La comprensión y el abordaje de la discapacidad intelectual han evolucionado significativamente a lo largo de la historia, transitando desde perspectivas eugenésicas y segregacionistas hasta enfoques más inclusivos y basados en los derechos humanos. Uno de los estudios más influyentes, aunque posteriormente desacreditado, fue el de Henry H. Goddard sobre la familia Kallikak, que sentó las bases para muchas de las ideas y prácticas que prevalecieron durante el siglo XX.
El Estudio de la Familia Kallikak de Henry H. Goddard
Henry H. Goddard realizó un estudio sobre la heredabilidad de la discapacidad intelectual, publicando en 1912 su libro titulado La familia Kallikak: Un estudio sobre la herencia de la debilidad mental (The Kallikak Family: A Study in the Heredity of Feeble-Mindedness). Este trabajo aplicaba los conceptos sobre la herencia descubiertos por Gregor Mendel, utilizando un término muy amplio, "débil mental", que incluía a personas con discapacidad intelectual, problemas de aprendizaje y enfermedad mental.
Contexto y Personajes Centrales
La familia Kallikak fue un gran éxito en su día y tuvo numerosas reimpresiones. El libro inicia con el caso de "Deborah Kallikak", cuyo nombre real era Emma Wolverton (1889-1978). Deborah había ingresado de niña en la institución de Goddard, el Hogar de Nueva Jersey para la Educación y el Cuidado de Niños con Deficiencia Mental (ahora Escuela de Entrenamiento Vineland), el primer centro especializado en el abordaje de la discapacidad intelectual.
En 1911, catorce años después, Deborah fue evaluada con la escala Binet-Simon y se determinó que tenía una edad mental de nueve años. Calificada por Goddard como "morón", término que él mismo introdujo en la Psicología del griego moros (tonto, sin brillo), Deborah pasó el resto de su vida, hasta los 81 años, internada en diversas instituciones.
La Genealogía de los Kallikak
El apellido "Kallikak" fue inventado por Goddard a partir de las palabras griegas kallos (belleza) y kakos (maldad). Durante su investigación, Goddard afirmó haber descubierto que el árbol genealógico de Deborah Kallikak presentaba dos ramas muy marcadas con una curiosa moraleja.
Goddard investigó los antecedentes familiares de Deborah hasta la Revolución Americana, donde un soldado de buena familia, Martin Kallikak Sr., tuvo una "intimidad casual" con una camarera con discapacidad intelectual, resultando en el nacimiento de un niño, Martin Kallikak Jr. Una vez terminada la guerra, Martin Sr. se casó con una "chica respetable" de una familia cuáquera (de la que Goddard también descendía) y tuvieron siete hijos, a quienes Goddard denominó el "lado bueno" de los Kallikak.
Martin Jr. también se casó y tuvo diez hijos, constituyendo el "lado malo" de la familia. Goddard siguió la descendencia de ambas ramas, buscando evidencias de su estatus mental. Concluyó que ninguno de los hijos de la mujer cuáquera tenía retraso mental, mientras que cinco de los hijos de Martin Jr. eran "débiles mentales". En las generaciones siguientes, las diferencias se hicieron aún más patentes.
Entre los descendientes de Martin Jr., Goddard indicó haber encontrado 46 personas normales, 143 con retraso mental, 36 nacidos muertos, 33 sexualmente inmorales, 3 epilépticos y 24 alcohólicos. La historia de los 495 descendientes del matrimonio de Martin Sr. con la mujer cuáquera era muy diferente: solo tres personas con "algo de degeneración mental", dos alcohólicos, una persona "de sexualidad dispersa" y ningún caso de nacimientos fallecidos o epilépticos. En esta línea familiar, había médicos, abogados, jueces, comerciantes, maestros y terratenientes, las "fuerzas vivas" de la sociedad.
Goddard afirmó que estas diferencias proporcionaban una evidencia abrumadora de la herencia de la degeneración a lo largo de las líneas mendelianas clásicas, considerando a los Kallikak como un experimento natural. Describió el "lado bueno" como una línea de gente normal que se mantuvo pura o mezclada con "sangre tan buena", en contraste con el "lado malo", cuya sangre estaba "contaminada" por la de la camarera con discapacidad intelectual y otras fuentes de "mala sangre".
Recepción y Críticas al Estudio
Las conclusiones de Goddard sobre la heredabilidad de la "estupidez" tuvieron una amplia difusión, ayudadas por su lenguaje "colorido". Martin Jr. era "el Viejo Horror", y las descripciones de la pobreza, la vida licenciosa, la degradación y la miseria de sus descendientes recordaban a Dickens. Los Kallikak se convirtieron en un ejemplo típico en libros de sociología y psicología, y el libro de texto General Psychology de Henry Garrett, presidente de la APA en 1946, incluyó una figura resumiendo los resultados de Goddard.
Sin embargo, el estudio de Goddard presentaba serias debilidades metodológicas y de realización. J. David Smith, al revisar la edición original, comentó la inexactitud de las descripciones de Goddard sobre los "débiles mentales" Kallikak. Smith argumentó que Deborah, el "ejemplo central de defectos mentales hereditarios", nunca fue una "imbécil", sino una joven encantadora con "gracia y atractivo" y talento musical.
El estudio se llevó a cabo en solo dos años, un tiempo muy escaso para la magnitud del detalle pretendido. Los ayudantes de Goddard, aunque interesados en problemas sociales, carecían de formación específica en investigación genealógica o entrevistas, y su conocimiento de los objetivos del estudio de Goddard pudo haber sesgado sus descripciones. Hubo muy pocas pruebas objetivas a los miembros de la familia; las conclusiones sobre la inteligencia se inferían a menudo de observaciones superficiales. En muchos casos, los investigadores no habían visto a la persona, basándose en comentarios de familiares, amigos, vecinos u otros. La ocupación y posición social se usaban como estimadores de inteligencia, y el comportamiento criminal se equiparaba a la "debilidad mental".
La suposición de Goddard de que la "debilidad mental" era causada por un único gen mendeliano recesivo es implausible. Además, aunque los diferentes ambientes de las dos ramas familiares fueron descritos gráficamente, su influencia fue ignorada, llegando Goddard a decir que los ambientes eran "prácticamente los mismos".
Desacreditación y Consecuencias
Una investigación publicada en 2001 por David MacDonald y Nancy McAdams reveló que el relato de Goddard sobre la división de la familia Kallikak en un linaje "bueno" y otro "malo" era falso. Martin Kallikak Jr., supuesta descendencia ilegítima de Martin Kallikak Sr. y la camarera, era en realidad hijo de Gabriel Wolverton y Catherine Murray, su verdadero nombre era John Wolverton (1776-1861). Era un terrateniente próspero que compró dos extensiones de tierra en 1809, y los registros del censo de 1850 muestran que todos los adultos en su hogar sabían leer.
El estudio de Goddard ha sido desacreditado y lamentado por sus influencias perjudiciales, incluyendo sus falsas advertencias sobre la inmigración de personas con retraso mental, lo que impulsó la aprobación de la Ley de Restricción de la Inmigración de 1924. Su obra inspiró estudios similares sobre otras familias consideradas "degeneradas" como los Juke, los Nam, los Ishmaelite y los Zero, a quienes se les veía como una "mala semilla" que amenazaba la calidad genética de la sociedad y se reproducían más que los demás. La solución propuesta era la esterilización.
El estudio Kallikak persuadió a más de treinta estados norteamericanos a imponer la esterilización forzada a los "débiles mentales", lo que subraya la importancia de la cautela al definir quiénes son los "buenos" y los "malos" en una historia. A pesar de todo, J. David Smith relató que Deborah, la protagonista del estudio, conservó un gato persa al que llamó "Henry", en honor a un "querido y maravilloso amigo que escribió un libro".
Historia del Concepto de Discapacidad Intelectual y su Abordaje
La discapacidad intelectual (DI) es un constructo cuya trayectoria histórica y normativa es el resultado de constantes revisiones, antecedida por nociones como deficiencia mental, retraso mental y debilidad mental. A lo largo de la historia, las personas con discapacidad han experimentado tratos indignos, marginación y exclusión, condicionando su calidad de vida y generando discriminación sistemática.
Primeras Distinciones y Reconocimientos
Los saberes acerca de la discapacidad intelectual fueron abordados inicialmente por las ciencias de la salud y la psicología, basándose en un discurso médico-clínico. Sin embargo, el Estado también promovió la educación de niños, niñas y jóvenes con discapacidad intelectual en la escuela. Esquirol fue el primero en diferenciar la idiocia de la demencia. En la antigüedad clásica, la preocupación principal era de índole social, para proteger los derechos de propiedad de los ricos. Los primeros intentos educativos y terapéuticos para los "débiles mentales" surgen en el siglo XIX, liderados por médicos, que intentaban diferenciarla de otras patologías como la demencia, la epilepsia o la locura.
La denominación "débil mental" definía a personas con retardo en el desarrollo temprano o con incapacidad para manejar demandas cotidianas o mantenerse a la par con sus iguales. Hacia 1952, la normativa internacional empezó a reconocer a las personas "psíquicamente disminuidas".
Paradigmas y Enfoques en la Comprensión de la DI
El debate sobre la discapacidad intelectual ha estado ligado a la conceptualización de la inteligencia como una capacidad natural de adaptación al medio. La difusión de ideas evolucionistas a fines del siglo XIX y principios del XX ligó la investigación de la inteligencia a las ciencias naturales, reflejando el arraigo del colonialismo en el pensamiento occidental.
La normativa chilena de la época, por ejemplo, mencionaba el concepto de "débiles mentales" enmarcado en el paradigma psicométrico, con un diagnóstico basado en las escalas de Binet y Simon. Esta clasificación distinguía entre "idiotas" (incapaces de cuidarse a sí mismos), "imbéciles" (capaces de aprender algo) y "débiles mentales" o "morones" (susceptibles de ser educados).
La "Escuela de Ginebra" consolidó el enfoque evolutivo del retraso mental, que, si bien era eficaz en su aspecto descriptivo, mostraba fragilidad en la explicación de las causas. Este enfoque consideraba que el "deficiente mental", salvo en casos extremos, podía alcanzar el umbral evolutivo normal, aunque más tardíamente.
Existe amplia evidencia de que los factores socioculturales determinan en gran medida la percepción de conducta competitiva. En países occidentales con altos ingresos, la discapacidad intelectual se ha definido por las necesidades de las sociedades urbanas industrializadas. En contraste, en sociedades no industrializadas, la competencia puede reflejarse en habilidades colaborativas e interpersonales. Sin embargo, en países con servicios de apoyo deficientes, las personas consideradas "incompetentes" o "impertinentes" a menudo son institucionalizadas en centros mal administrados.
Evolución de la Terminología y Diagnóstico Actual
En la actualidad, la discapacidad intelectual se entiende según el Comité Técnico sobre Terminología y Clasificación de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) como una condición en la que el funcionamiento cognitivo y la conducta adaptativa (conceptuales, sociales y prácticas) se encuentran significativamente disminuidos en relación con los demás, y su aparición se da antes de los 22 años. Los criterios diagnósticos son: limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual, conducta adaptativa y edad de inicio, complementado con una revisión exhaustiva de la historia social, médica y trayectoria escolar.
La clasificación del DSM-V, con una mirada clínica, contempla deficiencias en las funciones intelectuales, en el comportamiento adaptativo y su aparición dentro del periodo del desarrollo. Los niveles de gravedad determinados por el funcionamiento adaptativo son: leve, moderado, grave y profundo. Desde el punto de vista clínico, la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF) constituye una medida estandarizada útil de la discapacidad causada por los trastornos mentales.
¿Qué es la discapacidad intelectual?
Impacto de la Eugenesia y el Capacitismo
El surgimiento de la eugenesia a finales del siglo XIX y principios del XX fue un movimiento que buscaba abordar la "crisis" de la reproducción descontrolada de personas con discapacidad mental y física. La eugenesia, o "ciencia del bien nacido", pretendía "mejorar" la herencia genética humana. La eugenesia positiva incentivaba a personas con "buenas cualidades genéticas" a tener muchos hijos, mientras que la eugenesia negativa restringía la reproducción de aquellos con características consideradas "inadecuadas".
Goddard, en su libro de 1912, defendió la institucionalización a gran escala de personas "débiles mentales", una categoría que incluía a individuos que parecían "normales" pero que, según él, escondían discapacidades psicosociales, cognitivas o intelectuales. Estas personas eran vistas como una amenaza mayor por su capacidad de "disimular" su condición y transmitir su herencia genética "problemática".
Eugenesia y sus Consecuencias
En la década de 1920, la Eugenics Record Office de Nueva York desarrolló directrices para la esterilización de personas "problemáticas", financiando estudios familiares y creando una ley de esterilización que sirvió de base para legislaciones similares en más de dos docenas de estados de EE. UU., e incluso para las medidas eugenésicas de esterilización forzada en la Alemania nazi. Las "clases socialmente inadecuadas" incluían a enfermos mentales, criminales, epilépticos, alcohólicos, ciegos, sordos, deformados y dependientes, evidenciando la centralidad del capacitismo en los discursos eugenésicos.
Aunque la eugenesia cayó en desuso tras las revelaciones del exterminio nazi (como el programa Aktion T-4, que preparó el terreno para el Holocausto), sus legados persistieron en prácticas institucionales médicas, jurídicas y educativas, afectando a miles de personas institucionalizadas y/o esterilizadas forzosamente. En Brasil, aunque la institucionalización y esterilización masivas nunca se implementaron legalmente, algunas personas aún se sienten presionadas a no transmitir su discapacidad a sus hijos.
El Capacitismo como Sistema de Opression
El capacitismo es una red de creencias, procesos y prácticas que produce un patrón corporal "perfecto" o "típico", proyectándolo como esencialmente humano, y moldeando la discapacidad como un estado de disminución del ser humano. Este sistema es estructural y estructurante, condicionando y constituyendo sujetos, organizaciones e instituciones, y produciendo relaciones basadas en un ideal de sujeto que considera cuerpos de mujeres, personas negras, indígenas, de la tercera edad, LGBTI y con discapacidad como ontológica y materialmente deficientes.
El capacitismo está estrechamente relacionado con las prácticas eugenésicas, justificando la encarcelación, la esterilización involuntaria y la eliminación de personas con discapacidad bajo el supuesto de la "corponormatividad". También se articula con el sexismo y el racismo, "discapacitando" a poblaciones enteras por no cumplir los ideales corponormativos socialmente establecidos. El punto de vista capacitista sitúa la discapacidad como enteramente negativa, proponiendo que debe ser "mejorada", curada o eliminada.
Eliana Ávila (2014) enfatiza la necesidad de incorporar el capacitismo como una opresión reprimida, revelándolo como una tecnología cultural de discriminación interseccional. Incorporar el capacitismo a los estudios interseccionales significa reconocer la discapacidad como un componente constitutivo primordial de las luchas antirracistas, decoloniales, feministas y queer.
Marivete Gesser (2019) considera que el capacitismo abona a la producción de vulnerabilidades al organizar los contextos sociales con base en normas capacitistas, lo que responsabiliza a las personas con discapacidad por su condición, construye estrategias para la "adecuación del cuerpo a las normas" y jerarquiza a las personas con discapacidad. Esto genera precariedad y permite que el Estado-Nación se exima de garantizar la adaptación de los espacios a las variaciones corporales.
Educación y Políticas de Inclusión
A pesar del contexto histórico de segregación y discriminación, el Estado ha promovido la educación de niños, niñas y jóvenes con discapacidad intelectual. Las primeras décadas del siglo XX vieron el surgimiento de un movimiento pionero para proporcionar acceso educativo a los estudiantes con discapacidad, aunque los grandes logros en relación con el acceso a la educación no se obtuvieron sino hasta después de la Segunda Guerra Mundial.
Normativas y Avances en Chile
En Chile, el desarrollo del concepto de discapacidad y, particularmente, de discapacidad intelectual ha transitado por diferentes etapas. La redacción de una nueva Constitución en 1925, que prescribía la separación entre Iglesia y Estado y constitucionalizaba la educación pública obligatoria, coincidió con la aparición del movimiento pedagógico "Escuela Nueva" en América Latina, que buscaba una educación más activa y centrada en el niño.
La historia de la educación de las personas con discapacidad intelectual en Chile, especialmente entre 1928 y 1950, estuvo permeada por un modelo segregacionista y discriminatorio. El Decreto n.° 7500 de 1927, que exponía la reforma educacional, mencionaba por primera vez a niños "indigentes, débiles y de inferioridad orgánica, anormales y retrasados mentales" como destinatarios. En 1928, el Decreto con fuerza de ley n.° 5881 promulgó la creación de escuelas experimentales para "débiles mentales", incluyendo una de desarrollo en la Escuela número 4 de Santiago.
En 1933, mediante el Decreto n.° 4259, se creó una "escuela especial del desarrollo con régimen de internado" para niños con deficiencia mental en situación de indigencia, donde también nació la "clínica de la conducta". Posteriormente, en 1943, durante el gobierno de Juan Antonio Ríos, se creó "La ciudad del niño" para la protección de niños en situación de indigencia, abandono y retardo mental, marcando un carácter asistencialista y de protección a la infancia por parte del Estado.
Hacia una Educación Inclusiva
Actualmente, existen condiciones normativas para la incorporación de elementos relacionados con el contexto social, la progresiva aceptación de la diversidad cultural y lingüística, y el estudio de sistemas alternativos de comunicación y perfiles sensoriomotores. La preocupación por el perfil de necesidades de apoyo y la diversificación de actividades en las escuelas permiten un mejor desenvolvimiento y calidad de vida para las personas con discapacidad intelectual.
La educación inclusiva se entiende como una forma de interpretación y aceptación de la diversidad del estudiantado en escuelas enfocadas en la gestión, calidad y equidad, garantizando el aprendizaje de todos. Para que las personas con discapacidad puedan participar con legitimidad en los diversos espacios sociales, es necesario deconstruir normas corporales opresoras impuestas no solo a ellas, sino también a mujeres, personas negras, indígenas, LGBTI y otros grupos sociales, para mostrar que no existe una única forma de ser humano.
Reconocer la heterogeneidad entre la población con discapacidad intelectual, independientemente de cómo se defina y clasifique su condición, es crucial. Sus necesidades son variadas y no disímiles de las de la población general. Es imperativo que las sociedades en desarrollo eviten seguir trayectorias de exclusión, reconociendo la contribución valiosa de este grupo a la sociedad. Como se ha dicho, "a menos que beneficie a todos, la buena ciencia es inútil".
Un ejemplo de persona con discapacidad intelectual que dejó un legado es Gottfried Mind (1788-1814), conocido como "El Rafael de los Gatos", un pintor suizo con cretinismo documentado, cuya obra se centró casi exclusivamente en gatos, y quien murió a los 46 años de un accidente cerebrovascular. Su vida y obra demuestran que las personas con discapacidad pueden tener talentos y contribuir al arte y la sociedad.
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