Evolución Histórica de la Discapacidad y el Trabajo

El concepto de discapacidad es complejo y multifacético, existiendo y mutando desde las primeras civilizaciones. Su construcción ha pasado por un proceso largo de evolución, desde una visión estrecha y limitada, médicamente determinada e individualista, hasta una conceptualización más amplia construida socialmente e incluso lingüísticamente. La discapacidad conforma un concepto que existe y muta desde nuestras primeras civilizaciones. Mismamente, en la antigüedad, era considerada desde una visión de pura agresividad y segregación. Sin embargo, a través de los años, ha atravesado distintas percepciones y construcciones que la sociedad ha ido creando.

Modelo Moral/Religioso de la Discapacidad

La historia de la discapacidad data de culturas primitivas. Sin embargo, dado que estas poblaciones se caracterizaban por el utilitarismo y la lucha por la supervivencia, este sector era discriminado y apartado. Tal es así que, algunas sociedades de la época, reaccionaban de forma adversa y agresiva.

Antigüedad y Edad Media

En la antigüedad, las personas con discapacidad eran despreciadas y exiliadas de la sociedad. La discapacidad se consideraba un acto o un castigo de Dios. Es el modelo más antiguo y basado en creencias religiosas. La discapacidad se percibía como un defecto causado por un fallo moral o un pecado. Es decir, como castigo de un comportamiento pecaminoso, por lo que estaba ligado a sentimientos de vergüenza para la persona con discapacidad y su familia.

• Las personas con discapacidades del desarrollo frecuentemente eran internadas en monasterios, hospitales, prisiones, casas de beneficencia, asilos, casas de trabajo o colonias de leprosos, y recibían pocos servicios (Siglo XIV).
• Los viajeros con lepra tenían que tocar una campana, alertando a otros de su presencia (Siglo XV).
• Los mendicantes, personas que sobrevivían mendigando, eran comunes durante este tiempo (The Beggars, de Pieter Bruegel, 1568).
• Pequeños encarcelamientos de acero llamados "jaulas de idiotas" eran comunes en los centros de las ciudades para entretener a la gente del pueblo y "mantener a las personas con discapacidades lejos de los problemas".
• Una persona con discapacidad podría encontrar empleo en una corte real, sirviendo como objeto de diversión.

Por ejemplo… ¿Sabías que los espartanos de la antigua Grecia, arrojaban desde el Monte Taigeto a las personas con discapacidad?

Modelo Médico de la Discapacidad

A partir del siglo XVIII, la discapacidad se considera una deficiencia biológica que requiere una cura en un entorno institucional. Nace entre las dos guerras mundiales y se afianza tras la segunda. Surge a partir de la teoría genética, que explica la causa de las enfermedades a través de agentes externos, y debilita así la creencia de la responsabilidad individual y la virtud moral. Durante los años 50 y 60, este modelo dominó el discurso en todo el mundo. Es percibida como un “defecto o enfermedad”, que debe ser curado por los médicos o profesionales del rubro. Es decir, a las personas con discapacidad se les otorgaba un papel pasivo, como receptor de servicios institucionalizados de rehabilitación.

Avances y Percepciones del Siglo XVIII al XX

• Durante el Renacimiento, la gente recurrió a las artes y las ciencias, lo que condujo a avances en el cuidado de la salud y a una mejor comprensión de la discapacidad.
• El psiquiatra Philip Pinel (1745-1826) fue el primero en decir que los “trastornados mentales” eran enfermos y no pecadores.
• Los superintendentes compitieron para mantener las instituciones más grandes y autosuficientes (Siglo XIX).
• Las escuelas de capacitación se convirtieron en asilos, que apenas brindaban atención de custodia a las personas con discapacidades del desarrollo. Los alumnos se convirtieron en "internados". El objetivo de educar a los alumnos para la vida en la comunidad se cambió por capacitar a los reclusos para trabajar dentro de la institución (Siglo XIX).
• Los doctores Alfred Binet y Theodore Simon desarrollaron “una escala de medición de la inteligencia”, conocida hoy como la prueba de coeficiente intelectual (década de 1910).
• Los servicios de rehabilitación profesional se introdujeron como programa federal tras la Primera Guerra Mundial para readaptar a los hombres que habían quedado discapacitados en la guerra. También se establecieron servicios para los muchos soldados que perdieron la audición, la vista y la movilidad.
• Se creía cada vez más que las discapacidades del desarrollo y las enfermedades mentales eran completamente genéticas y la causa de los males sociales. La respuesta fue segregar o esterilizar a todas estas personas para que no pudieran reproducirse (década de 1930).
• La Liga para Discapacitados Físicos se formó en 1935 y protestó por la discriminación laboral.
• A partir de la década de 1930, la Alemania nazi consideró que las personas con discapacidades y los ancianos eran una sangría de los recursos públicos. Los nazis esterilizaron a 400,000 alemanes y exterminaron a más de 200,000 personas con discapacidad.
• De las 35,000 fotografías de Franklin Delano Roosevelt (presidente de los Estados Unidos de 1933 a 1945) en la biblioteca de Hyde Park, solo dos lo muestran sentado en su silla de ruedas. Hizo todo lo posible para ocultar y "superar" su discapacidad.
• En 1948, Albert Deutsch escribió Shame of the States, una exposición fotográfica de una institución en Nueva York. Después de décadas de invisibilidad, las personas que vivían en instituciones volvieron a ser objeto de atención.
• A fines de la década de 1960, muchos padres comenzaron a luchar por mejores servicios y el cierre de instituciones.

Algunos servicios e instalaciones todavía se basan en el modelo médico, que considera a la persona como algo descompuesto y que necesita ser reparada. Solo recientemente los nuevos modelos de discapacidad han desafiado efectivamente el poder del modelo médico.

Resulta interesante mencionar el pensamiento de Michel Foucault (1961) quien, en su libro Histoire de la folie à l’âge classique (Historia de la locura, en español), habla sobre la construcción social de la desviación y comportamientos patológicos. Sin abordar directamente el tema de la discapacidad, muestra cómo en la categoría de la “anormalidad” se incluyen las deficiencias cognitivas.

Modelo Social de la Discapacidad

Desarrollado en la década de los 70, y apoyado en teorías materialistas neo-marxistas, se centra en la distinción entre discapacidad (exclusión social) e impedimento (limitación física), y la percepción de las personas con discapacidad como parte de la diversidad humana. Postula que la discapacidad se debe a la arquitectura, actitudes y barreras creadas por la sociedad. Con esto, tales factores externos son los que realmente determinan la capacidad funcional del individuo. Además, el modelo social rechaza la noción de funcionalidad “normal” y no concibe la discapacidad en conformidad con una noción predefinida de normalidad.

Las respuestas más modernas a la discapacidad se han centrado en los derechos y el activismo de las personas con discapacidad, con el objetivo de eliminar las barreras a la participación igualitaria en la sociedad.

Activismo y Legislación: Década de 1970 en adelante

• Eunice Kennedy Shriver escribió sobre su hermana Rosemary, que tenía una discapacidad intelectual, y la administración Kennedy lanzó iniciativas para apoyar a las personas con discapacidades del desarrollo.
• Se forma Self-Advocates Becoming Empowered (Los autogestores adquieren poder) en Estes Park, Colorado.
• Una forma en que los autogestores han redefinido el "problema de la discapacidad" es reclamando el lenguaje utilizado para describirlos. Si la discapacidad es importante para describir a alguien, debería ser secundaria a la persona.
• Publicación de la primera edición de Impact sobre gestión de casos. “El propósito de esta publicación es sintetizar información sobre un tema principal de amplio interés en el campo de las discapacidades del desarrollo y difundir otra información de naturaleza relevante y oportuna. Se alientan los comentarios al Editor” (1988).
• En marzo de 1990, más de 1000 manifestantes subieron los escalones del Capitolio de los Estados Unidos para instar al Congreso a aprobar la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Se aprobó el 26 de julio de ese año.
• Ley de Estadounidenses con Discapacidades firmada por el presidente George H.W. Bush.
• Se modifica la Ley de Educación para Todos los Niños Discapacitados y se le cambia el nombre a Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés).
• Jerry's Orphans organiza su primera colecta anual del Teletón de la Asociación de Distrofia Muscular de Jerry Lewis.
• La población diaria promedio de las instituciones estatales de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) se reduce a 80,269, en comparación con 194,650 en 1967, según el Proyecto de Sistemas de Información Residencial del Instituto de Integración Comunitaria.
• Se modifica la Ley de Rehabilitación de 1973 para hacer del empleo el objetivo principal de la rehabilitación vocacional.
• El proyecto Recordando con Dignidad comienza en St. Paul, Minnesota, con el objetivo de colocar nombres en las tumbas numeradas en las instituciones de Minnesota y obtener una disculpa del estado por años de abuso, negligencia y abandono.
• Tia Nelis, copresidenta de la organización nacional Self Advocates Becoming Empowered, escribe un artículo de portada, "Las realidades de las instituciones", sobre sus experiencias al visitar a personas con discapacidades que viven en entornos grandes. “La imagen es muy clara”, escribe. “La vida institucional permite a las personas muy poca o ninguna privacidad. Nunca he conocido a nadie que elija vivir en una institución después de haber salido”.
• El Instituto de Rehabilitación Meyer, en colaboración con Urban League of Nebraska y Arc of Nebraska, ha diseñado e implementado una serie de estrategias... [incluyendo] el establecimiento de juntas consultivas comunitarias que incluyen defensores de personas con discapacidad.
• El proyecto Recordar con Dignidad asegura la publicación de los nombres de las personas enterradas de forma anónima en el Centro Regional de Tratamiento de Faribault y comienza a marcar las tumbas con lápidas. El estado de Minnesota se niega a disculparse.
• La Ley de Inversión en la Fuerza Laboral (WIA, por sus siglas en inglés) prohíbe la discriminación basada en la discapacidad en los servicios financiados por la WIA y amplía la Ley de Rehabilitación de 1973 para exigir que las agencias federales hagan que su información electrónica sea accesible para las personas con discapacidades.
• Olmstead v. L.C., una decisión histórica de la Corte Suprema de los Estados Unidos dictamina que segregar a las personas con discapacidades es discriminación si hay entornos integrados disponibles. Los principales demandantes son Lois Curtis y Elaine Wilson.
• La autora Alice Wong y otros lanzan #CripTheVote, una campaña para generar conciencia sobre los problemas de discapacidad e involucrar a los votantes con discapacidades en el proceso político. Más tarde, Wong lanzó el podcast Disability Visibility.
• Más del 60 por ciento de las personas con IDD que reciben servicios y apoyos a largo plazo viven en su hogar familiar. El 11 por ciento vive en su propia casa. El 4 por ciento vive en entornos institucionales grandes. - RISP, Servicios y apoyos a largo plazo en el hogar y residenciales para personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo: estado y tendencias 2019.
• Los investigadores Margaret Turk y Scott Landes revelan algunos de los primeros hallazgos de investigación que muestran tasas de mortalidad más altas por COVID-19 entre personas con IDD.
• El destacado artista y ex residente de Willowbrook, William Britt, aparece en una edición de Impact sobre carreras en las artes. En esa edición se incluye un poema de Maya Angelou sobre Britt.
• James Martin, un actor con síndrome de Down, gana un Oscar por An Irish Goodbye. El presidente Biden firma una orden ejecutiva que amplía el acceso a la atención para personas con discapacidades.

Críticas a los Modelos y la Perspectiva Actual

La principal crítica, tanto al modelo religioso como al médico, es que ambos promueven un enfoque individualista. Esta perspectiva reduce la discapacidad a una “tragedia individual”, lo que provoca el ostracismo de la persona, que solo puede ser tratable a través de intervenciones de caridad o cuidados médicos. Otro aspecto negativo del modelo médico es que se centra en el impacto desfavorable de la discapacidad física o mental, y no en el entorno donde se desarrolla, siendo el impedimento limitador en sí mismo.

Estos modelos aún coexisten en la actualidad a nivel mundial -con tendencias marcadas hacia uno u otro- y dependen de los aspectos sociopolíticos de cada país. Por fortuna, la concepción ha ido cambiando paulatinamente. Ya en los albores del siglo XX se comienza a percibir la discapacidad desde un enfoque asistencial, el Estado se implica y se crean los primeros centros de educación especial, pero desde una perspectiva excesivamente paternalista, que refuerza la dependencia y las actitudes de discriminación social y laboral.

Así, en la segunda mitad del siglo XX se empiezan a forjar los primeros lobbies, asociaciones formadas por personas con discapacidad y sus familias que se unen para defender sus derechos. Poco a poco, las personas con discapacidad van empoderándose y adquiriendo más presencia en la agenda política, aunque el camino por recorrer es aún inmenso.

La Discapacidad y el Empleo en la Actualidad

Pero, ¿qué sucede en la práctica? En la actualidad, persisten aún multitud de tics históricos, culturales y de desconocimiento, que perpetúan las actitudes de sobreprotección, posicionan las políticas pasivas de empleo (subsidios) como la única opción económica para las personas con discapacidad y conducen a la inactividad y a la dependencia. A día de hoy, la tasa de actividad de las personas con discapacidad es aún muy baja (35%). En otras palabras, un 65% de las que tienen edad laboral no tiene empleo ni lo busca.

Gracias a esta evolución, día a día se intenta que la mirada hacia la discapacidad sea realmente amplia e inclusiva. Y esto, a su vez, incrementa la posibilidad de acceso a los mismos servicios que goza la comunidad en general: salud, inclusión educativa, formación profesional, trabajo, etc. La Edición de Impact sobre la participación de las comunidades subrepresentadas en la investigación de la discapacidad comparte cuáles son las prioridades de investigación para el campo de la discapacidad.

Historias de Vida y Ejemplos de Inclusión

Nickole Cheron: Autonomía ante la Adversidad

En el 2008, una inusual tormenta invernal dejó a Portland, en Oregón, bajo más de un pie de nieve. La ciudad estaba paralizada. Nickole Cheron estuvo atrapada en su casa por ocho días. Muchas personas lo considerarían un inconveniente. Nacida con atrofia muscular espinal, una enfermedad genética que progresivamente debilita los músculos del cuerpo, Nickole depende por completo de una silla de ruedas y de personas que la cuidan tiempo completo y la ayudan en la mayoría de sus tareas cotidianas. Estar sola por ocho días no era una opción.

“Lo más importante que aprendí de ‘Ready Now!’ fue que se debe tener un plan alternativo en caso de una situación de emergencia”, dijo. “Cuando escuché que venía la tormenta de nieve, les mandé correos electrónicos a todas las personas que me cuidan para saber quién vivía cerca y estaría disponible”. Nickole dijo que la capacitación le dio poder y reforzó su capacidad de vivir de manera independiente aunque tenga una discapacidad. Se sintió mejor informada acerca de los posibles riesgos que las personas con discapacidades pueden enfrentar durante un desastre. Este plan alternativo incluía:

• Crear un plan alternativo.
• Tener alimentos, agua y todos los medicamentos recetados, suministros y equipos médicos necesarios.
• Mantener una batería de auto cargada en la casa.

“Esta capacitación les muestra a las personas con discapacidades que ellas, mejor que nadie, pueden hacer lo necesario para priorizar su situación durante una crisis”, dijo Nickole.

Jerry: Más Allá de la Discapacidad

Jerry tiene 53 años y cuatro hijos. Es independiente, tiene una casa, formó una familia y sus hijos adultos todavía acuden a él en busca de apoyo. Jerry se jubiló de programador informático en el 2009 y compite y entrena a otros en varios deportes. Jerry también ha tenido una discapacidad por más de 35 años. El 3 de diciembre de 1976 (el mismo día en que se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidades) a Jerry lo atropelló un conductor embriagado.

A la vida de Jerry no la define su discapacidad. Él vive su vida al igual que las personas que no tienen una discapacidad. “Hay mucho que puedo hacer y hay ciertas cosas que no”, expresó Jerry. “Manejo, invierto dinero. No soy rico, pero tampoco pobre”. Sin embargo, como persona con una discapacidad, Jerry ha enfrentado muchas barreras. Mientras se recuperaba de una operación reciente del manguito de los rotadores, los especialistas de rehabilitación “no podían ver más allá de su discapacidad”, y le administraban pruebas y le hacían visitas de rehabilitación adicionales que una persona sin una discapacidad no recibiría. Una vez lo estaban preparando para una operación cuando una enfermera dijo: “No necesita una epidural, es parapléjico”.

Jerry estaba en la fila en un tribunal de Alabama para renovar su permiso de estacionamiento y también renovar el registro del auto de su hijo. Vio cómo un trabajador se acercaba a las personas en la fila y les preguntaba qué necesitaban. Cuando llegó a donde estaba Jerry y vio la silla de ruedas, le preguntó: “¿Usted con quién vino hasta aquí?”. Jerry ha visto mucho en más de 35 años viviendo con una discapacidad. Ha visto que muchos de los obstáculos y actitudes hacia las personas con discapacidades todavía existen. Aunque también ha notado muchos cambios positivos para lograr que las personas con discapacidades se mantengan físicamente activas mediante oportunidades recreativas como golf, pesca y hasta esquí en la nieve. Jerry expresa lo siguiente: “No espero que el mundo gire alrededor nuestro".

Justin: Superando Estigmas en el Ámbito Laboral

A los 5 años, a Justin se le diagnosticó por primera vez una discapacidad: TDA o trastorno por déficit de atención, que hoy en día se conoce como TDAH o trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Como consecuencia del diagnóstico, lo retiraron del entorno de clases regulares y lo ubicaron en cursos de educación especial. Años después, ya siendo un adulto joven, Justin contrajo la enfermedad de Ménière (un trastorno del oído interno), la cual afectó su audición y equilibrio. La aparición del trastorno dejó a Justin con la temible realidad de que podría perder su audición de forma permanente en cualquier momento.

Justin recuerda cómo un antiguo supervisor se aprovechó de este conocimiento para hacerle una broma inadecuada: mientras hablaban en una reunión entre ellos, el sonido de la voz del supervisor paró de forma repentina, en cuanto que sus labios seguían moviéndose. Justin pensó que se había quedado sordo hasta que el supervisor comenzó a reírse, lo cual Justin pudo escuchar. Impulsado en parte por la adversidad, Justin volvió a los estudios, obtuvo un título universitario en negocios y, poco después, ingresó a la industria del mercadeo comercial. Sin embargo, a pesar de su educación y experiencia, Justin continuó siendo objeto, con regularidad, del mismo estigma. Muchas de las experiencias laborales de Justin a lo largo de su carrera lo hicieron sentir avergonzado, culpable, ofendido y, a veces, hasta intimidado.

En julio del 2013 todo cambió para Justin. Comenzó a trabajar en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades como contratista de la División de Desarrollo Humano y Discapacidades en el Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo. Los colegas de Justin hacen hincapié en hacerlo sentir cómodo y respetado como miembro de una fuerza laboral diversa y productiva. La misión de la División de Desarrollo Humano y Discapacidades es conducir la salud pública para prevenir enfermedades y promover la equidad en la salud y el desarrollo de los niños y adultos con discapacidades o que tienen riesgo de presentarlas.

Uno de cada dos adultos con discapacidades no realiza la suficiente actividad física aeróbica, y para Justin, la actividad física regular es importante para ayudarlo a combatir coágulos de sangre potencialmente letales debido al trastorno genético de coagulación de la sangre que tiene. Todas las horas de trabajo, Justin camina por unos minutos, hace estiramiento o usa su bicicleta de escritorio. Historias como las de Justin nos recuerdan que el empleo y la salud están conectados. Los CDC se enorgullecen por apoyar cada año en octubre el Mes Nacional de Concientización sobre las Oportunidades de Empleo para Personas con Discapacidades.

Suhana y Shahrine: Diagnóstico Temprano e Inclusión

Suhana tiene una hermana, Shahrine, que es 18 meses mayor que ella. Cuando la madre de Shahrine estaba embarazada de Suhana, un tío llegó de visita. Durante la visita, el tío notó rápidamente que Shahrine no parecía hablar a un nivel apropiado a su edad, ni respondía cuando la llamaban. Shahrine también subía el volumen de la televisión y la radio cuando los otros podían escucharlas sin dificultad. Los padres de Shahrine pensaban que su desarrollo del habla y su conducta eran normales para una niña pequeña, pero gracias a que el tío expresó sus preocupaciones la familia pronto tomó medidas.

Debido al diagnóstico de Shahrine, a Suhana se le hizo una prueba de la audición al nacer y se encontró que también tenía dificultades auditivas. Como consecuencia del diagnóstico temprano, los padres de Suhana y Shahrine pudieron adquirir los conocimientos necesarios para asegurarse de que sus hijas pudieran alcanzar su potencial máximo en la vida. Suhana da crédito a sus padres por sus propios éxitos, y dice que no hubiera podido llegar tan lejos sin su apoyo y paciencia.

Hoy, Suhana está empleada en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) como epidemióloga en el Programa de Detección Auditiva e Intervención Tempranas (EHDI) de la agencia. Todos los niños que son sordos o tienen dificultades para oír reciben servicios fundamentales que necesitan gracias al Programa de EHDI, que financia el desarrollo de sistemas de datos y provee asistencia técnica para ayudar a mejorar las pruebas de detección, los diagnósticos y la intervención temprana en estos bebés. Los CDC se enorgullecen por apoyar cada año en octubre el Mes Nacional de Concientización sobre las Oportunidades de Empleo para Personas con Discapacidades.

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