El nacimiento de un niño/a con discapacidad visual tiene un fuerte impacto en la familia, por lo que esta va a necesitar apoyo y acompañamiento tanto en el proceso de adaptación a la nueva situación, como en el seguimiento y evolución de la realidad en la que se van a ver inmersos. La familia es pieza clave en el proceso de socialización y es también un elemento insustituible para el fomento de la autonomía personal del hijo, para la aceptación por este de su discapacidad y para la adquisición de un autoconcepto positivo.
Terminología Adecuada
Si bien actualmente la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU) establece que lo más adecuado es “Persona con discapacidad” o “Persona en situación de discapacidad”, aún existe un debate sobre el tema. Entre la comunidad de personas con discapacidad visual es ampliamente aceptado el uso de la palabra “ciegos” como parte de su identidad, así como en la de personas con discapacidad auditiva lo es la palabra “sordos”.
Panorama Global de la Discapacidad Visual
Datos y Cifras Clave
Al menos 2200 millones de personas presentan deterioro de la visión, ya sea cercana o lejana. En 1000 millones de estos casos, como mínimo, la discapacidad visual podría haberse evitado o todavía no se ha tratado. La discapacidad visual representa una carga económica mundial muy elevada: el costo anual estimado en términos de pérdidas de productividad asciende a USD 411 000 millones. Aunque la pérdida de visión puede afectar a personas de todas las edades, la mayoría de las personas con discapacidad visual y ceguera tienen más de 50 años.
Causas Principales
Las principales causas de discapacidad visual y ceguera en el mundo son los errores de refracción y la catarata, seguidas por la retinopatía diabética, el glaucoma y la degeneración macular relacionada con la edad.
Las causas de la discapacidad visual varían considerablemente entre países y también dentro de un mismo país. Estas diferencias dependen, entre otros factores, de la disponibilidad de servicios de atención oftálmica, de su costo y del nivel de conocimiento de la población acerca de los trastornos que afectan a la visión y de las formas de prevenirlos y tratarlos. Por ejemplo, la proporción de discapacidad visual atribuible a cataratas no operadas es mayor en los países de ingreso bajo y mediano que en los de ingreso alto. En estos últimos son más frecuentes enfermedades como el glaucoma o la degeneración macular relacionada con la edad.
Entre los niños, las cataratas congénitas son una de las principales causas de discapacidad visual en los países de ingreso bajo, mientras que en los países de ingreso mediano es más probable que la causa principal sea la retinopatía del prematuro. Los errores de refracción no corregidos siguen siendo una de las principales causas de discapacidad visual en todos los países, tanto entre los niños como entre los adultos.
Prevalencia y Distribución Regional
Se estima que la prevalencia de discapacidad visual que afecta a la visión de lejos es cuatro veces superior en las regiones de ingreso bajo y mediano que en las de ingreso alto. Con respecto a la visión cercana, se calcula que la proporción de casos de deterioro no tratados supera el 80 % en el África subsahariana occidental, oriental y central. En cambio, en las regiones de ingreso alto de América del Norte, Australasia, Europa Occidental y Asia y el Pacífico, esa proporción es inferior al 10 %.
El crecimiento y el envejecimiento de la población están aumentando el riesgo de que la discapacidad visual afecte a un número cada vez mayor de personas.
Consecuencias de la Discapacidad Visual
- En las personas: Los niños pequeños con discapacidad visual grave e irreversible de aparición temprana pueden presentar retrasos en el desarrollo motor, lingüístico, emocional, social y cognitivo, con consecuencias que pueden acompañarlos durante toda la vida. En la etapa escolar, esta discapacidad también puede repercutir en el rendimiento académico. En los adultos, la discapacidad visual afecta gravemente a la calidad de vida. Por ejemplo, puede aumentar el desempleo y la prevalencia de depresión y ansiedad. Entre las personas de mayor edad, puede favorecer el aislamiento social, dificultar la movilidad al caminar, aumentar tanto el riesgo de caídas y fracturas, y provocar el ingreso prematuro en una residencia.
- En la economía: Comporta una carga económica mundial muy considerable. Se estima que provoca una pérdida anual de productividad de alrededor de USD 411 000 millones en paridad de poder adquisitivo, una cifra que supera con creces los USD 25 000 millones que costaría cubrir las necesidades actualmente no satisfechas relacionadas con dicha discapacidad.
Estrategias de Atención, Prevención y Rehabilitación
Existen intervenciones eficaces de promoción, prevención, tratamiento y rehabilitación para atender las necesidades asociadas a las afecciones oculares y a la discapacidad visual. Aunque no se pueden evitar todos los casos de pérdida de visión, muchos pueden prevenirse, como los causados por infecciones, traumatismos, el uso de medicamentos tradicionales inseguros, enfermedades perinatales, enfermedades relacionadas con la nutrición o la administración de tratamientos tópicos de forma riesgosa o sin supervisión médica.
En muchas afecciones oculares, como la retinopatía diabética, la detección temprana y el tratamiento oportuno son fundamentales para evitar una pérdida irreversible de la visión. Asimismo, la corrección de los errores de refracción mediante gafas (lentes o anteojos) y la cirugía de cataratas son dos de las intervenciones de salud más eficaces en relación con su costo. Sin embargo, dos de cada tres personas que viven en países de ingresos bajos y necesitan gafas no disponen de ellas y una de cada dos personas que necesitan una intervención quirúrgica para tratar la catarata no tiene acceso a ella.
También es posible tratar muchas afecciones oculares que por lo general no provocan discapacidad visual, pero que causan molestias o dolor, como la sequedad ocular, la conjuntivitis y la blefaritis. En estos casos, el objetivo terapéutico es aliviar los síntomas y evitar que la afección evolucione hacia formas más graves.
La rehabilitación visual constituye un componente esencial de los servicios de atención oftálmica y permite que las personas con una reducción irreversible de la visión aprovechen al máximo sus capacidades funcionales, mejoren su calidad de vida y participen plenamente en la sociedad. Resulta especialmente eficaz cuando la pérdida de visión se debe a afecciones como la retinopatía diabética, el glaucoma, las secuelas de traumatismos o la degeneración macular relacionada con la edad.
La Respuesta de la OMS
La labor de la OMS se guía por las recomendaciones del Informe mundial sobre la visión (2019) de la OMS y por una resolución relativa a la atención oftálmica integrada y centrada en la persona, incluidas la ceguera y la discapacidad visual prevenibles, adoptada por la 73.ª Asamblea Mundial de la Salud en 2020. Ambos documentos proponen como estrategia fundamental que la atención oftálmica integrada y centrada en la persona se convierta en el modelo de atención de referencia y se aplique de manera universal.
Pautas para la Interacción y el Apoyo a Personas con Discapacidad Visual
Es esencial establecer con la persona un vínculo desde lo personal y no desde el déficit. Se debe permitir su autonomía y no ayudarle si no lo necesita. Es importante no negar sus limitaciones y preguntarle sobre sus necesidades.
Comunicación Efectiva
- Saludos y Claridad: Saludar a la persona y decir las cosas claramente. Saludos como “nos vemos” son bien recibidos e igualmente devueltos, pues tienen el sentido de un saludo y no son tomados literalmente. Lo mismo sucede con el uso de la palabra “mira” para llamar la atención sobre algo que se va a decir, o que se quiera señalar.
- Anticipación Verbal: Anticipar verbalmente algunos hechos, sobre todo si el entorno es poco conocido.
- Lenguaje Corporal: Debemos tener en cuenta que el lenguaje corporal puede no funcionar como forma de comunicación para una persona con discapacidad visual.
- Percepción del Entorno: Muchas veces una persona con discapacidad visual detecta el tamaño de una sala, o si se encuentra cerca de una pared, por la forma en que rebota el sonido en sus paredes.
Seguridad y Orientación
- Obstáculos: Los que están en el suelo son detectables usualmente con bastón, pero los que están a la altura de la cabeza pueden ser muy peligrosos.
- Ayudas para la Movilidad: Muchas personas en situación de discapacidad visual (ceguera o baja visión) cuentan con bastón de guía.
Pautas de comunicación e interacción con personas con discapacidad visual
Inclusión Educativa para Alumnos con Discapacidad Visual
El Rol del Profesor y el Currículo
El profesor es el elemento clave en el proceso de inclusión educativa. Un elemento esencial de la educación del alumno es, sin duda, el currículo, concebido genéricamente como el conjunto de objetivos, contenidos, metodologías, estrategias de enseñanza y sistemas de evaluación que definen y configuran el proceso formativo en cada etapa, ciclo o curso. Es necesario potenciar las experiencias personales del alumno en relación con la vida real y respetar su ritmo de aprendizaje. Debemos tener en cuenta cuáles son los canales para poder obtener información del mundo en que viven y con el que han de interactuar, y en consecuencia cómo han de obtener de ellos el máximo aprovechamiento.
Adaptaciones Curriculares
El concepto de adaptación curricular hace referencia al intento de adecuar la enseñanza a las peculiaridades y necesidades de cada alumno. Alude, asimismo, al reconocimiento del aula como conjunto heterogéneo y diverso de alumnos, para el que no existe una respuesta educativa única. Así, las adaptaciones curriculares son las estrategias de adecuación del currículo general a las necesidades individuales de los alumnos.
Algunas adaptaciones incluyen:
- Adaptaciones del entorno físico: Referidas a los cambios materiales que es preciso realizar en el aula y en el centro escolar para garantizar una adecuada integración física del alumno.
La Importancia del Entorno Social
Los compañeros del niño ciego o discapacitado visualmente son el primer estrato de la sociedad en la que progresivamente él ha de integrarse. Del aprendizaje y de las experiencias que tenga en ese primer nivel dependerá, en gran medida, el desarrollo posterior de su integración. Por otra parte, si la metodología de enseñanza que pone en práctica el profesor de aula es participativa y cooperativa, el alumno ciego puede recibir de su compañero vidente ayuda y apoyo, al mismo tiempo que proporcionarla él mismo, lo que generará sin duda un enriquecimiento mutuo y un considerable incremento del nivel de autoestima personal. Esto se corrobora con algunos estudios e investigaciones sobre el nivel de aceptación y el tipo de relación más frecuente que se entabla entre alumnos ciegos y videntes en aulas ordinarias.
Equipos de Apoyo Especializado
El modelo actual de integración educativa de alumnos ciegos y deficientes visuales tiene sin duda en el Equipo Específico de Apoyo su elemento básico más característico y significativo. Complementariamente, el maestro itinerante desempeña un rol crucial en este proceso.
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