Los Cuidadores Informales: Pilar Fundamental de la Atención a la Dependencia

En el contexto de una sociedad que envejece, la labor de los cuidadores informales se ha convertido en una pieza clave dentro del sistema de salud y bienestar social. Estos héroes anónimos, en su mayoría familiares, amigos o vecinos, asumen la responsabilidad de cuidar a personas que necesitan ayuda con sus actividades diarias debido a enfermedades crónicas, discapacidad o el propio envejecimiento.

¿Quiénes son los Cuidadores Informales?

Un cuidador informal es quien cuida de una persona en situación de dependencia sin recibir una remuneración económica directa y sin relación laboral formal. En general, cualquier persona con disposición y habilidades para atender a otro en situación de dependencia puede convertirse en cuidador. En el caso de los cuidadores informales, suelen ser familiares cercanos, como hijos, cónyuges, padres o hermanos de la persona que necesita atención.

Cuidador Informal vs. Cuidador Profesional

A diferencia del cuidador informal, el cuidador profesional ha recibido formación específica y es remunerado por sus servicios, estableciendo una relación laboral formal. La distinción es crucial para entender las diferentes demandas y necesidades de apoyo.

Tipos de Cuidadores Informales

• Cuidador primario: En muchos casos, una sola persona asume la mayor parte de la responsabilidad de cuidado.
• Cuidador secundario: Asiste al cuidador primario y lo apoya en tareas específicas o cuando el cuidador principal necesita un descanso.

Perfil del Cuidador Informal en Chile (Ejemplo de Contexto)

Actualmente, en Chile alrededor del 38,3% de las personas mayores tiene algún grado de dependencia. En la mayoría de los casos, "existe detrás un tercero que se encarga de proveer asistencia y apoyo para las actividades de la vida diaria".

Si bien la evidencia existente al respecto no es abundante, los estudios arrojan que la mayoría de los cuidadores informales son mujeres, con un promedio de 56 años de edad. Del total de cuidadores, el 44,5% son hijos de las personas a quienes cuidan y el 33,6% son la pareja. En cuanto a su nivel educativo, el 43,4% tiene la educación básica completa o menos, y sólo el 15,4% cursó educación superior.

Así, la labor de cuidar a personas mayores dependientes es realizada principalmente por mujeres -hijas o parejas- de mediana edad, que en muchos casos cuidan también de sus propios hijos. Estas personas tienen bajos niveles educativos y de ingresos, y reportan una peor percepción de salud.

Los Desafíos y el Impacto de la Labor del Cuidador Informal

La dedicación de un cuidador informal implica sacrificios y desafíos que afectan diversas áreas de su vida, configurando un fenómeno complejo, multifactorial y que comprende varios actores (la persona mayor, el o la cuidadora, la familia, la comunidad, las instituciones…). "Se estima que en la actualidad hay cerca de 250.000 personas que sufren demencia, y sabemos que detrás de esas personas hay familias", señala una experta.

Impacto en la Salud Mental

Esta alta demanda tiene un impacto significativo en la salud mental de los cuidadores. El 60% de los cuidadores informales tiene sintomatologías depresivas, y el 67% sintomatologías ansiosas, mientras que el 65% tiene sobrecarga intensa asociada al rol de cuidador. Esto se agrava en situaciones de aislamiento, como se observó durante la pandemia, afectando negativamente la salud de los cuidadores de personas mayores con demencia.

Impacto Social, Familiar y Económico

La labor de cuidado también tiene un impacto social, familiar y económico: más de la mitad de los cuidadores señala no recibir ayuda en las labores de cuidado, el 12,7% dejó de trabajar, y el 47,3% disminuyó su jornada laboral. El rol del cuidador informal no solo implica dedicación y sacrificio personal, sino que a menudo puede generar tensiones familiares, especialmente entre hermanos que comparten la responsabilidad del cuidado de sus padres mayores. Estos conflictos son comunes y pueden ser un reto adicional para quienes asumen el rol de cuidar.

Desafíos Prácticos del Cuidado Diario

Las tareas de cuidado, especialmente aquellas relacionadas con personas dependientes o con enfermedades complejas, pueden ser agotadoras y requieren conocimientos específicos:

• Higiene: La higiene tiene que adaptarse lo más posible a las necesidades de la persona que se cuida, teniendo en cuenta que cuidar de una persona semiautónoma es muy diferente a cuidar de una que guarda cama, que depende totalmente del cuidador. El momento de la higiene es muy importante para establecer con ella una buena relación. El cuidador informal tiene que informar de lo que hará y escuchar y respetar lo que se le dice sobre la persona a cuidar. Es importante estar alerta de los pequeños detalles, resultado de una buena observación. Evitar arrugas, migas de pan, etc.
• Movilización: La movilización comporta una serie de ventajas al organismo, como son: una buena condición física, muscular y ósea, una mejor asimilación de la dieta ingerida, etc. Muy a menudo, movilizar a estas personas supone esfuerzos y lesiones. El cuidador es particularmente vulnerable a sufrir dorsalgias y lumbalgias por maniobras incorrectas de mecánica corporal.
• Eliminación: Para que el organismo funcione bien, los residuos de los alimentos que tomamos tienen que ser eliminados de manera correcta. En las personas mayores y en las que tienen la movilidad reducida, esta función se encuentra afectada, ya que hay una disminución, por un lado, del movimiento intestinal, y por otro, del tono muscular del abdomen.
• Comunicación: El hecho de comunicarse necesita de un marco relacional. Actualmente, el más habitual es el grupo familiar, en el que tiene que ser posible la transmisión de mensajes.

La Importancia del Apoyo a los Cuidadores Informales

Los cuidadores informales son una pieza clave dentro del sistema de salud, ya que reducen la demanda en hospitales, residencias y otros centros de atención. En países como España, donde la población está envejeciendo a un ritmo acelerado, la labor de estos cuidadores es aún más crucial. Ante estos desafíos, es fundamental que los cuidadores informales reciban el apoyo necesario para llevar a cabo su labor sin poner en riesgo su propio bienestar. "Es esencial, con pandemia o no, elaborar e implementar intervenciones psicosociales que estén basadas en la evidencia (…) para otorgarles una mejor calidad de vida a ambos", según expertos.

Tipos de Apoyo Necesarios

Según la evidencia, existen programas e intervenciones que han demostrado efectividad. Si bien algunas de estas ya se realizan, "se trata de esfuerzos aislados". "Todavía no existe una política integral que abarque como paraguas todas estas iniciativas que se van dando en distintos ministerios o servicios del Estado". Los tipos de apoyo incluyen:

• Acceso a recursos formativos: La capacitación en cuidados básicos, primeros auxilios y gestión emocional puede ayudar a los cuidadores a sentirse más seguros y a reducir su carga de estrés.
• Apoyo emocional y grupos de ayuda: Los grupos de apoyo permiten a los cuidadores compartir sus experiencias, obtener consejos y recibir respaldo emocional.
• Asesoramiento financiero y jurídico: La situación económica de los cuidadores puede mejorar mediante ayudas públicas, subsidios y asesoramiento sobre los derechos laborales y las opciones de jubilación anticipada para quienes deben reducir sus horas de trabajo.
• Servicios de respiro familiar: Los servicios de respiro proporcionan períodos de descanso temporal a los cuidadores, permitiéndoles recargar energías.
• Concienciación y sensibilización social: La sociedad debe reconocer y valorar el papel del cuidador informal para fomentar un entorno de apoyo y comprensión.

Referencias Bibliográficas

• Acton, G. J. y Kang, J. (2001). Interventions to reduce the burden of caregiving for an adult with dementia: A meta-analysis. Research in Nursing and Health, 24, 349-360.
• Arango-Lasprilla, J. C., Panyavin, I., Herrera, E. J., Perrin, P. B., Arroyo-Anlló, E. M., Snipes, D. J. y Arabia, J. (2014). Evaluation of a group cognitive-behavioral dementia caregiver intervention in Latin America. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, 29, 548-555.
• Blom, M. M., Zarit, S. H., Groot-Zwaaftink, R. B. M, Cuijpers, P. y Pot, A. M. (2015). Effectiveness of an Internet intervention for family caregivers of people with dementia: Results of a randomized controlled trial. PLoS One, 10(2), e0116622.
• Bremer, P., Cabrera, E., Leino-Kilpi, H., Lethin, C., Saks, K., Sutcliffe, C., … Wübker, A. (2015). Informal dementia care: Consequences for caregivers’ health and health care use in 8 European countries. Health Policy, 119, 1459-1471.
• Brodaty, H., Green, A. y Koschera, A. (2003). Meta-analysis of psychosocial interventions for caregivers of people with dementia.
• Brown, K. W., Coogle, C. L., Wegelin, J. (2016). A pilot randomized controlled trial of mindfulness-based stress reduction for caregivers of family members with dementia. Aging & Mental Health, 20, 1157-1166.
• Charlesworth, G. M. (2001). Reviewing psychosocial interventions for family carers of people with dementia. Aging and Mental Health, 5, 104-106.
• Chen, H. M., Huang, M. F. Yeh, Y. C., Huang, W. H., Chen, C. S. (2015). Effectiveness of coping strategies intervention on caregiver burden among caregivers of elderly patients with dementia. Psychogeriatrics, 15, 20-25.
• Cheng, S. T., Fung, H. H., Chan, W. C., Lam, L. C. (2016). Short-term effects of a gain-focused reappraisal intervention for dementia caregivers: A double-blind cluster-randomized controlled trial. The American Journal of Geriatric Psychiatry, 24, 740-750.
• Cristancho-Lacroix, V., Wrobel, J., Cantegreil-Kallen, I., Dub, T., Rouquette, A., Rigaud, A. S. (2015). A web-based psychoeducational program for informal caregivers of patients with Alzheimer’s disease: A pilot randomized controlled trial. Journal of Medical Internet Research, 17(5), e117.
• Drentea, P., Clay, O. J., Roth, D. L., Mittelman, M. S. (2006). Predictors of improvement in social support: Five-year effects of a structured intervention for caregivers of spouses with Alzheimer’s disease. Social Science and Medicine, 63, 957-967.
• Dunn, N., Strain, L. (2001). Caregivers at risk? Changes in leisure participation. Journal of Leisure Research, 33, 32-55.
• Etxeberria-Arritxabal, I., Yanguas-Lezaun, J. J., Buiza-Bueno, C., Galdona-Erquicia, N. y González-Pérez, M. F. (2005). Eficacia de un programa psicosocial con cuidadores de enfermos de Alzheimer: análisis de los resultados al año de seguimiento. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 40, 46-54.
• Farran, C. J., Gilley, D. W., McCann, J. J., Bienias, J. L., Lindeman, D. A. y Evans, D. A. (2007). Efficacy of behavioral interventions for dementia caregivers. Western Journal of Nursing Research, 29, 944-960.
• Ferré-Grau, C., Sevilla-Casado, M., Boqué-Cavallé, M., Aparicio-Casals, M. R., Valdivieso-López, A. y Lleixá-Fortuño, M. (2012). Efectividad de la técnica de resolución de problemas aplicada por enfermeras: disminución de la ansiedad y la depresión en cuidadoras familiares. Atención Primaria, 44, 695-702.
• Finkel, S., Czaja, S. J., Schulz, R., Martinovich, Z., Harris, C. y Pezzuto, D. (2007). E-care: A telecommunications technology intervention for family caregivers of dementia patients. American Journal of Geriatric Psychiatry, 15, 443-448.
• Gallagher-Thompson, D. y Coon, D. W. (2007). Evidence-based psychological treatments for distress in family caregivers of older adults. Psychology and Aging, 22, 37-51.
• Gallagher-Thompson, D., Gray, H. L., Dupart, T., Jiménez, D. y Thompson, L. W. (2008). Effectiveness of cognitive/behavioral small group intervention for reduction of depression and stress in non-Hispanic white and Hispanic/Latino women dementia family caregivers: Outcomes and mediators of change. Journal of Rational-Emotive and Cognitive-Behavior Therapy, 26, 286-303.
• Gallagher-Thompson, D., Gray, H. L., Tang, P. C., Pu, C. Y., Leung, L. Y., Wang, P. C., ... Thompson, L.W. (2007). Impact of in-home behavioral management versus telephone support to reduce depressive symptoms and perceived stress in Chinese caregivers: Results of a pilot study. The American Journal of Geriatric Psychiatry, 15, 425-434.
• Gallagher-Thompson, D., Tzuang, Y. M., Au, A., Brodaty, H., Charlesworth, G., Gupta, R., ... Shyu, Y. I. (2012). International perspectives on nonpharmacological best practices for dementia family caregivers: A review. Clinical Gerontologist, 35, 316-355.
• Gant, J. R., Steffen, A. M., Lauderdale, S. A. (2007). Comparative outcomes of two distance-based interventions for male caregivers of family members with dementia. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, 22, 120-128.
• Godwin, K. M., Mills, W. L., Anderson, J. A., Kunik, M. E. (2013). Technology-driven interventions for caregivers of persons with dementia a systematic review. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, 28, 216-222.
• Hiel, L., Beenackers, M. A., Renders, C. M., Robroek, S. J. W., Burdorf, A. y Croezen, S. (2015). Providing personal informal care to older European adults: Should we care about the caregivers’ health? Preventive Medicine, 70, 64-68.
• Hou, R. J., Wong, S. Y. S., Yip, B. H. K., Hung, A. T., Lo, H. H. M., Chan, P. H., ... Ma, S. H. (2014). The effects of mindfulness-based stress reduction program on the mental health of family caregivers: A randomized controlled trial. Psychotherapy and Psychosomatics, 83, 45-53.
• IMSERSO. (2005). Cuidados a las personas mayores en los hogares españoles.
• IMSERSO. (2015). Informe 2014. Las personas mayores en España.
• Instituto Nacional de Estadística. (2008). Encuesta de discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia.
• Instituto Nacional de Estadística. (2011). Encuesta Nacional de Salud. Madrid, España: Instituto Nacional de Estadística.
• Instituto Nacional de Estadística. (2016). Estadística del padrón continuo.
• Instituto Nacional de Estadística. (2017). Indicadores demográficos básicos. Madrid, España: Instituto Nacional de Estadística.
• Joling, K. J., van Marwijk, H. W.J., Smit, F., van der Horst, H. E., Scheltens, P., van de Ven, P. M., … van Hout, H. P. J. (2012). Does a family meetings intervention prevent depression and anxiety in family caregivers of dementia patients? A randomized trial. PloS one, 7(1): e30936.
• Livingston, G., Barber, J., Rapaport, P., Knapp, M., Griffin, M., King, D., … Cooper, C. (2013). Clinical effectiveness of a manual based coping strategy programme (START, STrAtegies for RelaTives) in promoting the mental health of carers of family members with dementia: Pragmatic randomised controlled trial. BMJ, 347, f6276.
• López, J. y Crespo, M. (2007). Intervenciones con cuidadores de familiares mayores dependientes: una revisión.
• Losada, A., Márquez-González, M., Peñacoba, C., Gallagher-Thompson, D. y Knight, B. G. (2007). Reflexiones en torno a la atención a los cuidadores informales de personas con demencia y propuesta de una intervención interdisciplinar.
• Losada, A., Márquez-González, M. y Romero-Moreno, R. (2011). Mechanisms of action of a psychological intervention for dementia caregivers: Effects of behavioral activation and modification of dysfunctional thoughts. International Journal of Geriatric Psychiatry, 26, 1119-1127.
• Losada, A., Márquez-González, M., Romero-Moreno, R., Mausbach, B. T., López, J., Fernández-Fernández, V. y Nogales-González, C. (2015). Cognitive-behavioral therapy (CBT) versus acceptance and commitment therapy (ACT) for dementia family caregivers with significant depressive symptoms: Results of a randomized clinical trial. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 83, 760-772.
• Marim, C. M., Silva, V., Taminato, M. y Barbosa, D. A. (2013). Effectiveness of educational programs on reducing the burden of caregivers of elderly individuals with dementia: A systematic review. Revista Latino-Americana de Enfermagem (RLAE), 21, 267-275 9p.
• Márquez-González, M., Losada, A., Izal, M., Pérez-Rojo, G. y Montorio, I. (2007). Modification of dysfunctional thoughts about caregiving in dementia family caregivers: Description and outcomes of an intervention programme. Aging and Mental Health, 11, 616-625.
• Martín-Carrasco, M., Franco, M., Pelegrín, C., Roy, P., Iglesias, C., Ros, S., … Balañá, M. (2009). Effectiveness of a psychoeducational intervention program in the reduction of caregiver burden in Alzheimer’s disease patients caregivers. International Journal of Geriatric Psychiatry, 24, 489-499.
• Mittelman, M. S., Brodaty, H., Wallen, A. S. y Burns, A. (2008). A 3-country randomized controlled trial of a psychosocial intervention for caregivers combined with pharmacological treatment for patients with Alzheimer disease: effects on caregiver depression. American Journal of Geriatric Psychiatry, 16, 893-904.
• Moore, R. C., Chattillion, E. A., Ceglowski, J., Ho, J., von Känel, R., Mills, P. J., ... Mausbach, B. T. (2013). A randomized clinical trial of Behavioral Activation (BA) therapy for improving psychological and physical health in dementia caregivers: Results of the Pleasant Events Program (PEP). Behaviour Research and Therapy, 51, 623-632.
• Oken, B. S., Fonareva, I., Haas, M., Wahbeh, H., Lane, J. B., Zajdel, D., Amen, A. (2010). Pilot controlled trial of mindfulness meditation and education for dementia caregivers. The Journal of Alternative and Complementary Medicine, 16, 1031-1038.
• Otero, P., Smit, F., Cuijpers, P., Torres, A., Blanco, V., Vázquez, F. L. (2015). Long-term efficacy of indicated prevention of depression in non-professional caregivers: Randomized controlled trial. Psychological Medicine, 45, 1401-1412.
• Parra-Vidales, E., Soto-Pérez, F., Perea-Bartolomé, M. V., Franco-Martín, M. A. y Muñoz-Sánchez, J. L. (2017). Intervenciones online para cuidadores de personas con demencia: revision sistemática.
• Pearlin, L. I., Mullan, J. T., Semple, S. I. y Skaff, M. M. (1990). Caregiving and stress process: An overview of concepts and their measures.
• Pendergrass, A., Becker, C., Hautzinger, M., Pfeiffer, K. (2015). Dementia caregiver interventions: A systematic review of caregiver outcomes and instruments in randomized controlled trials.
• Perren, S., Schmid, R., Wettstein, A. (2006). Caregivers adaptation to change: The impact of increasing impairment of persons suffering from dementia on their caregivers subjective well-being. Aging and Mental Health, 10, 539-548.
• Pinquart, M. y Sörensen, S. (2006). Helping caregivers of persons with dementia: Which interventions work and how large are their effects?
• Pinquart, M., Sörensen, S. (2007). Correlates of physical health of informal caregivers: A meta-analysis. Journal of Gerontology, Series B: Psychological Sciences and Social Sciences, 62(1079-5014 (Print)), 126-137.
• Pusey, H. y Richards, D. (2001). A systematic review of the effectiveness of psychosocial interventions for carers of people with dementia. Aging and Mental Health, 5, 107-119.
• Rodriguez-Sánchez, E., Patino-Alonso, M. C., Mora-Simón, S., Gómez-Marcos, M. A., Pérez-Peñaranda, A., Losada-Baltar, A. y García-Ortiz, L. (2012). Effects of a psychological intervention in a Primary Health Care Center for caregivers of dependent relatives: A randomized trial. The Gerontologist, 53, 397-406.
• Sancho, M., Díaz, R., Castejón, P., Barrio, E. del (2007). Las personas mayores y las situaciones de dependencia. Revista Del Ministerio de Trabajo e Inmigración, 70, 13-43.
• Selwood, A., Johnston, K., Katona, C., Lyketsos, C. y Livingston, G. (2007). Systematic review of the effect of psychological interventions on family caregivers of people with dementia. Journal of affective disorders, 101, 75-89.
• Sepe-Monti, M., Vanacore, N., Bartorelli, L., Tognetti, A. y Giubilei, F. (2016). The Savvy Caregiver Program: A probe multicenter randomized controlled pilot trial in caregivers of patients affected by Alzheimer’s disease. Journal of Alzheimer’s Disease, 54, 1235-1246.
• Steffen, A. M. y Gant, J. R. (2016). A telehealth behavioral coaching intervention for neurocognitive disorder family carers. International Journal of Geriatric Psychiatry, 31, 195-203.
• Tremont, G., Duncan Davis, J., Bishop, D. S. y Fortinsky, R. H. (2008). Telephone-delivered psychosocial intervention reduces burden in dementia caregivers. Dementia, 7, 503-520.
• Trukeschitz, B., Schneider, U., Mühlmann, R. y Ponocny, I. (2012). Informal eldercare and work-related strain. Journals of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences, 68, 257-267.
• Vázquez, F. L., Blanco, V., Hermida, E., Otero, P., Torres, Á. y Díaz-Fernández, O. (2015). Eficacia de las intervenciones psicológicas breves para reducir los síntomas depresivos en cuidadores: revisión sistemática y meta-análisis [Efficacy of brief psychological interventions to reduce depressive symptoms in caregivers: A systematic review ...]. Revista de Psicopatología y Psicología Clínica, 20, 173-188.
• Vázquez, F. L., Hermida, E., Díaz, O., Torres, Á., Otero, P., Blanco, V. (2014). Intervenciones psicológicas para cuidadores con síntomas depresivos: revisión sistemática y metanálisis. Revista Latinoamericana de Psicología, 46, 178-188.
• Vázquez, F. L. y Otero, P. (2009). La eficacia de las intervenciones psicológicas en la reducción de síntomas depresivos en cuidadores de personas con demencia: una revisión.
• Vázquez, F. L., Otero, P., Torres, A., Hermida, E., Blanco, V., Díaz, O. (2013). A brief problem-solving indicated prevention intervention for prevention of depression in nonprofessional caregivers. Psicothema, 25, 87-92.
• Vitaliano, P. P., Zhang, J. y Scanlan, J. M. (2003). Is caregiving hazardous to one’s physical health? A meta-analysis. Psychological Bulletin, 129, 946-972.
• Weinbrecht, A., Rieckmann, N., Renneberg, B. (2016). Acceptance and efficacy of interventions for family caregivers of elderly persons with a mental disorder: A meta-analysis. International Psychogeriatrics, 28, 1615-1619.
• Williams, V. P., Bishop-Fitzpatrick, L., Lane, J. D., Gwyther, L. P., Ballard, E. L., Vendittelli, A. P., ... Williams, R. B. (2010). Video-based coping skills (VCS) to reduce health risk and improve psychological and physical well-being in Alzheimer’s disease family caregivers. Psychosomatic Medicine, 72, 897-904.
• Winter, L. y Gitlin, L. N. (2007). Evaluation of a telephone-based support group intervention for female caregivers of community-dwelling individuals with dementia. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, 21, 391-397.
• Yin, T., Zhou, Q. y Bashford, C. (2002). Burden on family members: Caring for frail elderly. A meta-analysis of interventions. Nursing Research, 51, 199-208.

tags: #cuidadores #informales #se #abordara