En las últimas décadas, la esperanza de vida ha aumentado significativamente en la mayoría de los países desarrollados. Sin embargo, esta tendencia no siempre se acompaña de un incremento en los años de vida vividos con buena salud. Surge entonces la pregunta fundamental: ¿estos años adicionales se viven con calidad y autonomía, o los individuos pasan cada vez más tiempo con discapacidad o limitaciones?
La respuesta a esta interrogante tiene un impacto profundo en los sistemas sanitarios y sociales, afectando directamente la demanda de cuidados a largo plazo. Los indicadores de salud clásicos, centrados exclusivamente en la mortalidad, se han mostrado insuficientes para describir la evolución real del estado de salud de la población. Por ello, es esencial emplear indicadores que consideren no solo la mortalidad, sino también la morbilidad o la discapacidad. Los indicadores denominados "esperanzas de vida saludable" combinan información sobre mortalidad y morbilidad o discapacidad, permitiendo observar si los años ganados se viven con un buen estado de salud o están afectados por la enfermedad y la dependencia.
Si bien la discapacidad no es una consecuencia inevitable del envejecimiento, las situaciones de fragilidad son crecientes a edades avanzadas y pueden desembocar en la pérdida de autonomía y discapacidad. La discapacidad es una parte intrínseca de la experiencia humana, resultado de la interacción entre afecciones como la demencia, la ceguera o las lesiones medulares, y una serie de factores ambientales y personales. Se calcula que 1300 millones de personas, el 16% de la población mundial, sufren actualmente una discapacidad importante.
Análisis de la Esperanza de Vida Libre de Discapacidad (EVLD): Un Estudio Longitudinal
Un análisis de la esperanza de vida libre de discapacidad a lo largo de la biografía, desde la madurez hasta la vejez, fue realizado por investigadores de la Universidad de Lleida, el Centro Superior de Investigaciones Científicas de Madrid y la Universidad Autónoma de Barcelona. El proyecto "Procesos de Vulnerabilidad en la Vejez", que generó los datos, fue financiado por el Ministerio de Sanidad de España a través del Fondo de Investigación Sanitaria (PI04/0552).
Objetivo y Metodología del Estudio Español
El objetivo principal del estudio fue determinar en qué etapas del curso de vida previo a los 70 años se acortan las expectativas de vida en salud. Se llevó a cabo un análisis longitudinal retrospectivo utilizando datos de la primera ronda de la encuesta "Procesos de vulnerabilidad en la vejez. Seguimiento longitudinal de los efectos ambientales y sociales". Esta encuesta recogió datos retrospectivos que permitieron reconstruir el curso de la vida de los participantes hasta el momento de la observación, posibilitando así el análisis del calendario de incidencia de discapacidad.
La población a estudio consistió en una cohorte de 1286 individuos, de 70 a 74 años de edad, no institucionalizados y residentes en viviendas familiares en 28 municipios de las áreas metropolitanas de Madrid y Barcelona en 2005. El diseño de la cohorte y la selección de una población urbana permitieron controlar factores contextuales que podrían aumentar el riesgo de fragilidad y discapacidad en la vejez, como factores ambientales o condiciones de vida tempranas. La muestra incluyó a personas con deterioro cognitivo (5,5% de la muestra), utilizando un relator o proxy para evitar sesgos en la observación de casos de discapacidad grave.
Variables e Instrumentos de Medida
La discapacidad se utilizó para definir el estado de ausencia de salud y se midió mediante el autorreporte de dificultades o incapacidad para realizar actividades básicas de la vida diaria (ABVD) y actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD). Las actividades se observaron mediante las pruebas de Katz y Lawton, respectivamente.
- Las actividades básicas consideradas fueron: bañarse, vestirse y desvestirse, ir al servicio, desplazarse por la vivienda, la continencia y comer solo.
- Las actividades instrumentales consideradas fueron: usar el teléfono, hacer compras, preparar la comida, cuidar la casa, lavar la ropa, usar medios de transporte, responsabilizarse de su medicación y manejar dinero.
El grado de discapacidad se categorizó según el nivel de atención y cuidados que implica:
- Sin discapacidad.
- Discapacidad instrumental: solo con discapacidad para una o más AIVD.
- Discapacidad básica o grave: con discapacidad para una o más ABVD.
Análisis Estadístico
Los datos sobre la fecha o edad de inicio de las dificultades permitieron obtener la edad de inicio de la discapacidad básica e instrumental para cada sujeto. Se calcularon tablas de discapacidad (tablas de vida que usan la discapacidad como evento) a partir del calendario de incidencia. Este enfoque, al disponer de datos longitudinales, facilita un cálculo de la esperanza de vida más ajustado a la realidad que los métodos basados en tasas de prevalencia.
Se construyeron tablas de vida utilizando como evento la aparición del primer problema de discapacidad, considerando su gravedad. Al ser una cohorte de supervivientes sin pérdidas por mortalidad hasta la observación, se obtuvieron los años vividos libres de discapacidad. Además, se calcularon las probabilidades de supervivencia mediante el método de Kaplan-Meier.
Resultados Clave del Estudio
La edad media de la muestra fue de 73 años (DE: 1,7), con un 58% de mujeres. La prevalencia global de discapacidad fue del 33%, desglosada en 22,1% de discapacidad instrumental y 11,6% de discapacidad básica.
- La prevalencia masculina de discapacidad instrumental (28,5%) fue superior a la femenina (17,5%).
- La prevalencia femenina de discapacidad básica (12,7%) fue superior a la masculina (10,1%).
Esperanza de Vida Libre de Discapacidad (EVLD) General
La tabla de vida completa para cualquier tipo de discapacidad mostró una Esperanza de Vida Libre de Discapacidad (EVLD) al nacimiento de 58,85 años. Este valor relativamente bajo se atribuye a una alta probabilidad de discapacidad durante el primer año de vida (0,07772), una probabilidad que no se vuelve a alcanzar hasta el tramo de 60 a 64 años de edad (0,18167). Al considerar la EVLD al año de vida en lugar del nacimiento, esta aumenta considerablemente a 62,80 años.
Patrones por Sexo y Autonomía
El análisis por sexo reveló diferencias significativas:
- La EVLD masculina fue de 52,55 años al nacimiento, mientras que la EVLD femenina fue notablemente mayor, de 64,04 años.
- La probabilidad de desarrollar algún tipo de discapacidad al nacimiento fue mucho más reducida entre las mujeres (0,02403), siendo sensiblemente inferior a la registrada en las edades iniciales de la vejez (60 a 64 años: 0,19505). Para la población femenina, la esperanza de vida al nacer y al año de edad son prácticamente idénticas.
- La EVLD instrumental masculina al nacimiento fue de 52,81 años, principalmente debido a la alta probabilidad de inicio de una discapacidad instrumental durante el primer año de vida. Cuando se analizó la probabilidad de pérdida de autonomía instrumental solo en hombres, se observó un aumento, aunque menor, en las edades en que la mayoría de los hombres de esta generación contrajeron matrimonio y comenzaron a convivir en pareja (25-34 años de edad).
- Para las mujeres, la EVLD instrumental al nacimiento fue sensiblemente más alta (65,17 años). La probabilidad de comenzar a sufrir una discapacidad instrumental en esta generación de mujeres urbanas no aumentó significativamente hasta la cincuentena, y de forma más notable a partir de los 60 años de edad.
En cuanto a la autonomía básica, la EVLD básica al nacimiento fue de 70,46 años y disminuyó con la edad. La probabilidad de inicio de una discapacidad básica no se vuelve importante hasta los 60 años de edad (0,08682) y presenta un patrón de incidencia más tardío que el de la discapacidad instrumental.
- La autonomía básica mostró un patrón biográfico menos diferenciado por sexo que la instrumental. Los hombres tuvieron un patrón ligeramente más retrasado de pérdida de autonomía básica a partir de la cincuentena.
- Para los hombres urbanos de esta generación, la EVLD básica al nacimiento fue de 71,15 años, superior a la del conjunto de la población. La probabilidad de discapacidad básica comenzó a ser importante en el tramo de 65 a 69 años de edad (0,05263), un poco más tarde que para el conjunto de la población.
- Para las mujeres, la EVLD básica al nacimiento fue ligeramente más baja (70,12 años). La aparición de discapacidad básica fue más progresiva en la población femenina, volviéndose importante desde los 60 años de edad.
Los primeros casos de discapacidad básica aparecieron en el tramo de 15-19 años en mujeres y en el de 35-39 años en hombres, casos "tempranos" que probablemente se debieron a accidentes. La incidencia de este tipo de discapacidad aumentó a partir de los 50-54 años de edad y se aceleró progresivamente hasta los 65-69 años, cuando la probabilidad de padecer discapacidad instrumental fue ligeramente superior en los hombres que en las mujeres (0,23 frente a 0,19).
La Pérdida de Autonomía a lo Largo de la Vida
Con el fin de centrar el análisis en la pérdida de autonomía a lo largo del curso de la vida, se calcularon las curvas de supervivencia a partir de los 40 años de edad. Los resultados evidencian que, a partir de los 60 años, se acelera notablemente la aparición de cualquier tipo de discapacidad y de discapacidad básica. En el segundo caso, se constató otra aceleración importante a los 65 años de edad.
Las curvas de supervivencia por sexo revelaron que la EVLD femenina es menor que la masculina (LogRank = 5,80; p = 0,016) para cualquier tipo de discapacidad. Por ejemplo, a los 60 años de edad, la probabilidad acumulada de supervivencia a la discapacidad masculina es del 96%, y la femenina del 95%. Una situación similar ocurre con la discapacidad básica, donde las mujeres muestran una supervivencia a la discapacidad menor que la masculina (LogRank = 4,315; p = 0,038).
Esperanza de Vida Ajustada por Discapacidad (EVAD) y Años de Vida Ajustados por Discapacidad (AVAD)
La evaluación de la salud de una población requiere indicadores que vayan más allá de la mortalidad. La esperanza de vida ajustada por discapacidad (EVAD) y los años de vida ajustados por discapacidad (AVAD) son herramientas cruciales para este fin. La EVAD, conocida en la literatura inglesa como DALE (Disability Adjusted Life Expectancy), y los AVAD, o DALYs (Disability Adjusted Life Years), son indicadores estrechamente ligados que resumen la salud de una población de manera intuitiva y permiten evaluar la carga de enfermedades y sus secuelas, así como los factores de riesgo asociados.
Definición y Justificación
Los AVAD expresan las pérdidas ocasionadas por la mortalidad y morbilidad respecto a un ideal de salud predeterminado. Por otro lado, la EVAD se expresa en términos de la cantidad de vida saludable que un individuo promedio puede esperar vivir. Este enfoque hace que la EVAD sea particularmente atractiva, ya que la mayoría de las personas están familiarizadas con el concepto de esperanza de vida, y sus resultados pueden ser más fácilmente comprendidos, logrando un mayor impacto en las acciones de los decisores.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha adoptado los AVAD para medir la carga de las enfermedades a nivel internacional desde mediados de los años 90, dada su capacidad para integrar los componentes de cantidad y calidad de vida en un solo indicador. Aunque se les critica por cierto subjetivismo en el cálculo de las severidades de las enfermedades, los AVAD establecen claramente sus supuestos, permitiendo a los especialistas tomar decisiones informadas. Además, no se ha propuesto un indicador que resuelva todas las insuficiencias señaladas a los AVAD de manera más eficaz.
Cálculo de la EVAD
La EVAD comparte la misma filosofía general que los AVAD y se basa fundamentalmente en dos elementos: una tabla de vida "actual" para la mortalidad general y las prevalencias de las enfermedades y secuelas de interés. La obtención de una tabla de vida "actual" implica una serie de pasos:
- Obtener las tasas de mortalidad específicas por sexo y grupos de edad para el año de referencia.
- Calcular la probabilidad de morir (qx) para cada grupo de edad y sexo.
- Calcular las columnas lx (número de sujetos vivos al inicio de un grupo de edad) y dx (número de sujetos que mueren en ese grupo de edad).
- Calcular la columna Lx, que representa el total de años vividos por la cohorte en el grupo de edad x.
- Calcular la columna Ex, que son las esperanzas de vida para cada grupo de edad.
El segundo elemento fundamental es la información sobre la prevalencia de enfermedades y secuelas, desglosada por sexo y edad. Esta información se utiliza para ajustar la esperanza de vida, restando los "años de vida perdidos" asociados a una calidad de vida subóptima. Esto se logra separando, para cada grupo de edad, los años vividos con enfermedad o secuelas en "años perdidos" y "años vividos óptimamente", empleando las severidades asociadas a las condiciones de salud. En la esperanza de vida libre de discapacidad, todas las enfermedades y sus secuelas se ponderan con severidades iguales a 1 (equivalente a muerte), considerando todos los años vividos con enfermedades como años perdidos.
Consideraciones Metodológicas: Comorbilidad
La comorbilidad representa un desafío significativo en el cálculo de los AVAD y la EVAD, principalmente por dos razones: la necesidad de estimar la prevalencia de dichas comorbilidades y la dificultad para estimar una severidad combinada para múltiples condiciones. No es posible simplemente sumar las severidades de cada enfermedad, ya que esto podría resultar en valores superiores a 1 (peores que la muerte), lo cual carece de sentido. Se han propuesto soluciones, como considerar la independencia de las enfermedades en ausencia de información adicional o usar modelos multiplicativos para estimar la severidad combinada.
Desafíos en la Esperanza de Vida de Personas con Discapacidad Intelectual
La esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual es entre 10 y 20 años menor que la de la población general. Esta reducción se debe, en gran medida, a las deficiencias en la atención que padece este colectivo, lo que los hace más propensos a fallecer por causas evitables. Un estudio de la Universidad de Bristol (Reino Unido), publicado en la revista The Lancet, reveló que las personas con discapacidad intelectual fallecen por causas evitables con mucha más frecuencia que la población general.
En el caso de los varones con discapacidad intelectual estudiados, la edad promedio de fallecimiento fue de 65 años, 13 años menos que en varones sin esta condición. Para las mujeres, fue de 63 años, 20 años menos que la esperanza de vida de la población femenina británica. Los autores alertan que, mientras que el 13% de los fallecimientos en la población general podrían haberse evitado con una mejor atención sanitaria, este porcentaje casi se triplicaba en personas con discapacidad intelectual, alcanzando el 37% de muertes evitables.
El estudio también comparó las causas de deceso entre personas con y sin discapacidad intelectual, observando que las primeras tenían una mayor probabilidad de depender de terceros para actividades básicas como comer o desplazarse, y de vivir en hogares peor acondicionados. Estos factores, junto con las demoras en el diagnóstico y tratamiento de problemas de salud, contribuyen a la mayor y más prematura mortalidad del colectivo.
Inclusión de las personas que viven con discapacidad intelectual: Dra. Betania Allen
Factores que Contribuyen a las Desigualdades en Salud
Las personas con discapacidad se enfrentan a situaciones injustas que se traducen en significativas desigualdades en materia de salud. Estas desigualdades se originan en diversos factores:
- Factores estructurales: Experimentan capacitismo, estigmatización y discriminación en todas las facetas de su vida, lo que afecta su salud física y mental. A menudo, sus necesidades específicas en el ámbito de la salud no son atendidas adecuadamente, lo que no solo las perjudica a ellas, sino también a las personas que las atienden, en su mayoría mujeres y niñas.
- Acceso limitado a la actividad física y exclusión: Suelen quedar al margen de las intervenciones de salud pública que fomentan la actividad física y los estilos de vida saludables.
- Barreras en el sistema de salud: Se enfrentan a obstáculos en todos los aspectos del sistema, incluyendo dificultades para acceder a servicios sanitarios, instalaciones e información inaccesibles, y una escasa formación de los profesionales sanitarios en discapacidades intelectuales y del desarrollo. Además, hay una falta de información o de recopilación y análisis de datos sobre discapacidad, lo que impide una planificación adecuada.
Estas barreras conducen a que las intervenciones de carácter terciario, dirigidas a paliar los síntomas de la enfermedad ya presente, primen sobre las de carácter primario y preventivo. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha destacado la necesidad de formar mejor a los futuros profesionales de la red sanitaria en temas relacionados con la salud de las personas con discapacidad, ya que estos contenidos no suelen impartirse en los grados sanitarios.
Existen dos marcos internacionales importantes en relación con la equidad en la salud para las personas con discapacidad: la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas y la Estrategia Mundial sobre Discapacidad de la OMS. Ambos buscan asegurar que las personas con discapacidad gocen de los mismos derechos y la misma calidad en la atención sanitaria que las demás personas, incluyendo el acceso a servicios eficaces como parte de la cobertura sanitaria universal, igual protección ante emergencias y acceso igualitario a intervenciones de salud pública intersectoriales.
Estrategias para Mejorar la Salud y la Esperanza de Vida
La inclusión de las personas con discapacidad es fundamental para lograr los Objetivos de Desarrollo Sostenible y abordar las prioridades mundiales de la estrategia para hacer realidad la salud para todos. La cobertura sanitaria universal no se logrará si las personas con discapacidad no reciben servicios de salud de calidad en condiciones de igualdad con las demás personas. Invertir en la salud de las personas con discapacidad no solo supone un beneficio individual, sino también comunitario. Por cada dólar estadounidense invertido en la aplicación de medidas de prevención y atención de enfermedades no transmisibles que incluyan a estas personas, se podría obtener un rendimiento de casi 10 dólares.
Las personas con discapacidad, especialmente aquellas con discapacidad intelectual, han mostrado tasas de mortalidad más elevadas durante la pandemia de COVID-19 y menor probabilidad de recibir servicios de cuidados intensivos, lo que subraya la urgencia de abordar las desigualdades. Para mejorar esta situación, los gobiernos y asociados del sector de la salud pueden tomar tres acciones clave:
- Asegurar que las personas con discapacidad reciban servicios de salud de calidad en las mismas condiciones que las demás.
- Incluir a las personas con discapacidad en los procesos de toma de decisiones sobre políticas y programas de salud.
- Promover intervenciones de salud pública intersectoriales que les permitan alcanzar el grado máximo de salud posible.
La OMS, junto con la Asociación de las Naciones Unidas para la Promoción de los Derechos de las Personas con Discapacidad (UNPRPD), proporciona a los Estados Miembros y a los asociados para el desarrollo datos empíricos, análisis y recomendaciones actualizados en relación con la inclusión de la discapacidad en el sector de la salud.
Definiciones Clave
- De acuerdo con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006), las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.
- La definición operativa de discapacidad, basada en la Encuesta Nacional de Ingresos y Gastos de los Hogares, considera la condición de discapacidad como tener o no limitaciones para realizar actividades como: caminar, moverse, subir o bajar, ver, hablar, escuchar, vestirse, bañarse o comer, poner atención o aprender, o alguna limitación mental.
- El CONEVAL (Consejo Nacional de Evaluación de la Política de Desarrollo Social) estableció el rango de edad de las personas adultas mayores en 65 años o más, basándose en el derecho al goce de las prestaciones por vejez en la normatividad internacional y nacional.
- La esperanza de vida con discapacidad es un indicador que, además de reflejar el impacto de la mortalidad en una población, recoge las condiciones de salud presentes en dicha población. Este indicador estima el tiempo medio (en años) que una persona puede esperar vivir con alguna enfermedad o discapacidad a una edad determinada, como los 65 años. Se calcula con programas como Epidat 4.2, utilizando el método de Sullivan que combina la mortalidad y la morbilidad en una tabla de vida basada en la prevalencia de discapacidad observada.