El Viaje Familiar ante la Discapacidad de un Hijo

Los niños, niñas y adolescentes con discapacidad son uno de los grupos más marginados y excluidos de la sociedad, cuyos derechos son vulnerados de manera generalizada. En comparación con sus pares sin discapacidad, tienen más probabilidades de experimentar las consecuencias de la inequidad social, económica y cultural. La pobreza y la discapacidad están estrechamente relacionadas, pues la primera es un factor determinante de la segunda y, a su vez, la discapacidad muchas veces atrapa a las personas en la pobreza. La exclusión social supone costos significativos no solo para el individuo sino para la sociedad en su conjunto.

Los niños, niñas y adolescentes con discapacidad deben ser el centro de todos los esfuerzos por forjar sociedades inclusivas, puesto que tienen los mismos derechos que los demás y, más que beneficiarios de ayuda, son agentes de cambio y autodeterminación. La protección de los derechos de niñas, niños y adolescentes con discapacidad ha sido una parte integral de la agenda de UNICEF desde la entrada en vigor de la Convención sobre los Derechos del Niño (CDN), aunque cobró mayor impulso con la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Los enfoques de derechos humanos y desarrollo inclusivo son los principios que orientan el trabajo de UNICEF en este campo, de acuerdo con el modelo social de la discapacidad. Esta publicación aporta las bases para que UNICEF y sus socios en América Latina y el Caribe fortalezcan la programación para avanzar en la promoción y protección de los derechos humanos de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad de la región.

El documento sitúa la importancia y debate actual sobre la discapacidad. A partir de estándares internacionales, establece los avances y desafíos en la implementación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad con miras a la Agenda 2030. Su objetivo es aportar las herramientas y referencias necesarias para motivar estudios futuros que permitan a cada país determinar cómo desarrollar las capacidades de todos los actores interesados en el avance de la educación inclusiva.

Definición y Tipos de Discapacidad

La Organización Mundial de la Salud define la discapacidad como cualquier restricción o impedimento en la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen considerado normal para un ser humano. Estas alteraciones pueden ser temporales o permanentes. El concepto de discapacidad es, sin embargo, objeto de debate en cualquier sociedad, y en contextos como el de México, se vuelve particularmente complejo debido a la gran cantidad de casos y a la diversidad de tipos (física, sensorial, psicológica, intelectual, etc.) que abarcan desde la infancia hasta la vida adulta.

La discapacidad aparece definida en el Real Decreto legislativo 1/2013 del 29 de noviembre por el que se aprueba la ley general de derechos de las personas con discapacidad y su inclusión social como “el resultado de las interacciones que realicen los individuos con otras personas y que de estas se observen deficiencias previsiblemente permanentes y de cualquier tipo de barreras que limitan o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás seres humanos del entorno”. Existen diferentes tipos de discapacidad: física, mental, intelectual, sensorial, visceral o múltiple, dependiendo de la afectación que la persona sufra y considerando como tal cualquier tipo de discapacidad siempre que esta supere el 33 %.

Las Etapas Emocionales en la Familia frente a la Discapacidad

Cuando unos padres se enfrentan a la discapacidad que puede sufrir un menor dentro de la familia, recorren una serie de fases necesarias para la aceptación de la nueva situación personal. Toda familia espera la llegada de su bebé con ilusión, esperanza y un estado de felicidad, a veces inexplicable de describir con palabras. La llegada de un nuevo miembro a la familia, a veces, genera incertidumbre y dudas porque ningún niño o niña viene con un manual bajo el brazo, como si de un juguete se tratara. Este desconcierto puede ser mayor cuando se trata de la llegada de un primer hijo o hija al núcleo familiar.

Pero, ¿qué estado de desconcierto, inseguridad, temor y emociones encontradas se genera en el seno de aquellas familias que esperan un bebé que no viene completamente sano? El impacto que sufre una familia en el momento del descubrimiento de la discapacidad en el niño es importante, pero lo es más la forma en que esta se enfrenta a ello. Hay niños que nacen visiblemente sanos y, posteriormente, pueden sufrir una lesión, como puede ser el caso de niños y niñas con parálisis cerebral adquirida; o el caso de niños y niñas que, en estas primeras edades, pueden mostrar rasgos autistas, u otro tipo de trastorno, como el Trastorno del Déficit de la Atención con Hiperactividad (TDAH), pero aún no han sido diagnosticados. Las dudas, la culpabilidad y la ansiedad, por lo desconocido, invaden a estas familias, que buscan apoyo para ayudar a su hijo o hija en todas sus necesidades.

La Dra. Elisabeth Kübler Ross, en su obra "On Death and Dying", describe las diversas etapas emocionales que las personas experimentan al aceptar una pérdida. El Dr. Ken Moses amplía esta idea, explicando que muchos padres de hijos con discapacidad transitan por un proceso similar al aceptar la condición de sus hijos, pudiendo experimentar múltiples emociones simultáneamente o de forma secuencial. El duelo es un proceso incontrolable por el que la mayoría de los padres atraviesan.

Etapas del Duelo Parental y Reacciones Comunes:

• Negación: Ante el diagnóstico, la reacción inicial suele ser la incredulidad: "Eso no puede ser cierto". La negación puede incluso preceder al diagnóstico, cuando se sospecha algo pero se resiste a creer en la discapacidad del hijo. Aunque la negación puede ser una herramienta para ganar tiempo y prepararse, también puede obstaculizar la búsqueda de ayuda necesaria. Puede presentarse como la esperanza de un error en el diagnóstico.
• Agresión / Ira: La ira es una parte inherente al proceso de duelo, aunque puede ser una etapa difícil de superar. Permanecer en esta fase por un tiempo prolongado puede afectar negativamente la salud del progenitor y el bienestar del hijo. Puede llevar a culpar un progenitor al otro.
• Confusión / Negociación: Las familias no saben qué le pasa a su hijo o hija, desconocen qué le puede ocurrir con el tiempo y no son capaces de asimilar la información. En la negociación, los padres no llegan a asumir del todo la discapacidad del niño, por lo que se muestran abiertos al diálogo, pero negocian con el médico y el propio niño.
• Culpabilidad: Esta etapa se caracteriza por la autoimputación, cuestionando decisiones pasadas como la alimentación durante el embarazo o la falta de pruebas genéticas. Los padres y madres, generalmente, experimentan fuertes sentimientos de responsabilidad asociados con el bienestar de sus hijos e hijas. Se consideran causantes de lo que le ocurre a su hijo o hija porque piensan que, probablemente, hicieron algo, en el pasado, que no era correcto. Además, se consideran responsables por no saber reparar los problemas o no contar con los medios y recursos necesarios. A menudo mantienen estos sentimientos a pesar de las opiniones contrarias de los profesionales. Es crucial recordar que la discapacidad del hijo no es culpa de los padres y que el pasado no puede cambiarse, pero sí se puede influir en el impacto de la discapacidad en sus vidas.
• Depresión: Se manifiesta como la pérdida de los sueños depositados en el hijo. Existen diversas formas de depresión, y en esta fase, los padres pueden descubrir su propia fortaleza y resiliencia. Cuando dentro del ámbito familiar se comienza a comentar la enfermedad de su hijo, puede llegar a surgir un agotamiento tanto físico como mental frente a lo que les supondrá dicha enfermedad.
• Ansiedad y Miedo: La preocupación por los cuidados que recibe el hijo y su bienestar genera ansiedad. Sin embargo, este miedo también puede ser un motor para el avance. El miedo puede desencadenar reacciones de ataque, huida o parálisis, siendo estas últimas dos una forma de ganar tiempo para fortalecerse.
• Aceptación / Consolidación: Esta puede ser total o parcial. Resulta estable durante el tiempo a pesar de que en algún momento de la vida se pueda solapar con alguna de las anteriores etapas mencionadas. Finalmente, tras un largo periodo por este difícil sendero de la vida, al que nadie les preparó y que nunca hubiesen elegido, se llega a este estadio. Es una fase de trabajo en equipo, por parte de todos y cada uno de los miembros de las familias, porque es la mejor manera de afrontar la realidad y seguir avanzando.

Es importante destacar que cada fase requiere su propio tiempo de vivencia y no puede ser forzada. Contar con alguien con quien hablar, ya sea otro padre o madre con experiencias similares, un amigo de confianza, la pareja o un consejero, es de gran ayuda. Los padres pueden encontrarse en diferentes puntos del proceso de duelo. La comunicación abierta y el apoyo mutuo son esenciales para navegar estas etapas, reconociendo que los hermanos también transitan por su propio proceso de duelo.

Adaptación Familiar: Un Proceso Continuo

La organización Texas Parent to Parent, dedicada a apoyar a familias de niños con discapacidades y necesidades médicas especiales, describe cuatro etapas de adaptación basadas en el libro "Nobody's Perfect: Living and Growing with Children Who Have Special Needs" de Nancy B. Miller, Ph.D., M.S.W.:

1. Supervivencia: Al conocer la discapacidad del hijo, los padres pueden sentirse paralizados, asustados o en estado de shock, limitándose a realizar las tareas esenciales del día a día. Esta etapa puede parecer interminable.
2. Búsqueda: En esta fase, los padres buscan recuperar el control de sus vidas, anhelando respuestas inmediatas. Pueden investigar nuevos tratamientos, buscar segundas opiniones médicas o explorar su propio rol como padres de un hijo con discapacidad. Esto puede implicar cambios significativos en la vida familiar, como la búsqueda de nuevas amistades, empleos o entornos educativos.
3. Ajuste: Se experimenta una sensación de alivio y reconciliación con la nueva realidad. Los padres logran manejar el cuidado de su hijo y adaptarse a los aprendizajes continuos.
4. Separación: Inicialmente, los padres asumen el control total, buscando tratamientos y coordinando con la escuela. Con el tiempo, el hijo puede volverse más autónomo, o terceros pueden asumir un rol más activo en su cuidado. Esto varía considerablemente entre familias; algunos hijos adultos pueden independizarse, gestionar sus finanzas o cursar estudios superiores. La separación es un proceso gradual y puede implicar ciclos de retroceso a etapas anteriores, especialmente ante nuevos aprendizajes sobre la discapacidad.

El Papel Fundamental de la Familia en el Desarrollo y la Inclusión

Se debe partir siempre de un buen diagnóstico y, sobre todo, de las pautas que se deben seguir para que la persona consiga potenciar sus puntos fuertes y lograr hacer de la discapacidad una característica personal y no algo remarcado como negativo. La familia juega un papel fundamental en este proceso, ya que generará todo tipo de sentimientos hacia este descubrimiento. Sin duda, el motor fundamental para el desarrollo de los acontecimientos será cómo estos asuman la enfermedad de su hijo, puesto que de ahí transmitirán un mensaje no verbal no solo a la persona implicada, sino también al resto de la familia.

Con su actitud, los padres consiguen reforzar los sentimientos negativos futuros que puedan estar generando los niños con discapacidad o, por el contrario, le darán más importancia a las capacidades que este sí posee, reforzando así su autoestima y su inclusión en la familia y en la sociedad. La familia, como principal portadora de valores, costumbres y creencias, juega un rol fundamental en la vida de una persona. Se considera la primera institución educativa y socializadora, influyendo formativamente desde el nacimiento.

La familia no es simplemente la suma de sus miembros, sino un conjunto organizado donde cada integrante es importante con sus necesidades, capacidades y objetivos. La familia es una unidad dinámica que crece y se desarrolla, y el nacimiento de un hijo con discapacidad altera esta unidad social de diversas maneras. El comportamiento de los padres está influenciado por su propia educación, aprendizaje, y por la cultura y sociedad en la que se desenvuelven, lo que a su vez moldea la estructura de sus actividades diarias.

La familia es el primer agente social del niño y la niña. La familia debe trabajar con otros agentes externos, como la escuela. El impacto que provoca la llegada de un bebé con necesidades educativas especiales puede producir ciertos desajustes en las relaciones familiares. Esta actitud va a determinar la seguridad y solidez del niño o la niña y de la familia. Por esta razón, el trabajo con las familias de estos menores es tan importante. Se trata de que entiendan las necesidades que requiere su hijo o hija para poder ayudarlo, solucionar sus problemas y contribuir, con éxito, a su desarrollo integral. La formación de los profesionales que interactúan con estas familias, así como el papel de la sociedad en la plena integración de sus hijos e hijas, son aspectos fundamentales para su bienestar.

La Relación entre el Centro Escolar y la Familia

Para lograr esta inclusión, una vez obtenido el diagnóstico médico, desde el colegio se trabajarán con las pautas educativas que los profesionales del propio centro indiquen, colaborando siempre con la familia del niño. Es importante que todas estas indicaciones que se van marcando se lleven a cabo en ambos ámbitos (el escolar y el familiar) para así inculcar en el alumno una serie de rutinas y destrezas que le permitan trabajar sus habilidades y conseguir superar (o minimizar) lo que le impide hacerlo con normalidad.

Por tanto, las familias con una persona con discapacidad a su cargo tienen una serie de necesidades a nivel educativo y de desarrollo personal que la escuela debe cubrir y que son:

• La información que los profesionales del centro pueden aportar para atender, ayudar y colaborar con el niño.
• La propia formación que desde el colegio se le va a enseñar, pero, sobre todo, las estrategias, herramientas y técnicas que puede emplear también la familia desde casa, colaborando en el proceso educativo. Se les debe ayudar, fundamentalmente, a que acepten también los sentimientos propios y del alumno que se van generando durante el aprendizaje, a afrontarlos juntos y a trabajarlos.
• La orientación de instituciones expertas en estos temas, ajenas al centro, que puedan prestarles ayuda y colaboración para trabajar con su hijo/a en casa.

Es importante destacar el papel que juega la familia en el proceso de desarrollo de su hijo ya que, además de la escuela, será quien abra el mundo al niño. La familia será la encargada de ofrecer los medios necesarios para que su hijo se enfrente a su entorno con sus propias capacidades y, sobre todo, le ayudarán a superar con otras técnicas aquellas situaciones que no es capaz de llegar a desarrollar o realizar por sí mismo. En definitiva, la inclusión es el eje y motor de todo este proceso de socialización y crecimiento. En la actualidad, persiste una tendencia a mantener bajas expectativas en las familias que tienen hijos o hijas con discapacidad. Una de las preocupaciones más significativas para estas familias es asegurar la autonomía y la posibilidad de que sus hijos e hijas lleven una vida digna en ausencia de sus cuidadores principales.

Calidad de Vida Familiar en el Contexto de la Discapacidad: Un Estudio en Chile

La Calidad de Vida Familiar (CVF) se concibe como un estado deseable de bienestar personal experimentado por una familia cuando sus diversas necesidades son cubiertas. Diversos estudios han explorado la percepción de la importancia de los dominios de la CVF y la satisfacción con los servicios y apoyos recibidos por familias de estudiantes con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad.

Metodología del Estudio:

Una investigación realizada con 48 familias de estudiantes con Discapacidad Intelectual y/o Trastorno del Espectro Autista en la Región del Biobío, Chile, empleó la Escala de Calidad de Vida Familiar del Beach Center University of Kansas. La investigación, con un diseño transversal descriptivo, utilizó la Escala de Calidad de Vida Familiar (ECVF) adaptada para países hispanohablantes. El instrumento, originalmente diseñado por el Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas, consta de 41 ítems distribuidos en cinco dimensiones: Interacción Familiar, Rol Parental, Salud y Seguridad, Recursos Generales Familiares y Apoyo a la Discapacidad. Los participantes valoran la importancia y la satisfacción con cada ítem mediante escalas Likert.

La muestra del estudio estuvo conformada por 48 familias de estudiantes con Discapacidad Intelectual (DI) o Trastorno del Espectro Autista (TEA) de la Región del Biobío, Chile, cuyas edades fluctuaban entre 8 y 26 años. Se empleó una muestra no probabilística, intencional y por conveniencia. La selección se basó en la accesibilidad y adecuación de los participantes al objeto de estudio. Los estudiantes presentaban diagnósticos de DI (en rangos leve, moderado y severo) o TEA (nivel II y III según el DSM-5). En la mayoría de los casos, el estudiante con discapacidad era el único miembro de la familia con dicha condición, y el nivel de discapacidad predominante era de leve a moderado. Se observaron dificultades anexas como trastornos conductuales y la presencia de una segunda discapacidad en algunos casos.

La Escala de Calidad de Vida Familiar (ECVF), adaptada lingüísticamente al español de Chile mediante el método interjueces, demostró resultados similares a estudios previos en Colombia en cuanto a confiabilidad y validez. La aplicación piloto a 15 familias confirmó la adecuada adaptación del instrumento, manteniendo su estructura original. Se solicitó la autorización al establecimiento educacional y se obtuvieron consentimientos informados de los participantes. La aplicación del instrumento se realizó de forma individual, con una duración aproximada de 45 minutos por entrevista, en dependencias facilitadas por el establecimiento.

Resultados Clave del Estudio:

Los resultados obtenidos en cuanto a la importancia atribuida por las familias de niños, niñas y jóvenes con discapacidad permanente derivada de DI y TEA, destacaron los siguientes dominios:

• Interacción Familiar: Estimado como muy importante (Rango 4, Media=4,17; DE=0.572).
• Salud y Seguridad: Considerado crucial (Rango=4; Media=4,33; DE=0.586).
• Recursos Familiares: Percibido como de alta importancia (Rango=4; Media=3,98; DE=0,798).

Los dominios de Rol Parental y Apoyos recibidos fueron estimados por las familias participantes como levemente menos prioritarios, aunque seguían siendo relevantes.

Implicaciones y Resiliencia en la Dinámica Familiar

Tener un hijo o hija con discapacidad conlleva una serie de implicaciones que, a menudo, son manejadas de manera negativa, haciendo imprescindible el análisis de la dinámica familiar. Las características de esta dinámica pueden incluir cambios de rol, afectaciones en la salud, economía, aspectos sociales y educativos.

• Cambios de Rol: La llegada de un hijo con discapacidad puede llevar a una redefinición de roles dentro del núcleo familiar, asumiendo funciones diferentes a las tradicionales.
• Estrés y Depresión: El estrés y los estados depresivos son comunes en padres que enfrentan la discapacidad de un hijo, sumándose a la carga económica y a las complejidades sociales y educativas.
• Atención y Desarrollo: Los niños con discapacidad suelen requerir mayor atención y apoyo para el desarrollo de nuevas habilidades, ya sea en el ámbito familiar, educativo o a través de terapias específicas.
• Gastos Económicos: La necesidad de atención profesional y terapias especializadas puede generar gastos económicos adicionales, y la falta de apoyo institucional puede agravar crisis económicas familiares.
• Necesidad de Ayuda Profesional: Los padres frecuentemente buscan apoyo emocional y terapéutico para enfrentar situaciones inesperadas, dada la falta de información suficiente.
• Cambios en las Relaciones Familiares: La dinámica familiar se altera, pudiendo generar decepción, enojo, culpa y depresión. La atención puede centrarse en el hijo con discapacidad, descuidando a otros miembros de la familia. Los hermanos también pueden verse afectados, asumiendo responsabilidades y sacrificando su propio desarrollo social.
• Preocupación por el Futuro: Existe una preocupación recurrente por el futuro, lo que puede generar ansiedad y miedo.
• Afrontamiento Social y Aislamiento: La preocupación por el "qué dirán" puede llevar a un afrontamiento social o, por el contrario, a un aislamiento y cambios de creencias, con renuencia a integrarse en círculos sociales.

En algunos casos, los participantes señalan que no hubo cambios significativos, lo cual podría relacionarse con la falta de cuestionamiento previo sobre las relaciones familiares o con una no aceptación explícita de la situación.

La familia, como sistema interdependiente, requiere la interrelación armónica de todos sus miembros, según sus roles y competencias. La familia está regulada por normas y patrones de vida establecidos, y los padres desempeñan un papel crucial en la formación de la personalidad de los niños. Los cambios en la organización familiar ante la discapacidad de un hijo pueden perdurar hasta la adultez. A nivel de pareja, pueden surgir modificaciones en la vida marital, desde el abandono hasta nuevas formas de interacción, evidenciando un aprendizaje y aceptación gradual de la situación. La resiliencia es una actitud clave para los padres de niños con discapacidad o malformaciones.

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