La Expresión de la Espiritualidad en Cuidados Paliativos

La espiritualidad en cuidados paliativos es un componente fundamental para el bienestar de los pacientes al final de la vida. A menudo, los términos espiritualidad y religión se confunden en su significado y aplicación. Sin embargo, es crucial entender su distinción para un acompañamiento adecuado. La religión se basa en un constructo humano relacionado con creencias, por lo general, materiales, con un orden-de-ser sobrehumano, típico de creencias occidentales como la veneración de Dios o dioses, la aceptación obligatoria de creencias y prácticas, y una jerarquía eclesial (judaísmo, cristianismo e islamismo); en Oriente, la palabra usada para traducir «religión» es dharma (hindús, jainistas, budistas y sijs). En contraste, la espiritualidad implica lo relacionado con lo no material, denotando una conexión con nosotros mismos, la naturaleza y un sentido a nuestra vida o muerte que no necesita de una religión. Evidencias demuestran que los enfermos al final de su vida desearían que los profesionales de salud estuviesen más atentos a sus necesidades espirituales.

Conceptualizando la Espiritualidad y su Evolución

La idea de que la espiritualidad es diferente de la religión tiene una larga historia. A finales del siglo XIX, significaba preocupación por el espíritu más que por el cuerpo. La palabra inglesa "espiritual" se acuñó en el siglo XX, derivada del latín clásico spiritus, que significa «respiración», «aliento», «inspiración» y «vida». En 1886, Walter Pater escribió que la faceta espiritual de la vida era simplemente «la pasión por la perfección interior», no necesariamente conectada con la religión. La palabra "espiritualidad" en el siglo XX empezó a emplearse en Estados Unidos como el sentido de faceta interna y contemplativa de la religión, descrita por el filósofo George Santayana (6).

En el sur de Asia colonial, se popularizó el término para describir la sabiduría de las escrituras indias. Reformadores hindús como Keshab Chandra Sen y Anagarika Dharmapala la describieron como la «espiritualidad del culto verdadero» y escribieron sobre la «psicología del crecimiento espiritual» del Tripitaka (7). Mead, por su parte, diferenciaba los intereses espirituales de los religiosos, afirmando que «la gente que piensa en el 'cielo y el infierno' puede ser identificada enseguida como no espiritual». Una de las primeras personas que las diferenció de forma explícita fue el filósofo indio Sri Aurobindo, quien en 1910 escribió que «la espiritualidad es algo más amplio que la religión formal» (8).

En el siglo XXI, la espiritualidad no tiene necesariamente conexión con la religión, al igual que las prácticas espirituales no tienen necesariamente conexión con creencias religiosas. En 2011, el XIV Dalai Lama, Tenzin Gyatso, en su libro Más allá de la religión (9), comentó que la mejor solución al conflicto entre religiones es ir más allá de todas ellas, concluyendo que «ha llegado el momento de encontrar una forma de pensar sobre la espiritualidad y la ética que vaya más allá de la religión». La espiritualidad, según él, tiene dos dimensiones: una forma aprendida «vinculada a unas creencias y prácticas particulares» y una «disposición humana subyacente hacia el amor, la bondad y el afecto».

La antropología estudia la espiritualidad en términos de cómo se manifiesta en diferentes culturas y sociedades, siendo un aspecto universal de la humanidad (10). La historia muestra que ha sido objeto de debates e influencias filosóficas y teológicas. Desde la antigüedad, la espiritualidad ha sido una forma de dar sentido a la existencia, y tras la Edad Media, se concluyó que debía basarse en la razón y la fe personal, no en la autoridad eclesiástica.

La espiritualidad es una experiencia humana vivencial que requiere una aproximación distinta, no basada en la cuantificación y la medición objetiva. Se expresa de forma metafórica o simbólica, como en el koan o la poesía. Se relaciona con cuatro realidades fundamentales: la transpersonal y la medicina humanista y compasiva, así como con dimensiones interrelacionadas: emocional, cognitiva, social y espiritual de la persona.

La Muerte como Parte de la Vida

La muerte no es un fracaso; forma parte de la vida. Es el final del sujeto, al menos en la forma que este ha tenido de existir hasta entonces, siendo una transformación a otra dimensión, un paso o una transición. Las experiencias espirituales cambian la mirada que dirigimos a la muerte, la cual es un misterio, pero no un absurdo, y puede ser un despertar a la fragilidad y a la conciencia de pertenencia a una realidad que nos supera y transciende.

El Sufrimiento Espiritual y sus Dimensiones

Cicely Saunders, al hablar del sufrimiento o «dolor total» (3), deja claro que una enfermedad terminal sacude los cimientos existenciales de un ser humano. Hacer frente al sufrimiento espiritual determina la calidad de vida y, a veces, es más importante que las soluciones médicas o técnicas (13). El sufrimiento ha sido definido por E. Cassell (8) como aquello que ocurre cuando la integridad de la persona está amenazada o rota. El sufrimiento en el paciente terminal implica la aceptación de una pérdida, a la que se suma otra que digerir e integrar, como el dolor, la imposibilidad de caminar, la necesidad de un catéter, la ruptura de la piel o la desvalidez total. Esto puede generar un sentimiento de absurdo.

Cuando la persona sufre, a menudo se pregunta «¿por qué a mí?», buscando una explicación al mal, lo que genera un sentimiento desolador de vacío, ruptura y repliegue sobre sí misma. La angustia de la desintegración del Yo puede ser abrumadora (J. Pillot, 20). En lugar de reprimirlo o ahogarlo, se debe acompañar el sufrimiento, ni menos ni más, estando presentes y sabiendo ESTAR. Eckhart Tolle (11) afirma que el sufrimiento nos hace ahondar en nuestro ser, destruye el ego y tiene un noble propósito: la evolución de la conciencia y la disolución del ego. La conciencia de unidad, en última instancia, es dolorosa, perturbadora y triste, especialmente ante la de la muerte, pero también liberadora porque apunta más allá de todas las demarcaciones.

Afrontamiento Religioso y Espiritual

El afrontamiento religioso se refiere a cómo los pacientes usan sus creencias religiosas para comprender y adaptarse a los factores estresantes de la vida. Este puede ser positivo, empleando la confianza en la fe para dar sentido y encontrar significado a la enfermedad, y se asocia a una mayor adaptación psicosocial. Por el contrario, un afrontamiento religioso negativo ve la enfermedad como un castigo, lo que puede indicar una crisis existencial (19).

Múltiples problemas espirituales surgen a raíz del diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, ya que esta plantea preguntas sobre el significado y el valor, describiéndose como un evento espiritual. Las investigaciones sugieren que la religión y la espiritualidad juegan un papel positivo en las personas que enfrentan el cáncer y el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) (21, 22).

Necesidades Espirituales del Paciente al Final de la Vida

El acompañamiento espiritual en cuidados paliativos repercute en el bienestar físico y psicológico de las personas mayores enfermas al final de su vida. Un paciente paliativo es aquel que padece una enfermedad crónica, debilitante o amenazante, sin importar su edad. Las necesidades espirituales en esta etapa, que buscan dar herramientas para mantener la calidad de vida a pesar de la enfermedad, incluyen:

• Ser reconocido como persona: La necesidad de Martine Douillet de ser reconocido en lo mejor de sí mismo.
• Volver a leer su vida: Hablar de su historia pasada y ser escuchado, lo que implica una ruptura biográfica que requiere releer la propia vida de una manera reconciliadora.
• Liberarse de la culpa y de perdonarse: Uno siente que ha hecho mal y ha hecho mal a otro; existe la urgencia en el moribundo de enderezar lo que ha mal vivido.
• Necesidad de sentido a su vida y existencia: El paciente intenta buscar respuestas terrenales a cuestiones existenciales como el morir. Víctor Frankl señala que el hombre necesita algo que justifique su existencia, incluso el sufrimiento, para evitar «desear no ser, hacerse nada» (39).
• Necesidad de continuidad: En relación con el futuro, el tiempo limitado puede ser vivido como una frustración, pero también puede estar abierto a lo trascendente. Implica una mirada hacia delante, un legado (descendientes, obras) o las creencias en la reencarnación o resurrección.
• Amar y ser amado: El paciente necesita tener una relación positiva con su entorno, con sus seres queridos y con quienes le atienden. Sentirse amado incondicionalmente hasta el final permite morir en paz. Esta necesidad, aunque implícita en todas las demás, abarca el resto de las necesidades.
• Necesidad de auténtica esperanza: No de ilusiones falsas. La esperanza da sentido a la vida, incluso en medio del sufrimiento, y se tiñe de solidaridad, acercamiento y afecto.
• Necesidad de expresar sus sentimientos religiosos: Cuando se acercan a la muerte, las personas, independientemente de su fe, buscan la curación y el fin de su sufrimiento, a menudo cuestionando: «¿Por qué Dios no interviene?». Esto se manifiesta en la apertura a la trascendencia y un deseo de relación con lo divino.
• Reconciliación y seguridad sacramental: Deseo de vivir una confesión general, de arreglar relaciones interpersonales, y de recibir un perdón.
• Una nueva jerarquía de valores: Lo que realmente importa es la vida recta que se ha vivido en la tierra.
• Preparación para la muerte: Ocuparse de la familia y los amigos, y de todos los asuntos. En algunas tradiciones, como el budismo tibetano, se busca la liberación a través del Bardo Tödrol, mientras que en el judaísmo se recita el Viduy para confesar los pecados ante Dios.

Abordaje y Acompañamiento Espiritual en Cuidados Paliativos

El abordaje terapéutico en cuidados paliativos tiene como principal foco de atención el cuidado de la persona enferma y su familia. El sufrimiento que vive la persona con una enfermedad incurable y progresiva se considera global, ya que integra sus dimensiones física, social, psicológica, emocional y espiritual. El equipo que atiende en esta área debe estar preparado y capacitado para atender todas las dimensiones de este sufrimiento.

Identificando Necesidades Espirituales: La Herramienta FICA

Una herramienta útil para la evaluación espiritual es FICA, una mnemotecnia para recordar cuatro componentes:

• Fe o creencias (¿cuál es su fe o creencia?)
• Importancia e influencia (¿qué papel juegan sus creencias en la recuperación de su salud?)
• Comunidad (¿es usted parte de una comunidad espiritual o religiosa?)
• Acción o Dirección (¿cómo deben abordar estos problemas los proveedores de atención médica?) (18)

Desafíos y Percepciones de los Profesionales

Una encuesta distribuida a profesionales de todo el país reveló diversas percepciones. Muchos sienten que los pacientes se sienten más tranquilos y aceptan mejor la muerte cuando se aborda su espiritualidad. Sin embargo, hay dificultades, como el miedo de los profesionales a abordar estos temas por temor a que juzguen o cuestionen sus propias creencias. Algunos profesionales confiesan no saber cómo responder a las necesidades de los enfermos, o la dificultad de distinguirlas de los valores personales. La formación en este tema es escasa, y la dificultad para hablar y plantear estas necesidades es una constante. Existe una brecha entre la espiritualidad y la religión, donde muchos pacientes no practicantes son creyentes y aprecian la unción, incluso si están inconscientes.

Es común que los pacientes al final de la vida expresen tristezay falta de sentido (34). La propia naturaleza de la espiritualidad pertenece al ámbito de la conciencia personal, y su evaluación es compleja. Los comentarios puntuales o el silencio suelen prevalecer, ya que es difícil de compartir. La falta de formación impide a los profesionales reconocer y abordar este aspecto, incluso confundiéndolo con los valores personales.

El Papel del Equipo en el Acompañamiento Espiritual

El acompañamiento espiritual en el equipo de cuidados paliativos se vive en dos direcciones complementarias. Si, por un lado, todos los miembros del equipo se implican en el cuidado de las necesidades espirituales de los enfermos (sentirse valorados, aceptados, perdonar, reconciliarse, encontrar sentido a la vida y al dolor), por otro lado, se evidencian las necesidades de autocuidado del equipo. Esto incluye el conocimiento constante de sus emociones, la vivencia de las pérdidas, la promoción de la esperanza y el manejo del silencio de la presencia con el paciente y la familia.

Un simple espacio en una reunión de equipo donde los profesionales puedan hablar sobre cómo se sienten ante la muerte, cómo lidiar con la frustración o sus incertidumbres, es un bálsamo para los momentos de dolor y agotamiento. Acompañar momentos espirituales y religiosos significativos con los enfermos (un bautismo, el deseo de ir a un santuario, la construcción de un legado, la administración de la unción de los enfermos) promueve una mayor reflexión y aceptación de la muerte en los profesionales, dando sentido y misión a todo el trabajo del equipo.

Este constante enfrentamiento con la propia finitud, atravesando situaciones de gran estrés y sufrimiento, siempre resulta en un alto logro profesional, ya que promueve el cuidado humanizado y recíproco, y el reconocimiento de la dignidad de la persona que se cuida.

Una Historia de Acompañamiento Espiritual

La experiencia de Maria de Fátima D. ilustra profundamente el impacto del acompañamiento espiritual. Una paciente, a la que llamaremos AG, estaba muy ansiosa, sus ojos llenos de lágrimas. Expresó: «¡Oh Dios mío, ayúdame... ¡Estoy harto de sufrir! Dios, perdóname por todos mis pecados...» Su acompañante le aseguró: «Querida, Dios ciertamente te está escuchando, y tú también sabes que eres una mujer muy especial. Él te ayudará a encontrar tu luz... Tu familia, ciertamente también sabe lo especial que es... Para mí fue un gran privilegio conocerla... ahora intenta descansar, ¡me quedaré aquí contigo!».

Unos días después, AG recibió la visita de sus tres hijos y les dijo: «Hijos míos, estoy muy cansada, no puedo más.» Al día siguiente, el Padre Capellán, con quien AG había establecido una hermosa relación de reflexión y oración, se sintió invitado a visitarla por la mañana, algo inusual para él. Espontáneamente, sugirió: «¿AG, podemos estar un momento en oración?» Conociendo la voluntad implícita de la paciente, inició la oración. El esposo y un familiar se unieron, sosteniendo la mano de AG y la de la acompañante. Recitaron el Salve Regina, una de las oraciones favoritas de AG. Los cuatro cantaron, tomados de la mano, y al terminar, todos lloraban. AG tuvo así la oportunidad de prepararse para la despedida, logrando, paso a paso, abrirse camino hacia la paz.

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