Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son una discapacidad del desarrollo que puede causar problemas significativos en las áreas social, comunicativa y conductual. Afectan a cada persona de manera diferente, con una variabilidad que va desde muy leves hasta muy graves. Aunque las personas con TEA comparten síntomas como la dificultad para relacionarse socialmente, existen diferencias en el inicio y la gravedad de los síntomas, así como en la presencia de otras condiciones asociadas.
La fonoaudiología juega un papel crucial en el apoyo a individuos con TEA, discapacidad intelectual y otras condiciones del neurodesarrollo. Los profesionales de esta área ofrecen apoyos terapéuticos esenciales en el desarrollo del lenguaje expresivo y comprensivo, el desempeño comunicativo y la interacción social, además de acompañar en la gestión de habilidades sociales. También intervienen en dificultades a nivel del habla, procesos motores orales y alimentación.
Trastornos del Espectro Autista (TEA)
Definición y Características
La palabra "autismo" proviene del término griego "autos", que significa "por sí mismo". Los niños con un trastorno del espectro autista a menudo parecen ensimismados, viviendo en un mundo privado con una habilidad limitada para comunicarse e interactuar con los demás. Pueden tener dificultades en el desarrollo del lenguaje y para entender lo que otros les dicen.
La habilidad para comunicarse en personas con TEA varía ampliamente, y su uso del lenguaje depende de su desarrollo intelectual y social. Algunos pueden no comunicarse verbalmente o tener habilidades muy limitadas, mientras que otros poseen un vocabulario extenso y pueden hablar con gran detalle sobre temas específicos.
Es común que presenten problemas con el significado y el ritmo de las palabras y frases, y que no puedan entender el lenguaje corporal o los diferentes tonos de voz. Los síntomas de comportamiento del TEA suelen aparecer temprano en el desarrollo y afectan a todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos, siendo casi cuatro veces más comunes en niños que en niñas.
¿qué es el trastorno del espectro autista? | APA
Historia y Prevalencia
El psiquiatra Leo Kanner fue el primero en describir el Trastorno Autista en 1943, caracterizándolo como una "disarmonía generalizada en el desarrollo de las funciones cognitivas, independiente del potencial intelectual inicial". Posteriormente, el psiquiatra y pediatra austríaco Dr. Hans Asperger describió la "Psicopatía Autista" en niños, destacando intereses intensos e inusuales, repetitividad de rutinas y apego a ciertos objetos.
Cifras del Centro de Control de Enfermedades de EEUU (CDC) y de Centers Prevention’s Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network (ADDM) sugieren una prevalencia actual del TEA de 14,7 por cada 1.000 niños. Los padres con un hijo afectado con TEA tienen entre un 2% y un 18% más de probabilidad de tener un segundo hijo con la condición. Los TEA también tienden a ocurrir con mayor frecuencia en personas con ciertas condiciones genéticas, como el Síndrome de Down, el Síndrome del X frágil y la esclerosis tuberosa.
Manifestaciones en el Lenguaje y la Comunicación
- Lenguaje repetitivo o rígido: Es común que las personas con TEA utilicen un lenguaje sin sentido o no relacionado con la conversación. Por ejemplo, un niño puede contar del uno al cinco repetitivamente sin que la conversación sea sobre números.
- Ecolalia: Repetición continua de palabras escuchadas.
- Ecolalia inmediata: Repetición de palabras que alguien acaba de decir (ej. responder a una pregunta con la misma pregunta).
- Ecolalia tardía: Repetición de palabras escuchadas anteriormente.
- Tono de voz: Algunos pueden hablar en un tono de voz más alto, con una voz musical o mecánica (como de robot).
- Frases hechas: Uso de frases preestablecidas para iniciar una conversación, incluso con familiares y amigos.
- Desarrollo desigual del lenguaje: El progreso en el lenguaje es a menudo desigual. Por ejemplo, pueden desarrollar rápidamente un gran vocabulario en un área de interés específica, pero tener dificultades en otras. Muchos tienen buena memoria para información recién escuchada o vista, y algunos pueden leer palabras antes de los 5 años, aunque sin comprender lo que leen.
- Dificultad en la comunicación no verbal: Es común que eviten el contacto visual y tengan poca habilidad para hacer gestos que complementen su habla, lo que puede llevar a frustración al no poder expresar emociones, pensamientos y necesidades.
Intereses Específicos y Habilidades Excepcionales
Algunos niños con TEA pueden iniciar monólogos muy profundos sobre temas de su interés, aunque les resulte difícil mantener un diálogo sobre el mismo tema. Otros pueden mostrar talentos musicales o habilidades avanzadas en el conteo y cálculos matemáticos.
Evaluación y Diagnóstico del TEA
Cuando se sospecha de un trastorno del espectro autista o un problema de desarrollo, el médico generalmente recomienda la evaluación de diversos especialistas, incluyendo un patólogo del habla-lenguaje (fonoaudiólogo).
Instrumentos de Evaluación
Para una evaluación diagnóstica completa del TEA, se utilizan instrumentos estandarizados:
- Test ADOS-2 (Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo, Segunda Edición): Instrumento diseñado para obtener información en las áreas de comunicación, interacciones sociales recíprocas, patrones de comportamiento e intereses restringidos o repetitivos asociados a un diagnóstico de TEA. Está estructurada en cinco módulos, cada uno destinado a personas con una edad cronológica y un nivel de lenguaje determinado. Es importante recalcar que el ADOS-2 es un test de evaluación y no de diagnóstico por sí solo, siendo un componente dentro de una evaluación diagnóstica completa.
- ADI-R (Entrevista para el Diagnóstico del Autismo - Revisada): Entrevista semiestructurada extensa que busca obtener información completa necesaria para el diagnóstico de TEA. Se realiza entre un entrevistador clínico experimentado y un informador (madre o cuidador familiarizado con la historia del desarrollo y la conducta diaria de la persona). La entrevista dura entre 1 hora y media y 2 horas y media, y la edad de aplicación es a partir de los 2 años. El entrevistador explora tres grandes áreas (lenguaje/interacciones sociales recíprocas y conductas e intereses restringidos, repetitivos y estereotipados) a través de 93 preguntas, cuya información se codifica y se traslada a algoritmos que orientan el diagnóstico.
Fonoaudiología y Terapia Ocupacional en el Neurodesarrollo
Necesidades de Apoyo Terapéutico
Niños, jóvenes y adultos con diagnósticos como Déficit Atencional, Autismo, Trastorno de Integración Sensorial, Síndrome de Down, Selectividad alimentaria, Discapacidad Intelectual, o incluso aquellos sin diagnóstico pero con desafíos específicos, pueden beneficiarse de apoyos terapéuticos en fonoaudiología y terapia ocupacional.
Intervención Fonoaudiológica
La fonoaudiología es fundamental para el desarrollo del lenguaje expresivo y comprensivo, el desempeño comunicativo y la interacción social. Se ofrece acompañamiento en la gestión de habilidades sociales, y apoyo en dificultades a nivel del habla, procesos motores orales y alimentación.
Es crucial enseñar a los niños con TEA a mejorar sus habilidades de comunicación para que alcancen su máximo potencial. El mejor programa de tratamiento comienza temprano, durante los años preescolares, y está adaptado a la edad e intereses del niño, reforzando regularmente las acciones positivas y abordando problemas de comportamiento y comunicación.
Para niños más pequeños, una meta realista es mejorar las habilidades del habla y el lenguaje, poniendo atención al desarrollo de habilidades previas al lenguaje como el contacto visual, gestos, movimientos corporales, imitación, balbuceo y otras vocalizaciones. Para niños un poco mayores, la instrucción se enfoca en habilidades básicas de habla y lenguaje, como palabras solas y frases.
Algunos individuos con TEA quizás nunca desarrollen habilidades del habla y lenguaje verbal, para quienes la meta puede ser aprender a comunicarse usando gestos (como el lenguaje de señas) o un sistema de símbolos con dibujos.
Intervención en Terapia Ocupacional
La terapia ocupacional brinda apoyo en las actividades de la vida diaria (autonomía, independencia y autocuidado), en el desarrollo motor, orientación ocupacional, integración sensorial y selectividad alimentaria.
El tipo de intervención en ambos casos dependerá de la edad y los desafíos específicos que enfrente cada persona.
Perspectivas y Avances en la Investigación del TEA
La Ley federal de 2014 para combatir el autismo (Autism CARES Act) ha impulsado la investigación y la coordinación entre los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de Estados Unidos. Cinco institutos de los NIH (NIMH, NIDCD, NICHD, NIEHS y NINDS) apoyan los Centros de Excelencia en Autismo (ACE), donde científicos estudian desde los componentes moleculares y genéticos del autismo hasta nuevas terapias de comportamiento. Algunos estudios involucran a niños con TEA con habilidades limitadas de habla y lenguaje, buscando evaluar nuevos tratamientos o terapias.
El NIDCD apoya investigaciones para mejorar la vida de personas con TEA y sus familias. Talleres dirigidos por el NIDCD se han enfocado en niños con TEA con habilidades limitadas del habla y el lenguaje, y en la estandarización de la evaluación de las habilidades lingüísticas, buscando mejores maneras de desarrollar la comunicación.
El Enfoque Socio-Ecológico y la Inclusión
La académica Verónica Vidal, especialista en trastornos de la comunicación y neurodesarrollo de la UANDES, señala la falta de información, profesionales capacitados y una agenda política que priorice la inclusión real de personas en el espectro autista. Destaca que, si bien las intervenciones conductistas han sido eficientes en habilidades específicas, son cuestionadas por las comunidades autistas, y es importante visualizar otros enfoques efectivos e interesantes.
Se han desarrollado programas de apoyo desde una visión socio-ecológica. La Escuela de Fonoaudiología de la UANDES, por ejemplo, se ha focalizado en la caracterización de personas dentro del espectro autista en términos comunicativos y en el diseño de programas terapéuticos desde esta perspectiva.
Experiencias y Compromiso Profesional
Las experiencias de familias y adultos con TEA resaltan la importancia de enfoques terapéuticos personalizados y respetuosos. Testimonios como el de la familia de Isidora y Josefa, o el de una adulta diagnosticada con TEA, subrayan la necesidad de terapias basadas en las necesidades individuales, a través del juego y con compromiso.
Profesionales como Paola Sanzana (Fonoaudióloga y Directora), Consuelo Silva (Terapeuta Ocupacional y Coordinadora), Andrea Vallejos (Fonoaudióloga y Directora), Nicole Palomino (Terapeuta Ocupacional), Daniela Sáez (Fonoaudióloga y Coordinadora), Francisca Candia (Terapeuta Ocupacional), Camila Escobar (Fonoaudióloga), Sofía Contreras (Terapeuta Ocupacional), Sindy Rojo (Terapeuta Ocupacional), Cecilia Arenas (Psicóloga Infantil), Milagros Ballesteros (Psicopedagoga y Coordinadora de Talleres) e Isidora Schwencke (Psicóloga Infantil), Darlin Bascuñán (Psicóloga Infantil) y Pilar Pozo (Psicopedagoga), demuestran un compromiso con la evaluación, tratamiento y apoyo a personas con TEA y otras condiciones del neurodesarrollo, abarcando desde la atención temprana hasta la adultez, con enfoques multidisciplinarios y basados en la evidencia.
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