Hitos Históricos y Logros en la Discapacidad Visual

Una Mirada Histórica a la Discapacidad Visual

Las personas con discapacidad han sido objeto de diferentes miradas que, en su gran mayoría, dan cuenta de la manera como históricamente han sido significadas y ubicadas en la realidad social de los grupos. Esta significación ha abarcado desde la deficiencia, la caridad, la compasión y la lástima, hasta enfoques que buscan la reivindicación del sujeto, con un énfasis en las capacidades, la diversidad de la vida humana y el reconocimiento de sus derechos.

Desde la diversidad funcional, se reconoce la dignidad intrínseca desde la igualdad del valor de las vidas de todas las personas y extrínseca desde la igualdad de derechos de todos los seres humanos. De forma tradicional, la discapacidad visual se ha abordado desde una perspectiva biomédica, lo cual se refleja en el constructo que se tiene tanto de la ceguera como de la baja visión, ya que desde este modelo se desconoce e invisibiliza al individuo, sus capacidades, potencialidades y necesidades. La baja visión, en este sentido, se ha definido como una categoría de deficiencia visual de moderada a grave, en la que se presenta una dificultad para percibir luz, forma, tamaño o color de los objetos, generando limitaciones para el desarrollo de distintas actividades básicas de la rutina diaria y restricciones en la participación del individuo, en el ejercicio de sus derechos y en el acceso a diversos espacios.

La Evolución de los Modelos de la Discapacidad

La comprensión de la discapacidad visual ha evolucionado a través de diferentes modelos teóricos, cada uno con implicaciones distintas en la intervención y percepción social.

Modelo de Prescindencia: Antigüedad y Marginación

Este modelo se sitúa en la antigüedad clásica y en las sociedades griegas, caracterizándose por la consideración de la discapacidad como una situación producto de un castigo divino. Según este, las personas con esta condición eran concebidas como innecesarias puesto que no contribuían a las necesidades de la comunidad. Dentro de este modelo se ubican prácticas que involucran, por un lado, el exterminio, la marginación y la segregación, y por otro, la caridad, la lástima y el proteccionismo hacia las personas consideradas como "anormales". Es así como, en este contexto, surgieron modelos eugenésicos y de marginación para las personas con discapacidad visual, los cuales se reflejaban en el abandono de los bebés ciegos; aquellos que lograban sobrevivir o las personas mayores recurrían a la caridad y al ejercicio de la mendicidad como estrategias o medios de subsistencia obligados.

Modelo Médico-Biológico o Rehabilitador: La Discapacidad como Enfermedad

Este modelo surge después de la Primera Guerra Mundial y entiende la discapacidad como una anomalía, que no tiene su origen en un castigo divino sino en una imperfección física, psíquica o sensorial, congénita o adquirida, que sitúa a algunos sujetos por debajo de unos niveles considerados como "normales". Desde esta perspectiva, la persona con discapacidad se reconoce como un sujeto enfermo, y por tanto necesita ser rehabilitado mediante la intervención de profesionales médicos para lograr su normalidad. En esta medida, la rehabilitación se enfoca en ocultar o desaparecer la diferencia, y el éxito es valorado en relación con la cantidad de destrezas y habilidades que logre adquirir la persona. Uno de los componentes más significativos de este modelo es que la persona asume un rol de enfermo e individuo pasivo sin tenerse en cuenta sus derechos. Este modelo se centra en la discapacidad desde el punto de vista de las actividades que la persona no puede realizar, lo que produce subestimación y lleva a la estigmatización y marginación. Esta mirada se reflejó en la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la cual incluyó el término "handicap" como minusvalía, dándole un significado negativo o peyorativo. La atención sanitaria se considera primordial y, en el ámbito político, la respuesta principal es la de modificar y reformar la política de atención a la salud, privilegiando la rehabilitación y buscando ajustar a la persona a parámetros sociales.

Modelo Social: Un Cambio de Paradigma Hacia la Sociedad

Este modelo surge en los años 60, como consecuencia de las luchas por la vida independiente y ciudadanía o derechos civiles para las personas con discapacidad. De esta manera, la discapacidad deja de ser entendida como una anormalidad de la persona y comienza a ser contemplada como una anormalidad de la sociedad. En este sentido, la discapacidad es producto de la forma en que se han construido el entorno, los productos y los servicios, e incluso, de la manera en que se ha concebido al propio ser humano. Se defiende que la concepción de la discapacidad es una 'construcción social' impuesta y se plantea una visión de las personas con discapacidad como clase oprimida, con una severa crítica al rol de los profesionales de la salud. Los argumentos de este modelo proponen que la discapacidad nace de la interacción de una persona con un medio ambiente particular, en el cual se evidencian las limitaciones o desventajas que definen su estatus. Bajo esta perspectiva, es el medio social el que no ha tenido la capacidad de dar respuestas a las necesidades de la persona, motivo por el cual se plantea la importancia de que la sociedad se organice para eliminar las barreras físicas y actitudinales. Así mismo, este modelo se encuentra íntimamente relacionado con los derechos humanos y aspira a potenciar el respeto por la dignidad, la igualdad y la libertad, propiciando la accesibilidad universal.

Modelo Biopsicosocial: Integración y Universalidad

Este modelo surge en 1977 e intenta lograr una integración coherente de los componentes del modelo médico y del modelo social desde una perspectiva biológica, individual y social, basada en la interacción de una persona con discapacidad y su medio ambiente. Un aspecto diferenciador es que la discapacidad no es vista como una característica de algunos grupos sociales, sino como una experiencia humana universal, un concepto dinámico bidireccional fruto de la interacción entre el estado de salud y los factores contextuales. Las críticas conceptuales y prácticas al modelo médico movieron a la OMS a revisar su clasificación y definición de discapacidad, pasando de una clasificación de consecuencias de enfermedades (CIDDM 1980) a una clasificación de "componentes de salud" (CIF 2001) de aplicación universal. Bajo este modelo, la discapacidad no es atributo de la persona, sino un complejo conjunto de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el contexto/entorno social; por lo tanto, el manejo del fenómeno requiere la actuación social y es responsabilidad colectiva de la sociedad hacer las modificaciones ambientales necesarias para la participación plena de las personas con discapacidades en todas las áreas de la vida social. Como modelo holístico de salud y enfermedad, considera al individuo un ser central que participa de las esferas biológicas, psicológicas y sociales.

Modelo de Diversidad Funcional: Derechos Humanos y Reconocimiento

Este modelo surge en el año 2006 en España, al interior del colectivo de personas con discapacidad y su derecho a decidir quiénes son por sí mismos. Parte de una postura basada en los Derechos Humanos y propone un cambio terminológico que modifica términos como minusválido o discapacidad, defendiendo el uso de nuevas expresiones: mujeres y hombres discriminados por su diversidad funcional o, más corto, personas con diversidad funcional. Desde este modelo se indica que las personas con diversidad funcional tienen un desenvolvimiento cotidiano diferente al que se considera usual. No obstante, más allá de la denotación, también incorpora el sentido de que esa funcionalidad diversa implica discriminación y que no es la peculiaridad fisiológica, sino el entorno social el que la produce; por tanto, las personas no tienen deficiencia, sino diversidad, de lo cual se deduce que lo que sufren no es discapacidad, sino marginación e injusticia debido a su diversidad.

Implicaciones de los Modelos en la Salud Pública

Abordar el fenómeno de la discapacidad visual desde las posturas anteriormente expuestas tiene implicaciones en el marco de la salud pública, pues esta también ha tenido unas dinámicas y corrientes específicas, identificándose la tradicional y la alternativa. La salud pública tradicional es considerada como la enfermología pública, partiendo del presupuesto filosófico-teórico de la enfermedad y la muerte para explicar la salud, y el método positivista para explicar el riesgo de enfermar. En esta vía, se reconocen los aportes clínicos para el manejo de las implicaciones de la discapacidad visual y la utilización de la visión residual, que permiten a la persona ajustar y desarrollar habilidades compensatorias, como la prescripción de dispositivos técnicos de apoyo (lupas, telescopios), para disminuir el impacto negativo de esta condición en el desarrollo de funciones como la lectura, la movilidad y el acceso a la información. La respuesta de la salud pública tradicional ha sido la formulación de políticas y planes destinados a mejorar el acceso a servicios de atención ocular para la detección, cirugía y rehabilitación, así como la generación de programas de prevención y educación con un enfoque individual.

Sin embargo, la tendencia existente en algunos contextos, como en Colombia, a implementar modelos de intervención en discapacidad visual enfocados desde un modelo biomédico o desde la caridad o filantropía, no es suficiente para la transformación y mejoramiento de la vida de las personas. Por tanto, los postulados propuestos por el modelo de diversidad funcional se hacen pertinentes en este contexto, en el cual se reivindique el lugar del sujeto, acercándose a sus circunstancias particulares de vida, haciendo así una reflexión en la cual la discapacidad deje de ser un diagnóstico para convertirse en una categoría social que exige ser analizada desde otras orillas, desde los derechos humanos, reconociendo a la persona en su dignidad humana y concibiéndola en su multidimensionalidad.

Figuras Clave y Creaciones Transformadoras

Louis Braille: El Inventor de un Sistema Universal

Louis Braille nació en Coupvray, Francia, en 1809 y falleció en París en 1852. Fue educador e inventor del sistema de lectoescritura táctil para personas ciegas que lleva su nombre, basado en un método que utiliza celdas con seis puntos en relieve. A los 3 años de edad, sufrió un accidente y se dañó uno de los ojos con el punzón que utilizaba para perforar el cuero en el taller familiar, imitando la actividad de su padre, lo que finalmente le causó la pérdida de la vista. A pesar de las limitaciones de su familia, Louis fue enviado a la escuela de su localidad natal donde demostró ser uno de los alumnos más aventajados, y posteriormente al Instituto Nacional para Jóvenes Ciegos de París, donde también se destacó como estudiante.

En el instituto, ya se impartían clases de lectura gracias a que el fundador de la escuela, Valentin Haüy, había logrado desarrollar un sistema de impresión de libros muy básico con caracteres en relieve para permitir la lectura táctil. En 1821, un oficial del ejército llamado Charles Barbier de la Serre visitó la escuela para presentar un nuevo sistema de lectura y escritura táctil nocturna. Braille, con su ingenio, continuó trabajando varios años en el perfeccionamiento de este sistema y desarrolló códigos diferentes para la enseñanza de materias como la música y las matemáticas.

A pesar de las indudables ventajas que ofrecía para el desarrollo educativo de los niños ciegos, el método inventado por el joven francés no se implantó de forma inmediata. Hubo reticencias entre los docentes sobre la utilidad del sistema, e incluso un profesor de la escuela llegó a prohibir a los chicos su aprendizaje. Afortunadamente, el veto causó un efecto contrario entre los alumnos, que, a escondidas, se aplicaban por estudiar las composiciones de puntos ideadas por su compañero Louis. Así, descubrieron que no solo eran capaces de leer textos, sino también de escribirlos ellos mismos con un simple método de fabricación de puntos en relieve. Braille se convirtió en profesor de la escuela y se ganó la admiración de todos sus alumnos. Desgraciadamente, no vivió lo bastante para ver cómo su sistema se adoptaba en todo el mundo. En el siglo XX, el método braille se había implantado en casi todos los países, convirtiéndose en el sistema de lectoescritura más popular del mundo para las personas ciegas. No es un idioma, sino un código que cada lengua adapta a sus palabras y tipografías, incluyendo símbolos para grafías particulares, signos de puntuación, matemáticas y partituras musicales.

Primeras Instituciones y la Semilla de la Educación Inclusiva

A finales del siglo XVIII, Francia experimentó cambios significativos que impactaron a diversos grupos sociales, incluyendo a las personas con discapacidad. La Revolución Francesa de 1789 trajo consigo transformaciones que permitieron a aquellos que habían estado marginados acceder a la educación y a derechos básicos. Fue Valentin Haüy, un erudito y funcionario del ayuntamiento de París, quien se interesó en mejorar la situación de las personas ciegas tras observar a un grupo de ciegos que mendigaban. Este interés llevó a la creación de las primeras escuelas para ciegos, registrándose desde el año 1791 en ciudades europeas como Liverpool, Berlín y Ámsterdam, sentando las bases para una educación especializada.

La Educación y la Inclusión en el Siglo XX y XXI

Avances en la Educación para Personas con Discapacidad Visual en Costa Rica

La promulgación de políticas, normativas y legislaciones en beneficio de la población con discapacidad, generadas principalmente en el siglo XX, se ha contextualizado acorde a los modelos de atención de cada época. Esto ha permitido orientar procesos de lucha por la igualdad y la equidad, implicando un desafío ineludible hacia el derecho a la educación de las personas con discapacidad en el ámbito costarricense. En Costa Rica, en el año 1869, el presidente Lic. Jesús Jiménez estableció en la Carta Magna el derecho a la educación primaria, constituyéndola como obligatoria, gratuita y costeada por el estado.

A inicios de 1890, en el Hospital Nacional Psiquiátrico Manuel Antonio Chapuí y Torres, se registra como primer expediente médico el ingreso de una persona con discapacidad visual, identificada como "José Ciego". Este hecho visibiliza un final de siglo con una prevalencia del paradigma de la exclusión. Sin embargo, desde el censo poblacional de 1927, se comienzan a identificar personas con algún tipo de discapacidad, y en ese mismo año se crea el Instituto Costarricense de Ciegos. En 1943, se establece la Sección de Ciegos y Ambliopes Profundos, actualmente conocida como Departamento de Ciegos y Deficientes Visuales, donde profesores como Dora Santiesteban y Margarita Dobles impulsaron la atención especializada.

La participación de figuras como don Tomás Espinoza, músico nicaragüense y dominador del sistema Braille, en el Departamento de Ciegos y Deficientes Visuales desde 1943, fue crucial para el desarrollo de la lectoescritura. Sin embargo, en esa coyuntura, no existían programas académicos formalizados, impartiéndose clases de normas de urbanidad, ortografía y Braille. El paradigma tradicional promovía acciones de sobreprotección y aislamiento, manifestado en la modalidad de internado para estudiantes de zonas alejadas, lo que ponía énfasis en la segregación. Posteriormente, se posicionó el enfoque rehabilitador, que conceptualizaba la discapacidad como una enfermedad a minimizar, con un abordaje médico-asistencial.

La década de los 50 trajo la apertura de otros espacios de atención, como el Patronato Nacional de Ciegos en 1957 y la Asociación de Ciegos Costarricenses Centro Helen Keller. En 1964, se fundó el Instituto Helen Keller para brindar formación profesional a exalumnos. En la década de los 70, se inicia una transformación conceptual de la discapacidad. En 1977, Costa Rica experimentó un cambio significativo con la apertura del Programa de Integración, que inició con aulas recurso y permitió, por primera vez, que estudiantes con ceguera y baja visión asistieran a aulas regulares con apoyo de docentes itinerantes. En 1980, el Ministerio de Educación dispuso el cierre del internado en el Centro de Enseñanza Especial Fernando Centeno Güell, realizando cambios sustanciales con el apoyo de organismos internacionales como el Consejo Internacional para la Educación de Personas con Discapacidad Visual (ICEVI) y la fundación alemana Christoffel Blindenmission (CBM).

En los años 80, se implementaron cursos de estimulación visual y servicios de atención a la población infantil con baja visión, con la colaboración de especialistas internacionales como Susana Crespo y Dra. Natalie Barraga. En el ámbito de la educación superior, en 1980, la Universidad de Costa Rica abrió el Subprograma de Asesoría Académica para Estudiantes con Limitaciones. La Asociación Helen Keller cedió sus instalaciones al Ministerio de Educación Pública en 1985, convirtiéndose en el Centro Nacional de Educación Helen Keller, con un enfoque en la rehabilitación funcional y profesional. La década de los 90 vio a Costa Rica acogerse a las Normas uniformes sobre la igualdad de oportunidades para personas con discapacidad de 1993, generando cambios en el abordaje educativo con la regionalización de la atención.

Iniciativas y Logros Institucionales en Colombia (INCI)

El Instituto Nacional para Ciegos (INCI) reconoce la dimensión de derecho que la educación tiene como fundamental para las personas con discapacidad visual, de acuerdo con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas. El INCI ha participado activamente en la construcción del Decreto 1421 de 2017, reglamentario de la Ley 1618, estableciendo la ruta, el esquema y las condiciones para la atención educativa a la población con discapacidad en los niveles de preescolar, básica y media.

Un logro trascendental del INCI ha sido la realización de un convenio con la Organización Mundial de Propiedad Intelectual (OMPI), a través del proyecto Accessible Books Consortium (ABC), para el intercambio internacional de libros accesibles. Otro hito importante es la inclusión de mensajes institucionales en televisión, un contenido que, por primera vez en la historia del INCI, se ha difundido en los principales medios de comunicación de forma gratuita gracias a la nueva Comisión de Regulación de Comunicaciones.

El Rol de las Fundaciones en la Atención Integral

La creación de fundaciones dedicadas a la discapacidad visual, como la Fundación Oftalmológica Hugo D. Nano, establecida en 1992 en Argentina, marca un hito en la atención integral y multidisciplinaria. Estas organizaciones, con un fuerte perfil científico y humanístico, han sido un motor fundamental para la comunidad, colaborando en la prevención y rehabilitación de la ceguera. Un ejemplo de su labor incluye la elaboración de proyectos de ley sobre la donación de córneas, programas como "ver para aprender" que han relevado a cientos de miles de alumnos y entregado miles de anteojos, campañas anuales de prevención de ceguera por diabetes y detección de glaucoma, así como la organización de maratones de concientización y visitas educativas. La creación de Centros de Día para adultos ciegos o disminuidos visuales y servicios de estimulación visual temprana para niños, junto con la promoción del deporte adaptado (como la escuelita de fútbol para niños ciegos), demuestran el compromiso con la reinserción social, laboral y vincular, y con la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad visual.

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