Evaluación de la Satisfacción y Métodos de Valoración en Cuidados Paliativos

La atención en cuidados paliativos es una de las bases fundamentales en el abordaje de enfermedades avanzadas y terminales, centrada en aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias. El progresivo envejecimiento poblacional y la prolongación de la supervivencia, gracias a los avances científico-técnicos, hacen que la atención al paciente en situación terminal sea un problema de salud cada vez más relevante. En este contexto, la familia, y en particular el cuidador principal, desempeña un papel clave, por lo que los cuidados paliativos adoptan un enfoque que integra sus necesidades en la atención al paciente, considerando a la díada paciente-familia como la "unidad a tratar".

Para asegurar una atención de calidad, es imprescindible que los profesionales sanitarios comprendan y asuman el punto de vista del paciente y su entorno. La valoración regular e integral de síntomas y necesidades es crucial, y uno de los instrumentos más generalizados para medir y gestionar el funcionamiento de los servicios sanitarios es la evaluación del grado de satisfacción de los usuarios. Esta opinión expresada por los ciudadanos es esencial para conocer el funcionamiento de los servicios desde la perspectiva de la población y constituye un instrumento de participación para mejorar la calidad de la atención sanitaria.

Áreas Clave de Evaluación en Pacientes Paliativos

Todo el trabajo de evaluación se basa en la definición de cuidados paliativos realizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y en las diferentes dimensiones que forman parte de la persona y pueden generar sufrimiento al final de la vida. Para la detección, ponderación y monitorización de los principales problemas de cada enfermo, es necesario explorar diversas áreas.

Historia Clínica

El punto de partida en cuidados paliativos, como en el resto de las disciplinas médicas, lo constituye la historia clínica. Es fundamental una historia clínica completa que revise el diagnóstico y el curso de la enfermedad, los tratamientos previos y los antecedentes médico-quirúrgicos o psiquiátricos relevantes. Otro aspecto destacado, que en ocasiones se descuida, es el consumo de alcohol u otros antecedentes de adicciones del paciente, los cuales requieren una estrategia específica de tratamiento farmacológico del dolor.

Evaluación de Síntomas Frecuentes

Las escalas de evaluación son herramientas útiles para valorar la intensidad de los síntomas, monitorizar su evolución tras el inicio de un tratamiento o hacer más patentes los efectos secundarios de la medicación. En la selección de este tipo de escalas, el clínico debe considerar los objetivos de la evaluación, su manejabilidad y la aceptación por parte de los pacientes.

• Identificación del síntoma: Habitualmente se realiza mediante el uso de listados de síntomas, más o menos estructurados.
• Anamnesis: Dirigida a conocer detalles sobre el síntoma evaluado. Cada síntoma tiene sus peculiaridades, pero el modelo de referencia es el síntoma dolor. Aspectos a evaluar incluyen el número de dolores diferentes, la localización e irradiación de cada uno y su patrón temporal (continuo, intermitente o incidental, asociado a un estímulo concreto). También deben evaluarse los factores desencadenantes y moduladores negativos, así como el tipo de dolor según su mecanismo fisiopatológico (nociceptivo o neuropático).
  • El dolor nociceptivo puede ser somático (producido por estímulos dolorosos sobre estructuras somáticas como piel, hueso, articulaciones, músculo, partes blandas) o visceral (procedente de vísceras u órganos inervados por el simpático).
  • El dolor neuropático es el producido por la afección de las estructuras nerviosas, que condiciona una alteración de la conducción, motilidad y sensibilidad. El enfermo suele referirse a él como "calambre", "descarga eléctrica" o "quemazón".
• Gradación (puntuación) de la magnitud del síntoma: El objetivo de asignar un número o calificativo al síntoma es obtener una puntuación que permita comparar la respuesta a una determinada intervención terapéutica y cuantificar (indirectamente) el impacto que genera el síntoma. Escalas unidimensionales como las visuales analógicas (VAS), numéricas y verbales han demostrado buena correlación. Escalas multidimensionales como el Edmonton Symptom Assessment System (ESAS), Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS), Symptom Distress Scale (SDS) y Rotterdam Symptom Checklist han sido validadas para evaluar diversos síntomas en situaciones de cáncer avanzado.

Situación Funcional

La evaluación funcional permite planificar de forma adecuada los cuidados y puede ayudar en la planificación en casos de dependencia. Nos informa sobre el grado de autonomía o dependencia del paciente. Entre las herramientas más utilizadas para esta evaluación se destacan:

• La escala de Karnofsky (KPS): Clasifica el estado funcional de 100 (vida normal) a 0 (defunción), evaluando aspectos de actividad, trabajo y autocuidado.
• El Índice de ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group): Mide la repercusión funcional de la enfermedad oncológica.
• La Edmonton Functional Assessment Tool (EFAT): Recoge aspectos relativos al nivel de alerta y comunicación, estado sensorial, movilidad, balance muscular, actividad y actividades básicas de la vida diaria (ABVD), así como la presencia de dolor. Requiere colaboración de un fisioterapeuta.
• La Palliative Performance Scale (PPS): Constituye una adaptación del KPS para las fases avanzadas de la enfermedad, evaluando deambulación, actividad y evidencia de enfermedad, autocuidado, ingesta y nivel de conciencia.

Evaluación Cognitiva

Su objetivo es establecer la situación del paciente al inicio de la intervención y contribuir a detectar casos de neurotoxicidad por opioides, individuos con demencia, etc. Los criterios del DSM-IV relativos al cuadro confusional agudo permiten establecer el diagnóstico en pacientes que no pueden completar un test cognitivo.

Evaluación del Grado de Distrés Emocional

La evaluación emocional tiene por objeto establecer los rasgos de personalidad básicos del paciente, así como su capacidad para afrontar la enfermedad, miedo a las pérdidas, irritabilidad, racionalización, negación, rabia, labilidad emocional, problemas no resueltos o ideas de suicidio. La evaluación básica puede hacerse mediante una entrevista exploratoria y la anamnesis, detectando rasgos característicos y mecanismos defensivos. Escalas analógicas visuales de ansiedad/angustia y depresión/tristeza han demostrado buena correlación con el cuestionario HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale). Se trabaja en nuevas entidades nosológicas, como el "síndrome de desmoralización", propio del enfermo en fases avanzadas.

Evaluación Sociofamiliar

En esta área se establece la estructura familiar y su dinámica, el grado de apoyo del entorno o la existencia de problemas financieros.

Evaluación de la Esfera Espiritual/Existencial

Se intenta establecer el grado de sentido y los valores del paciente y su entorno, así como la existencia de experiencias religiosas y/o de fe que puedan ser de ayuda. Al final de la vida, el área espiritual puede contribuir al bienestar o al sufrimiento global del paciente.

Herramientas y Escalas de Valoración del Paciente

Una revisión sistemática psicométrica identificó la importancia de reconocer las escalas en español usadas en cuidados paliativos y sus propiedades psicométricas. Se evaluaron 21 escalas de valoración. La escala de calidad de vida EORTC-QLQ fue la que reportó el mayor número de propiedades. La consistencia interna, validez de constructo, contenido y fiabilidad fueron las pruebas más reportadas, aunque ningún estudio informó pruebas de validez transcultural. Esto indica una gran variedad de instrumentos disponibles en español, pero un número considerable de propiedades psicométricas aún se encuentran incompletas.

Escalas Globales de Síntomas

Existen tres grandes escalas globales que repasan aspectos físicos y algunos emocionales del paciente en cuidados paliativos:

• Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): Consta de 10 escalas analógicas visuales que exploran dolor, astenia, anorexia, náuseas, ansiedad, depresión, bienestar global, somnolencia y disnea. El décimo síntoma es abierto para que el paciente pueda añadirlo.
• Support Team Assessment Schedule (STAS): Diseñada para su aplicación en el domicilio, es una herramienta que debe ser cumplimentada por el equipo terapéutico.
• Palliative Outcome Scale: Ofrece una versión autoadministrada por el enfermo y otra completada por los profesionales, con buena correlación entre ambas. Está validada en castellano y ha demostrado buena correlación con escalas de evaluación funcional y de calidad de vida.

Aunque no se puede afirmar que exista una escala ideal que responda a todas las necesidades del profesional y se ajuste a las posibilidades de colaborar de todos los enfermos terminales, la evaluación sintomática inicial debería apoyarse en un listado de síntomas. Las escalas analógicas visuales son consideradas una herramienta muy completa para priorizar síntomas según intensidad y preferencias del paciente; para quienes no las comprenden completamente, las escalas categóricas verbales y numéricas son una buena alternativa debido a su alta correlación.

Evaluación de la Satisfacción de los Cuidadores Principales

La evaluación de la calidad en la atención a la salud es esencial en cuidados paliativos, y un indicador de especial importancia para evaluar los resultados clínicos es el grado de satisfacción de los usuarios, en este caso, los pacientes y los cuidadores principales. Esto es particularmente importante porque el entorno de cuidados paliativos requiere una comprensión clara de los elementos de atención que son significativos para pacientes y familias.

Metodología y Perfil del Cuidador

Los métodos de medición del grado de satisfacción más generalizados son las encuestas, que suelen identificar aspectos insatisfactorios del proceso asistencial. Estudios descriptivos, transversales y observacionales han analizado la satisfacción de cuidadores principales de pacientes fallecidos en programas de cuidados paliativos domiciliarios u hospitalarios. Las encuestas suelen enviarse por correo postal o realizarse telefónicamente, a los meses del fallecimiento del familiar. No existe una encuesta diseñada y validada específicamente para valorar la satisfacción de usuarios y familiares al final de la vida, pero su estructura básica es similar, incluyendo datos demográficos del cuidador y preguntas sobre la calidad de la atención.

El perfil predominante del cuidador principal suele ser:

• Sexo: Femenino (entre 75-85%).
• Edad: Rango de edad entre 45-55 años, con muchos mayores de 60 años.
• Parentesco: Mayoritariamente hijo/a del paciente, seguido del cónyuge o pareja.
• Nivel de estudios: Predominantemente estudios primarios, aunque varía.

Aspectos Mejor Valorados por los Cuidadores

Los factores que son importantes al evaluar la satisfacción incluyen el intercambio de información, la competencia del personal y el manejo de los síntomas. En general, los cuidadores principales expresan una alta satisfacción global con la atención recibida. Los aspectos más y mejor valorados incluyen:

• Amabilidad en el trato: Es el ítem más consistentemente valorado.
• Poder plantear preguntas sobre problemas durante la evolución.
• Delicadeza en la explicación e información recibida.
• Control del dolor.
• Tiempo para responder preguntas.
• Interés por los problemas emocionales del paciente.
• Información sobre el tratamiento.
• Calidad de vida antes de morir.
• Accesibilidad a los equipos y ayuda telefónica.

Los familiares de pacientes incluidos en programas de cuidados paliativos reportaron mayor satisfacción, menos preocupaciones con el cuidado, un menor número de necesidades insatisfechas, y afirmaron tener mayor confianza en su autoeficacia (competencia percibida para participar en el cuidado). Además, confirmaron que sus necesidades emocionales y espirituales fueron atendidas, y que fueron tratados con dignidad y respeto.

Aspectos Peor Valorados y Áreas de Mejora

A pesar de la alta satisfacción general, se han identificado aspectos que requieren mejora:

• Control de síntomas (aunque también aparece como mejor valorado, lo que sugiere variabilidad o expectativas específicas).
• Falta de ayuda psicológica después del fallecimiento.
• Preparación para la muerte de un familiar.
• Contacto con los familiares después del fallecimiento.
• Ayuda para resolver temas pendientes (herencias, tutorías legales, etc.).
• Ayuda durante el duelo.
• Disponibilidad de recursos en atención domiciliaria (por ejemplo, ratio de personal).
• Control de la agonía e implicación familiar.
• Aspectos estructurales, ambiente ruidoso e información y pronóstico.

Desafíos y Perspectivas de Mejora

Los resultados de diversos estudios indican una gran variedad de instrumentos disponibles en español para valorar al paciente y al cuidador familiar en cuidados paliativos. Sin embargo, un gran número de propiedades psicométricas de estos instrumentos aún se encuentran incompletas, y faltan pruebas de validez transcultural.

La investigación sobre los valores al final de la vida de los pacientes y sus cuidadores principales ha aumentado considerablemente, y la prestación de una atención de calidad y seguridad es fundamental. Las encuestas de satisfacción de pacientes son una manera de asegurar que el equipo de salud realiza el mejor trabajo posible, ofreciendo una oportunidad para reflexionar sobre las cuestiones que los pacientes paliativos y sus cuidadores identifican como más influyentes en su nivel de satisfacción. Que la amabilidad en el trato sea el aspecto más y mejor valorado por parte de los pacientes paliativos y sus cuidadores pone de manifiesto que los enfermos, en este contexto, valoran las virtudes de los profesionales que les atienden por encima de sus habilidades técnicas.

Para mejorar la atención y lograr un abordaje interdisciplinar, se hace imprescindible mejorar la formación científico-técnica (tanto desde el punto de vista médico como psicológico) y las habilidades de comunicación de los profesionales que trabajan en cuidados paliativos. Solo una valoración multidimensional, ordenada y consensuada en el equipo de cuidados paliativos será capaz de detectar y dar respuesta a las necesidades del paciente que sufre una enfermedad terminal y las de su familia.

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