Implicaciones Bioéticas de la Discapacidad en la Formación de Fonoaudiólogos

El trabajo de los profesionales de la salud, como los fonoaudiólogos, se ve permeado, en el ámbito educativo, por miradas o concepciones que pueden llevar a prácticas de exclusión o inclusión. En Colombia, los fonoaudiólogos se han ganado un espacio de trabajo en el sector educativo, y su rol cobra vigencia en el naciente enfoque de educación inclusiva. Es fundamental reflexionar continuamente sobre la formación de los futuros fonoaudiólogos dentro del marco de los enfoques y propuestas de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la UNESCO.

La fonoaudiología es una de las profesiones del área de la salud, específicamente del área de la rehabilitación. Está reglamentada por la Ley 376 de 1997 del Congreso de la República. En Colombia, los fonoaudiólogos hacen parte de los servicios de apoyo pedagógico, de acuerdo con el Decreto 366 de 2009 por el Ministerio de Educación Nacional. Sin embargo, la participación de estos profesionales en el sistema educativo ha requerido que sean ellos mismos quienes actúen para abrir el camino. De manera general, los fonoaudiólogos que están trabajando en educación inclusiva sienten que su ejercicio no es reconocido por las instituciones, los docentes y otros profesionales. La existencia del decreto también ha llevado a que los profesionales de la salud se preparen y especialicen para comprender el funcionamiento del sistema educativo y del ejercicio educativo como tal.

Evolución de los Modelos Conceptuales de la Discapacidad

La discapacidad ha sido un tema controversial, históricamente ligada a la exclusión y discriminación. Existen distintas concepciones que determinan la representación social de la discapacidad, influyendo en las conductas y actitudes de la sociedad y limitando la participación efectiva de este grupo.

Del Modelo Médico al Modelo Social

Desde los modelos de prescindencia y rehabilitador, la discapacidad es entendida como la deficiencia de la persona. La “deficiencia” es caracterizada como una anomalía patológica que impide a la persona efectuar actividades que se consideran dentro de parámetros de “normalidad”. Si la deficiencia de la persona con discapacidad es consecuencia de la enfermedad, esta puede ser rehabilitada, curada. Este modelo se orienta a la rehabilitación del individuo, sosteniendo que la causa de la discapacidad radica en su deficiencia estructural y funcional, estableciendo la necesidad de rehabilitación y la existencia de instituciones que medien o reciban los efectos de la discapacidad. Las representaciones sociales que el personal sanitario tiene de las personas con discapacidad psicosocial, por ejemplo, han sido influenciadas por este paradigma, determinando el predominio de intervenciones paternalistas y asociando una carga estigmática.

El modelo social, impulsado desde las ciencias sociales por la insatisfacción sobre la concepción médica de la discapacidad, explica la discapacidad como consecuencia de barreras sociales. Este intenta superar los presupuestos exigidos por las concepciones de discapacidad de los anteriores modelos, entendiendo la discapacidad como uno de los componentes de la diversidad humana. La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) refiere que la persona con discapacidad es aquella que tiene alguna deficiencia física, mental, intelectual o sensorial a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, estas puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones que las demás personas.

El Enfoque Biopsicosocial de la CIF

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) está basada en la integración de los modelos médico y social. Con el fin de conseguir la integración de las diferentes dimensiones del funcionamiento, la clasificación utiliza un enfoque “biopsicosocial”. Por lo tanto, la CIF intenta conseguir una síntesis y proporcionar una visión coherente de las diferentes dimensiones de la salud desde una perspectiva biológica, individual y social. La noción de “persona con discapacidad”, desde el enfoque de la CIF, va más allá de la sola deficiencia de la persona, al establecer también una clasificación de las actividades habituales en su vida diaria y los factores ambientales que le pueden plantear barreras o ser facilitadores, entre los cuales se encuentran: productos y tecnología, entorno natural, apoyo y relaciones, actitudes, así como servicios, sistemas y políticas.

La Diversidad Funcional

Como submodelo del social, la diversidad funcional se plantea como un concepto superador al de discapacidad, afirmando que la diferencia es inherente al ser humano. Establece dos ideas fundamentales: dar el mismo valor a las vidas de todos los seres humanos y garantizar los mismos derechos y oportunidades a todas las personas. Su importancia radica en proponer fundamentos éticos que trascienden el ámbito de los Derechos Humanos, considerando la autonomía moral y autonomía física o funcional de manera diferenciada, entendiendo que la capacidad de realizar funciones básicas y tareas físicas no está relacionada con la capacidad de tomar decisiones sobre la propia vida.

Conceptos Clave: Diversidad e Inclusión

El concepto de diversidad se ha convertido en pilar de la inclusión o educación inclusiva. Se ha comprendido como algo característico de la naturaleza y, por lo tanto, del ser humano y la sociedad; de esta forma, la diversidad es parte de la realidad del entorno educativo. La diversidad es consustancial a la educación, y todas las personas son diferentes, por lo que no es de recibo categorizarlas o jerarquizarlas en función de estas diferencias. A partir de la “Declaración mundial de educación para todos” de la UNESCO en Jomtien-Tailandia en 1990, la diversidad se reconoce como característica humana y se invita a las naciones a trabajar por la universalización del acceso a la educación.

El concepto de inclusión social está relacionado conceptualmente con la democracia, el mercado, el estado de bienestar, o más estrechamente, con la exclusión social. Ya en el ámbito educativo, la inclusión se ha planteado con una concepción actual, desde la cual se acoge a toda la población, respetando sus diferencias. La escuela tradicionalmente concebida es segregadora, promueve la “competencia” entre los estudiantes y excluye al que no logra aprehender el currículo.

Concepciones de Fonoaudiólogos: Un Reflejo de la Realidad

Es importante conocer las concepciones que tienen los fonoaudiólogos que trabajan en el ámbito de la educación inclusiva sobre la discapacidad, la diversidad y la inclusión. Las concepciones son representaciones de la realidad, constituidas por actitudes, comportamientos, preferencias y significados desde las cuales se construye esta realidad. Es decir, el actuar profesional de los fonoaudiólogos puede verse permeado por sus concepciones.

Una investigación aplicada mediante entrevista semiestructurada a fonoaudiólogos reveló hallazgos importantes:

• Acerca del concepto de discapacidad, en la mayoría de los casos, diez fonoaudiólogos la definen desde una mirada deficitaria, biologicista del modelo médico. Para otros cinco entrevistados, la definición está dada desde la mirada social, manifestando que es una barrera social, una situación impuesta por la sociedad.
• Sobre el concepto de diversidad, cuatro participantes lo entienden como un rasgo propio de la naturaleza y de la sociedad, un rasgo distintivo y natural del ser humano.
• Respecto a la inclusión, diez de los diecisiete participantes consideran que hace referencia a los actos que permiten el acceso de las personas a distintos ámbitos de la sociedad, a la posibilidad de que todas las personas, sin importar sus particularidades, sean aceptadas. Sin embargo, persisten posturas particulares que interpretan la inclusión como permitir el ingreso de algunos estudiantes con limitaciones o necesidades educativas en la institución y enseñarles de acuerdo a su discapacidad, lo que mantiene una concepción de inclusión escolar para poblaciones vulnerables o minoritarias.

Pensar en la discapacidad como deficiencia puede llevar a concebir la educación inclusiva desde acciones remediales y, por tanto, excluyentes. Las concepciones hacen parte de un discurso con el que se comprenden prácticas y procesos como el educativo, y estas pueden generar formas de actuar que quizá no vayan en la línea de la inclusión y el reconocimiento de la diversidad. En contraste, es interesante el carácter que toma el concepto de diversidad en los fonoaudiólogos entrevistados, lo cual potencia la posibilidad de asumir la educación como enseñanza para la diversidad y como educación para todos.

Principios Bioéticos en la Atención a la Discapacidad

La aplicación de principios bioéticos en la atención a personas con discapacidad es fundamental. Un aporte importante es la aplicación de principios bioéticos orientadores del quehacer profesional bajo un nuevo paradigma, contribuyendo a la reflexión desde una perspectiva bioética, especialmente en el contexto de la salud.

Autonomía y Consentimiento Informado

Los dilemas bioéticos como el consentimiento informado y la participación de la persona en la toma de decisiones que afectan su propia vida implican para el profesional un desafío. Es necesario profundizar en la temática para contribuir a perspectivas de abordaje de personas con discapacidad que consideren acciones posibles que prevengan la discriminación. La autonomía, entendida como la capacidad de las personas para obrar por sí mismas de forma intencionada e independiente de influencias controladoras, es un principio central. La capacidad para tomar decisiones informadas es compleja y no se reduce a un "todo o nada", sino que se presenta en un espectro continuo entre la capacidad plena y la incapacidad total. Los profesionales deben fomentar la autodeterminación, respetando lo que cada persona desea respecto a su salud y su vida, facilitando la comprensión de la información sin prejuicios y permitiendo la libre elección. La consideración de la familia y amigos debe ser como apoyo, no como sustitución de la voluntad del paciente.

Justicia, Beneficencia y No Maleficencia

Los principios de justicia, beneficencia y no maleficencia son esenciales. La justicia implica garantizar que las personas con discapacidad participen plenamente en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás, evitando la discriminación. La beneficencia se refiere a obrar en el mejor interés del paciente, mientras que la no maleficencia exige evitar causar daño. En este sentido, la vulnerabilidad se debe entender como una situación de opresión, más que una debilidad inherente. La discriminación y el estigma violan los derechos fundamentales a la igualdad y la dignidad humana, deshumanizando y reduciendo el respeto a la autonomía.

Del mismo modo, cuando se aborda la sexualidad de las personas con discapacidad, los profesionales deben permitir su desarrollo integral, reconociendo la sexualidad como un aspecto fundamental del ser humano, y frente al cual tienen derecho a ser orientados y educados tomando como base su historia biográfica y lo que cada uno desea de la vida (autodeterminación). Deben ser considerados, por tanto, principios bioéticos fundamentales como la Justicia y la Autonomía.

Marco Normativo y Desafíos Bioéticos

En materia de discapacidad se ha generado un cambio de paradigma. La aprobación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) es un hito importante. Actualmente, existen estándares internacionales de salud mental y de derechos humanos en los que la mayoría de los Estados basa su legislación y está obligado a cumplir. Es así que, a nivel internacional, las legislaciones se basan en los "Principios de Salud Mental de la ONU" (1991), la "Declaración de Caracas" (OPS/OMS, 1990) y los "Principios de Brasilia, rectores para el desarrollo de la atención en Salud Mental en las Américas" (OPS/OMS 2005).

En el campo biomédico, el Convenio de Oviedo es un instrumento jurídicamente vinculante para los Estados que lo han suscrito, en materia de protección de los derechos humanos. Su finalidad es proteger al ser humano en su dignidad e identidad, así como garantizar, sin discriminación alguna, el respeto por su integridad y demás derechos y libertades, esto incluye los ámbitos de la atención sanitaria como la investigación científica y otras cuestiones relativas a la salud, el cuerpo humano y su uso para aplicaciones de la biología y la medicina.

El estigma y la discriminación, basados en la condición de discapacidad, siguen siendo una barrera. Estas actitudes negativas han contribuido directa o indirectamente a su exclusión de la sociedad, vulnerando la autonomía de las personas al momento de tomar decisiones. Para personas con discapacidad, concebida como la brecha entre las capacidades de la persona condicionadas por su salud y las demandas del entorno, esta situación puede afectar en el bienestar comunicativo en cualquier etapa del ciclo vital.

Implicaciones para la Formación de Fonoaudiólogos

La labor del fonoaudiólogo en educación inclusiva es de gran importancia para el sistema de educación, ya que a través de la comunicación los niños y, en general, las personas, acceden a los conocimientos presentes en el discurso escolar. La integración de la bioética en las adaptaciones curriculares para estudiantes con discapacidad es esencial para asegurar una educación inclusiva y equitativa. Los principios bioéticos de autonomía, justicia, beneficencia y no maleficencia proporcionan un marco ético para guiar las decisiones educativas, asegurando que los derechos y la dignidad de los estudiantes sean respetados.

Es fundamental que las adaptaciones curriculares sean específicas a las necesidades individuales de los estudiantes para maximizar los beneficios educativos y que se alineen con principios bioéticos para garantizar equidad y respeto por la dignidad de los estudiantes. Es crucial continuar reflexionando sobre la formación de los futuros fonoaudiólogos dentro del marco de los enfoques y propuestas de la Organización Mundial de la Salud y la UNESCO, de modo que estén preparados para abordar los complejos desafíos éticos inherentes a su profesión en el contexto de la discapacidad y la inclusión.

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