La Escolarización en la Discapacidad Intelectual Grave y Profunda

A lo largo de los años, se han utilizado diversas etiquetas para describir a los niños con particularidades en el desarrollo intelectual. La versión anterior del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (texto revisado) utilizaba el término "Retraso Mental". Sin embargo, el término «retraso mental» ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término «discapacidad intelectual».

La discapacidad intelectual es un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, presente desde el nacimiento o la primera infancia, y que causa limitaciones en las actividades normales de la vida diaria.

Comprensión de la Discapacidad Intelectual

Definición y Características Generales

La discapacidad intelectual (DI) no es un trastorno médico específico ni un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo cual es suficientemente grave como para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria, conocidas como habilidades adaptativas, requiriendo ayuda permanente.

Niveles de Discapacidad Intelectual según el Coeficiente Intelectual (CI)

La discapacidad intelectual presenta diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves hasta profundos, clasificados principalmente por el coeficiente intelectual (CI):

• Leve: Poseen un coeficiente intelectual de 69 a 50. En la edad escolar, se observan dificultades en el aprendizaje de aptitudes académicas relativas a la lecto-escritura y matemática. Pueden ser tercos como forma de reaccionar a su limitada capacidad de análisis y razonamiento. La mayoría de los afectados llegan a alcanzar una independencia completa para el cuidado personal, actividades prácticas y vida doméstica, aunque el desarrollo sea más lento. Las mayores dificultades se presentan en las actividades escolares y muchos tienen problemas específicos en lectura y escritura. Sin embargo, las personas ligeramente retrasadas pueden beneficiarse de una educación diseñada específicamente para el desarrollo de los componentes de su inteligencia y para la compensación de sus déficits.
• Moderado: El rango del coeficiente intelectual es de 49 a 35. Las dificultades se observan en comparación con otros chicos de su edad, y el progreso de sus habilidades académicas se nota poco a poco. Presentan movimientos involuntarios de su cuerpo y pueden aparecer rabietas. La lentitud en el desarrollo de la comprensión y uso del lenguaje es común, y alcanzan un dominio limitado en esta área. La adquisición de la capacidad de cuidado personal y de las funciones motrices también están retrasadas, de tal manera que algunos de los afectados necesitan una supervisión permanente. Aunque los progresos escolares son limitados, algunos aprenden lo esencial para la lectura, la escritura y el cálculo. De adultos, las personas moderadamente retrasadas suelen ser capaces de realizar trabajos prácticos sencillos, si las tareas están cuidadosamente estructuradas y se les supervisa de un modo adecuado. Rara vez pueden conseguir una vida completamente independiente en la edad adulta.
• Grave: El coeficiente intelectual está dentro del intervalo de 34 a 20. Presentan dificultades para comprender el lenguaje escrito y hablado. Los padres y maestros deben proporcionar un grado de apoyo en la resolución de conflictos durante la vida cotidiana. La comprensión y la expresión del lenguaje se limitan, en el mejor de los casos, a la comprensión de órdenes básicas y a hacer peticiones simples. La adaptación al ambiente está siempre afectada, pero en un entorno social protegido, con el adecuado apoyo, puede no ser significativa.
• Profundo: Su coeficiente intelectual es inferior a 20. Sus habilidades implican el mundo físico más que procesos simbólicos, y sus aprendizajes se basan más en el cuidado de sí mismo y desarrollo de habilidades. Los afectados están totalmente incapacitados para comprender instrucciones o requerimientos o para actuar de acuerdo con ellas. La mayoría tienen una movilidad muy restringida o totalmente inexistente, no controlan esfínteres y son capaces, en el mejor de los casos, solo de formas muy rudimentarias de comunicación no verbal.

Habilidades Adaptativas Afectadas

Las habilidades adaptativas, cruciales para la vida diaria, se pueden clasificar en varias áreas:

• Área conceptual: Competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Clasificación del Apoyo Requerido

El impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que requiere. El apoyo se clasifica como:

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Prevalencia

Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

Causas de la Discapacidad Intelectual

Origen y Factores Comunes

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.

Causas Específicas

Las causas pueden producirse antes de la concepción, durante el embarazo, el parto o después del nacimiento:

• Antes de la concepción o durante ésta: Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil) y anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down).
• Durante el embarazo: Déficit grave en la nutrición materna, infecciones (VIH, citomegalovirus, herpes simple, toxoplasmosis, rubéola, Zika), sustancias tóxicas (plomo, metilmercurio), alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal), fármacos (fenitoína, valproato, isotretinoína, antineoplásicos), desarrollo anómalo del cerebro (quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris, encefalocele), preeclampsia y nacimientos múltiples.
• Durante el nacimiento: Falta de oxígeno (hipoxia) y prematuridad extrema.
• Después del nacimiento: Infecciones del encéfalo (meningitis, encefalitis), traumatismo craneal grave, desnutrición del niño, abandono emocional grave o maltrato psicológico/físico, venenos (plomo, mercurio), tumores cerebrales y sus tratamientos.

Síntomas y Detección de la Discapacidad Intelectual

Manifestaciones Tempranas

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, como características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies, y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y el crecimiento. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar, sentarse y levantarse.

Síntomas en Edad Preescolar y Escolar

La mayoría de los niños con discapacidad intelectual no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y las deficiencias del lenguaje. Pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas. Los niños mayores, ingenuos y crédulos, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos.

Comorbilidades

Entre el 20 y el 35% de las personas con discapacidad intelectual también presentan trastornos de la salud mental, siendo frecuentes la ansiedad y la depresión. El retraso mental puede acompañarse de cualquier otro trastorno somático o mental. Además, los individuos con retraso mental tienen un mayor riesgo de sufrir explotación o abusos físicos y sexuales. Los trastornos somáticos o mentales asociados tienen una gran repercusión en el cuadro clínico y en el rendimiento.

Proceso Diagnóstico

El diagnóstico de la discapacidad intelectual implica una evaluación integral:

• Detección prenatal: Se realizan pruebas de cribado (ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas, cribado cuádruple, alfafetoproteína, cribado prenatal no invasivo - NIPS) para identificar enfermedades que a menudo dan lugar a una discapacidad intelectual.
• Cribado del desarrollo: En las visitas pediátricas de rutina, los médicos realizan pruebas de cribado del desarrollo utilizando cuestionarios y evaluaciones de hitos para identificar posibles retrasos.
• Pruebas formales intelectuales y de habilidades: Incluyen entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios estandarizados como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (WISC-IV) para la capacidad intelectual, y las Escalas de conductas adaptativas de Vineland para valorar áreas como la comunicación funcional, habilidades de la vida diaria y destrezas sociales y motrices. Un diagnóstico solo es oportuno cuando tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.
• Identificación de la causa: Se realizan pruebas de diagnóstico por imagen (RMN para problemas estructurales, EEG para convulsiones), pruebas genéticas (análisis de micromatrices cromosómicas) y otros análisis (orina, sangre, rayos X) según la sospecha médica.

Diagnóstico Diferencial

Es importante diferenciar la discapacidad intelectual de otras condiciones, ya que problemas de audición, emocionales y trastornos del aprendizaje pueden confundirse con ella. Los niños gravemente privados de cariño y atención también pueden parecer que sufren discapacidad intelectual. Un retraso en habilidades motoras (sentarse, caminar, manipular objetos) puede ser un trastorno neurológico no asociado con la DI.

Escolarización de Alumnos con Discapacidad Intelectual, con Énfasis en Grados Graves y Profundos

Heterogeneidad y Factores Determinantes

Los alumnos con discapacidad intelectual constituyen un grupo muy heterogéneo. Aunque comparten atributos comunes, las características, el grado de afectación y las necesidades especiales varían considerablemente de un alumno a otro. Por este motivo, las posibilidades de escolarización son diversas, dependiendo tanto de las características personales del alumno como de los recursos disponibles en el entorno.

Opciones de Escolarización

En general, existen tres opciones para la escolarización de personas con algún tipo de trastorno del desarrollo intelectual:

• Centros de Educación Especial: La legislación española señala que la educación en Unidades o Centros de Educación Especial se llevará a cabo únicamente cuando las necesidades del alumno no puedan ser atendidas en un centro ordinario. En la práctica, esto significa que en estos centros solo se escolarizarán a los alumnos con las necesidades más graves y permanentes. Para chicos y chicas con un diagnóstico de discapacidad intelectual severa y profunda, este tipo de educación es la más adecuada.
• Aula Ordinaria: La educación inclusiva en el aula ordinaria es la opción más justa y con la que se consiguen mejores resultados. La escuela, como representación de la sociedad, debe actuar como lugar de ensayo para la vida adulta. Una escolarización en centros diferenciados impide que alumnos con distintas condiciones convivan y se enriquezcan mutuamente de esa diversidad, aprendiendo valores como la comprensión, la tolerancia y el respeto a las diferencias.
• Soluciones Mixtas: Existen centros donde se combinan las clases en aulas ordinarias con todos los alumnos juntos, con unas horas de asistencia a clases especiales. En estas clases, los chicos con necesidades más específicas reciben atención personalizada por personal especializado, en grupos reducidos de 6 o 7 alumnos. Esta modalidad es una buena opción para aquellos alumnos a los que les resulta insuficiente el refuerzo en el aula ordinaria, precisando atenciones más específicas o personalizadas para cubrir sus necesidades con calidad y garantizar los objetivos curriculares previstos.

Objetivos Prioritarios y Adecuaciones Curriculares

Es evidente que los chicos con alguna discapacidad intelectual precisan de adecuaciones, modificaciones y ampliaciones del currículum escolar, que, en ciertos casos, pueden llegar a ser bastante significativos. Los objetivos prioritarios en este tipo de alumnos incluyen el desarrollo de los componentes de su inteligencia y la compensación de sus déficits.

Tratamiento y Apoyo Integral

Equipo Multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por el médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, educadores especiales y psicólogos, entre otros.

Adaptación y Cuidado

La mayoría de los afectados llegan a alcanzar una independencia completa para el cuidado de su persona (comer, lavarse, vestirse, controlar los esfínteres), para actividades prácticas y para las propias de la vida doméstica, aunque el desarrollo tenga lugar de un modo considerablemente más lento de lo normal. Para las personas con discapacidad intelectual moderada, la supervisión permanente y la estructuración de tareas sencillas son clave. Para los grados graves y profundos, el apoyo es mucho más intensivo y enfocado en el cuidado personal básico y la comunicación rudimentaria.

Importancia del Apoyo Familiar

El apoyo de los padres, madres y miembros de la dinámica familiar es indispensable durante el desarrollo de estos niños y adolescentes, siendo un pilar fundamental en su proceso de adaptación y aprendizaje.

Comorbilidades y su Impacto

Los trastornos somáticos o mentales asociados, como la epilepsia, los déficits neurológicos y las alteraciones somáticas, son frecuentes, especialmente en los retrasos mentales moderados y graves. Estos tienen una gran repercusión en el cuadro clínico y en el rendimiento del individuo, haciendo el abordaje más complejo y multidisciplinario.

El tratamiento de la discapacidad intelectual es siempre necesario, ya que, según el nivel, en muchos casos, se puede conseguir un nivel de adaptación social muy favorable.

tags: #escolaridad #en #retraso #mental #grave