Desde hace años se sabe que el deterioro de la persona con demencia no es solo la simple consecuencia de la neuropatología; los factores sociales e interpersonales también forman parte del proceso. Por tanto, los problemas éticos que rodean a la demencia son lo suficientemente difíciles en sí mismos, y una amplia incertidumbre se añade dada la complejidad y el desconocimiento de la verdadera naturaleza del curso de la enfermedad. En este complejo escenario, el mayor peso de este serio problema médico, social y económico recae en los cuidadores.
La investigación en pacientes con enfermedad de Alzheimer (EA) da lugar a cuestiones éticas y legales difíciles, a causa, entre otros factores, del deterioro cognoscitivo que presentan estos enfermos. Sin embargo, también es crucial considerar las implicaciones éticas de estudiar a quienes brindan el cuidado, ya que ellos mismos son una población vulnerable.
Fundamentos Éticos del Cuidado y la Investigación
García Ramírez M.E. y Alonso Renedo F.J. refieren la existencia de diferentes teorías éticas, las cuales están intrínsecamente interrelacionadas y fundamentan el quehacer ético. Este debe ser razonable, no dogmático y abierto al diálogo interdisciplinar, algo fundamental en todo discurso bioético, que es por naturaleza interdisciplinar y transdisciplinar.
La Ética del Cuidado
La ética del cuidado deriva de los estudios de la filósofa estadounidense Carol Gilligan en los años 80. Las actividades propias del cuidado, como escuchar, prestar atención, responder con integridad y respeto, son intrínsecamente relacionales. Esta ética defiende una autonomía relacional que atiende a las relaciones e interdependencias que las personas tienen en sus vidas.
Como señalan García Ramírez M.E. y Alonso Renedo F.J., la ética del cuidado suscita cambios en la educación del profesional (porque obliga a enseñar habilidades de comunicación, relación humana y sensibilidad emocional), en la práctica clínica diaria (porque sugiere atender a los sentimientos del paciente, reforzando el contacto, la comunicación y el apoyo emocional) y en la forma de analizar y resolver los problemas morales (porque incorpora consideraciones de compromiso, dedicación, solidaridad y responsabilidad).
Post en su libro “The moral challenge of Alzheimer desease” (1995) sugiere que la categoría de persona debe estar más estrechamente vinculada a los sentimientos, emociones y la capacidad para vivir en relación, y así las personas con demencia podrían ser altamente competentes, a veces incluso más que sus propios cuidadores.
La Ética del Contexto y la Dignidad Humana
En la consideración de T. Kitwood, defensor de este tipo de aproximación ética al cuidado de las personas con demencia, se distinguen dos tipos de interacción con los pacientes: una que fomentaría la conservación de la dignidad como persona (beneficencia) y otra que la socavaría (maleficencia). Entre el primer tipo de interacción se encontrarían distintos ítems que constituyen una interacción positiva favorecedora del crecimiento personal.
Por otro lado, formas de relacionarse que socavan la dignidad incluyen: traición, despotenciación, infantilización, etiquetaje, estigmatización, trato descompasado, invalidación, exclusión, cosificación, ignorar, imposición, negación, acusación, disrupción, burla y denigrar. Estas, al aparecer en el contexto de los cuidados, se convierten en influencias psicosociales malignas en las relaciones interpersonales.
Principios Bioéticos Fundamentales en la Investigación
Las principales fuentes de conflicto ético en la enfermedad de Alzheimer pueden ubicarse en la investigación y los ensayos clínicos, el diagnóstico, la relación médico-paciente y la asesoría legal. El conocimiento por parte de médicos e investigadores de los principios éticos de autonomía, no maleficiencia, beneficencia, veracidad, justicia y confidencialidad, son herramientas útiles en la práctica diaria.
La toma de decisiones en la práctica clínica y en la investigación de la EA se ve facilitada cuando se conocen los principios éticos que deben animar a todo profesional. Estos principios incluyen:
- Autonomía: La capacidad o el derecho de una persona a decidir por ella misma.
- Beneficencia: Principio según el cual se debe tratar a las personas protegiéndolas de daños y promoviendo su bienestar, lo que implica maximizar el beneficio y minimizar el riesgo.
- No maleficiencia: Este principio implica no dañar, no hacer nada perjudicial para el enfermo.
- Justicia: Principio ético que obliga a tratar a las personas como seres autónomos, así como a proteger y respetar a las personas con autonomía disminuida.
- Confidencialidad: El derecho del paciente a que su información sea respetada.
- Veracidad: Decir la verdad.
El análisis y la resolución de estos conflictos éticos, que incluyen el derecho de los pacientes con deterioro cognitivo (y por extensión de sus cuidadores) a la autonomía, beneficencia, no maleficiencia, confidencialidad, veracidad y justicia, deben estar presentes en la práctica clínica y de la investigación para proteger a una población vulnerable.
El Cuidador Informal de Personas con Alzheimer: Perfil y Sobrecarga
La enfermedad de Alzheimer es una demencia que afecta a un número cada vez mayor de personas. Estos pacientes precisan de una atención continua, prestada habitualmente por sus familiares. Se conoce como cuidador informal a aquella persona encargada de realizar el cuidado no profesional de los pacientes en situación de dependencia.
Las tareas que realiza el cuidador informal se orientan principalmente a facilitar el desarrollo de las actividades de la vida diaria, vigilar y controlar, así como acompañar y apoyar emocionalmente a los pacientes. El perfil de persona cuidadora es el de una persona de mediana o avanzada edad, mayoritariamente mujer y familiar de primer grado.
Muchos cuidadores siguen activos laboralmente, además de tener otras cargas familiares. El 30% de las personas cuidadoras se ven obligadas a adaptar su jornada laboral para poder combinarla con el cuidado del familiar, lo que produce una disminución de los ingresos. Además, la atención social y sanitaria necesaria tiene un alto coste económico. Por lo tanto, el diagnóstico de Alzheimer afecta a toda la familia y, además de los efectos económicos, conlleva una carga física, mental y emocional, así como cambios en las relaciones familiares y conyugales, en la disposición de tiempo libre y en la salud de los cuidadores.
A medida que la enfermedad progresa, la dependencia de la persona cuidada aumenta y, por lo tanto, también aumenta la demanda sobre el cuidador. La sobrecarga del cuidador se entiende como el resultado de los efectos físicos, emocionales, sociales y económicos que producen los cuidados en la persona que cuida. Estos efectos desbordan a la persona, que percibe que las demandas del cuidado son superiores a los recursos de los que dispone para hacerle frente.
Según Kaddour et al., los cuidadores de personas con Alzheimer presentan una mayor probabilidad de experimentar sobrecarga, sintomatología ansioso-depresiva y estrés, si se compara con otros cuidadores de personas sin demencia. La sobrecarga del cuidador se ha asociado con problemas de salud que incluyen la afectación del sistema inmunitario, más visitas al médico, mayor fatiga y agotamiento. El “Modelo del proceso de estrés” sugiere que los cuidadores tendrán peor salud debido a los mayores niveles de estrés que tienen, lo que conduce a un peor rendimiento cognitivo, aislamiento social y a una peor salud general.
Existe evidencia de mayor prevalencia de síntomas depresivos en cuidadores de familiares con demencia. La carga del cuidador se incrementa en las poblaciones con escasos recursos sociales y económicos. Young et al., estudiaron la presencia de síntomas cognitivos en cuidadores de un cónyuge con demencia, observando altos niveles de cortisol asociados con déficits en memoria verbal, y depresión que correlaciona con un rendimiento deficiente en lenguaje, memoria, función ejecutiva y atención.
La peor percepción de salud de los cuidadores se ve afectada, en parte, por la desinformación acerca de la demencia que tiene la persona de la que cuidan, así como por la percepción de falta de recursos para afrontar la situación. Cuanta mayor es la información de la que disponen los cuidadores, mejor es la atención que brindan a las personas afectadas y menor es la carga emocional asociada al cuidado.
Impacto de la sobrecarga del cuidador en personas con demencia
Aspectos Éticos en la Investigación con Cuidadores de Alzheimer
La investigación en pacientes con EA plantea cuestiones éticas y legales difíciles debido al deterioro cognitivo. De igual manera, la perspectiva de aumentar la participación en la investigación de personas vivas con demencia obliga a proteger sus derechos humanos y su salud, extendiéndose esta protección a sus cuidadores, quienes también son sujetos de estudio y a menudo se encuentran en una situación de vulnerabilidad.
El respeto de las capacidades de los sujetos, y por consiguiente su autonomía, constituye uno de los aspectos fundamentales a considerar. Es de importancia crucial evaluar la capacidad de un sujeto candidato a la investigación para conocer si es apto mentalmente para dar su consentimiento por escrito. Este rigor ético debe aplicarse también a los cuidadores.
El consentimiento informado es el procedimiento formal para aplicar el principio de autonomía. Debe reunir por lo menos tres elementos: voluntariedad, información y comprensión, que dependen lógicamente de la competencia de quien la recibe. La voluntariedad implica que los pacientes y cuidadores pueden decidir si quieren participar en un estudio, sin que haya persuasión, manipulación ni coerción.
La información debe ser comprensible e incluir los objetivos del estudio y su procedimiento, los beneficios y riesgos potenciales, y la posibilidad de retirarse del estudio en cualquier momento. El respeto de la autonomía y la dignidad del enfermo y su cuidador es fundamental.
Existen múltiples situaciones en las que el principio de la no maleficiencia es violado, siendo una de las más frecuentes la realización de ensayos clínicos cuyos resultados carecerán de validez científica por hipótesis no plausibles o diseños metodológicamente incorrectos. Es absolutamente condenable que ensayos clínicos poco rigurosos puedan dar esperanzas no fundadas a los pacientes y sus familiares.
Los investigadores deben esforzarse por reducir al mínimo los riesgos y el daño potencial a los participantes y elevar hasta el máximo posible los beneficios (principio de beneficencia). La creación de Comités de Evaluación y Ética para el análisis y aprobación de las investigaciones que puedan implicar algún riesgo para los pacientes con EA y sus cuidadores, constituye un paso importante.
Se debe prestar atención a la obtención de la aclaración necesaria con respecto al tipo de riesgo potencial (físico, psicológico, económico y social, incluyendo el impacto sobre la familia), la magnitud del riesgo y su probabilidad. Relacionado con el principio de la justicia, es importante que la población incluida en investigaciones sea lo más representativa y homogénea posible.
Intervenciones y Apoyo para Cuidadores: Un Enfoque Ético
Las necesidades más demandadas por los cuidadores son las de información, formación, ayuda física, atención al duelo y apoyo social. La literatura especializada evidencia que la principal necesidad es la información sobre la evolución y progreso de la enfermedad, ya que el escaso conocimiento revierte negativamente en su salud y en la persona cuidada.
Es necesario detectar las áreas de información que precisan los cuidadores familiares para facilitar una atención más efectiva, considerando que las vivencias son únicas y las necesidades varían según las circunstancias de la familia, la etapa del proceso demencial y el grado de dependencia del enfermo.
Íntimamente ligada a la información está la necesidad de formación, que debe proporcionar a los cuidadores recursos para mejorar conocimientos sobre la enfermedad y adquirir habilidades para afrontar actividades cotidianas como higiene, alimentación, vestido, deambulación, incontinencia, movilización o desorientación. Es conveniente que, además de la formación, se les facilite ayuda física para las tareas diarias.
Respecto a la etapa de duelo, es importante que los profesionales ayuden a abordarla. Otro aspecto crucial es la necesidad de apoyo social, entendido como una práctica de cuidado que se genera en el intercambio de relaciones entre personas, caracterizada por expresiones de afecto, afirmación o respaldo, así como la entrega de ayuda simbólica o material. Este apoyo puede venir del entorno familiar, incluyendo un cuidador sustituto para permitir un descanso al cuidador principal.
Entre los recursos disponibles están la atención a domicilio (desde el sistema sanitario o servicios sociales) y los servicios de atención diurna de no internamiento, que ofrecen atención integral durante el día para mejorar o mantener la autonomía y permitir que la persona permanezca en su entorno habitual. La participación en grupos de ayuda mutua (GAM), guiados por un profesional, es también de gran ayuda para compartir información, vivencias y apoyo emocional.
Las intervenciones enfermeras más valoradas son las estrategias de educación sanitaria, que facilitan un mejor afrontamiento de la situación. Estas pueden centrarse en técnicas de aprendizaje de la relación enfermo-cuidador, manejo del estrés, transmisión de información, aportación de recursos, talleres para el desarrollo de habilidades (movilización, comunicación, estimulación) o apoyo emocional mediante la escucha activa.
Las intervenciones que han demostrado mayor evidencia de mejoras sobre los síntomas provocados por la sobrecarga del cuidador son los grupos de apoyo, la terapia cognitivo-conductual y la psicoeducación. Brindar información y recursos sobre cómo afrontar la enfermedad reduce el estrés en los cuidadores. Es fundamental reforzar en los cuidadores la idea de que, para poder brindar una atención de calidad a sus familiares, deben también cuidar de sí mismos.
Cuidar es una tarea compleja que afecta a nivel físico, cognitivo, emocional y social. Por lo tanto, potenciar las intervenciones con cuidadores es esencial, ya que se ha demostrado su eficacia en términos de salud para la persona que cuida y, de manera indirecta, para la persona que es cuidada.
El Desafío Ético de la Comunicación y la Información
En el contexto de la EA, el médico puede verse inclinado a mantener la incertidumbre en cuanto al diagnóstico y al pronóstico, llegando incluso a una complicidad con la familia para desvelar o no la realidad de la situación, manteniendo un silencio recíproco. Surgen preguntas éticas sobre qué impulsa al médico a tomar una u otra decisión, y si esta está condicionada por sus vivencias personales o su propio temor a padecimientos similares.
La autonomía de quienes sufren demencia resulta desigual, y sus aspectos incluyen cómo decidir, cómo actuar y cómo delegar decisiones. Esto impacta directamente a los cuidadores que asumen estas responsabilidades. El descuidado informe diagnóstico en las demencias puede producir reacciones catastróficas y empeorar los síntomas psicológicos o psiquiátricos relacionados, como la depresión, la ideación anormal, la agitación o la paranoia, afectando gravemente al cuidador.
Afortunadamente, han aparecido expresiones como "defectos de memoria asociados a la edad", "defectos cognitivos leves" o "deterioro senil", que se utilizan como herramientas para evaluar los defectos en las funciones nerviosas superiores en el envejecimiento. Si las actitudes del médico y su relación afectuosa generan confianza en el paciente y los familiares, estos términos resultan muy útiles, incluso cuando se presume una demencia probable o posible.
En un estudio realizado en México, se encuestó a 134 personas, de las cuales la mayoría dijo conocer a alguien cercano que ha padecido demencia. A la pregunta de si los pacientes con demencia deben saber su diagnóstico, la mayoría (94%) contestó afirmativamente. Los principales argumentos para informar son que el paciente tiene derecho a saber, a prepararse, a tomar decisiones sobre tratamientos futuros y a mejorar su calidad de vida. La mayoría piensa que las personas diagnosticadas saben que perderán su capacidad para decidir.
Los principales argumentos para no informar incluyen que evita más sufrimiento, que el paciente deja de ser una carga y que es antinatural. Estas perspectivas reflejan las difíciles consideraciones éticas que enfrentan los cuidadores al tomar decisiones por sus seres queridos y para los investigadores al decidir qué información compartir con los cuidadores participantes en los estudios.
Los familiares de los pacientes con demencia a menudo experimentan mayores niveles de angustia relacionados con la reducción de la calidad de vida, cambios de humor, trastornos del sueño, así como morbilidad y mayor riesgo de enfermedad cardiovascular. Por ello, la comunicación sensible y ética del diagnóstico y pronóstico es fundamental para el bienestar tanto del paciente como de su cuidador.