El aumento de la expectativa de vida de la población ha significado un incremento en el número de personas mayores que, en algún momento, requerirán del apoyo y cuidado de otros para realizar sus actividades cotidianas. Este apoyo y cuidado, históricamente, se ha esperado que lo realicen las mujeres de la familia, bajo la asunción de que están mejor preparadas para esta labor. La división sexual del trabajo, que asigna a los varones las tareas de producción en la esfera pública y a las mujeres las de reproducción en la esfera privada, ha ubicado el cuidado en el ámbito familiar, siendo asumido principalmente por mujeres. Sin embargo, esta situación ha ido cambiando progresivamente con la incorporación masiva de las mujeres al trabajo productivo, favoreciendo que los hombres también asuman roles de cuidado.
El Rol Creciente del Cuidador Familiar
Un Contexto Demográfico y Social
Una mayor longevidad de la población supone la exposición por tiempos prolongados a factores de riesgo que podrían incidir en su funcionalidad. A medida que la población envejece, más personas se dedican a cuidar a otras. Aproximadamente 1 de cada 3 adultos en Estados Unidos es un cuidador informal o familiar. Un cuidador es cualquier persona que ayuda a otra que lo necesita, ya sea un cónyuge o pareja enfermo, un hijo con discapacidad o un amigo o pariente anciano.
El cuidado de un familiar generalmente es una experiencia duradera que exige al cuidador/a reorganizar su vida en función de las necesidades del familiar.
El Doble Rol: Cuidador y Trabajador Remunerado
Dadas las características de exigencia, constancia e imprevisibilidad de su rol de cuidador familiar, quienes cumplen dicha labor ven afectada su propia vida, postergando o limitando sus logros profesionales y modificando rutinas y hábitos individuales y familiares. Los estudios revelan que son las mujeres quienes asumen mayoritariamente el rol de cuidador familiar, y quienes, progresivamente, han conseguido trabajos fuera del hogar y permanecen a cargo de las tareas domésticas, adquiriendo varias responsabilidades simultáneamente. La conciliación de los roles de cuidadora y trabajadora remunerada no resulta una tarea fácil.
Quienes cuidan personas mayores comúnmente presentan problemas como irritabilidad, bajo rendimiento e inasistencias al trabajo. En consecuencia, frecuentemente sienten que están abandonando a su familiar o que no están cumpliendo a cabalidad con las responsabilidades derivadas de su trabajo.
Investigación sobre la Experiencia del Cuidador
Metodología del Estudio
En este artículo se busca dar cuenta de la experiencia vivida de personas que realizan el doble rol de cuidar a un familiar mayor dependiente y trabajar remuneradamente. Se realizó un estudio cualitativo fenomenológico, basado en los postulados de Martín Heidegger, que propone abordar la pregunta del ser mirando al interior de la propia vida, interpretando la experiencia y develando en qué consiste ese modo de ser en la vida de las personas.
Se recogió la experiencia de personas que participaron en los talleres de un programa de apoyo al trabajador-cuidador familiar, brindado por una universidad chilena. Los participantes eran cuidadores primarios o secundarios de una persona mayor (60 o más años) dependiente según el Índice de Barthel, instrumento respondido por el mismo participante para establecer el nivel de dependencia de su familiar. Para definir a los participantes se utilizó un muestreo intencionado entre quienes habían realizado el programa en los años 2012 a 2015.
La técnica de recolección de información fue la entrevista en profundidad semiestructurada, cuya duración promedio fue de 60 minutos. Estas fueron realizadas en un lugar escogido por los participantes, siendo en todos los casos dependencias de su lugar de trabajo que resguardaban su privacidad. Las entrevistas fueron grabadas en audio previa autorización de los participantes a través de la firma del consentimiento informado, y posteriormente transcritas verbatim.
Al inicio, las tres autoras del estudio explicitaron su relación con el fenómeno en estudio (bracketing), haciendo consciente lo que el fenómeno significaba para ellas. Una de ellas, que no había participado de los talleres, contactó a los participantes a través del servicio de bienestar del personal, les invitó a participar mediante una llamada telefónica y llevó a cabo la totalidad de las entrevistas, que fueron anonimizadas antes de ser analizadas.
Para el análisis de la información, se siguió el proceso interpretativo planteado por Streubert. Así, tras el análisis de la primera entrevista, se identificaron las unidades de significados iniciales. A continuación, se realizaron más entrevistas y sus respectivos análisis con el objeto de identificar las esencias. El criterio de saturación de significados se alcanzó en la entrevista 12 y se confirmó con dos entrevistas más. Las categorías develadas en los análisis fueron trianguladas con las tres investigadoras, llegando a consenso.
Perfil de los Participantes y Receptores del Cuidado
Participaron 14 personas (3 hombres y 11 mujeres), cuya edad estaba distribuida en un rango de 30 a 65 años. Entre los participantes, 10 eran hijas al cuidado de sus madres, 13 cuidaban solo a un familiar y 11 de los participantes llevaban más de un año cumpliendo esta labor. Diez de los participantes eran las personas que se consideraba responsables finales del cuidado de la persona dependiente.
En cuanto a la persona receptora del cuidado, la edad promedio fue de 81 años; 8 presentaban dependencia total, 1 severa, 1 moderada y 3 leve.
Una limitación del estudio corresponde a que todos los participantes son funcionarios de una universidad privada.
Principales Categorías de la Experiencia del Cuidador
Los resultados del estudio se agruparon en tres categorías comprensivas: necesidades del cuidador, apoyo institucional para el fortalecimiento del trabajador/cuidador y multiplicidad de roles.
La Multiplicidad de Roles y sus Tensiones
Las personas que junto con trabajar se ven enfrentadas a cuidar de un familiar dependiente están sometidas a diversas exigencias, lo que genera una “multiplicidad de roles” que muchas veces se encuentran en tensión. Quien experimenta esta multiplicidad de roles debe lidiar con sentimientos de “angustia/agobio”. Esta subcategoría, compuesta por “cambio de rol del familiar”, “cambios en las rutinas” y “exigencia de cuidado”, refleja los aspectos con los que deben lidiar las personas cuidadoras como consecuencia de la dinámica que surge de manera no planificada, donde la familia “descansa” en uno de sus integrantes y este, a su vez, va asumiendo cada vez más responsabilidades, situación que le genera angustia/agobio.
Cambio de Rol del Familiar
El “cambio de rol del familiar” se origina a partir de la pérdida de funcionalidad del familiar que se hace dependiente. Los cuidadores identifican una progresiva vulnerabilidad en su familiar y, a raíz de ello, deciden o bien espontáneamente asumen tareas para resguardar la integridad del mismo. El cambio de rol de su familiar es vivido como un proceso cuyo inicio es marcado por aceptar que su ser querido “ya no es el mismo de antes” y que, por tanto, se encuentra cargado de sentimientos de pérdida, gratitud, nostalgia, tristeza, resignación y agotamiento. Este aspecto también ha sido identificado en otros estudios, en los cuales los participantes describieron un doloroso proceso de duelo frente a los cambios mentales y físicos sufridos por su ser querido, percibiendo que ya no era la misma persona.
Un participante expresó:
“[…] ella pasó de acordarse un poquito a no acordarse ya nada y empezar a tener cambios bruscos de ánimo, comportarse en forma violenta y presentar trastornos del sueño, entonces no dormía nada.”
Cambios en las Rutinas
Respecto al “cambio en las rutinas”, este refleja las modificaciones que debe realizar el cuidador, que van en desmedro de su tiempo personal, generando frustración producto de no tener un respiro en su día a día. Esto va repercutiendo en diversas áreas de su vida, su salud y, por tanto, en su calidad de vida, puesto que se ven afectados, por ejemplo, el tiempo para descanso y esparcimiento. De la misma manera, la persona cuidadora también debe realizar cambios en sus rutinas para ejercer las tareas de cuidado, lo que ha sido descrito por participantes de otros estudios como tener que navegar por nuevos límites de la relación.
Un cuidador compartió:
“Yo trabajo de lunes a viernes y el fin de semana a veces uno quiere salir y tú los ves que están solos y te quedas con ellos [...].”
Exigencia del Cuidado
En la existencia de cada cuidador se refleja la “exigencia de cuidado”, evidenciando la demanda a la que se ven expuestas las cuidadoras producto de la multiplicidad de actividades que realizan. Otros resultados revelaron la “exigencia del cuidado” que incluía sentirse responsables por las decisiones en torno al cuidado del familiar, manifestando sentirse responsables del bienestar, e incluso de la vida de su familiar, generando un estado de constante hipervigilancia de la persona dependiente. Aquellos que compartieron decisiones con otros de confianza lograron reducir el sentimiento de aislamiento y aliviar la carga de responsabilidad.
La Carga Emocional: El Sentimiento de Culpa
En el discurso de los participantes, se manifiesta un sentimiento potente, complejo y ambiguo: la “culpa”.
Culpa por Rendimiento Laboral Inadecuado
La “culpa por sentir que no rinde adecuadamente en el trabajo” denota un fuerte sentido de responsabilidad. Los participantes señalan, por una parte, sentirse cansados y abrumados producto de la multiplicidad de roles, lo cual se traduce en sentir que no son capaces de cumplir con las tareas asignadas en los tiempos establecidos. Esta situación es descrita también por otros autores en personas que, junto con tener un trabajo formal, cuidan a un familiar dependiente.
Ambivalencia en el Uso del Tiempo
Otro aspecto que genera culpa es la “ambivalencia en el uso del tiempo”, que dice relación con el deseo de cumplir en el trabajo y tener que ejecutar tareas domésticas y otras propias del cuidado de la persona mayor, con lo cual el tiempo para el descanso, esparcimiento y la vida social es casi nulo. La culpa también se relaciona con la ambivalencia en el uso del tiempo por querer utilizarlo para sus propias necesidades y sentirse culpable por no dedicarlo al cuidado, situación similar a la informada en otros estudios, cuyos participantes se autocriticaron por tomar tiempo libre.
Culpa por Respuestas Inadecuadas
Producto de las exigencias a las que se ven enfrentados los cuidadores y la falta de habilidades frente al manejo de conductas disruptivas de sus familiares dependientes, los cuidadores experimentan “culpa por respuestas inadecuadas frente a conductas de la persona mayor”. Este sentimiento se relaciona con situaciones frente a las cuales el cuidador pierde la paciencia y en algunos casos reacciona de forma negativa, hasta agresiva, por ejemplo, ante una conducta repetitiva o irracional de su familiar. La culpa puede ser una característica fundamental en la experiencia de ser cuidador y que compromete su salud física y psicosocial, correlacionándose positivamente con la carga de cuidado.
Un ejemplo de esta frustración:
“[…] uno está conversando con mi mamá y: “¿cómo te fue en el trabajo?” “Muy bien mami” y… dos minutos de nuevo, de nuevo: ¡seis veces! Entonces claro, ¡pero Mami si te dije! Entonces después ¡Ah!”
Tensión, Frustración y Pérdida de Control
La multiplicidad de roles genera tensión, frustración y pérdida de control en los ámbitos personales y laborales de la persona cuidadora, por el deseo de cumplir en su trabajo y en la tarea de cuidar. La tensión también se puede asociar a que generalmente el rol de cuidador se adquiere de manera inesperada y poco consciente y puede convertirse en una imposición, enfrentando una crisis por percepción de pérdida de control y vulnerabilidad. La adquisición de los nuevos roles implica modificar la vida personal y emocional, lo que requiere un tiempo, ya que la capacidad de cuidar es dinámica y potencialmente mejorable.
Los resultados del estudio reflejaron la angustia/agobio que viven las personas que cuidan y además trabajan remuneradamente, hallazgos apoyados por otras investigaciones, donde los participantes señalaron sentirse atrapados en su rol, que podía transformarse en algo muy demandante, especialmente para aquellos que vivían con su familiar, percibiendo el cuidado como un trabajo que lo consumía todo.
Salud TV - 25/04/2018 - Estrés del cuidador
El Impacto del Estrés en la Salud del Cuidador
Señales y Riesgos del Estrés
Los cuidadores declaran niveles de estrés más elevados que las personas que no cuidan. Cuidar de personas enfermas puede tener muchas recompensas, y a la mayoría de los cuidadores cuidar de un ser querido les hace sentir bien y puede fortalecer la relación. Sin embargo, las exigencias del cuidado también causan estrés emocional y físico. Es habitual sentirse enojado, frustrado, agotado o triste, y también es habitual sentirse solo. El estrés de los cuidadores puede ponerlos en riesgo de presentar alteraciones en su propia salud.
Entre los factores que pueden aumentar el estrés de los cuidadores se incluyen los siguientes:
- Cuidar de un cónyuge.
- Vivir con la persona que necesita cuidados.
- Cuidar de alguien que necesita atención médica constante.
- Sentirse solo.
- Sentirse indefenso o deprimido.
- Tener problemas de dinero.
- Pasar muchas horas en las labores de cuidado.
- Recibir muy poca orientación por parte de profesionales de atención médica.
- No tener elección a la hora de ser cuidador.
- No tener buena capacidad para afrontar una situación difícil ni resolver problemas.
- Sentir la necesidad de cuidar en todo momento.
Como cuidador, puede estar tan centrado en su ser querido que no vea cómo esta actividad afecta su propia salud y bienestar. Entre los signos del estrés del cuidador se incluyen los siguientes:
- Sentirse agobiado o preocupado todo el tiempo.
- Sentirse cansado a menudo.
- Dormir mucho o poco.
- Ganar o perder peso.
- Enojarse o irritarse con facilidad.
- Falta de interés por actividades que antes gustaban.
- Tristeza.
- Tener dolores de cabeza frecuentes u otros dolores o problemas de salud.
- Abuso de alcohol o drogas, incluidos los medicamentos con receta médica.
- Faltar a sus citas médicas.
Demasiado estrés puede perjudicar su salud a largo plazo. Como cuidador, puede sentirse deprimido o ansioso, no dormir lo suficiente o no hacer suficiente actividad física, o no llevar una alimentación equilibrada. Todo ello aumenta el riesgo para enfermedades, como enfermedades cardíacas y diabetes.
Estrategias para Afrontar el Estrés y Mejorar el Bienestar
Cuidado Personal y Búsqueda de Apoyo
Es importante que los cuidadores sepan que ellos también necesitan ayuda y apoyo. Las exigencias emocionales y físicas de los cuidados pueden poner a prueba incluso a la persona más fuerte. Muchos recursos y medios pueden ayudarle a cuidar de su ser querido y de usted; es crucial aprovecharlos, porque si no se cuida a sí mismo, no podrá cuidar de nadie más. Para ayudar a controlar el estrés en la persona encargada del cuidado:
- Pida y acepte ayuda. Haga una lista de las formas en que los demás pueden ayudarlo. Luego deje que elijan cómo ayudar. Algunas ideas son dar paseos regulares con la persona a la que cuida, cocinar una comida y ayudar con las citas médicas.
- Concéntrese en lo que puede hacer. A veces, quizá sienta que no hace lo suficiente, pero nadie es un cuidador perfecto. Crea que lo está haciendo lo mejor que puede.
- Fíjese metas que pueda alcanzar. Divida las tareas grandes en pasos pequeños que pueda hacer de a uno. Haga listas de lo más importante.
- Siga una rutina diaria. Diga no a las peticiones que le resulten agotadoras, como ser anfitrión de comidas en días festivos u otras ocasiones.
- Conéctese. Infórmese sobre los recursos asistenciales de su zona. Quizá haya clases a las que pueda apuntarse. Es posible que encuentre servicios de cuidados como paseos, reparto de comidas o limpieza del hogar.
- Únase a un grupo de apoyo. Las personas de los grupos de apoyo saben a lo que se enfrenta. Pueden animarlo y ayudarlo a resolver problemas, y también puede ser un lugar donde hacer nuevos amigos.
- Busque apoyo social. Manténgase en contacto con familiares y amigos que lo apoyen. Saque tiempo cada semana para visitar a alguien, aunque solo sea para dar un paseo o tomar un café.
- Cuide su salud. Encuentre formas de dormir mejor. Muévase más la mayoría de los días. Aliméntese de manera saludable. Beba mucha agua. Muchos cuidadores tienen problemas para dormir; si los tiene, consulte con un profesional de atención médica, ya que dormir bien es importante para la salud.
- Consulte al profesional de atención médica. Aplíquese las vacunas que necesite y sométase a exámenes de detección periódicos. Dígale al profesional de atención médica que es un cuidador y hable de las preocupaciones o síntomas que tenga.
Opciones de Cuidado Temporal y Apoyo Laboral
Puede ser duro dejar a un ser querido al cuidado de otra persona. Pero tomarse un descanso, conocido como cuidado temporal del paciente para proporcionar descanso a la familia, puede ser una de las mejores cosas que haga por usted y por la persona a la que cuida. Los tipos de cuidados temporales incluyen:
- Cuidado temporal en casa: Los auxiliares de atención médica acuden a su domicilio para pasar tiempo con su ser querido o prestarle servicios de enfermería, o ambas cosas.
- Centros y programas de cuidados médicos para adultos: Hay centros que ofrecen atención diurna a personas mayores. Algunos también cuidan a niños pequeños.
- Residencias de ancianos y convalecientes de estancias cortas: Algunas viviendas tuteladas, residencias para personas con problemas de memoria y residencias de ancianos y convalecientes aceptan a personas que necesitan cuidados para estancias cortas mientras los cuidadores están ausentes.
Los cuidadores que trabajan fuera de casa pueden sentirse agobiados. Si se siente identificado, piense en pedir un permiso para ausentarse de su trabajo durante un tiempo si puede permitírselo. Los empleados amparados por la Ley federal de licencias familiares y médicas (FMLA, por sus siglas en inglés) en EE. UU. pueden tener hasta 12 semanas de licencia por año sin goce de sueldo para cuidar de sus familiares. Es recomendable preguntar en su oficina de recursos humanos sobre las opciones de permisos no retribuidos.
Recursos y Redes de Apoyo
No está solo. Pida la ayuda que necesite. Además de preguntar a familiares y amigos, utilice los recursos locales para cuidadores. Para empezar, consulte el Localizador de Cuidados de Personas Mayores o póngase en contacto con su Area Agency on Aging (Agencia de Asuntos sobre la Vejez) local para informarse sobre los servicios en su zona. También puede dirigirse al Aging and Disability Resource Center (Centro de Recursos sobre Envejecimiento y Discapacidad) de su estado. Puede encontrar estos recursos en Internet o en una guía telefónica. También hay aplicaciones móviles y servicios en Internet que ofrecen apoyo a los cuidadores, ayudando a desarrollar la capacidad de afrontar una situación difícil y enseñar sobre el cuidado.
El Cuidador Profesional: Vocación y Requisitos
No hay nada tan natural como cuidar; se diría que todos estamos capacitados para hacerlo. Sin embargo, es muy importante que entre las características principales de las cuidadoras de mayores se encuentren la experiencia y vocación. La mayoría de los trabajos que implican ofrecer un servicio de ayuda a los demás tienen un claro componente vocacional, un aspecto que se ha mostrado particularmente importante. No obstante, esa conexión que se alcanza entre las partes que intervienen en el cuidado de personas mayores no es fruto de la casualidad; la vocación es solo un punto de partida.
Tanto si se trata de cuidar de personas mayores por horas como si es un trabajo de externa para cuidar de personas mayores, existen unos requisitos indispensables para ser un buen cuidador. Estos incluyen:
- Tener conocimientos en geriatría para monitorear su salud y administrar medicamentos.
- Ser comprometidos y responsables.
Cuidar de una persona mayor es algo más que estar a su lado y vigilarlas. También es deber del cuidador acompañarlos y promover actividades lúdicas y de esparcimiento para que se sientan activos y puedan llevar una vida plena y feliz, pero, sobre todo, que les escuche y les brinde cariño. La población chilena mayor de 60 años ha ido aumentando progresivamente en las últimas décadas, lo que hace cada vez más necesario contar con personas preparadas para su cuidado.