Los cuidados paliativos constituyen un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Este planteamiento busca aliviar el sufrimiento y ayudar a prevenirlo gracias a la detección precoz, el tratamiento y la evaluación correcta del dolor y otros problemas, impactando no solo en el estado físico del paciente sino también en su salud mental y ámbito social.
El papel de la enfermería en cuidados paliativos es esencial para brindar apoyo emocional y una atención integral con el fin de que esta transición sea lo más digna posible. En las últimas etapas de la vida de un paciente, la enfermería en cuidados paliativos desempeña un rol fundamental en el proceso asistencial, junto con el trabajo de otros profesionales que colaboran en esta área sanitaria.
Marco Legal y Ampliación de la Cobertura en Cuidados Paliativos
El proyecto sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales y el buen morir se dirige directamente a la Comisión de Hacienda. Esto, luego de que los integrantes de la Comisión de Salud concluyeran la revisión de las indicaciones en su última sesión. La norma, durante su discusión en particular, experimentó diversos cambios que deberán ser analizados por los diputados y diputadas en un tercer trámite.
Una de las modificaciones más significativas dice relación con incluir a los enfermos en estado grave. Fue así como se analizó el artículo 1° que hace referencia al objeto de la ley, acordándose que "el fin es reconocer, proteger y regular, sin discriminación alguna, el derecho de las personas en situación de enfermedad terminal y enfermedad grave, a una adecuada atención de salud. Dicha disposición consistirá en el cuidado integral orientado a aliviar, dentro de lo posible, los padecimientos asociados a la enfermedad".
El debate al respecto se centró en la pertinencia de ampliar a los beneficiados, considerando que la propuesta del Ejecutivo solo contemplaba a los pacientes terminales. Los senadores Carolina Goic, Guido Girardi y Rabindranath Quinteros abogaron para que se considerara a los enfermos graves, argumentando que "ellos también padecen dolores físicos importantes que requieren alivio terapéutico". Finalmente, esta inclusión fue aprobada por unanimidad.
En cuanto al artículo 2°, los legisladores definieron que "se considerará enfermedad terminal aquella condición patológica grave que haya sido diagnosticada, de carácter progresivo e irreversible, sin tratamiento específico curativo o que permita modificar su sobrevida, o bien cuando los recursos terapéuticos utilizados han dejado de ser eficaces. Este carácter siempre deberá ser diagnosticado por un médico cirujano".
También los congresistas incluyeron que las carreras del área de la salud, tales como medicina, enfermería, kinesiología, sicología y otras, deban incorporar dentro de sus currículum contenidos relacionados con los cuidados paliativos. Esto se hizo luego de que en las audiencias quedara de manifiesto que hoy no existe la suficiente preparación de los equipos médicos.
La Ley 21.375, que consagra los cuidados paliativos y los derechos de las personas que padecen enfermedades terminales o graves, fue publicada el 21 de octubre de 2021 y entró en vigencia el 21 de marzo de 2022. Esta garantía de salud comprende un set definido de servicios que incluye medicamentos, atención profesional, insumos de enfermería, exámenes, entre otros. Desde el año 2016, el beneficio de cuidados paliativos (CC.PP) se extendió a pacientes con cáncer no progresivo, incluyendo cobertura de medicamentos para el dolor, y se establece que todos los pacientes con cáncer avanzado deben ser derivados para su atención en una unidad de cuidados paliativos.
Aspectos Financieros de los Cuidados Paliativos
Modelos de Inversión y Proyección de Fondos
De acuerdo a la Dirección de Presupuestos (DIPRES), el primer año se requerirían 13 mil millones de pesos para poner en marcha un modelo de atención domiciliaria. Los fondos estarían consignados en la glosa del Minsal del erario anual. La Directora de Presupuestos (DIPRES), Cristina Torres, detalló el informe financiero elaborado por los ministerios de Salud y Hacienda.
La autoridad explicó que "se generó un modelo de atención domiciliaria para los pacientes terminales no oncológicos, quienes hoy deben financiar sus cuidados paliativos. Los fondos se proyectaron a cinco años, y en el primero de éstos, se hará la mayor parte de la inversión que corresponde a 13 mil millones de pesos". Esos dineros, en su mayoría, se destinarán a contratar y formar recurso humano que deberá operar en la atención primaria y secundaria (Servicios de Salud).
Según estimaciones del Ministerio de Salud, cada año ingresarían a este modelo dos mil 500 personas aproximadamente. Cada paciente recibiría unas cinco visitas al mes de profesionales como médicos, kinesiólogos, nutricionistas, psicólogos y enfermeras, entre otros. El paquete también contempla dineros para una hospitalización abreviada, en el caso de una descompensación, por ejemplo. Por ello, cada año el Minsal deberá evaluar la demanda para el año siguiente y en función de ello, la DIPRES proveerá los fondos.
Ajustes Presupuestarios por la Ampliación de Cobertura
Es importante explicar que, dado que se dio luz verde a una indicación que incluye en la ley a los pacientes graves, el Ejecutivo deberá ajustar los montos del informe financiero que se elaboró considerando solo el universo de los pacientes terminales.
La Enfermería en Cuidados Paliativos: Rol, Objetivos y Funciones
Definición y Objetivo Principal
La enfermería en cuidados paliativos se define como la rama especializada de la enfermería destinada a brindar atención y apoyo a pacientes con enfermedades crónicas, incurables y avanzadas, así como a sus allegados y familiares. La participación de los enfermeros en cuidados paliativos está orientada a abordar este tipo de atención centrándose en la individualidad del paciente y sus necesidades. Para ello, es fundamental la polivalencia, la flexibilidad y la accesibilidad.
El objetivo principal de la enfermería en cuidados paliativos consiste en mejorar la calidad de vida de estos individuos y aliviar no únicamente su sufrimiento físico y emocional, sino también el social y espiritual a través de un enfoque compasivo e integral. Además, la práctica enfermera en esta área busca responder a las diversas etapas evolutivas de la enfermedad, focalizándose en ayudar al paciente a satisfacer sus necesidades básicas.
En esta línea, los profesionales enfermeros ejercen un papel crucial en el proceso de acompañar en el dolor y otra serie de síntomas. Para ello, trabajan con otros equipos de diferentes especialidades que se encargan, conjuntamente, de cuidar, atender, velar por el bienestar de estos pacientes y preservar sus preferencias, valores y creencias personales, lo que fomenta la comunicación efectiva entre paciente, familia y equipo médico.
Entrevista Cuidados Paliativos
Funciones Clave de la Enfermería Paliativa
Para lograr su misión, las unidades de enfermería en cuidados paliativos llevan a cabo un conjunto de tareas fundamentales:
- Evaluación: Valoración de la situación de salud del paciente y control de los aspectos físicos, sociales, espirituales y emocionales que genera la enfermedad. Incluye la capacidad para realizar evaluaciones exhaustivas y desarrollar planes de cuidados individualizados.
- Apoyo y atención integral: Proporcionan ayuda tanto a pacientes como a familiares para gestionar situaciones de estrés, ansiedad, miedo y otras emociones asociadas a la enfermedad terminal.
- Suministro: Los enfermeros son los encargados de administrar los tratamientos físicos y farmacológicos prescritos para manejar el dolor y otra serie de síntomas.
- Control: Se monitoriza y controla en todo momento el estado de salud del paciente para responder con eficacia a cualquier cambio.
- Asesoramiento: El paciente y sus allegados reciben información sobre la enfermedad, tratamiento, cuidados paliativos, alimentación, descanso y recomendaciones relevantes.
- Coordinación: El trabajo implica la colaboración estrecha con otros equipos multidisciplinares -tales como médicos, terapeutas, psicólogos- que garantizan la atención integral y coordinada.
Estas actividades se realizan en las diferentes fases de los cuidados paliativos, las cuales marcan la duración de este tipo de atención especial y se dividen en tres: fase terminal, preagónica y agónica. Cada equipo de especialistas en esta área decide el tiempo que se proporcionan estos cuidados, considerando en todo momento el curso de la enfermedad, así como las preferencias y la situación del paciente y su familia. Por ello, la coordinación y el trabajo en equipo en cuidados paliativos es fundamental para que la labor de todos los profesionales implicados -especialmente la de los enfermeros- sea eficaz y de calidad.
Competencias y Habilidades Esenciales
Para realizar estas tareas de manera eficaz y responder al propósito principal de la unidad de enfermería en cuidados paliativos se requiere un perfil concreto que comprenda las siguientes competencias y habilidades:
- Conocimientos en bioética y respeto por la autonomía del paciente: El profesional de enfermería ha de preservar los deseos y valores de los enfermos y tener la capacidad de abordar de manera correcta los dilemas éticos que puedan surgir durante la práctica clínica.
- Empatía: Es fundamental conectar con el paciente y sus familias y proporcionar apoyo integral durante el trabajo de enfermería en cuidados paliativos.
- Comunicación efectiva: Capacidad de comunicarse de manera clara, sensible y comprensible. Esto es clave para brindar información sobre el estado de salud del paciente, explicar el tratamiento, tanto a él como a su familia, y demás datos relacionados con la enfermedad grave que padece.
- Control y conocimiento del área paliativa: Educar a los pacientes y sus familiares sobre el proceso de la enfermedad, las opciones de tratamiento y los cuidados paliativos en general.
- Gestión del dolor y los síntomas: Saber cómo adaptar el tratamiento a las necesidades del paciente para que este sufra lo menos posible y se asegure así una calidad de vida óptima a pesar de las circunstancias médicas.
- Capacidad de trabajo en equipo: Trabajar en colaboración con otros profesionales que también forman parte del equipo de cuidados paliativos y que permiten que el área cumpla sus objetivos.
- Resiliencia: Los pacientes en cuidados paliativos experimentan cambios rápidos en su estado de salud, por ello el personal enfermero ha de ser capaz de adaptarse a estas situaciones y mantener la calma bajo situaciones de presión y estrés.
Estas competencias enfermeras en cuidados paliativos son clave para identificar el rol de estos profesionales y ofrecer cuidados integrales, de calidad y centrados en el paciente.
Análisis Económico y Costos Asociados a los Cuidados Paliativos
El crecimiento sostenido del gasto en salud observado a nivel mundial ha dado lugar a la necesidad de asignar eficientemente los recursos. Para ello, las evaluaciones económicas constituyen una valiosa herramienta para la toma de decisiones en el sector salud. Entre los estudios de costos se encuentran los que estiman los costos de enfermedades, los cuales permiten identificar, cuantificar y valorar todos los recursos económicos comprendidos en una decisión relativa al proceso de salud-enfermedad-atención.
Se observa que las estimaciones de los costos asociados a una enfermedad consideran, en la mayoría de las perspectivas, solo los costos directos sanitarios derivados de las prestaciones necesarias para la prevención y tratamiento de enfermedades. Salvo desde la perspectiva del paciente y su familia, los costos directos no sanitarios no suelen incluirse en las valoraciones económicas de una enfermedad. Las necesidades de cuidados paliativos aumentan a medida que más personas mueren de enfermedades incurables.
Se ha informado que los costos de atención médica son más altos durante el último año de vida, pero los estudios sobre los costos actuales de los cuidados paliativos son escasos. La duración media del periodo de cuidados paliativos oscila en 179 días. El costo de la atención médica representa el 55%, el cuidado informal el 27% y los costos de productividad el 18% de los costos totales. Las últimas 2 semanas de vida contribuyen con el 37% del costo sanitario. Los costos del período de cuidados paliativos son más altos en los pacientes que viven solos, principalmente debido a la atención hospitalaria. Existe información que evidencia la reducción de costos en los últimos noventa días de vida en paciente a cargo del servicio de Cuidados Paliativos ($3.346 y $5.824 por persona, respectivamente) y menos hospitalizaciones en los últimos treinta días de vida (cincuenta y siete y cuarenta por cada 1.000 personas, respectivamente).
El 45% de los costos indirectos es sustancial en la atención al final de la vida. Los costos de atención médica aumentan hacia la muerte, lo cual es especialmente cierto en pacientes que viven solos. Esto pone de relieve el importante papel de los cuidadores. Se debe prestar más cuidado a la atención domiciliaria y al apoyo de los cuidadores para reducir las necesidades de atención de pacientes hospitalizados y controlar los costos de la atención al final de la vida.
La coordinación de la atención y el apoyo de los cuidados paliativos se asocian con una menor ansiedad, menos ingresos hospitalarios y una mejor calidad de vida para los pacientes y sus familias. La vigilancia paliativa temprana puede generar ahorros en el período de finalización de la vida útil, pero existe evidencia limitada de que los modelos a mayor escala pueden mejorar tanto la utilización como el costo de la atención. Los cuidados paliativos especializados dentro del hospital se dirigen a una población heterogénea de pacientes con necesidades de atención complejas. En algunas ciudades los pacientes de cuidados paliativos se clasifican según su diagnóstico primario para facilitar la asignación adecuada de recursos en este contexto, promoviendo la atención temprana de cuidados paliativos.
Existen modelos de atención en Cuidados Paliativos, uno de estos es el Modelo de Manejo Avanzado de Enfermedades (AIM) dirigido a participantes con una alta carga de enfermedad y que cumplen uno de los tres criterios: (1) cumplen con los requisitos de pronóstico para los servicios de hospicio pero no están inscritos en un hospicio; (2) ha experimentado un deterioro funcional o nutricional rápido o significativo, o ha tenido hospitalizaciones recurrentes y no planificadas; o (3) un médico o enfermera profesional considera que es probable que muera en los próximos 12 meses. Modelos como este buscan mejorar la atención de pacientes en etapa avanzada, médicamente complejos, para reducir los reingresos y permitir que los pacientes vivan de manera independiente en la comunidad al proporcionar coordinación de atención a través de una serie de entornos, incluidos los hogares.
La perspectiva desde la cual se estiman los costos de una enfermedad puede modificar los resultados del estudio. Las más utilizadas en las estimaciones de costos son: la perspectiva social (o del Estado), la del proveedor, del asegurador (o tercer pagador), y la del paciente. La primera se utiliza cuando se busca estimar el impacto global de una condición de salud considerando no solo los costos sanitarios y no sanitarios, sino también aquellos costos por muerte, discapacidad, sufrimiento y dolor. La perspectiva del proveedor de servicios de salud considera relevantes los costos asociados a la atención sanitaria y no sanitaria; mientras que los derivados de la búsqueda y espera de la atención dependerán del altruismo del profesional de la salud. Desde la perspectiva del tercer pagador, los costos de mayor relevancia son aquellos relacionados con el proceso de salud-enfermedad-atención puesto que estos serán concluyentes a la hora de cotizar las pólizas de riesgo y asegurar el margen de ganancia esperada.
Necesidad Global y Directrices para los Cuidados Paliativos
Afrontar el sufrimiento supone ocuparse de problemas que no se limitan a los síntomas físicos. Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados. Esa labor comprende la atención de necesidades prácticas y apoyo psicológico a la hora del duelo. Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud.
Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas tales como enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34%), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%). El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos. Los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas. Los opiáceos pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, incluida la dificultad para respirar.
Se estima que anualmente 40 millones de personas -el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano- necesitan cuidados paliativos. En 2010, la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes concluyó que los niveles de consumo de analgésicos opiáceos en más de 121 países eran “insuficientes” o “muy insuficientes” para atender las necesidades médicas básicas.
Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento. La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad. Los cuidados paliativos deben proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal. Todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos.
En los sistemas financieros y de protección social debe tenerse en cuenta el derecho humano de la población pobre y marginada a contar con cuidados paliativos. Los cuidados paliativos a cargo de especialistas son un componente de la prestación de servicios de asistencia paliativa, pero un sistema de asistencia paliativa sostenible, de calidad adecuada y accesible debe integrarse en el contexto de la atención primaria de la salud, la atención comunitaria y domiciliaria, y los proveedores de cuidados de apoyo, como familiares y voluntarios de la comunidad. Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños. En 2014, en la que fue la primera resolución de ámbito mundial sobre cuidados paliativos (resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud) se instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaria y la atención comunitaria y domiciliaria.
Estado Actual y Estadísticas de Cobertura
El Ministerio de Salud, a través del Reporte del Programa de Cuidados Paliativos del Departamento de Cáncer, entrega información anual de las personas atendidas en el sistema público de salud. Se estima que para el año 2019, 104.923 personas requirieron de cuidados paliativos. En el mismo año, se estima que 43.970 personas accedieron a cuidados paliativos, de las cuales el 96% se atendió en el sistema público y el 4% en el sistema privado de salud.
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