La expectativa de vida global ha experimentado un crecimiento sostenido, una tendencia particularmente notable en las personas con discapacidad intelectual. Este colectivo, a menudo en situación de dependencia a lo largo de su ciclo vital, puede alcanzar edades avanzadas, llegando incluso hasta los 81 años según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE) en España. Es importante destacar que el porcentaje de vida suele ser mayor en mujeres que en hombres dentro de este grupo.
El Rol de las Instituciones y la Familia en la Calidad de Vida
Organizaciones como la Fundación Obra San Martín, en Santander, se dedican a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. Su enfoque es claro: "En cuestiones de investigación, nunca todo lo que se consiga será suficiente, pero sí ayuda a innovar y a seguir", reflejando un compromiso continuo con el avance. Estos centros atienden a personas desde los 4 hasta los 74 años, ofreciendo apoyo integral a lo largo de todo su ciclo vital.
Sonia Fernández, responsable de Centros de Atención Diurna de la Fundación, subraya la importancia de las familias, afirmando que "una vida que no sería posible sin la ayuda de las familias". El apoyo familiar es fundamental en un proceso que puede ser complejo y que a menudo implica un camino de ensayo y error hasta encontrar los recursos adecuados. "Nadie está totalmente preparado para tener un hijo, pero mucho menos con que tenga discapacidad intelectual", añade Fernández, destacando la preocupación común de las familias por encontrar recursos educativos que respondan a las necesidades de sus hijos.
El rol de las familias en personas con discapacidad
Envejecimiento Positivo y Autonomía
El aumento de la esperanza de vida en personas con discapacidad intelectual plantea nuevos retos, como el enfoque en el envejecimiento positivo. Irene Hierro, responsable de Centros Residenciales de la Obra San Martín, comenta: "Se hacen mayores, algo que antes no ocurría. Por ello, ayudamos también en cuestiones de envejecimiento positivo". Este nuevo paradigma busca asegurar que estas personas envejezcan de manera activa y saludable, abordando factores contextuales que pueden comprometer su derecho a la salud.
El rol del profesional también ha evolucionado, pasando de una función directiva a una de acompañamiento. "Ahora lo importante es acompañar a la persona, no dirigirla", apunta Hierro. Este cambio de enfoque busca potenciar las capacidades individuales y ampliar las relaciones interpersonales, fomentando la autodeterminación y la independencia. Este progreso ha permitido que muchas personas de la Fundación logren "independizarse", viviendo en pisos de vida independiente después de haber residido en centros especializados, lo que representa un "paso de gigante" hacia otro tipo de vida y situación de vivienda.
Retos y Disparidades en la Esperanza de Vida
A pesar de los avances, existen desafíos significativos. Un estudio de la Universidad de Bristol en el Reino Unido ha revelado que las personas con discapacidad intelectual fallecen por causas evitables con mayor frecuencia que la población general, y su esperanza de vida puede ser entre una y dos décadas menor. Este estudio, publicado en la revista The Lancet, analizó datos de 247 personas con discapacidad psíquica que fallecieron en el suroeste de Inglaterra entre 2010 y 2012.
Los resultados mostraron que los hombres del estudio murieron a los 65 años de media, 13 años antes que la esperanza de vida promedio en el Reino Unido. Para las mujeres, la edad media al fallecimiento fue de 63 años, 20 años antes que la media nacional. Mientras que en Inglaterra y Gales se estima que el 13% de las muertes podrían evitarse con una mejor atención sanitaria, en el caso de las personas con discapacidad intelectual, este porcentaje casi se triplicaba, alcanzando hasta un 37% de muertes evitables, según los certificados de defunción.
La investigación también comparó las causas de muerte de 58 personas con discapacidad intelectual con 58 individuos sin esta condición, encontrando que las primeras eran más propensas a depender de otros para actividades básicas como comer o moverse, y a vivir en hogares mal acondicionados, algunos sin acceso a un cuarto de baño. Estos factores, junto con las demoras en el diagnóstico y tratamiento de problemas de salud y las dificultades para adaptarse a los cuidados necesarios, son atribuidos por los autores del estudio como causas de una mayor y más prematura mortalidad.
La doctora Pauline Heslop, directora de la investigación, enfatiza que "las personas con discapacidad intelectual fallecen por causas evitables con más frecuencia que la población general, y su esperanza de vida podría ser entre una y dos décadas menor. Sin embargo, con un buen apoyo asistencial, estas personas podrían vivir tanto como el resto de la población".
Investigación y Desarrollo de la Calidad de Vida
En los últimos años, ha crecido el interés por desarrollar programas de investigación y atención psicosocial que promuevan una mejor calidad de vida (CV) en personas con discapacidad intelectual y múltiple, abarcando ámbitos personal, familiar y social. La UNICEF, en su informe sobre El Estado Mundial de la Infancia: Niños y niñas con discapacidad (2013), destaca la vital importancia de la protección social para estos niños y sus familias, dado que los costos de vida suelen ser más altos y las familias pierden oportunidades de ingresos debido a la necesidad de cuidados adicionales.
El Informe Mundial sobre Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2011) recomienda asegurar la participación de las personas con discapacidad, fomentar su comprensión epidemiológica, mejorar la recopilación de datos y la sensibilidad pública, permitiendo así comparaciones internacionales y estudios longitudinales. A partir de este panorama, se han gestionado aportes para desarrollar prácticas y estrategias de atención psicosocial basadas en la inclusión, equidad, empoderamiento y autodeterminación.
Modelos y Dimensiones de Calidad de Vida
El concepto de calidad de vida (CV), aunque implícito en el pensamiento presocrático, ha cobrado relevancia explícita en las últimas décadas. No existe una definición universalmente aceptada, pero el modelo más reconocido en el ámbito de la discapacidad es el propuesto por Schalock (1996), revisado en 2006. Este modelo utiliza ocho dimensiones fundamentales: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos.
Estudios como el de González-Martín, Gómez y Alcedo (2016), que evaluó a 103 niños y jóvenes con discapacidad intelectual y enfermedades raras asociadas utilizando la Escala KidsLife, no mostraron diferencias significativas en la puntuación total de CV en función del género, aunque los hombres tuvieron puntuaciones ligeramente superiores. La única excepción fue en bienestar físico, donde los hombres obtuvieron mejores resultados, atribuido a un modelo rehabilitador más enfocado en las deficiencias corporales.
Por su parte, Arias et al. (2017) investigaron si los niños con discapacidad intelectual (DI) y trastorno del espectro autista (TEA) presentaban un nivel de CV inferior en comparación con aquellos diagnosticados solo con DI. Aplicando la Escala KidsLife a 1060 niños, los resultados evidenciaron que el nivel de DI, las necesidades de apoyo y el género incidían en las puntuaciones de CV. Los niños con TEA mostraron puntuaciones significativamente más bajas en la mayoría de los dominios, excepto en bienestar físico. Además, las puntuaciones en inclusión social se correlacionaron con un nivel de discapacidad severo y el género femenino. Estos investigadores sugieren que el diagnóstico de DI en niñas podría retrasarse o enmascararse debido a diferencias en las expectativas sociales y culturales.
Instrumentos de Evaluación de Calidad de Vida
La evaluación de la CV es compleja debido a su multidimensionalidad y subjetividad. Actualmente, existen diversos instrumentos como entrevistas estructuradas, escalas, cuestionarios e inventarios, principalmente centrados en personas jóvenes con discapacidad. El Quality of Life Questionnaire de Schalock y Keith (1993), adaptado para población española, es uno de los más destacados para evaluar la CV percibida por adultos con discapacidad intelectual que trabajan. También existe la Escala Integral (Verdugo, Arias y Gómez, 2006) para la evaluación objetiva en adultos jóvenes.
Sin embargo, hay una carencia de instrumentos elaborados o adaptados para evaluar la CV de personas mayores con discapacidad, un colectivo en crecimiento que presenta retos nuevos. La Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud (INE, 1999) establece el rango de 45 a 64 años como el primer estadio del proceso de envejecimiento, justificando la frecuente idea de un envejecimiento prematuro en algunas personas con discapacidad, a menudo antes de los 50 años.
Estudio Preliminar de la Escala de Calidad de Vida (ECV)
Un estudio realizado por Mª Ángeles Alcedo Rodríguez y colaboradores de la Universidad de Oviedo y Valladolid abordó la elaboración de un instrumento para evaluar la calidad de vida (CV) de las personas con discapacidad que envejecen. La Escala de Calidad de Vida (ECV) fue aplicada a una muestra de 2,292 personas con discapacidad mayores de 45 años en España. El análisis de sus propiedades psicométricas mostró una elevada consistencia interna (alfa de Cronbach de 0,92) y una solución hexafactorial que abarca seis dimensiones de CV: bienestar físico, inclusión social, bienestar emocional, desarrollo personal y autodeterminación, relaciones interpersonales y bienestar material.
Los participantes en este estudio tenían una edad media de 59,26 años, con un rango de 45 a 99 años. La muestra fue homogénea en género (51,5% varones, 48,5% mujeres) y la mayoría residía en zonas urbanas (67,3%). Predominaron las personas con discapacidad física (37,3%) e intelectual (32,3%). Más de la mitad de la muestra (59,5%) convivía en ambientes familiares, y un 28,5% en el ámbito residencial. Estos resultados confirman la idoneidad de la ECV para evaluar la CV percibida por esta población específica.
Educación y Apoyo Familiar
Una investigación cuantitativa con alcance explicativo evaluó la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual y múltiple de 4 a 21 años de edad en Colombia, mediante la aplicación de la Escala KidsLife. La muestra incluyó 220 personas de ambos sexos, con edades entre 4 y 21 años, y con diagnósticos de discapacidad intelectual y otras discapacidades asociadas. El estudio reveló que el 79,1% de las personas con discapacidad contaba con apoyo familiar y el 77,7% había tenido escolarización en educación especial.
El análisis de los promedios de CV por ciudades mostró que Ibagué obtuvo los puntajes más altos en todas las dimensiones, mientras que Cali registró los más bajos, con excepción del bienestar físico. De acuerdo con el grado de discapacidad, el nivel de CV fue más alto en discapacidad leve y el más bajo en discapacidad profunda. Se identificó una diferencia significativa en el nivel general de CV según el sexo, siendo superior en hombres que en mujeres, específicamente en inclusión social y autodeterminación.
Estas diferencias en inclusión social y autodeterminación también fueron significativas en función del nivel de DI, las necesidades de apoyo y la dependencia reconocida. Una discapacidad leve, apoyo limitado, dependencia moderada y contar con el apoyo familiar se asociaron con mayores puntuaciones en CV. El tipo de escolaridad también influyó, mostrando que la falta de acceso a la escolaridad generó los promedios más bajos en inclusión social y autodeterminación, mientras que la escolaridad ordinaria y combinada registraron puntuaciones más altas.
La medida general de CV fue significativamente mayor en aquellos casos que contaban con apoyo familiar. Este dato fue relevante en todas las dimensiones de CV, excepto en el bienestar físico. Además, la CV general registró diferencias significativas según el nivel de escolarización, evidenciando un mejor nivel en quienes asistían a la educación ordinaria en comparación con aquellos que no asistían a ninguna modalidad educativa. La variable "nivel de necesidades de apoyo" y "residir en el hogar familiar" se identificaron como factores influyentes en la estimación de la CV.
Concientización y Formación Profesional
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha hecho hincapié en la necesidad de mejorar la formación de los futuros profesionales de la salud en temas relacionados con las discapacidades, especialmente intelectuales y del desarrollo. Estos contenidos suelen estar ausentes en los planes de estudio de grado, lo que obliga a los interesados a buscar formación especializada de posgrado.
Familiares y profesionales destacan la escasa formación de los especialistas como una de las principales barreras para que las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo que envejecen reciban una atención médica de calidad. A esto se suma la necesidad de flexibilizar la estructura de un sistema de atención sanitaria que no se adapta a las necesidades específicas de este colectivo, que puede requerir tiempos de consulta más prolongados, pruebas de evaluación adaptadas o modificaciones en procedimientos médicos.
Actualmente, prevalecen las intervenciones de carácter terciario, dirigidas a paliar los síntomas de la enfermedad ya presente, en detrimento de las de carácter primario y preventivo. Optimizar las oportunidades para que esta población envejezca de manera activa y saludable es crucial, abordando problemas como las dificultades de acceso a servicios sanitarios, la falta de formación profesional, la dificultad para fomentar la participación en programas de vida saludable y la carencia de campañas de concienciación pública.
La Fundación Obra San Martín, a través de su responsable de Centros Residenciales, Irene Hierro, resalta la importancia de la investigación continua para innovar y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. La colaboración con instituciones como INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad) en la formación de profesionales y la difusión de resultados de investigación es clave para consolidar prácticas basadas en la evidencia.