El Impacto de la Discapacidad en la Dinámica Familiar: Un Análisis Profundo

La presencia de una discapacidad en la familia transforma profundamente su dinámica. Cuando unos padres se enfrentan a la discapacidad que puede sufrir un menor dentro de la familia, recorren una serie de fases necesarias para la aceptación de la nueva situación personal. Comprender la relación entre familia y discapacidad es crucial para el desarrollo de un menor en esta situación.

Definición y Tipos de Discapacidad

Existen diferentes tipos de discapacidad: física, mental, intelectual, sensorial, visceral o múltiple, dependiendo de la afectación que la persona sufra. Cualquier tipo de discapacidad se considera como tal siempre que esta supere el 33 %.

Según el Real Decreto Legislativo 1/2013 del 29 de noviembre, por el que se aprueba la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y su Inclusión Social, la discapacidad se define como «el resultado de las interacciones que realicen los individuos con otras personas y que de estas se observen deficiencias previsiblemente permanentes y de cualquier tipo de barreras que limitan o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás seres humanos del entorno».

En términos generales, la discapacidad es un término que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación.

El Proceso de Aceptación Familiar ante la Discapacidad

El impacto que sufre una familia en el momento del descubrimiento de la discapacidad en un niño es importante, pero lo es más la forma en que esta se enfrenta a ello. La familia pasa por una serie de etapas:

• Negación: conservando la esperanza de un error en el diagnóstico.
• Agresión: pudiendo llegar a culpar un progenitor al otro.
• Negociación: no llegan a asumir del todo la discapacidad del niño, por lo que se muestran abiertos al diálogo, pero negocian con el médico y el propio niño.
• Depresión: cuando dentro del ámbito familiar se comienza a comentar la enfermedad de su hijo, puede llegar a surgir un agotamiento tanto físico como mental frente a lo que les supondrá dicha enfermedad.
• Aceptación: esta puede ser total o parcial. Resulta estable durante el tiempo a pesar de que en algún momento de la vida se pueda solapar con alguna de las anteriores etapas mencionadas.

Se debe partir siempre de un buen diagnóstico y, sobre todo, de las pautas que se deben seguir para que la persona consiga potenciar sus puntos fuertes y lograr hacer de la discapacidad una característica personal y no algo remarcado como negativo. La familia juega un papel fundamental en este proceso, ya que generará todo tipo de sentimientos hacia este descubrimiento. Sin duda, el motor fundamental para el desarrollo de los acontecimientos será cómo estos asuman la enfermedad de su hijo, puesto que de ahí transmitirán un mensaje no verbal no solo a la persona implicada, sino también al resto de la familia.

Con su actitud, lo que consiguen es reforzar los sentimientos negativos futuros que puedan estar generando los niños con discapacidad o, por el contrario, le darán más importancia a las capacidades que este sí posee, reforzando así su autoestima y su inclusión en la familia y en la sociedad.

La Familia como Objeto de Estudio Científico y Social

La familia, como unidad de indagación científica, propone la solución de una serie de dificultades teóricas, históricas, sociales, metodológicas y jurídicas que emergen de la sociedad, haciendo complejo su estudio. Abordar este tema implica retomar conceptos de varias disciplinas de las ciencias sociales, tales como la filosofía, psicología, sociología, antropología y pedagogía, entre otras, que le otorgan sentido a dichos estudios.

El concepto de función familiar, común en la sociología contemporánea, comprende la interacción y transformación real que se opera en la familia a través de sus relaciones o actividades sociales, así como por sus efectos. Es necesario subrayar que las funciones se expresan en las actividades reales de la familia y en las relaciones concretas que se establecen entre cada uno de sus miembros, asociadas también a diversos vínculos parentales, fraternales y de relaciones extrafamiliares y con el contexto.

Desafíos y Orientación para Familias con Discapacidad

En el contexto colombiano, es de vital importancia cuestionar cómo la familia requiere ser atendida frente a su funcionamiento y al afrontamiento de asumir, dentro de sus núcleos, la educación de niños y adolescentes con una situación de discapacidad. Este factor genera en la familia miles de contradicciones de orden emocional, social, económico, espiritual y cultural.

El problema básico es cómo conectar el conocimiento, la ciencia y la tecnología al desarrollo de la inclusión social y la orientación psicopedagógica a las familias con niños y adolescentes con discapacidad. Por lo anterior, se requiere de un amplio proceso de apropiación social del conocimiento, íntimamente vinculado con las tareas del desarrollo y los adelantos científicos y tecnológicos al servicio de la atención de la familia, en especial de la familia que afronta el reto de educar y guiar a un hijo en condición de discapacidad. No solo se requiere el conocimiento, sino que se hace necesario partir de la ética basada en el respeto a la pluralidad y el establecimiento de las relaciones recíprocas y sus nexos humanitarios con la sociedad.

Estudios en Ciencias Sociales (filosofía, sociología, pedagogía, psicología, entre otros) sirven de fundamento para la investigación sobre cómo orientar a las familias con niños y adolescentes en situación de discapacidad para que puedan brindar una formación integral.

La familia es el sistema más importante, vital y primario en la vida de todo ser humano. Por su naturaleza social, el hombre está llamado a crecer en comunidad y a formar su propio grupo familiar, en el que transmitirá los valores, principios y normas de comportamiento social, que reflejan mucho de lo que ellos mismos aprendieron y hicieron suyos en su seno familiar de origen. La Convención de los Derechos del Niño consagra a la familia como el grupo fundamental de la sociedad y como el ámbito natural para el crecimiento y bienestar de todos sus miembros, en particular de los niños. De ahí que, en 1989, la Asamblea General de las Naciones Unidas, en virtud de la Resolución 44/82, proclamó 1994 como “Año Internacional de la Familia”.

Conflictos y Factores Agravantes en la Dinámica Familiar

La familia que tiene hijos en situación de discapacidad transita frente a un evento que contrasta con el anhelo de formar un hogar con hijos saludables, que en un primer momento idealizan. Luego se encuentran en una emergencia y posible shock emocional. Los conflictos que suelen surgir en la nueva dinámica familiar incluyen la frustración, angustia, temor, ansiedad y crisis existencial, al sentirse incapaces de afrontar de manera adecuada el reto de ser padres o familiares de un niño con discapacidad, precisamente por desconocer cómo cuidarlo y brindarle los elementos necesarios para su desarrollo integral. Núñez afirma que: «los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad, sino en función de las posibilidades de la familia de adaptarse o no a esta condición».

Sin embargo, existen otros factores concomitantes para la generación de conflictos en las familias con hijos en situación de discapacidad:

• La aceptación social.
• Los estereotipos.
• La condición económica.
• El apoyo y las oportunidades creadas para estas familias.
• La capacidad de afrontamiento.
• La accesibilidad a la educación, a programas complementarios (médicos, terapéuticos, deportivos y culturales), al entrenamiento ocupacional y para el trabajo, entre otros.

En ocasiones, el niño con discapacidad puede ser tomado como chivo expiatorio de las dificultades maritales. Estas interrogantes deben ser resueltas para brindarle a la familia la orientación adecuada.

Es contradictorio que muchos programas de apoyo estén concebidos sobre una noción de normalidad, por lo que en ocasiones no cubren las carencias y demandas de la familia que tiene un niño o adolescente en situación de discapacidad. Esto implica la urgencia de responder a la necesidad de perfeccionar el trabajo de orientación con la familia para que pueda incidir, desde una perspectiva más integral, en la formación de sus hijos. Esta realidad es especialmente notoria en Colombia, donde la realidad socioeconómica y de oportunidades para la población en situación de discapacidad presenta grandes desafíos.

En algunos países, los niños en situación de discapacidad son relegados, y a menudo, incluso progenitores y familiares afectuosos son renuentes a informar que uno de sus hijos tiene una situación de esta naturaleza. Según la UNICEF, cuando un niño llega al mundo con un impedimento, su nacimiento no siempre se registra. Los niños así excluidos son desconocidos para los sistemas sociales, educativos y de salud, por lo tanto, pierden el acceso a estos servicios, a los cuales tienen derecho.

Cada familia es única y singular y procesará esta crisis de diferentes modos. En relación a cómo se elabore la crisis del diagnóstico, puede acontecer un crecimiento y enriquecimiento familiar o, por el contrario, se pueden desencadenar trastornos de distinta intensidad. En muchas ocasiones, la madre establece una relación muy estrecha con ese hijo, quien queda ocupando el lugar de un «niño eterno», una proveedora de «amor sublime» que, muchas veces, es reactivo a sentimientos de indiferencia, hostilidad, rechazo y deseos de muerte, que suelen permanecer inconscientes.

El Impacto de la Discapacidad Adquirida en la Familia

Ninguna familia está preparada para enfrentarse a las consecuencias de que uno de sus miembros sufra una lesión cerebral. Cuando ocurre, solo puede superarlo si encuentra los apoyos necesarios y las directrices y estrategias adecuadas para reconstruir su vida familiar. Algunas familias son capaces de enfrentarse a esta situación mejor que otras, pero todas tienen dificultades.

Todas las familias son diferentes, y por mucho que una familia estuviera muy unida y conviviera en armonía antes de la lesión, no hay modo de proponer una ruta clara que le indique cómo podrá superar los efectos del daño cerebral adquirido en su dinámica familiar. Incluso cuando todo va bien, las familias enfrentan dificultades inherentes a la vida escolar y profesional, y la presencia de una lesión cerebral puede agravar estas circunstancias.

Cuando uno de sus miembros sufre una lesión cerebral, se pone a prueba, más que nunca, la capacidad de la familia para adaptarse a la situación:

• El cónyuge suele sentirse aislado y atrapado en una relación en la que no se da respuesta a sus propias necesidades emocionales.
• Muchas veces se tiene que enfrentar a un cambio de personalidad que no necesariamente le gusta y en el que le cuesta reconocer a su antigua pareja.
• También puede padecer un cambio de roles familiares que añade mucha presión a la situación.
• El impacto se extiende también a los hijos, quienes sufren problemas emocionales porque, a veces, en el contexto de crisis que genera la aparición del daño cerebral adquirido, sus necesidades quedan desatendidas.
• También las relaciones con la familia extensa pueden verse afectadas: muchas veces no saben cómo prestar apoyo; otras veces, les resulta difícil darse cuenta de la extensión de las dificultades asociadas a la nueva situación.

Cada familia adopta sus propias estrategias para adaptarse y superar las dificultades generadas por la nueva situación. Con todo, la mayoría comparten algunas características a medida que progresan por las diferentes fases del proceso de readaptación: desde el momento de la lesión hasta la vuelta a casa. Muchas personas que han pasado por esa experiencia, asemejan esa fase a vivir en una montaña rusa: emergen fuertes sentimientos y emociones y van cambiando a medida que evolucionan las expectativas con relación a la persona afectada. Esta dinámica cambiante, estos picos emocionales, son inevitables y, por lo tanto, hay que esperar que ocurran.

Discapacidad Adquirida vs. Enfermedad Grave: Un Duelo Interrumpido

Sufrir una lesión cerebral es distinto a sufrir cualquier otra enfermedad grave. Por lo general, cuando uno se enfrenta a una grave enfermedad, la situación tiene una fecha de finalización: o bien el paciente mejora y se restablece en un lapso de tiempo relativamente corto, o bien fallece. En cualquiera de los dos casos, existe un final a la fase de adaptación, superación y recuperación. Los familiares tienen tiempo de prepararse para el dolor y el duelo por su pérdida. Los ritos familiares, muy establecidos socialmente, ayudan a la familia a pasar por una serie de etapas emocionales reconocidas y aceptadas:

• Tristeza: ante la pérdida o ausencia de la persona que ha fallecido.
• Rabia y frustración: «¿Por qué ha tenido que pasar esto?».
• Ajuste y reajuste: «La vida debe seguir adelante».

En cambio, en los casos de daño cerebral adquirido, el proceso de recuperación y rehabilitación es discontinuo: a lo largo del mismo, no hay certezas y la evolución no es lineal. Las emociones asociadas a la pérdida vienen y van cíclicamente: un día, el familiar puede sentirse triste por la pérdida, y al siguiente esperanzarse ante una pequeña mejoría. En otras palabras, el daño cerebral conlleva pérdidas y, sin embargo, el proceso de recuperación y rehabilitación interrumpe y trastorna el proceso de duelo correspondiente a la pérdida. Es uno de los motivos por los cuales la evolución emocional es única para cada persona, pudiendo experimentar avances y retrocesos en diferentes aspectos de su vida, lo cual debe entenderse como algo positivo, una señal de la necesidad de reinventarse.

Además de adaptarse a sus sentimientos y emociones con respecto a la nueva situación, las familias tienen que adaptarse a muchas otras variables:

• Las dificultades que el daño cerebral genera en la persona afectada, es decir, a las consecuencias físicas, cognitivas, de comunicación, emocionales y conductuales.
• Acostumbrarse a relacionarse de forma continuada con los servicios de salud y con los servicios sociales.
• Simultáneamente, seguir con sus vidas y hacer frente a las dificultades comunes inherentes a la vida escolar y profesional, y pensar en el futuro con una carga de incertidumbre inimaginable.

La Relación entre el Centro Escolar y la Familia para la Inclusión

Para lograr la inclusión de un menor con discapacidad, una vez obtenido el diagnóstico médico, desde el colegio se trabajarán con las pautas educativas que los profesionales del propio centro indiquen, colaborando siempre con la familia del niño. Es importante que todas estas indicaciones se lleven a cabo en ambos ámbitos (el escolar y el familiar) para así inculcar en el alumno una serie de rutinas y destrezas que le permitan trabajar sus habilidades y conseguir superar (o minimizar) lo que le impide hacerlo con normalidad.

Por tanto, las familias con una persona con discapacidad a su cargo tienen una serie de necesidades a nivel educativo y de desarrollo personal que la escuela debe cubrir:

• La información que los profesionales del centro pueden aportar para atender, ayudar y colaborar con el niño.
• La propia formación que desde el colegio se le va a enseñar, pero, sobre todo, las estrategias, herramientas y técnicas que puede emplear también la familia desde casa, colaborando en el proceso educativo. Se les debe ayudar, fundamentalmente, a que acepten también los sentimientos propios y del alumno que se van generando durante el aprendizaje, a afrontarlos juntos y a trabajarlos.
• La orientación de instituciones expertas en estos temas, ajenas al centro, que puedan prestarles ayuda y colaboración para trabajar con su hijo/a en casa.

Es importante destacar el papel que juega la familia en el proceso de desarrollo de su hijo ya que, además de la escuela, será quien abra el mundo al niño. La familia será la encargada de ofrecer los medios necesarios para que su hijo se enfrente a su entorno con sus propias capacidades y, sobre todo, le ayudarán a superar con otras técnicas aquellas situaciones que no es capaz de llegar a desarrollar o realizar por sí mismo. En definitiva, la inclusión es el eje y motor de todo este proceso de socialización y crecimiento.

Un estudio cualitativo realizado en Colombia analizó historias de vida de 195 familias ubicadas en cuatro departamentos (Antioquia, Bolívar, Cundinamarca y Santander). Se examinaron en profundidad 60 historias de vida para identificar categorías transversales de necesidades y requerimientos de apoyo, planteando líneas de acción que aporten al fortalecimiento familiar desde las políticas públicas. Este marco categorial fue codificado para un segundo análisis de estadísticos descriptivos en la totalidad de las 195 familias, con el fin de ratificar, depurar y complementar el marco.

Los Sentimientos de los Hermanos frente a la Discapacidad

La presencia de un hermano con discapacidad genera una compleja gama de emociones en los otros hermanos:

• Preocupación y Miedo

  Cuando somos pequeños, resulta difícil comprender los motivos por los cuales tu hermano es diferente. A la vez, el miedo nos puede embargar cuando pensamos en el futuro, incluso en el más inmediato, cuando tu hermano en el día a día puede tener complicaciones frecuentes de salud. Ante un ingreso hospitalario, que aunque sea para una mejora en su calidad de vida, se puede llegar a pensar que se está siendo engañado por los padres y que estos no cuentan toda la verdad.

• Vergüenza

  Este sentimiento suele estar asociado a situaciones tales como preguntas de los compañeros del colegio o profesores, estando presente un sentimiento comparativo, ya que se percibe que la propia familia no es igual que la del resto de amigos. La familia se percibe como diferente porque el hermano es especial, se enferma habitualmente, su desarrollo no es el adecuado a su edad, etc.

• Culpabilidad

  Suele ser frecuente el sentimiento de culpa, pensando que se ha tenido algo que ver en la enfermedad del hermano. Este tipo de sentimiento se suele manifestar en la primera infancia, y en la edad adulta puede volver a aparecer, cuando los hermanos se van del hogar dejando a sus padres al cuidado del hermano con necesidades especiales.

• Sentimientos de Aislamiento, Soledad y Pérdida

  Estas situaciones suelen estar motivadas por dos aspectos: las dificultades de compartir sentimientos con otros iguales (otros hermanos de niños especiales) y, en algunas situaciones, la necesidad de más atención por parte de los padres. Una estrategia psicológica positiva ante esta situación puede ser el tener buena sintonía y comunicación con otro familiar mayor, que pueda ayudar a compensar en cierta medida la dedicación de los padres.

Recomendaciones Fílmicas para Entender la Discapacidad en Familia

El cine ha abordado la temática de la discapacidad y su impacto familiar en diversas producciones, ofreciendo perspectivas emotivas y reflexivas:

• Like Stars on Earth (Taare Zameen Par): Una película muy emotiva que cuenta la historia de Ishaan, un niño indio de 8 años con dificultades de aprendizaje que su entorno no comprende.
• Me llaman Radio: Basada en hechos reales, narra la relación entre un entrenador de fútbol y Radio, un joven con discapacidad intelectual. La moraleja: ¡todo el mundo tiene algo que enseñar a los demás! (Para mayores de 12 años).
• Forrest Gump: Un clásico que reflexiona sobre la importancia de dar oportunidades a todas las personas, por muy diferentes que sean, ya que su capacidad de superarse puede sorprender. (A partir de 12 años).
• Yo soy Sam: Sam (Sean Penn), quien sufre una discapacidad intelectual, lucha por la custodia de su hija pequeña, defendiendo sus derechos como padre.
• Rojo como el cielo: Mirco, un niño italiano, sufre una lesión cerebral que le causará ceguera crónica. La historia explora su capacidad para superar las dificultades.
• Yo también: Laura y Daniel viven una historia de amor, con la particularidad de que Daniel padece síndrome de Down, abriendo el debate sobre cómo la discapacidad afecta las relaciones personales. (No recomendada para menores de 12 años).
• Rain Man: Raymond, un hombre con Síndrome de Savant, presenta una memoria prodigiosa y habilidades inusuales. ¡Imprescindible!
• El octavo día: Dos mundos se encuentran en esta película belga, el de Georges (con síndrome de Down) y el de Harry (un ejecutivo). (Para estudiantes a partir de 12 años).
• Un mundo a su medida: Dos adolescentes que se complementan a la perfección aprenden a superar juntos diferentes adversidades, mostrando que lo importante es formar un buen equipo.
• Las llaves de casa: Una adaptación de la novela “Nacido dos veces” de Giuseppe Pontiggia, que trata sobre la relación del autor con su hijo discapacitado. (No recomendada para menores de 12 años).

Consideraciones Finales y Fomento de la Resiliencia

La prioridad de abordar el estudio de la discapacidad y centrar el interés en la orientación de la familia que tiene un hijo en esta condición exige un compromiso con la actualización del conocimiento, con la revisión y surgimiento de nuevas teorías que, en su dinámica, aporten al desarrollo de la conciencia de la familia, de su realidad y del mejoramiento del contexto excluyente en función de un rol que le implique minimizar la exclusión social.

Toda ayuda que se pueda prestar al hermano y también a los padres, que nunca fueron preparados para educar bajo este contexto tan especial, contribuye positivamente a la hora de configurar una personalidad más fuerte y con mayor capacidad de resiliencia ante las dificultades que la vida nos va retando para superar.

«Todos somos únicos, todos somos diferentes.»

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