La discapacidad intelectual es un trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta durante el periodo de desarrollo (antes de los 18 años) y que implica limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual, así como en el comportamiento adaptativo dentro de los dominios conceptual, social y práctico. Comúnmente, estas limitaciones se observan en áreas cruciales como el lenguaje, la movilidad, el aprendizaje, el autocuidado y la vida independiente. Es fundamental reconocer que el colectivo de personas con discapacidad intelectual es complejo y muy heterogéneo, con necesidades de apoyo que varían en intensidad según las discapacidades específicas, su grado y la individualidad de cada persona.
Comprender la Discapacidad Intelectual y el Envejecimiento
El Fenómeno del Envejecimiento en Personas con Discapacidad Intelectual
El envejecimiento en personas con discapacidad intelectual es una realidad relativamente reciente, impulsada por el notorio incremento en su esperanza de vida. Históricamente, las personas con DI rara vez superaban los 50 años; sin embargo, gracias a los avances tecnológicos y las mejoras en el sistema de salud, su longevidad ha aumentado considerablemente. Este fenómeno ha generado un creciente interés en comprender y abordar el proceso de envejecimiento en este grupo, tanto en su vertiente activa y saludable como en la patológica.
Aun así, una nueva condicionante para este colectivo es el envejecimiento prematuro, que se manifiesta alrededor de los 45 años con la aparición de dificultades como la pérdida de memoria y la pérdida del habla. Las principales señales de alerta incluyen cambios en la rutina diaria, alteraciones de la personalidad y el olvido del autocuidado. En la última etapa del envejecimiento, estas dificultades pueden afectar gravemente la memoria y el lenguaje.
El proceso de envejecimiento no es uniforme; al igual que en la población general, es muy variable. Las diferencias individuales, la calidad de vida alcanzada en etapas anteriores y factores sociopolíticos, culturales y sanitarios son clave para definir cómo envejece cada persona. No es posible entender el envejecimiento de las personas con DI como un proceso unitario, ni hablar de un modo específico de envejecimiento para un determinado colectivo o tipo de discapacidad, dado que abarca múltiples facetas (biológicas, psicológicas y sociales) que, aunque diferenciables, constituyen un todo indivisible.
El proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual
Pilares del Envejecimiento Activo para Personas con Discapacidad Intelectual
Bienestar Físico y Salud
El bienestar físico se fundamenta en dimensiones como la buena salud, sentirse en forma y mantener hábitos saludables. Según Schalock y Verdugo, los aspectos más relevantes incluyen el sueño, la alimentación, las actividades diarias y la atención sanitaria. Es crucial que las personas con discapacidad intelectual tengan igualdad de acceso a los centros y servicios sanitarios. Aunque presentan muchos de los cambios biológicos que afectan a la población general, es necesario identificar a tiempo sus características de salud para brindar una atención adecuada. Como señala la OMS, «La salud es el resultado de varios factores que van más allá del plano individual y biológico».
El incremento de la esperanza de vida en personas con discapacidad ha dado lugar a nuevas necesidades, lo que subraya la importancia de identificar prácticas que promuevan el bienestar físico. Los ancianos con discapacidad intelectual están expuestos, como mínimo, al mismo tipo de problemas médicos (excluidos los mentales) que el resto de la población, y la prevalencia de ciertos cuadros patológicos, como los sensoriales, puede ser mayor, dependiendo de la etiología específica de su discapacidad intelectual.
Bienestar Emocional y Salud Mental
El bienestar emocional puede definirse por aspectos como sentirse feliz, contento, satisfecho, a gusto con el propio cuerpo y valioso. La vejez puede ser una etapa positiva y satisfactoria en la que se puede seguir aprendiendo. Sin embargo, el bienestar emocional de las personas con DI puede verse afectado por situaciones vitales estresantes, como la pérdida de seres queridos o la depresión, que pueden precipitar la aparición de problemas de salud mental o de comportamiento. Cualquier alteración psicológica puede restringir la participación y la pérdida de interés en actividades sociales.
Las personas con DI experimentan múltiples problemas de salud mental, destacando la depresión y la ansiedad como los más frecuentes. La presencia de problemas de conducta es también uno de los motivos más habituales de consulta en los servicios de salud mental. Es esencial recordar que estas alteraciones son el resultado de una interacción compleja de factores biológicos, psicológicos y sociales. A lo largo de su vida, las personas con DI están expuestas a numerosas situaciones que pueden incrementar su nivel de estrés, como la exclusión social, la estigmatización o la escasez de apoyo social, lo que se agrava por las dificultades de comunicación y para desarrollar estrategias de afrontamiento. Los estresores psicosociales a menudo precipitan el deterioro del bienestar emocional y conductual, por lo que su eliminación o reducción es fundamental.
Uno de los estresores más significativos es la pérdida de familiares o amigos. Tradicionalmente, se ha asumido que las personas con DI tienen dificultades para comprender conceptos como la pérdida o la muerte, lo que ha llevado al uso de eufemismos, a ocultar información y a reducir su exposición a eventos como funerales o velatorios. Una de las metas de la Organización Mundial de la Salud es mejorar el conocimiento y la sensibilidad hacia los estresores relacionados con el envejecimiento, para que este deje de ser una influencia negativa.
Autodeterminación y Derechos
El envejecimiento satisfactorio de las personas con discapacidad intelectual se concibe como un proceso que depende de su éxito al adaptarse a su entorno. Esto implica que, incluso en condiciones menos óptimas, es crucial que sigan manteniendo lo que antes consideraban importante y gratificante. Es imperativo asegurar la dignidad y el respeto de estas personas, ayudándolas a construir una vida propia, a tomar decisiones y a disfrutar de una buena calidad de vida. La autodeterminación, un proceso mediante el cual una persona se convierte en el agente principal de su vida, libre de influencias externas, es fundamental. Debe entenderse como el control ejercido sobre los aspectos que la persona con DI considera relevantes en su vida.
Las personas con discapacidad intelectual suelen presentar niveles de autodeterminación inferiores a los de sus iguales sin discapacidad debido a las menores oportunidades de elección que se les ofrecen. Durante esta etapa de la vida, se pueden ver vulnerados especialmente ciertos derechos. El bienestar material, que implica seguridad y estabilidad económica, está garantizado para las personas con DI en los artículos 19 (derecho a vivir de forma independiente), 27 (trabajo y empleo) y 28 (nivel de vida adecuado y protección social) de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006).
Sin embargo, las personas con DI a menudo enfrentan dificultades para disfrutar de derechos fundamentales básicos, como ejercer el voto, vivir en comunidad, formar una familia o acceder a una educación inclusiva en igualdad de condiciones. El principio de la independencia, reconocido por la ONU, es uno de los valores más importantes para cualquier persona, sin importar la edad.
Inclusión Social y Redes de Apoyo
La vida en comunidad es esencial para la inclusión, favoreciendo un mayor contacto con personas sin discapacidad y una mayor autonomía en el entorno comunitario. No obstante, en los servicios formales, el desarrollo de relaciones interpersonales es a menudo más complicado, ya que las oportunidades son limitadas y las actividades son clave para fortalecer nuevas redes sociales durante el envejecimiento. Además, las personas en proceso de envejecimiento suelen carecer de alguien con quien hablar de forma íntima y que las conozca en profundidad.
La edad puede ser un factor negativo asociado al tamaño y la frecuencia de contacto con la red social, predominando las relaciones familiares en esta etapa. La consolidación de la red social se ve afectada por el constante cambio de profesionales en los servicios de apoyo, el tamaño de la vivienda, las dificultades de transporte, los problemas de conducta y las habilidades adaptativas y de comunicación. Fomentar el interés por realizar actividades elegidas por la persona es crucial para ampliar su red social.
Según datos del IMSERSO (Encuesta Mayores, 2010), cuando se adoptan medidas correctas para asegurar una buena atención de la salud y se promueve la participación en redes sociales, las personas mayores pueden integrarse con normalidad, lo que es un factor clave para generar autoestima. Sin embargo, la limitada oferta social especializada en España dificulta una atención adecuada y la participación social de las personas con discapacidad, restringiendo el acceso a programas que favorezcan un envejecimiento más pleno.
La participación es un proceso voluntario que implica decisión y compromiso social, requiriendo un nivel mínimo de conciencia y disposición a la acción colectiva. La participación comunitaria en proyectos de desarrollo empodera a las personas como actores y supervisores de su propio desarrollo, ofreciendo oportunidades para el aprendizaje social, la innovación y el compromiso con los cambios sociales.
Aprendizaje y Desarrollo Cognitivo Continuo
Las personas mayores con DI tienen la capacidad de continuar aprendiendo, siempre y cuando sus familiares y profesionales mantengan actitudes positivas respecto a sus competencias y les ofrezcan oportunidades para desarrollar su potencial. Es estimulante seguir aprendiendo a lo largo de toda la vida, así como disfrutar del ocio y de los aspectos sociales y de diversión, lo que contribuye a la felicidad y a una mayor autoestima. La autoestima es vital para una vida auténtica, impulsando el deseo de vivir, el disfrute y el afán de superación.
Desafíos en la Detección y Evaluación
Cambios Cognitivos y Conductuales
A nivel cognitivo, el proceso de envejecimiento suele afectar principalmente a la memoria, el lenguaje, las habilidades visoespaciales, las funciones ejecutivas y las praxias. Las funciones ejecutivas son un constructo funcional relacionado con la resolución de tareas y el mantenimiento flexible de objetivos, incluyendo la inhibición de respuestas dominantes, la planificación y la monitorización. La inhibición cognitiva permite la supresión de información no pertinente y la interferencia de distractores, facilitando la selección de representaciones y acciones relevantes, así como el shifting o activación eficaz. La velocidad de procesamiento establece la relación entre la ejecución cognitiva y el tiempo invertido.
En personas con discapacidad intelectual, los niveles de alteración de las conductas motrices son directamente proporcionales a sus niveles cognitivos, a los apoyos recibidos y a las condiciones de su entorno. En cuanto a los cambios conductuales, son frecuentes la apatía, la inactividad, la disminución de la atención, el interés y la motivación, así como una menor iniciativa y una reducción en la velocidad de procesamiento de la información. Más allá de la simple ejecución de tareas, la incapacidad para lograrlas puede comprometer la independencia, un valor fundamental para cualquier persona.
Cabe destacar que la declinación en la inteligencia "fluida" o en el procesamiento de información nueva, que está biológicamente determinada, se compensa frecuentemente con la inteligencia "cristalizada" o conocimiento y habilidades adquiridos.
Dificultades en el Diagnóstico
La detección de patologías en personas con discapacidad intelectual es compleja debido a su dificultad para comunicar síntomas. Además, a menudo se asocian erróneamente los síntomas de trastornos psicológicos con los cambios propios del envejecimiento. Es sumamente importante que las personas ancianas con discapacidad, incluso ligera, no presenten quejas espontáneas que alerten sobre un proceso patológico. Suelen tolerar trastornos sensoriales importantes, dolor torácico, disnea, dispepsia o problemas urinarios, o expresan los síntomas de forma atípica, como a través del aumento de la irritabilidad, la inactividad, la pérdida de apetito o los problemas de sueño. En ocasiones, los cuadros alcanzan una gravedad que es difícil de detectar si solo se atiende a la sintomatología característica, por lo que es crucial estar muy atentos a los indicadores tempranos.
La evaluación y diagnóstico del deterioro cognitivo en personas mayores con discapacidad intelectual es una tarea siempre compleja. Profesionales y familias deben realizar observaciones regulares de los aspectos cognitivos y conductuales, así como de sus posibles cambios. Tradicionalmente, se han utilizado test cognitivos que no son muy adecuados para esta población debido a su elevado contenido lingüístico, lo que los perjudica considerablemente.
Pueden surgir problemas al determinar lo que siente la persona si tiene dificultades para expresar sus sensaciones o comprender las demandas que se le hacen. Por ello, es conveniente utilizar, al menos, una medida estandarizada y adaptada a la población con discapacidad intelectual que permita obtener una línea base neuropsicológica. Este punto de inicio permitirá realizar medidas repetidas que se compararán a lo largo del tiempo para evaluar la magnitud del cambio o deterioro cognitivo. Desde el punto de vista de la evaluación cognitiva y conductual, se deben aplicar escalas de evaluación psicológica que han sido progresivamente adaptadas y perfeccionadas para su uso en personas con discapacidad intelectual.
- El Test de screening (NTGEarlyDetectionScreenforDementia) ayuda a valorar la sospecha de demencia en personas con discapacidad intelectual.
- El CAMDEX-DS de Holland et al. (2006) es una Prueba de Exploración de Cambridge para la valoración de trastornos mentales en adultos con discapacidad intelectual, adaptada en España por Esteba - Castillo et al.
Estrategias y Apoyos para Fomentar el Envejecimiento Activo
Planificación Centrada en la Persona y Autonomía
La Planificación Centrada en la Persona (PCP) implica la toma de decisiones relacionadas con diversos eventos a los que se enfrentan las personas con DI que envejecen, como la salud y el bienestar físico, la jubilación, el tiempo de ocio, el entorno de vivienda, los aspectos financieros o las decisiones relacionadas con el final de la vida. El envejecimiento activo consiste en optimizar oportunidades de bienestar físico, social y mental durante la vida con el fin de mejorar la calidad de vida. Para lograr el mayor bienestar de las personas con discapacidad intelectual, se desarrollan programas y actividades centradas en la propia persona que contribuyen a un envejecimiento activo y favorecen la autonomía personal y la calidad de vida.
Una de las metas de inclusión para personas con discapacidad intelectual y física es que puedan lograr una vida cotidiana, activa, autónoma y asistida. Es muy importante lograr una mayor precisión diagnóstica en la fase inicial del envejecimiento, así como una prevención e intervención acordes con las necesidades individuales. Las personas mayores con discapacidad intelectual requerirán más apoyos que el resto de la población para mantener y desarrollar sus capacidades y alcanzar el mayor grado de autonomía posible.
Formación y el Rol de Profesionales y Familias
Es urgente implementar apoyos diseñados según las demandas de este grupo para promover un envejecimiento activo y saludable. Esto incluye la formación de los profesionales del entorno para una mayor comprensión de la situación y el trabajo con el personal de apoyo para alcanzar y mantener las metas establecidas. Se requieren nuevas formas de apoyo, evaluación e intervención para atender integralmente las demandas de las personas mayores con discapacidad y las de sus familias y profesionales a cargo.
Profesionales y familias deben realizar observaciones regulares de los aspectos cognitivos y conductuales, así como de sus posibles cambios. Las actividades de atención que deben realizar los cuidadores incluyen hábitos de cuidado, regulación y control del comportamiento interpersonal para facilitar la convivencia, actividades recreativas, educativas y de formación, además de brindar atención a la salud física y psicológica.
Según Berzosa (2013), envejecer es un proceso individual, pero envejecer bien incluye un componente social que implica a la familia, a las organizaciones de apoyo y a la sociedad en general. Para un envejecimiento exitoso, es fundamental preparar a la persona con competencias y capacidades que le permitan afrontar esta etapa de la vida de la forma más activa posible, siendo los programas de intervención cruciales en este sentido. El reconocimiento del proceso de envejecimiento en los familiares (especialmente los padres), el cambio de actividades para promover la autonomía personal y el conocimiento de las necesidades de las familias con alguna persona afectada por discapacidad intelectual son elementos de análisis importantes que deben tenerse en cuenta.
Programas de Estimulación y Apoyos Cognitivos
La rehabilitación de las funciones ejecutivas busca mejorar la capacidad para organizar las secuencias de la conducta y orientarla hacia la consecución de los objetivos deseados. La ciencia actual impulsa que las actuaciones profesionales se basen en evidencias para que los tratamientos sean lo más eficaces posible, minimizando la dispersión y los errores. Entre los programas de estimulación cognitiva mencionados, se encuentran:
- CÓRTEX: programa para la estimulación y el mantenimiento cognitivo en demencias.
- Memorievoc: programa neuropsicológico para la estimulación de la memoria.
- PRESNI: Programa de estimulación neuropsicológica integral.
- NeuroPersonalTrainer (NPT).
- Programa Gradior.
Para favorecer un mejor envejecimiento, tanto profesionales como familias deben tener claras una serie de recomendaciones, como ayudar a la persona a mantener su orientación anunciándole los sucesos diarios, recordándole la fecha y los lugares, y nombrando a las personas de su entorno.
Accesibilidad y Diseño Universal
La accesibilidad es fundamental para disponer de entornos adaptados, especialmente ante el deterioro asociado al envejecimiento. El Diseño Universal busca soluciones que permitan la inclusión de diversas capacidades, aunque presenta desafíos específicos en el proceso de envejecimiento debido a la amplia gama de necesidades a cubrir. El adulto mayor es un universo que puede analizarse mediante un enfoque cualitativo para profundizar en particularidades individuales, lo que mejora la aplicabilidad, aceptación y adopción del diseño, y potencia su desarrollo. Desde el diseño, es necesario participar activamente con los actores involucrados en el contexto para lograr una implementación efectiva.
En definitiva, la individualidad es el principio determinante en la vida de toda persona, y no es menos cierto en el caso de las personas con discapacidad intelectual. Esta individualidad no existe de forma aislada, sino que está bajo la influencia permanente de su entorno. Las personas con discapacidad intelectual que envejecen tienen una doble condición: la edad avanzada, con los procesos biológicos asociados, y una limitación inherente a la discapacidad en aspectos cognitivos, emocionales y de conductas adaptativas. Sin embargo, a medida que envejecen, suelen mostrar más calma, paciencia y aceptación, tomando decisiones más meditadas.
El término calidad de vida se refiere al nivel de excelencia en los aspectos esenciales de la existencia humana, y ha evolucionado de una noción sensibilizadora a un agente de cambio social y organizacional. La calidad del envejecimiento de una persona, y en particular de una persona con discapacidad intelectual, depende en gran medida de la calidad de vida que haya tenido a lo largo de su existencia. Cuanto más se haya "poseído" (en términos de experiencias y desarrollo), más se retendrá o más tardará en perderse, lo que facilita la continuidad en actividades, el arreglo personal y el mantenimiento de la comunicación.
Es fundamental recordar que, independientemente de la edad mental o del nivel de habilidades alcanzado, las personas con discapacidad intelectual siguen gozando del beneficio de vivir y aprender. Mantener la autoestima es crucial para una vida auténtica, y solo una acción personal y profesional comprometida, entusiasta, paciente y constante podrá mejorar la atención y los apoyos eficaces que requieren estas personas. Debemos responder a sus necesidades como se merecen y nos piden.
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