situación también se observa en la investigación social, donde a menudo no se toman en cuenta las experiencias de las personas con discapacidad, los diseños no son accesibles o no se incluyen presupuestos para medidas de accesibilidad.
Discapacidad y Salud: Desigualdades y Equidad
Las personas con discapacidad experimentan significativas desigualdades en materia de salud. Estas desigualdades se derivan de situaciones injustas y barreras sistémicas:
Factores Estructurales
Las personas con discapacidad a menudo enfrentan capacitismo, estigmatización y discriminación en todos los aspectos de su vida, lo que impacta negativamente su salud física y mental. La falta de acceso a servicios de salud especializados y adaptados a sus necesidades, así como la carga de cuidados, que recae predominantemente en mujeres y niñas, son factores importantes.
Actividad Física y Salud Pública
La falta de acceso a la actividad física y la exclusión de las intervenciones de salud pública contribuyen a peores resultados de salud. Por ejemplo, las personas con discapacidad intelectual pueden tener tasas de mortalidad más elevadas, especialmente durante emergencias sanitarias como la pandemia de COVID-19, y tienen menos probabilidades de recibir servicios de cuidados intensivos.
Sistema de Salud
Existen múltiples barreras dentro del propio sistema de salud, incluyendo instalaciones inaccesibles, información no adaptada y una deficiente recopilación y análisis de datos sobre discapacidad. Esto dificulta la formulación de políticas y la provisión de servicios adecuados.
Marcos Internacionales y Objetivos de Desarrollo Sostenible
Existen dos marcos internacionales clave que abordan la equidad en salud para las personas con discapacidad:
- La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) promueve la igualdad de acceso a la atención de salud y la calidad de vida.
- La estrategia de la OMS "Salud para todos" enfatiza la inclusión de las personas con discapacidad para lograr la Cobertura Sanitaria Universal.
La inclusión de las personas con discapacidad es fundamental para alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS). La cobertura sanitaria universal no se logrará si las personas con discapacidad no reciben servicios de salud de calidad en igualdad de condiciones. Se estima que por cada dólar invertido en medidas de prevención y atención de enfermedades no transmisibles que incluyan a personas con discapacidad, se puede obtener un rendimiento de casi 10 dólares.
Promoviendo la Salud Inclusiva y la Preparación ante Emergencias
La salud inclusiva se logra cuando las personas con discapacidad acceden a servicios de salud en igualdad de condiciones. Para ello, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) trabaja en varias áreas:
- Promoción de la equidad en salud: Mediante sistemas de salud accesibles e inclusivos en América.
- Preparación y respuesta ante emergencias: Asegurando que las respuestas sean inclusivas durante desastres y emergencias, donde las personas con discapacidad pueden ser particularmente vulnerables y quedar excluidas de las respuestas.
- Recopilación de datos y evidencias: Fortaleciendo la recolección y análisis de datos sobre discapacidad para informar políticas y programas.
- Rehabilitación basada en la comunidad (RBC) / Desarrollo inclusivo basado en la comunidad (DIBC): Un enfoque multisectorial que empodera a las comunidades para incluir plenamente a las personas con discapacidad.
La OPS colabora con diversos organismos de las Naciones Unidas y el sistema internacional para promover estos esfuerzos, incluyendo la OEA, CEPAL, UNICEF, ONU Mujeres, UNFPA, UNPRPD y UNDRR.
Discapacidad y Participación Social: Investigación y Ciudadanía
La investigación social a menudo descuida la experiencia de las personas con discapacidad. Es crucial que las investigaciones tengan diseños accesibles y consideren la participación activa de este colectivo, siguiendo el lema del movimiento de personas con discapacidad: "Nada para nosotros sin nosotros". El Núcleo Milenio DISCA adhiere a los principios de investigación inclusiva y participativa.
El estudio de cómo las personas con discapacidad construyen y negocian la ciudadanía en ámbitos como la participación política, la sexualidad, la reproducción y el acceso a la salud es fundamental. Las barreras existentes, muchas veces imperceptibles para quienes no las viven, excluyen a las personas con discapacidad de la investigación y de la sociedad en general.
Estudios sobre Calidad de Vida y Formación Profesional
La calidad de vida de las personas con discapacidad, especialmente aquellas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID), ha sido objeto de considerable interés. Diversos modelos intentan explicarla, siendo el propuesto por Schalock y Verdugo el más citado, definiéndola como un estado deseado de bienestar personal multidimensional, con componentes objetivos y subjetivos, influenciado por características personales y factores ambientales. Este modelo se basa en ocho dimensiones, incluyendo relaciones interpersonales, autodeterminación, inclusión social, bienestar material, emocional y físico, y bienestar laboral.
Sin embargo, existe una brecha en la investigación que analiza la contribución de la educación a la calidad de vida de las personas con discapacidad. Autores señalan que se está descuidando la reflexión y las acciones necesarias para que la educación desempeñe su papel crítico en la preparación para una mejor calidad de vida.
Educación Inclusiva y Formación Superior
Desde la perspectiva de la educación inclusiva, es esencial analizar la situación de las personas con discapacidad para comprender su calidad de vida y el acceso igualitario a procesos de formación. Si bien la participación en la educación básica está garantizada, la situación en etapas educativas superiores es más compleja. La oferta inclusiva en Chile, especialmente en la educación superior y formación profesional, aún enfrenta desafíos significativos.
Se han desarrollado estándares y protocolos para la atención de personas con discapacidad en la educación superior a nivel internacional. No obstante, la formación profesional fuera del ámbito universitario es un área poco estudiada. La ley chilena establece la obligación del sistema escolar de ofrecer opciones educativas inclusivas en todos los niveles, incluyendo la educación superior y profesionalizante.
Percepciones sobre Calidad de Vida en Centros de Formación Laboral
Un estudio realizado en centros de formación laboral en Chile buscó identificar la percepción del profesorado y alumnado sobre la calidad de vida de estudiantes con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID). Participaron 751 estudiantes y 82 profesionales, utilizando la Escala Integral de Calidad de Vida. Los resultados indicaron que las dimensiones de calidad de vida percibidas por los profesionales se relacionan con las versiones subjetivas, pero también se complementan con aspectos que atienden a diversas facetas de la persona. Los autores concluyeron la necesidad de formar a educadores en educación integral y metodologías docentes para lograr una educación inclusiva.
Método y Participantes del Estudio
El estudio se basó en un diseño prospectivo, transversal y ex post facto. Participaron 751 estudiantes con DID de talleres laborales de Escuelas Especiales de la Región del Biobío y 82 profesionales. La mayoría de los estudiantes eran hombres (60.99%), con edades entre 14 y 55 años (M = 22.87). Los estudiantes provenían de 30 de los 32 establecimientos existentes en la región.
Instrumento de Evaluación
Se utilizó la Escala Integral (Verdugo et al., 2009), validada en población chilena. Esta escala evalúa la calidad de vida desde dos perspectivas: objetiva (administrada a profesionales) y subjetiva (la percepción de la propia persona con discapacidad).
- Escala Objetiva: Compuesta por 23 ítems dicotómicos distribuidos en 5 dimensiones: Autodeterminación, Inclusión Social, Bienestar Laboral, Bienestar Material, y Bienestar Emocional y Físico.
- Escala Subjetiva: Incluye las mismas dimensiones de la escala objetiva, más la dimensión de Bienestar Familiar, sumando un total de 6 dimensiones y 39 ítems tipo Likert (de 1 a 4 puntos).
La Escala Objetiva evalúa la percepción del profesional sobre aspectos como la autodeterminación del estudiante, su inclusión social, competencia laboral, posesión de bienes necesarios y estado emocional/físico. La Escala Subjetiva, por su parte, recoge la propia valoración del estudiante sobre su calidad de vida en estas áreas, incluyendo también el bienestar familiar.
Inclusión Educativa - La experiencia de Pedro (Versión 2 minutos)
Marco Legal y Administrativo en Chile
El Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) fue creado por la Ley 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad. Su misión es promover el derecho a la igualdad de oportunidades y fomentar la inclusión social.
La acreditación de la discapacidad en Chile está a cargo de la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN), mientras que el registro de las personas con discapacidad lo administra el Registro Civil e Identificación a través del Registro Nacional de la Discapacidad. Para obtener la credencial de discapacidad, se requiere acreditar el impacto funcional del déficit (físico, sensorial o mental) y las barreras contextuales que la persona enfrenta.
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