El concepto de calidad de vida (CV), aunque no es nuevo y se encuentra implícito en el pensamiento presocrático, ha emergido explícitamente hace unos 30 años, inicialmente en referencia a la eficacia de los tratamientos y las pérdidas por enfermedad. Sin embargo, su naturaleza dinámica y conexión con diversos objetivos hacen que su definición sea un reto, con más de 100 formulaciones y medidas del constructo existentes, según Keith (2001).
El Concepto de Calidad de Vida en el Ámbito de la Discapacidad
La pluralidad conceptual del término CV también está presente en el campo de la discapacidad. Las diversas definiciones comparten la inclusión de un amplio espectro de dimensiones de la experiencia humana. Estas dimensiones se relacionan con la medida en que las expectativas se aproximan a los logros, los factores objetivos y subjetivos que impactan la vida, y el grado de satisfacción con las circunstancias percibidas de la vida (Aguado, González, Alcedo y Arias, 2003).
El modelo de CV más aceptado por la comunidad científica internacional para el ámbito de la discapacidad es el propuesto por Schalock (1996), revisado en fechas recientes (Schalock y Verdugo, 2006). Este concepto utiliza indicadores referidos a ocho dimensiones que representan el núcleo de las necesidades fundamentales de la vida: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos.
En personas con discapacidad que envejecen, la preocupación por el bienestar físico, especialmente la salud y la asistencia sanitaria, son los indicadores más destacados y determinantes, recogidos en más del 80% de los estudios. Junto a estos, el lugar y características de residencia, los recursos de apoyo social, el papel de la familia y los proveedores de servicios son componentes vitales. La inclusión social es otro indicador frecuentemente citado en más del 50% de los estudios. Las dimensiones de bienestar emocional, desarrollo personal y relaciones interpersonales aparecen referidas en un porcentaje menor (20-30%), mientras que los derechos, bienestar material y autodeterminación solo se encuentran en una décima parte de los estudios (Shalock y Verdugo, 2003).
Desafíos en la Evaluación de la Calidad de Vida
La complejidad en la definición de la CV plantea un desafío inherente a su evaluación. Los recientes desarrollos conceptuales han impulsado el interés por principios que guíen el proceso de evaluación, buscando instrumentos con adecuados criterios de bondad que faciliten una medición precisa (Verdugo y Schalock, 2006). Actualmente, existen variados instrumentos (entrevistas estructuradas, escalas, cuestionarios, inventarios) cuyo ámbito de aplicación se centra fundamentalmente en personas con discapacidad jóvenes.
Sin embargo, la multidimensionalidad y subjetividad del concepto, unidas a la ausencia de una definición consensuada, hacen que la evaluación de la CV sea compleja (Cummins, 2005; Aguado, Alcedo, Rueda, González y Real, 2008). Esta dificultad se acentúa en la población de personas con discapacidad mayores, donde no existen instrumentos elaborados o adaptados para evaluar su CV, a pesar de su progresivo incremento y relevancia social. Más de la mitad de las personas con discapacidad en España tienen 65 o más años, y entre 45 y 64 años, unas 820.000 personas presentan discapacidades, enfrentando un proceso de envejecimiento prematuro (IMSERSO, 2005). La carencia de un marco conceptual y modelos teóricos sólidos ha limitado la investigación sobre la CV de este colectivo (Aguado, Alcedo, Fontanil, Arias, Verdugo y Badia, 2006).
Ante este panorama, es crucial optar por un concepto y modelo de CV que permita elaborar y diseñar instrumentos de evaluación basados en un sólido modelo teórico, con garantías demostradas de fiabilidad y validez, y que aporten información útil para implementar medidas de apoyo adecuadas. En este sentido, la conceptualización de CV propuesta por Schalock, como un constructo multidimensional que abarca aspectos tanto objetivos como subjetivos y se refleja en una percepción general de bienestar o satisfacción, se considera la más adecuada. Este modelo ha servido de base y guía en el diseño y elaboración de la Escala de Calidad de Vida (ECV).
Instrumentos de Evaluación de la Calidad de Vida en Discapacidad Intelectual
Escala de Calidad de Vida (ECV) para Personas con Discapacidad que Envejecen: Estudio Preliminar
Un estudio reciente se centró en la elaboración de un instrumento para evaluar la CV de personas con discapacidad que envejecen. La necesidad de disponer de herramientas fiables y válidas para este colectivo que permitan planificar actuaciones y estrategias de intervención eficaces orientó la creación de esta ECV. El instrumento se aplicó a una muestra de 2.292 personas con discapacidad mayores de 45 años de diversas comunidades autónomas de España.
El análisis de las propiedades psicométricas de la escala muestra una elevada consistencia interna, con un alfa de Cronbach de 0,92. La dimensionalidad de la escala arrojó una solución hexafactorial que muestrea seis de las principales dimensiones de CV: bienestar físico, inclusión social, bienestar emocional, desarrollo personal y autodeterminación, relaciones interpersonales y bienestar material. Estos resultados evidencian la adecuación de la ECV para evaluar la CV tal como es percibida por la muestra del estudio, las personas con discapacidad que envejecen.
Metodología y Participantes del Estudio de la ECV
La selección de los sujetos se realizó mediante un muestreo no probabilístico de carácter incidental o accidental, contactando con asociaciones y entidades públicas y privadas que atienden a personas con discapacidad en 16 comunidades autónomas. Se estableció un punto de corte de 45 años, considerado indicativo de envejecimiento en personas con discapacidad, justificado por el envejecimiento físico prematuro reconocido en este colectivo y por la Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud: Año 1999 del INE (2000), que establece el rango de 45 a 64 años como el primer estadio del envejecimiento.
La escala fue cumplimentada por un total de 2.292 personas con discapacidad mayores de 45 años, con una media de edad de 59,26 años (rango de 45 a 99 años). La muestra fue homogénea en género (51,5% varones, 48,5% mujeres) y mayoritariamente residente en zonas urbanas (67,3%). La procedencia se repartió principalmente entre el Principado de Asturias (45,8%), Castilla-León (17,4%) y Euskadi (12,2%).
En cuanto al tipo de discapacidad, hubo un claro predominio de personas con discapacidad física (37,3%) e intelectual (32,3%). Estas personas llevaban un tiempo medio de evolución de la discapacidad de 37,03 años, lo que les confiere un valioso conocimiento sobre la experiencia de vivir y envejecer con discapacidad.
| Tipo de Discapacidad | Porcentaje (%) |
|---|---|
| Física | 37,3 |
| Intelectual | 32,3 |
| Otros | 30,4 |
Respecto al tipo de convivencia, más de la mitad de la muestra (59,5%) convivía en ambientes familiares, mientras que un 28,5% residía en ámbitos residenciales. Esto demuestra que se logró restringir la representación de personas mayores residentes en ámbitos institucionales, en línea con los datos del INE (Jiménez y Huete, 2002, 2003) que indican que la mayoría de personas con discapacidad mayores en España conviven en el ámbito familiar.
| Tipo de Convivencia | Porcentaje (%) |
|---|---|
| Ámbito Familiar | 59,5 |
| Ámbito Residencial | 28,5 |
| Otros | 12,0 |
La versión inicial de la ECV consta de un total de 65 ítems o preguntas que muestrean las distintas dimensiones de CV, buscando recoger la importancia y grado de utilización de los distintos indicadores objetivos de CV.
Otras Escalas Relevantes: Quality of Life Questionnaire, Escala Integral y GENCAT
El Quality of Life Questionnaire (QLQ) de Schalock y Keith (1993) es uno de los mejores instrumentos para evaluar la calidad de vida percibida por adultos con discapacidad intelectual que desarrollan actividad laboral, y ya ha sido adaptado a la población española (Crespo, 2003). También se cuenta con la Escala Integral (Verdugo, Arias y Gómez, 2006), que permite la evaluación objetiva de calidad de vida en adultos jóvenes con discapacidad intelectual.
La Escala GENCAT, desarrollada por el INICO, es un instrumento que permite la evaluación objetiva de la calidad de vida de usuarios de servicios sociales. Su construcción y validación se basó en el modelo multidimensional propuesto por Schalock y Verdugo (2002/2003). Además, la Escala Integral de Calidad de Vida ha sido adaptada y validada en población chilena (2017) para personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Este instrumento es uno de los principales para evaluar la calidad de vida desde una doble perspectiva: objetiva (completada por profesionales) y subjetiva (administrada a los propios sujetos), demostrando adecuada fiabilidad y una estructura factorial congruente con la versión española.
Promoción de la Autodeterminación y la Calidad de Vida en Adultos con Discapacidad Intelectual
En España, 3,8 millones de personas presentan alguna discapacidad (INE, 2008), de las cuales el 19% corresponde a discapacidad intelectual, afectando al 1-2% de la población. A pesar de su presencia, durante muchos años las personas con discapacidad intelectual han sido relegadas en la toma de decisiones sobre su propia calidad de vida, a pesar de que la CV es importante para todos, independientemente de la discapacidad (Mirón, Alonso, Serrano y Sáenz, 2008).
A partir de la década de los 90, surge un movimiento de renovación conocido como la "era de la autodeterminación". La autodeterminación se entiende como la característica disposicional que otorga a la persona la oportunidad de desempeñar un rol activo en la toma de decisiones relativas a su propia calidad de vida, libre de influencias externas (Wehmeyer, 1996). El objetivo principal de este movimiento es facultarles para participar, tomar decisiones y desarrollar un mayor control sobre sus vidas y aprendizaje, buscando su integración social y una mayor calidad de vida.
Sin embargo, el desarrollo de la autodeterminación en esta población es complejo. Investigaciones demuestran que, en adultos con discapacidad intelectual, son a menudo los cuidadores y profesionales quienes deciden sus actividades de tiempo libre (Brown, 1989; Hawkins, 1993; Zijlstra y Vlaskamp, 2005). La ausencia de elección puede conducir a sentimientos de indefensión, dificultades de aprendizaje y reducción de la participación (Seligman, 1991).
Ante esta situación, ha habido un incremento de investigaciones e intervenciones orientadas a estos objetivos (Barquín et al., 2002; FEAPS, 2005, 2010; Pérez y Cabezas, 2007; Ponce, 2010; Vived, Betsabé y Díaz, 2012). En particular, para personas con discapacidad intelectual gravemente afectadas, se busca dotarles de un medio de comunicación que mejore su competencia general, como el procedimiento de comunicación total (Schaeffer, Musil y Kollinzas, 1994), para fomentar el control social y la espontaneidad en la expresión de deseos (Pérez et al., 2011).
Estudio de un Programa para Promocionar la Autodeterminación y la Calidad de Vida
Un estudio reciente tuvo como objetivo valorar un programa diseñado para promocionar la autodeterminación y mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual, mediante el empleo de estrategias alternativas de comunicación e incrementando las oportunidades para la toma de elecciones. Las hipótesis planteadas fueron:
- Hipótesis 1 (H1): En la medición pretest, ambos grupos (experimental y control) contarían con el mismo nivel de calidad de vida.
- Hipótesis 2 (H2): Los participantes del grupo experimental (GE) incrementarían su puntuación total en calidad de vida tras la aplicación de la intervención, mientras que el grupo control (GC) mantendría puntuaciones similares a las alcanzadas en la medición pretest.
Metodología del Programa de Autodeterminación
Se empleó un diseño cuasi-experimental pretest-posttest con grupo control sin tratamiento. La muestra, seleccionada intencionalmente en la Unidad de Día ATUREM, estuvo compuesta por 20 adultos con discapacidad intelectual que acudían regularmente al centro, distribuidos equitativamente entre ambos grupos. Para medir la calidad de vida, se utilizó la subescala de Calidad de Vida para Adultos con Discapacidad Intelectual (CVAD), un componente de la Escala Integral de Calidad de Vida (Verdugo, Gómez, Arias y Schalock, 2009), administrada individualmente por un entrevistador que conocía a los participantes.
El programa se implementó durante dos meses:
- Semana 1: Evaluación pretest de los participantes.
- Semana 2: Entrenamiento de los profesionales en la aplicación del nuevo programa.
- Semanas 3-7: Aplicación del programa, compuesto por 5 acciones de dificultad creciente (5 a 7 días cada una):
- Acción 1 (Semana 3): Familiarizar y entrenar a los usuarios en el manejo de pictogramas de afirmación y negación en situaciones de elección conocidas, con refuerzo inmediato.
- Acción 2 (Semana 4): Mantener la dinámica, incrementando los momentos de uso de pictogramas de elección (tipo A o B) durante cambios de actividad y comidas.
- Acción 3 (Semana 5): Ampliar las alternativas de elección en la planificación de actividades cotidianas, introduciendo opciones excluyentes (A o B o C) y elecciones múltiples (A y B).
- Acción 4 (Semana 6): Introducir nuevas elecciones más complejas (tipo A y B y C, o A y B y no C).
- Acción 5 (Semana 7): Facilitar el empleo de fichas de elección en situaciones no previstas, usando paneles con representaciones trabajadas y atendiendo cualquier intento de comunicación.
- Semana 8: Evaluación post-tratamiento de ambos grupos.
Durante todo el procedimiento se aseguró el anonimato y la confidencialidad. Los datos fueron analizados usando el alfa de Cronbach, Kolmogorov-Smirnov y la t de Student para muestras independientes.
Resultados del Programa de Autodeterminación
Los resultados mostraron que la prueba seleccionada (CVAD) es adecuada para medir la calidad de vida y sus dimensiones, con índices de consistencia interna (alfa de Cronbach) que oscilaron entre 0,93 y 0,70. Únicamente se obtuvieron índices más moderados en inclusión social (α = 0,63) y derechos (α = 0,58), siendo el valor más bajo el de desarrollo personal (α = 0,46). La normalidad de las puntuaciones se confirmó mediante la prueba de Kolmogorov-Smirnov, excepto en la dimensión de bienestar emocional (p = 0,03).
Para la H1, la comparación de las medias en pretratamiento no reveló diferencias estadísticamente significativas entre ambos grupos en ninguna dimensión, con tamaños de efecto irrelevantes, lo que confirma la hipótesis de ausencia de diferencias iniciales.
En cuanto a la H2, se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre las respuestas de ambos grupos en 6 de las 8 dimensiones estudiadas en la medición postest. Las diferencias no fueron significativas en las subescalas de relaciones interpersonales y bienestar material. Las diferencias significativas se debieron a un incremento de las medias obtenidas en el GE frente al GC, que mantuvo valores similares a los del pretest. Los tamaños de efecto asociados a las diferencias significativas oscilaron entre el 20% para desarrollo personal, bienestar físico, inclusión social y derechos, y un gran o muy gran efecto para autodeterminación y bienestar emocional, explicando cerca del 70% de las diferencias en estas subescalas. Los resultados de las puntuaciones globales también apoyaron el cumplimiento de la H1.