Cuando una familia se confronta al diagnóstico de cáncer de uno de sus miembros o al reto de tener que vivir con un discapacitado, esta perspectiva impactante tiene repercusiones para todos los miembros y no deja a ninguno de ellos inafectado. La importancia que tiene la familia en la práctica médica es algo a la vez obvio y oscuro: intuimos que el cuidado de la salud está en profunda relación con la familia; sin embargo, las respuestas a las preguntas de cómo analizar esta relación y qué hacer con ella suelen ser en extremo vagas. A pesar de las muchas dificultades que van asociadas con esta perspectiva, podemos sentir, no obstante, con razón un alto grado de confianza y entusiasmo al abordarlo.
El cuidadoso trabajo de innumerables profesionales de la clínica, investigadores y teóricos está generando sólidos resultados. En este ámbito, John S. Rolland compendia gran parte de los datos que justifican nuestro optimismo y proporciona una teoría integrada que servirá de guía a la reflexión y al trabajo futuros.
La perspectiva familiar en el campo de la atención a la salud forma parte de un movimiento intelectual y tecnológico orientado hacia enfoques holísticos y ecosistémicos en medicina que unen conceptualmente la mente y el cuerpo y consideran a las personas dentro de sus contextos sociales específicos. Este proceso está generando cambios profundos en la medicina y sus instituciones en los que participan especialistas de varias disciplinas: psicólogos y psiquiatras; profesionales de atención primaria y de la familia; trabajadores de la salud pública; enfermeras generalistas y especializadas; profesionales y asesores familiares; investigadores del tema familia, y un sinnúmero de científicos sociales de otras especialidades.
La Conceptualización de la Familia y la Gestión de la Información
En las profesiones, como en las familias, operan fuerzas individualizantes e integradoras. El libro de Rolland se nutre de gran parte de este nuevo corpus de conocimiento y lo compendia, por lo cual resultará de interés a especialistas con muy diferente formación y experiencia. La orientación familiar, en vez de reforzar las diferencias y distinciones entre las profesiones, tiende naturalmente a darle un nuevo equilibrio a la dirección del desarrollo profesional.
Una pregunta crucial es: ¿Qué necesitamos saber sobre una familia en lo que respecta a la salud? Esta respuesta depende del uso que nos propongamos hacer de la información. Una parte del problema consiste en que fácilmente podría disponerse de demasiada información. La organización de esos datos y la fijación de límites prácticos a nuestra indagación son al menos tan importantes como ampliarla de manera adecuada.
La Definición Multifacética de "Familia"
Cuando usamos el término familia debemos hacerlo con una dosis de cautela. El reconocimiento espontáneo que todos hacemos del concepto y su profunda relación con nuestra pertenencia al género humano son realmente importantes; sin embargo, no podemos suponer que las definiciones del sentido común bastan para entender de qué manera interactúan la familia y la enfermedad. Es fundamental discernir:
- ¿Nos referimos a la familia actual o a la familia histórica, multigeneracional, en la que el paciente se crió?
- ¿Familia significa el grupo doméstico, la familia legal, la biológica, la familia fusionada o la red extensa de parentesco?
- ¿Qué papel desempeña la cultura?
- ¿Cómo incluiremos en la evaluación las características personales de los actores individuales, su estado de salud y el momento del ciclo vital en que se hallan?
La Experiencia de la Enfermedad y la Discapacidad
La obra de Rolland profundiza en la complejidad de la enfermedad y la discapacidad, analizando cómo diferentes factores influyen en la experiencia familiar.
La Tipología Psicosocial de la Enfermedad
En este análisis, se explora cómo la naturaleza psicosocial de la enfermedad moldea la respuesta familiar. Esto incluye factores como el estigma social, la visibilidad de la enfermedad o discapacidad, y la carga emocional asociada a diferentes condiciones, que afectan la percepción y el manejo familiar de la situación.
Las Fases Temporales de la Enfermedad
Rolland es profundamente consciente de cuánto se ha descuidado la dimensión temporal en el análisis del significado de las enfermedades. Es importante que haya establecido un vínculo entre el momento de la aparición de una enfermedad y la fase evolutiva en la que se encuentra la familia.
Encuentra especialmente útil el concepto de enfermedades normativas y no normativas. Todos esperamos que los ancianos no tengan que sufrir mucho con las enfermedades que padecen en los últimos años de su vida. Por dolorosa que sea su pérdida, en la mayoría de los casos la muerte de uno de sus miembros a una edad avanzada no desestructura la familia (si lo hace, quizá sea recomendable una terapia). Por otro lado, cuando fallece un joven decimos que murió «antes de que le llegara el momento» y un intensísimo dolor nos abruma. Como ha observado Peggy Penn, una enfermedad grave en un niño parece congelar el tiempo.
El autor recuerda haber negociado «no sé con quién», en cada etapa de la enfermedad de un hijo con una enfermedad crónica, para que no empeorara. Con retrospectiva, el deseo era detener el tiempo, ya que él y su esposa habían aprendido que eran capaces de tolerar cualquier cosa que les deparara el destino, en tanto y en cuanto la enfermedad de su hijo no se agravara. Rolland es especialmente consciente de que, en lo que concierne a las enfermedades, rara vez nos enfrentamos a situaciones estáticas y que el significado de una enfermedad cambia constantemente a medida que se expone a la interacción con esos otros factores.
La Respuesta del Sistema Familiar
La dinámica familiar se ve profundamente alterada y desafiada por la presencia de una enfermedad crónica o discapacidad. Rolland explora diversas facetas de esta interacción.
Análisis de la Dinámica Familiar en las Enfermedades Crónicas
Aquí la idea central es la de ajuste, es decir, el grado en que las exigencias psicológicas y del rol de enfermo y de cuidar enfermos concuerdan con las estructuras personales y sociales de la familia. No siempre el resultado de una enfermedad es adverso: una familia puede verse fortalecida por la enfermedad y sus demandas. En efecto, los terapeutas familiares han llegado a reconocer que una enfermedad puede estabilizar la estructura de algunas familias, que con frecuencia no funcionan cuando la enfermedad mejora o cambian las exigencias de los roles.
impacto de la enfermedad en la familia
Experiencias Multigeneracionales con la Enfermedad, la Pérdida y la Crisis
Las historias familiares a menudo revelan patrones multigeneracionales de cómo se han manejado las enfermedades y las pérdidas, influyendo en la capacidad de respuesta actual de la familia. Las dimensiones culturales también deben ser tenidas en cuenta: ¿existe un conflicto de expectativas culturales con las exigencias del rol de enfermo o del que cuida al enfermo?
Por ejemplo, en un caso personal, la madre de un paciente, quien sufría ataques de asma en su niñez, encontraba gratificante el cuidado de su hijo enfermo, viendo en ello la oportunidad de demostrar sus dotes de madre-enfermera. Años después, cuando su padre quedó totalmente inválido por el mal de Alzheimer, la misma madre acondicionó su casa como un pequeño hospital y lo cuidó como una enfermera durante toda su enfermedad terminal. En estos casos, la compatibilidad entre las enfermedades y la fase evolutiva de la familia, junto con las expectativas culturales (como la de «mujer valiente»), contribuyó a una adaptación funcional.
Las Enfermedades Crónicas y el Ciclo de Vida
La interacción entre la enfermedad crónica y el ciclo de vida familiar es un área crítica de estudio. Las demandas de la enfermedad varían significativamente según la etapa de desarrollo de la familia, desde el nacimiento de un niño con discapacidad hasta la atención de un cónyuge en la vejez.
Un ejemplo desafiante se observa en unidades pediátricas de SIDA de un importante hospital urbano, donde los grupos domésticos consisten típicamente en dos niños huérfanos y su abuela (a veces también incluyen a otros adultos, por ejemplo, a un tío o una bisabuela); uno o ambos niños viven con VIH o ya tienen SIDA. Esta unidad familiar es la «familia a cargo del cuidado de los servicios de la salud», que lucha valientemente, junto con un equipo de salud igualmente valiente, para hacer frente a una multitud de problemas biomédicos y psicosociales. Sus pérdidas han sido graves: los niños han perdido a sus padres y la abuela ha perdido a su hijo. Las tensiones son constantes, los recursos son escasos y las cuestiones relativas al momento del ciclo vital en que cada uno se encuentra son apremiantes. La senectud y el agotamiento físico amenazan a la abuela; la calle y sus tentaciones amenazan a los niños. Y el niño que vive con VIH se encuentra además atrapado en un escenario biológico en cambio constante que trae consigo una catarata de consecuencias psicosociales. Para esta gente, la familia es una red viviente de lazos emocionales vistos a través de la lente de su cultura y su lugar en el ciclo vital individual y familiar.
Sistemas de Creencias Familiares acerca de la Salud y la Enfermedad
Las creencias que una familia sostiene sobre la salud, la enfermedad y el destino juegan un papel crucial en cómo interpretan y responden a la enfermedad de un miembro, afectando sus decisiones de tratamiento y su capacidad de afrontamiento.
Experiencia Anticipada de la Pérdida en las Enfermedades Físicas
La anticipación de la pérdida es una experiencia común en familias que enfrentan enfermedades físicas graves o terminales, y la terapia sistémica ofrece herramientas para manejar este complejo proceso emocional, preparando a los miembros para los desafíos futuros.
Guías para la Evaluación y el Tratamiento
La terapia sistémica ofrece un marco estructurado para evaluar y tratar a las familias que enfrentan enfermedades y discapacidades, abordando tanto las dinámicas internas como las interacciones con sistemas externos.
Cuestiones relativas al Tratamiento con Familias
¿Cómo ordenamos la casi ilimitada información que podemos reunir acerca de las familias? En términos biomédicos, una historia familiar la mayor parte de las veces, ha consistido en una enumeración de afecciones de etiología genética, una diátesis alérgica, una historia de cáncer o cualquier otra cosa. La medicina psicosocial puede llegar mucho más lejos. Pero ¿cómo navegamos en este océano casi infinito de información?
En los últimos tiempos, en terapia familiar se ha prestado mucha atención a una orientación que se sintetiza en la expresión "el sistema definido por el problema", que se refiere a un conjunto de personas que se ven afectadas por el problema o que tienen un efecto sobre este, ya se trate de mantenerlo (causarlo) o de cambiarlo (tratarlo). Este concepto permite flexibilidad para reunir al grupo de tratamiento más eficiente y llama particularmente nuestra atención sobre la importancia que tiene el sistema de servicios de salud en este proceso, ya que, como dice una variante del viejo refrán: «Si eres parte de la solución, eres parte del problema».
Afortunadamente, el encuentro clínico establece sus propias necesidades y prioridades. El terapeuta debe tener claro cuál es el problema y luego identificar el sistema definido por el problema pertinente a la situación. Con respecto a la familia, debemos ser capaces de delimitar la "familia que funcionará como agente de salud", es decir, el sistema que espontáneamente se hará cargo del cuidado del paciente y tendrá influencia en los resultados del tratamiento y se verá afectado por ellos.
En algunas situaciones esto resulta bastante simple: un médico y el paciente pueden habitualmente incluir a la esposa en el circuito de información acerca de la salud, de manera que ella pueda agregar información o efectuar sus propias preguntas. Los médicos que instituyen alguna versión de esta práctica con sus pacientes descubren que evita confusiones y dificultades, y terminan valorándola.
Aparte de esta sencilla profilaxis, ¿cuándo debe realizarse una indagación más profunda acerca del sistema familiar? Quienes desempeñan profesionalmente disciplinas de alto riesgo (oncología, terapia intensiva pediátrica o de adultos, trasplantes, traumatismo cerebral y accidente cerebrovascular y geriatría, entre otros) han aprendido a incluir las entrevistas familiares en sus protocolos de rutina. Sus pacientes sufren enfermedades o están sujetos a tratamientos que bordean la complejidad.
En la Salud y en la Enfermedad: Cómo Ayudar a las Parejas a Superar los Desafíos
La enfermedad o discapacidad de un miembro de la pareja puede generar tensiones significativas. Un terapeuta debería ayudar a los padres de un niño con una enfermedad grave y analizar cómo una relación matrimonial o el bienestar de los hijos pueden verse afectados por la discapacidad de uno de los esposos, y cómo un terapeuta puede intervenir de la mejor manera posible. Este modelo de tratamiento integrativo, basado en la experiencia con más de 500 familias en importantes centros fundados y codirigidos por John Rolland, responde con gran rigor clínico a estas y otras cuestiones muy importantes.
Cuestiones Personales y Referidas a la Interacción con Sistemas Mayores que Afectan a los Profesionales
Finalmente, la propuesta sistémica también aborda el impacto que la interacción con familias en situación de enfermedad y discapacidad tiene en los propios profesionales, así como la influencia de sistemas mayores (instituciones, políticas de salud) en el tratamiento. Es fundamental considerar estas dinámicas para ofrecer una atención integral y sostenible.
tags: #familias #enfermedad #y #discapacidad #una #propuesta