En el contexto demográfico actual de un envejecimiento poblacional acelerado y el aumento de la participación de la mujer en la fuerza de trabajo, surge un nuevo rol social emergente: el del trabajador-cuidador familiar. Esta persona no solo desempeña un trabajo remunerado, sino que también asume la responsabilidad del cuidado de un familiar con discapacidad o dependencia crónica. Este doble rol genera problemas personales, laborales y una menor dedicación al autocuidado, lo que subraya la necesidad de intervenciones efectivas para mejorar su calidad de vida y bienestar.
La Figura del Cuidador Familiar: Un Fenómeno Social Emergente
La persona que trabaja y, además, cuida a un familiar con discapacidad, presenta problemas personales, laborales y menor compromiso con su autocuidado. Se define como trabajador-cuidador familiar a aquella persona que tiene un vínculo contractual con una institución y cuya vida laboral y personal se ve afectada porque de manera simultánea trabaja y cuida a un familiar con limitaciones crónicas en su autovalencia (dependencia), ya sea en su propio hogar o fuera de este, pero que no se encuentra institucionalizado. La dependencia se define como "el estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria".
Este doble rol es un problema relevante de alcance personal, laboral, familiar y social, que a menudo no se ha considerado en las políticas públicas. Chile, al igual que otros países de América Latina, experimenta un envejecimiento poblacional acelerado y un aumento de la participación de la mujer en la fuerza de trabajo. Este cambio demográfico ha provocado un incremento en la prevalencia de personas con enfermedades crónicas y discapacidades, lo que a su vez conlleva un aumento de los cuidadores informales, que en su mayoría son familiares.
Impacto de la Demencia en los Cuidadores
La demencia es una enfermedad que afecta no solo al paciente, sino también a la familia y, en particular, al cuidador, que es la persona que asume la mayor responsabilidad en su atención. Esta enfermedad provoca una pérdida progresiva de la autonomía y la capacidad del enfermo, quien se vuelve dependiente de otros para realizar sus actividades diarias. Esta dependencia, sumada a problemas conductuales como delirios, alucinaciones, agresividad o desinhibición, altera la dinámica familiar y la calidad de vida de los cuidadores. Se ha demostrado que el cuidado de personas con demencia es mucho más estresante que el de personas con dependencia física o con pocos problemas emocionales o conductuales, debido a la necesidad de mayores cambios en el estilo de vida del cuidador, una mayor limitación social y una alteración de la relación interpersonal.
La Carga del Cuidador Familiar
La condición de cuidador familiar es una situación que la mayoría de las veces no es buscada y que las personas deben asumir sin estar preparadas para ello. Históricamente, las personas mayores o con dependencia han estado al cuidado de sus familiares cercanos (red de apoyo primaria). Se reporta que los miembros de las familias otorgan entre el 60% y el 80% del cuidado de las personas con enfermedades crónicas, siendo la mayoría de ellos mujeres, quienes en las últimas décadas han aumentado significativamente su participación en la fuerza laboral, con la consiguiente sobrecarga de roles y trabajo.
Consecuencias de la Sobrecarga en la Salud
Aunque el cuidado familiar constituye un recurso valioso que influye positivamente en el bienestar físico, psicológico y social de la persona cuidada, esta actividad puede generar estrés, depresión, aislamiento social y detrimento de la situación económica del cuidador, con el consecuente deterioro de su salud física, mental y social/familiar. La sobrecarga se relaciona fundamentalmente con el capital social y el nivel económico y educacional de los cuidadores. Los costos que debe enfrentar el cuidador familiar se relacionan con las consecuencias negativas en su vida, tanto a nivel físico o de salud, como en el desarrollo personal, laboral y proyecto de vida; estos son los denominados costos de oportunidad. Entre los costos laborales se encuentran el abandono del trabajo, la reducción de la jornada o la imposibilidad de plantearse un trabajo remunerado. Los costos personales incluyen la reducción de las posibilidades de recreación, de tomar vacaciones o de interactuar con otras personas. Los costos de salud son originados por el estrés psicosocial prolongado.
Es fundamental considerar las dimensiones objetivas y subjetivas de los costos implicados en esta tarea, ya que inciden en la percepción final de sobrecarga del cuidador. La dimensión objetiva se relaciona con el conjunto de demandas y actividades que recaen sobre el cuidador, mientras que la dimensión subjetiva se refiere a los sentimientos y las percepciones negativas que este experimenta con su función. A menudo, el cuidador familiar se debate en una contradicción entre el "deber ser" y las expectativas de desarrollo personal, profesional y familiar, lo que genera sentimientos contradictorios que se traducen en estrés y sensación de sobrecarga. Contar con escaso apoyo social se asocia con un mayor riesgo de sobrecarga en la familia; se ha observado que el cuidador principal percibe menor sobrecarga cuando recibe apoyo social de parte de familiares o vecinos.
Experiencias y Estrategias de Apoyo
La falta de entrenamiento del cuidador se relaciona con un menor compromiso con su autocuidado y conductas preventivas de salud, lo que puede aumentar su riesgo de mortalidad. Las experiencias de apoyo a cuidadores informales se relacionan con la prevención del síndrome de Burnout y la disminución de la probabilidad de institucionalización del familiar dependiente. Entre las estrategias exitosas se encuentran:
- Programas educativos: con énfasis en consejos prácticos para el cuidado diario.
- Grupos de apoyo de pares y psicoeducación: que enfatizan el desarrollo de habilidades y estrategias específicas de afrontamiento.
- Consejerías: sobre los servicios disponibles en la comunidad y cómo acceder a ellos.
- Servicios de respiro: para aliviar la sobrecarga del cuidador y permitir a las familias continuar ejerciendo su función de cuidado.
El Trabajador-Cuidador Familiar y su Problemática
El aumento de trabajadores cuidadores familiares se observa en todos los niveles socioeconómicos, pero con mayor fuerza en los niveles medios y bajos. La evidencia científica señala que los familiares cuidadores que tienen un trabajo formal presentan con elevada frecuencia problemas de salud física y mental, generados por el estrés, la angustia, el agobio, el insomnio y los sentimientos de culpa al verse enfrentados a cumplir este doble rol. Deben compatibilizar el tiempo dedicado a su trabajo con las demandas de cuidado del familiar dependiente. El impacto sobre su empleo se traduce en una disminución de la productividad, aumento del ausentismo y de los índices de rotación, pérdida de entre cinco a doce días de trabajo anual, y un 73% de retrasos o retiro del lugar de trabajo antes del término de la jornada.
Consecuencias Laborales y Personales
Una vez que los trabajadores se inician como cuidadores de un familiar con problemas crónicos de salud, a menudo pierden oportunidades de "hacer carrera", reducen su jornada laboral o renuncian a sus trabajos. Esta situación representa una pérdida para la institución, para el empleado y para su familia. Por lo tanto, ofrecer apoyo a los trabajadores que son familiares cuidadores puede contribuir a que mantengan su trabajo y a reducir el estrés del empleado, de sus colegas y también de la organización. Es importante reconocer que la estabilidad laboral y económica del cuidador es crucial para su bienestar general.
Programas de Apoyo e Intervención: Éxitos y Desafíos
Un programa interdisciplinario de apoyo a trabajadores-cuidadores familiares, iniciado en el año 2009, tiene como propósito promover la salud y prevenir factores de riesgo de enfermedad a través del fortalecimiento de sus habilidades de autocuidado y el desarrollo de políticas institucionales que faciliten el cumplimiento de ambos roles de forma eficiente y saludable. Como estrategias de promoción en salud se han utilizado: la educación para el autocuidado, el fortalecimiento de redes de apoyo familiar y social, la asesoría profesional y la comunidad de pares. En las últimas tres cohortes anuales han participado sesenta funcionarios, de los cuales el 83,4% son mujeres, con un promedio de edad de cincuenta años. El programa ha cumplido con éxito los objetivos propuestos, aumentando la percepción de apoyo social manifestada por los propios participantes.
¿Qué papel desempeñan los grupos de apoyo para ayudar a los cuidadores a compartir sus sentimientos?
Estudios de Caso y Metodologías
Un estudio con enfoque cuantitativo, descriptivo, transversal y observacional realizado en un hospital de segundo nivel de la Ciudad de México con una muestra de 107 cuidadores familiares, encontró que el 38% de los cuidadores familiares fueron hombres, casados en un 62% y cónyuges en un 66%, con una edad media de 43 años. En habilidades del cuidador, las dimensiones conocimiento y paciencia tuvieron puntuaciones bajas, mientras que la dimensión valor obtuvo puntuaciones medias. Un alarmante 95.3% presentaba sobrecarga intensa. La mayoría eran mujeres, con un promedio de edad de 43 años, dedicadas al hogar, con educación media superior y casadas, siendo el cónyuge quien brindaba el cuidado por más de 7 años. Se resalta que el cuidado de un enfermo es delegado principalmente al miembro de sexo femenino por estereotipos culturales, aunque la presencia masculina en el cuidado está aumentando.
Los resultados de este estudio también revelaron que la mayor parte de los cuidadores familiares no se encontraban en condiciones óptimas para desempeñar su rol, lo que generaba una gran sobrecarga, agotamiento y desmotivación. Las deficiencias en las subescalas de conocimiento y paciencia se correlacionaron con una menor calidad de los cuidados. La sobrecarga intensa se correlacionó con el tiempo de cuidado, actividades extras como empleo o trabajo en el hogar, falta de conocimiento y la disposición de buscar paciencia para realizar el cuidado que demandaba su familiar.
Programas Psicoeducativos: La "Escuela de Cuidadores"
La demencia afecta los procesos mentales superiores y provoca alteraciones en la conducta y la personalidad, incrementando su prevalencia con el envejecimiento poblacional. El costo económico de la enfermedad de Alzheimer es muy elevado. Un programa de intervención psicoeducativo denominado "Escuela de Cuidadores" fue diseñado y evaluado en un grupo de 16 cuidadores informales de adultos mayores con demencia. El programa se estructuró en 10 sesiones semanales, abordando temas como características de la demencia, manejo de hábitos de vida, problemas de conducta, comunicación, actividad física, estimulación cognitiva, autocuidado del cuidador y manejo de la carga. Se utilizaron técnicas participativas de recogida de información con expertos y cuidadores.
Los objetivos del programa fueron:
- Trasmitir conocimientos acerca de las demencias y el manejo adecuado de sus manifestaciones conductuales y síntomas psiquiátricos.
- Desarrollar habilidades con respecto al manejo de los hábitos de vida del enfermo.
- Brindar soporte emocional a los cuidadores.
Después de la intervención, se observó una disminución general de las afectaciones socioeconómicas y psicológicas del cuidador, como el poco tiempo libre, las dificultades laborales, y los sentimientos de angustia, ira y miedo. La mejoría fue significativa en las afectaciones psicológicas, pero no en las socioeconómicas, lo que indica que este tipo de intervención, aunque efectiva para el bienestar psicológico, no es suficiente para modificar los aspectos más tangibles de la vida del cuidador y debe complementarse con otras intervenciones psicosociales.
Beneficios de los Grupos de Autoayuda Mutua (GAM)
Los cuidadores se benefician de participar en grupos de ayuda mutua (GAM). Un grupo de ayuda mutua se define como un grupo de “iguales” para ayudarse unos a otros, ofrecer apoyo emocional, facilitar la adquisición de habilidades y el manejo de herramientas para enfrentarse y solucionar los problemas relacionados con los cuidados, aumentar su autoestima y disminuir la codependencia, ayudar en el proceso de adaptación social necesario en la situación de cuidados, y disminuir el consumo farmacológico por sintomatología relacionada con la sobrecarga del cuidador. Los GAM se fundamentan en el apoyo entre sus miembros, y han evolucionado para ser guiados por un profesional, definiéndose como grupos de apoyo que combinan información, apoyo-orientación y aprendizaje de estrategias.
Impacto en el Sistema Familiar y Bienestar del Cuidador
El GAM se basa en el apoyo de los compañeros, el uso de dinámicas de grupo y el empoderamiento de los participantes para que tomen un papel activo en sus vidas. Principalmente, se intenta animar a los participantes a identificar sus fortalezas y a mejorar sus habilidades para resolver problemas. Además, los GAM que ofrecen un intercambio de experiencias, la discusión abierta, información y asesoramiento cumplen los requisitos de los cuidadores familiares. Estos grupos apoyan a las familias a ser física, mental y socialmente activas, y promueven el conocimiento para entender y gestionar la enfermedad, incluyendo ayudar a pacientes y cuidadores a identificar problemas, desarrollar habilidades propias y mejorar su autoeficacia para la resolución de problemas y el dominio de su vida cotidiana.
Los participantes en grupos de autoayuda online refirieron una mejora en la calidad de la relación con la persona con demencia. Se afirma que los participantes de los grupos de apoyo mutuo tuvieron mejorías significativas en los niveles de angustia y calidad de vida, lo que apoya la eficacia de estos grupos para ofrecer apoyo psicosocial a los familiares cuidadores. Por lo tanto, debe convertirse en un componente habitual de los cuidados de enfermería para personas con dependencia. Los resultados también indican la necesidad de que las enfermeras evalúen la salud del cuidador más tarde en el proceso de cuidado y sean conscientes de su relación con el soporte emocional.
Efectos Positivos en Pacientes y Familias
Los GAM tienen un impacto profundo en el sistema familiar, especialmente en su estructura de roles y las funciones de la familia. Los principales objetivos de las intervenciones familiares son disminuir los efectos negativos inmediatos del estrés que sienten los miembros de la familia, así como movilizar sus capacidades de afrontamiento de manera adaptativa. Los cuidadores familiares informaron que la intervención satisfacía sus necesidades de apoyo, disminuyendo algunas de sus demandas de cuidado y aumentando su confianza y capacidad para hacer frente a la situación del familiar dependiente. Los participantes de un GAM indicaron una mejoría significativamente mayor en el funcionamiento familiar y del paciente, y en el apoyo social percibido por las familias.
La disminución del estrés y la ansiedad de los cuidadores, el intercambio de sentimientos, situaciones y posibles actuaciones frente al cuidado de las personas dependientes, sumado a la información que ofrecen los GAM, tienen una repercusión directa en los pacientes que cuidan, al poder tener más capacidad para la mejora del estado de salud de los pacientes dependientes. Además, se suma una disminución de recaídas y de los síntomas de los pacientes, y una disminución en la demanda de servicios sanitarios, gracias a la autonomía que ganan los cuidadores por la asistencia a los GAM. La decisión de ingresar a las personas dependientes en un centro residencial es tomada de forma más reflexiva y distanciada, sin tantas emociones negativas, gracias a la asistencia de los cuidadores a GAM. En conclusión, los GAM pueden ayudar a reducir el malestar físico y psicológico de los cuidadores, fortaleciendo así el sistema familiar.
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