La evaluación integral es una piedra angular en la atención paliativa. Permite a los profesionales de la salud comprender las múltiples dimensiones del sufrimiento del paciente y su familia, adaptando así la atención para promover el bienestar. Dentro de este marco, las escalas de funcionalidad juegan un papel crucial al proporcionar una medida objetiva del estado del paciente y guiar la planificación de los cuidados.
La Escala de Desempeño Paliativo (PPS)
La Escala de Desempeño Paliativo (PPS), en su versión 2 (PPSv2), es una herramienta clínica ampliamente utilizada para evaluar el estado funcional de los pacientes en cuidados paliativos. Desarrollada por la Victoria Hospice Society en 1996 y revisada en 2001, esta escala mide la capacidad del paciente para moverse, cuidar de sí mismo, alimentarse y mantenerse consciente.
Descripción y Puntuación
La puntuación de la PPSv2 varía de 100% (situación de normalidad o salud) a 0% (muerte) en intervalos de 10 puntos. Es una modificación de la escala de Karnofsky (KPS) y se considera un instrumento de medición de la capacidad funcional específicamente diseñado para pacientes incluidos en programas de cuidados paliativos. La PPSv2 incluye factores como:
- Grado de deambulación.
- Nivel de actividad y extensión de la enfermedad.
- Capacidad para el autocuidado.
- Grado de ingesta oral.
- Nivel de conciencia.
A diferencia de la KPS, la PPSv2 no utiliza como ítem el lugar de los cuidados, pero sí incorpora la capacidad de ingesta oral y el nivel de conciencia, aspectos de gran relevancia para determinar la supervivencia al final de la vida.
Utilidad y Aplicación Clínica
Médicos y enfermeras utilizan la escala PPS para crear un plan de tratamiento individualizado. Los equipos de cuidados paliativos la emplean para determinar cuándo un paciente cumple con el umbral para la planificación de los cuidados al final de la vida. Es importante comprender que los profesionales clínicos evalúan la tendencia de las puntuaciones. Por ejemplo, si un paciente pasa de 60 a 40 en una semana, esa disminución suele indicar la necesidad de considerar cambios en el plan de cuidados paliativos.
Guía de Práctica Clínica para la Atención de Pacientes en Cuidado Paliativo - Dr. Marcel Ribero
PPS como Brújula, no como Reloj
Las familias a menudo sienten pánico ante una puntuación PPS baja o una disminución repentina. Sin embargo, es crucial entender que la escala PPS no predice la muerte. En palabras de Atul Gawande, las métricas no son solo números, y como Elisabeth Kübler-Ross nos enseñó, la muerte es un proceso, no un fracaso. La escala PPS, en cambio, guía la atención del paciente a lo largo de ese proceso. No es un reloj que marca el tiempo restante, sino una brújula que orienta la atención.
Dos pacientes podrían obtener una puntuación de 30; uno puede recuperarse y estabilizarse durante semanas, mientras que el otro puede empeorar en cuestión de días. La diferencia radica en las afecciones subyacentes del paciente, el manejo de los síntomas y la resiliencia general. La escala tampoco mide el sufrimiento; una persona con una PPS de 60 puede sufrir dolor intenso, mientras que otra con una PPS de 30 puede estar tranquila y bien controlada. La misma puntuación puede tener diferentes significados según la enfermedad; un PPS de 30 en cáncer avanzado no es lo mismo que un PPS de 30 en demencia.
Evaluación Multidimensional en Cuidados Paliativos
La definición de cuidados paliativos de la OMS subraya la necesidad de una evaluación exhaustiva que aborde todas las dimensiones de la persona y que pueden generar sufrimiento al final de la vida. Sólo una valoración multidimensional ordenada y consensuada en el equipo de cuidados paliativos será capaz de detectar y dar respuesta a las necesidades del paciente que sufre una enfermedad terminal y las de su familia.
Áreas Clave de Evaluación
La aproximación a un paciente en situación de enfermedad avanzada y terminal requiere una historia clínica completa que revise el diagnóstico, el curso de la enfermedad, tratamientos previos y antecedentes médico-quirúrgicos o psiquiátricos relevantes. Las principales áreas que deben ser evaluadas incluyen:
1. Evaluación de Síntomas
La detección, ponderación y monitorización de los síntomas es fundamental. Las escalas de evaluación son herramientas útiles para valorar su intensidad y monitorizar su evolución tras el inicio de un tratamiento o para detectar efectos secundarios de la medicación. Al seleccionar una escala, el clínico debe considerar los objetivos de la evaluación, su manejabilidad y la aceptación por parte del paciente.
- Escalas unidimensionales: Las escalas visuales analógicas, numéricas y verbales han demostrado buena correlación para evaluar un solo síntoma.
- Escalas multidimensionales: Permiten evaluar diversos síntomas en situaciones de cáncer avanzado. Ejemplos incluyen el Edmonton Symptom Assessment System (ESAS), Memorial Symptom Assessment Scale, Symptom Distress Scale y Rotterdam Symptom Checklist. La ESAS, por ejemplo, ayuda a monitorear dolor, fatiga y ansiedad, pero no la capacidad para vestirse o alimentarse por sí solo.
En el caso del dolor, se deben evaluar el número de dolores diferentes, su localización, irradiación, patrón temporal (continuo, intermitente, incidental), factores desencadenantes y moduladores, y el tipo de dolor (nociceptivo -somático o visceral- o neuropático). También es relevante graduar la magnitud del síntoma para comparar la respuesta a intervenciones terapéuticas.
2. Evaluación Funcional
La evaluación funcional informa sobre el grado de autonomía o dependencia del paciente y ayuda a planificar el tratamiento y los cuidados de forma adecuada. Además de la PPSv2, otras herramientas incluyen:
- Escala de Karnofsky (KPS): Clasifica el estado funcional de 100 (vida normal) a 0 (defunción), basándose en aspectos de actividad, trabajo y autocuidado.
- Índice de ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group): Mide la repercusión funcional de la enfermedad oncológica, siendo un criterio de progresión de la enfermedad. Sus niveles van desde 0 (asintomático) hasta 4 (incapacidad total).
- Edmonton Functional Assessment Tool (EFAT): Recoge aspectos relativos al nivel de alerta y comunicación, estado sensorial, movilidad, balance muscular, actividad y ABVD, así como la presencia de dolor.
3. Evaluación Cognitiva
Su objetivo es establecer la situación del paciente al inicio de la intervención y contribuir a detectar casos de neurotoxicidad por opioides, individuos con demencia, etc. Los criterios del DSM-IV son útiles para diagnosticar un cuadro confusional agudo en pacientes que no pueden completar un test cognitivo.
4. Evaluación del Grado de Distrés Emocional
Busca establecer los rasgos de personalidad básicos del paciente, su capacidad para afrontar la enfermedad, miedos, irritabilidad, negación, rabia, labilidad emocional, problemas no resueltos o ideas de suicidio. Escalas analógicas visuales de ansiedad/angustia y depresión/tristeza pueden ser útiles, así como el cuestionario HADS.
5. Evaluación Sociofamiliar
En esta área se establece la estructura familiar y su dinámica, el grado de apoyo del entorno o la existencia de problemas financieros. Es fundamental reconocer el peso emocional del cuidado y la necesidad de apoyo para las familias.
6. Evaluación de la Esfera Espiritual/Existencial
Se intenta establecer el grado de sentido y los valores del paciente y su entorno, así como la existencia de experiencias religiosas o de fe que puedan ser de ayuda. Esta área puede contribuir significativamente al bienestar o al sufrimiento global del paciente al final de la vida.
La PPSv2 como Predictor de Supervivencia
Estudios han demostrado que la PPSv2 tiene un alto valor predictivo de la supervivencia en pacientes que reciben cuidados paliativos, especialmente en el ámbito oncológico avanzado. Puntuaciones más bajas se asocian con supervivencias más cortas. Un estudio longitudinal prospectivo en 157 pacientes con cáncer y una expectativa de vida menor de tres meses, mostró que la mediana de supervivencia global fue de 13 días, con una mediana de puntuación PPSv2 del 20%. Los pacientes con un PPSv2 del 10% tuvieron una mediana de supervivencia de 6 días, mientras que para un PPSv2 del 30% fue de 15 días y para puntuaciones ≥ 50% fue de 32 días.
La aplicación repetida de la PPSv2 a lo largo del tiempo puede proporcionar información valiosa sobre la trayectoria de la enfermedad, aunque se recomienda su uso junto con otros factores predictivos (edad, sexo, tipo de tumor, comorbilidad, carga sintomática, etc.) para una predicción más precisa.
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