La comprensión y la imagen social de la discapacidad provocan que las personas afectadas sean desplazadas de la participación en diversos ámbitos de la vida cotidiana. Consecuentemente, surgen cambios en las relaciones que los varones tienen con sus hijos(as) con discapacidad, lo cual puede modificar el ejercicio y la vivencia de la paternidad.
El Ejercicio de la Paternidad ante la Discapacidad: Un Estudio Cualitativo
Un trabajo reciente se propuso identificar las características del ejercicio de la paternidad en este tipo de familias. En este estudio participaron varones de diferente edad, nivel socioeconómico y escolaridad, quienes pertenecen a un grupo de padres que llevan a sus hijos(as) a escuelas de educación especial. Para la investigación, se utilizó una metodología cualitativa, realizando entrevistas semiestructuradas. Los resultados de las entrevistas fueron analizados con base en el eje “Ser padre de un hijo(a) con discapacidad” (Ortega et al., 2010).
Hallazgos y Percepciones de los Padres
Los hallazgos encontrados mostraron que estos padres constituyen un grupo de varones que requieren ser estudiados, porque algunas veces se identifican como un círculo diferente a aquellos padres de niños considerados "normales". Algunos de ellos señalan que no es un problema, mientras que otros lo vincularon con una situación problemática debido a las implicaciones sociales y, por otro lado, por cuestiones religiosas.
La experiencia del autor sobre la discapacidad de su hijo llevó a plantearse interrogantes sobre cómo otros hombres experimentan su paternidad, sus sentires, así como la participación en los procesos de cuidado y crianza. La finalidad de esta indagación no es romantizar o canonizar la participación de los hombres, sino comprender sus vivencias. Se aprecia en los testimonios que la discapacidad provoca cambios sociales y emocionales significativos en la vida de los padres (Salguero-Velázquez, 2021).
- Sentimientos iniciales: Un padre comentó haber sentido enojo al principio, lo que ilustra la complejidad emocional que acompaña el diagnóstico de un hijo(a) con discapacidad.
- Aceptación y acompañamiento: Otros padres expresaron la necesidad de acompañar el proceso de sus hijos, incluso si sentían que no podían hacerlo como quisieran. La paternidad es considerada fundamental y un mandato central que les permite reafirmar su masculinidad.
Implicaciones Económicas y Sociales
En los testimonios de los hombres entrevistados, se aprecia que los tratamientos médicos y de rehabilitación forman parte del gasto fijo familiar. Estos gastos se suman al consumo de bienes y servicios, empleo, acceso a servicios de salud y educación, entre otros (Anderson, 2022). Esto genera un estado de incertidumbre, ya que la atención médica y de rehabilitación se convierte en un servicio y una necesidad para que el hijo pueda llevar una vida vivible.
Alberto comenta: «son gastos de medicamentos, estudios, que hay que pagar […] para que mi bebé esté bien». Para Juan, un mejor empleo es fundamental para proveer de manera adecuada: «si cambiara mucho, hasta el cómo veo ahorita la situación […] es algo que sí influye mucho, el tema económico» (comunicación personal, 23 de junio de 2022). Según el reporte de INEGI, existe una relación mutua entre discapacidad y pobreza, intensificándose en relación con el contexto, principalmente en zonas rurales (Anderson, 2022).
Sin duda, dignificar la vida de las personas que poseen un cuerpo no legítimo en una sociedad capacitista, está intrínsecamente ligado a una cuestión de clase. El camino para paternar desde la discapacidad es sinuoso, invadido de incertidumbre y cargado de miedos, porque es enfrentar la vida desde lugares no convencionales que no aparecen en los procesos de masculinización tradicionales.
La experiencia de Mario y Ana, padres de un hijo autista
Marcos Teóricos para la Comprensión de la Discapacidad
La discapacidad tiene toda una carga epistemológica y ontológica, ya que se trata de otras formas de estar y ser en el mundo, redefiniendo lo humano más allá de los estándares habituales. Esto sitúa al sujeto con discapacidad en un lugar de inferiorización y vulnerabilidad (Rojas, 2019).
La Teoría Crip y el Modelo Social
La Teoría Crip, tal como la desarrollan autores como McRuer (2020), cuestiona la integridad corporal obligatoria y las formas ideales de los cuerpos impuestas por una sociedad capacitista (Moscoso y Arnau, 2016). Propone que la discapacidad es un estado natural y deseable del individuo, desafiando el imperativo del humano ideal y visibilizando las necesidades del "diferente".
En este contexto, el modelo social de la discapacidad es fundamental. Este modelo reconoce que no existe una vida corporal sin apoyo social e institucional (Butler, 2017). Las políticas adecuadas pueden contribuir a la construcción de una sociedad más inclusiva, en contraste con un aparato normativo que excluye a quienes no son considerados aptos y sostiene estructuras de poder mediante la desigualdad social (Rojas, 2019).
La Ética del Cuidado y la Interdependencia
Cuidar es un acto político (Figueroa, 2014) y una implicación social y política (Butler, 2010). La ética del cuidado, desde una perspectiva de intercorporeidad (Revuelta, 2019), demanda una vida vivible para todos y se basa en la interdependencia entre sujetos (Cano, 2014). El cuidado no solo se refiere a la atención de la persona con discapacidad, sino también a quien lo brinda. Este cuidado es una forma de mantener la vida y reproducirla, y está en la entraña de nuestra humanidad (Cortina, 2017).
El cuidado se ha asociado históricamente con las mujeres, reflejando desigualdades de género y regímenes sociales de obligatoriedad que perpetúan dinámicas sociales inequitativas (Carmona, 2019). No obstante, el cuidado también se da en condiciones de subordinación, como parte de estrategias de biopoder que gestionan la vida.
Evolución Histórica de la Paternidad y la Percepción de la Discapacidad
El concepto de paternidad y la percepción de la discapacidad han variado drásticamente a lo largo de la historia, influenciando directamente los cambios familiares.
De la Antigüedad a la Edad Media
En la Antigüedad, el recién nacido no era considerado «hijo» de forma inmediata. Tras el parto, la comadrona depositaba al bebé en el suelo, y solo si el pater familias lo levantaba y lo cogía en sus brazos significaba que lo acogía en el seno familiar. De lo contrario, la criatura se exponía en la puerta del domicilio o en algún basurero público. Los hijos eran, pues, los niños aceptados en sociedad por decisión del jefe de la familia. Pero ser hijo no era una condición inmutable; el padre podía desheredar a sus hijos y adoptar a otros que considerase dignos del apellido familiar. Poco es lo que recogen los textos de la Antigüedad sobre las personas con discapacidad, quienes no tenían valor ni interés para la sociedad.
En la Edad Media, el hombre se encerró en la aldea y las costumbres de higiene y alimentación escasearon. Los niños expuestos eran acogidos por la Iglesia, que se convirtió en depositaria de los valores medievales. Los clérigos usaron por primera vez las palabras maternidad y paternidad. La salud corporal se hizo tan importante como la espiritual, surgiendo las ideas de maternidad espiritual y carnal, y el modelo de «la buena madre». La mujer se revalorizó a través de su amor maternal, signo de civilización y buena conducta, y ahora indispensable para el recién nacido.
La Era Moderna y la Discapacidad
A partir de los enciclopedistas, las personas con retraso mental comenzaron a suscitar la misma ternura y protección que los niños. Sin embargo, en el siglo XIX, la ciencia sucumbió nuevamente al pensamiento eugénico con la publicación de «El origen de las especies» de Charles Darwin. El «darwinismo social» asociaba la causa del retraso mental al crimen, al alcoholismo o a la prostitución, viendo cualquier intento de mejora como destructivo y contrario a la evolución. El retraso mental se definía como la detención congénita o adquirida en los primeros años de vida del desarrollo de la inteligencia.
En los años 30 del siglo XX, durante la Gran Depresión americana, la sociedad exigió a los gobiernos ayudar a los más necesitados. En los años 60, en España, se crearon los Centros de Educación Especial para distintas patologías, promovidos por asociaciones de padres, aunque la ausencia de normativa dificultó su desarrollo. Las palabras son muy importantes porque expresan nuestra idea de las cosas; la historia del retraso mental y su nomenclatura es una clara muestra de ello, pasando de términos como "idiota" o "imbécil" a otros más respetuosos.
La aparición de métodos anticonceptivos eficaces a mediados del siglo XX permitió separar la actividad sexual de la reproductiva. El momento de recesión actual, no solo económica sino también social y cultural, pone en peligro nuestra solidaridad con los más débiles y necesitados. La discapacidad intelectual es un problema que debemos resolver entre todos, ya que el modo en que una sociedad trata a los más débiles es muestra de su madurez y determina su derecho a llamarse humana.
La Reconfiguración de la Identidad Masculina y Familiar
La experiencia de la paternidad en el contexto de la discapacidad de un hijo(a) es incierta, debido a que la discapacidad provoca cambios sociales y emocionales. Primero, los hombres entrevistados coinciden en que la responsabilidad del cuidado recae principalmente en la madre, hecho derivado de la división sexual del trabajo. Segundo, los hombres exponen su preocupación por no proveer de manera adecuada para los cuidados médicos y de rehabilitación de sus hijos(as). Tercero, la preocupación por proveer les genera incertidumbre, debido a que los tratamientos médicos y rehabilitación forman parte del gasto fijo familiar.
Estas perspectivas son fundamentales para comprender cómo estos hombres han resignificado su paternidad en medio de una sociedad discapacitante. Estas experiencias situadas sobre paternidad tienen toda una carga epistemológica, pues se trata de una enunciación desde la discapacidad sobre cómo se experimenta en contextos particulares, como una zona urbana. La paternidad desde la discapacidad posee una carga ontológica porque dota de identidad y de una configuración a los sujetos, que se encuentran situados en una matriz de dominación donde impera la exclusión. La discapacidad como fenómeno social transforma las prácticas cotidianas de paternidad, porque se trata de otra manera de apropiarse de la identidad masculina y paterna.
Esta aproximación busca incentivar rutas de exploración distintas a las convencionales sobre los estudios de la paternidad. Además, busca explorar estas experiencias paternas en otros contextos, por ejemplo, en entornos rurales donde se viven otras dificultades sociales que pudieran ampliar las brechas de desigualdad social. Esto significa colocar la discapacidad como categoría analítica, política e incluso ontológica dentro de los estudios de las identidades masculinas.
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