Introducción a la Sobrecarga del Cuidador
La labor de cuidar puede llegar a convertirse en un estresor muy relevante en función de las demandas que implique el manejo de la persona dependiente y los recursos de que se disponga. En el caso de la enfermedad de Alzheimer, un claro factor influyente es la progresión de la enfermedad y la dificultad que supone compaginar las exigencias del cuidado con las necesidades propias de quien asume la labor de cuidar. Muchas personas se ven desbordadas por las exigencias y responsabilidades del cuidar, algo habitualmente referido como “síndrome del cuidador”, y que responde al estrés que genera la tensión emocional y física de cuidar a una persona dependiente.
El Rol del Cuidador Familiar
El aumento de la población de adultos mayores y de los índices de prevalencia de enfermedades neurodegenerativas conlleva el incremento de cuidadores familiares que deben supervisar a los enfermos o cuidarlos de forma permanente. Se define como cuidador familiar a aquel familiar, amigo o vecino, perteneciente a la red de apoyo social del enfermo crónico, que dedica la mayoría de su tiempo a la asistencia del paciente y no recibe retribución económica por las tareas que realiza. En la literatura científica, se califica a los cuidadores familiares como «segundas víctimas» de la enfermedad o «pacientes ocultos» debido a las repercusiones desfavorables que padecen en su salud como consecuencia de las tareas de cuidado que realizan. Es muy importante valorar el estado de la persona que cuida con el objetivo de implementar las medidas necesarias para reducir las consecuencias de su percepción de sobrecarga. En su mayoría, quienes ocupan dicho rol son mujeres, predominando las esposas e hijas, aunque en los últimos años se observa el aumento del porcentaje de hombres que comienza a ocupar este rol.
La Carga del Cuidador como Concepto
La carga constituye un concepto clave en el análisis del estado emocional de los cuidadores de personas dependientes. Desde su introducción en el campo, el concepto de carga ha ido evolucionando desde una concepción unidimensional a una diferenciación entre carga objetiva y subjetiva e incluso a un concepto multidimensional. Sin embargo, la carga ha resultado ser un concepto poco claro y complejo, de forma que no hay acuerdo entre los autores en su definición. Esto supone, a su vez, dificultades a la hora de evaluar la carga en los cuidadores. La primera concepción de carga del cuidador surgió en la década de 1960 con el trabajo de Grad y Sainsbury (1963) con familiares de enfermos psiquiátricos, quienes definieron la carga como “cualquier coste para la familia”.
Posteriormente, la imprecisión de esta primera conceptualización dio lugar a la diferenciación de dos componentes: la carga objetiva, que se refiere a los acontecimientos, actividades y demandas en relación con el familiar enfermo, y la carga subjetiva, que comprende los sentimientos, actitudes y emociones del cuidador. A partir de la década de 1980 surgió otra tendencia de incluir más dimensiones dentro de la carga, como la económica, física, psicológica, emocional o social. Chou et al. (2003) distinguen tres momentos diferentes en la evolución de la definición de carga: primero, como concepto unidimensional (carga global); después, como concepto bidimensional (carga objetiva y subjetiva); y, por último, como concepto multidimensional (física, emocional, social y económica).
La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (Zarit Burden Interview)
La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (Zarit Caregiver Burden Interview; Zarit et al., 1980) es un instrumento que cuantifica el grado de sobrecarga que padecen los cuidadores de las personas dependientes. Aunque no es el único que se ha empleado para cuantificar el grado de sobrecarga, sí es el más utilizado, y se dispone de versiones validadas en múltiples idiomas, incluyendo español.
Origen y Características de la Versión Original
La versión original en inglés (Zarit et al., 1985), que tiene copyright desde 1983, consta de un listado de 22 afirmaciones que describen cómo se sienten a veces los cuidadores. Para cada una de ellas, el cuidador debe indicar la frecuencia con que se siente así, utilizando una escala tipo Likert que consta de 0 (nunca), 1 (rara vez), 2 (algunas veces), 3 (bastantes veces) y 4 (casi siempre). Las puntuaciones obtenidas en cada ítem se suman, y la puntuación final representa el grado de sobrecarga del cuidador. Por tanto, la puntuación global oscila entre 0 y 88 puntos. Esta codificación en una escala de 0 a 4 es la que se sigue en las versiones del cuestionario en todos los idiomas, o al menos no se ha encontrado ninguna en la cual se modifique esta codificación original. La escala evalúa principalmente la percepción subjetiva de sobrecarga, es decir, la respuesta afectiva que experimenta la persona cuidadora al enfrentarse a situaciones estresantes causadas por la situación de cuidado (sentirse desbordado, atrapado, resentido, impotente, entre otras) y la frecuencia con que la experimenta.
Ítems de la Escala de Zarit (22 preguntas)
La versión auto-administrada de 22 ítems de la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit incluye las siguientes preguntas:
- ¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita?
- ¿Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo suficiente para usted?
- ¿Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar y atender además otras responsabilidades?
- ¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?
- ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?
- ¿Cree que la situación actual afecta de manera negativa a su relación con amigos y otros miembros de su familia?
- ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar?
- ¿Siente que su familiar depende de usted?
- ¿Se siente agobiado cuando tiene que estar junto a su familiar?
- ¿Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar?
- ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar?
- ¿Cree que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su familiar?
- ¿Se siente incómodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar?
- ¿Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que puede contar?
- ¿Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar además de sus otros gastos?
- ¿Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?
- ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó?
- ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas?
- ¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar?
- ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar?
- ¿Cree que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace?
- En general: ¿Se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar?
La puntuación máxima es de 88 puntos, y en su versión original, no existen normas ni puntos de corte establecidos por el autor.
Controversias en la Codificación e Interpretación en España
En España se ha extendido una codificación de las respuestas al cuestionario de Zarit que difiere de la propuesta por su autor y de la práctica en el resto de los países que disponen de una versión validada.
Discrepancias en la Escala de Puntuación
Mientras que la versión original del Zarit Burden Inventory utiliza una escala de 0 a 4 para codificar las respuestas, en España solo una minoría de autores codifica las respuestas de esta manera. La mayor parte lo hace de 1 a 5, lo que altera el rango de la puntuación global a entre 22 y 110, en lugar de 0 y 88. Se cree que el origen de esta situación podría estar en el estudio de validación de Martín et al. (1996), cuyo anexo presenta el cuestionario traducido con una escala de frecuencia codificada de 1 a 5, lo que ha perpetuado esta práctica.
Implicaciones de las Diferencias de Codificación
Esta discrepancia en la codificación hace que la comparación de los resultados de estudios realizados en España no se pueda hacer de forma directa con los de otros países. Además, puede dar lugar a interpretaciones erróneas si los autores no informan explícitamente de la codificación utilizada. Los resultados que usan la escala de 1 a 5 dan lugar a puntuaciones de sobrecarga artificialmente altas, lo que puede generar cierto recelo en el ámbito internacional hacia los estudios españoles.
Problemas con las Referencias Bibliográficas
Existe otra dificultad añadida, ya que la segunda referencia bibliográfica más utilizada en España para citar el cuestionario es la de Izal y Montorio (1994), que reproduce una traducción distinta de la validada, aunque en este caso con una escala de frecuencia de 0 a 4. Es decir, se manejan dos referencias en español que no son del todo adecuadas: una por no ajustarse a la escala original del cuestionario y la otra porque la traducción no es la validada. Adicionalmente, se cree que por una errata en el anexo del artículo de Martín et al. (1996), falta uno de los 22 ítems, específicamente el número 12.
La Cuestión de los Puntos de Corte
Otro aspecto que se considera necesario reconsiderar es la utilización de puntos de corte para identificar o clasificar a los cuidadores con una sobrecarga intensa. El autor del cuestionario, hasta donde se conoce, no estableció ni propuso ningún punto de corte. Sin embargo, en España es habitual considerar que con una puntuación ≤ 46 «no hay sobrecarga», con 47-55 hay «sobrecarga leve» y ≥ 56 implica una «sobrecarga intensa». Estos puntos de corte probablemente derivan de los resultados del estudio de validación de Martín et al. (1996), realizado con 92 cuidadores de «pacientes ancianos atendidos en un centro de día psicogeriátrico situado en una clínica psiquiátrica». Se plantea la necesidad de considerar si estos puntos de corte son útiles y válidos para todo tipo de cuidadores, dado que constituyen un colectivo heterogéneo. De hecho, el propio Zarit afirmaba en 1985 que no se habían establecido criterios para indicar grados de sobrecarga leve, moderada o intensa.
Evolución Conceptual y Metodológica de la Evaluación de la Carga
La evaluación de la carga en el ámbito gerontológico se hace casi exclusivamente a través de la Escala de Carga del Cuidador de Zarit, a pesar de la evolución del concepto de carga y la existencia de otros instrumentos. La evaluación de la carga resulta esencial para delimitar las áreas en que el cuidador necesita apoyo, buscar posibles tratamientos para el familiar dependiente, valorar los cambios a lo largo del tiempo y diseñar programas de intervención y estimar su impacto.
De Conceptos Unidimensionales a Multidimensionales
A pesar de las distintas acepciones del concepto, en la actualidad existe la tendencia en el ámbito gerontológico a utilizar de manera preeminente el cuestionario de Zarit, ya que se ha convertido en el instrumento de evaluación de la carga más extendido. Se trata de un cuestionario que surgió para la evaluación de la carga de cuidadores de personas con demencia y que determina la carga que experimenta el cuidador mediante una puntuación global, presentando así una concepción unidimensional de la carga a pesar de contener ítems que se refieren a distintos aspectos. No obstante, actualmente la concepción de la carga como constructo unidimensional no parece la más aceptada.
Prevención de la Sobrecarga del cuidador informal del adulto mayor. Acarí
Revisión Sistemática de Instrumentos de Evaluación
Ante la complejidad y la diversidad de las situaciones de cuidado, se realizó una revisión sistemática de los instrumentos de evaluación de la carga del cuidador a través de bases de datos como PubMed, PsycINFO, PsycARTICLES y ProQuest, utilizando palabras clave como “evaluación carga” y “caregiver burden assessment”. El objetivo fue revisar y analizar las escalas de evaluación de la carga del cuidador utilizadas en el ámbito gerontológico, estableciendo la adecuación de su uso en función de las características de la situación de cuidado.
Criterios de Inclusión y Selección de Instrumentos
Tras la búsqueda bibliográfica, se encontraron 38 cuestionarios y escalas. De ellos, se seleccionaron los que cumplían los siguientes criterios de inclusión: (1) información necesaria disponible y suficiente (cuestionario accesible, nombre completo, autores, año de publicación, número de ítems y formato de respuesta, aplicación, tiempo de administración, adaptación al español, dimensiones de la carga y concepto subyacente), (2) propiedades psicométricas probadas (validez y fiabilidad), y (3) uso en el ámbito gerontológico (cuidadores de personas mayores de 65 años). En total, se seleccionaron seis instrumentos de evaluación para un análisis detallado, ordenados cronológicamente.
Instrumentos Seleccionados para la Evaluación de la Carga
Zarit Caregiver Burden Interview (ZCBI)
El Zarit Caregiver Burden Interview (ZCBI) (Zarit et al., 1980) fue uno de los primeros instrumentos diseñados para evaluar la carga del cuidador y es actualmente el cuestionario más utilizado para este fin. Aunque inicialmente se concibió como entrevista, se ha generalizado su utilización en formato autoaplicado. Evalúa una única dimensión de la carga, centrándose en la carga subjetiva, y establece puntos de corte para diferenciar entre ausencia de carga y sobrecarga leve y entre sobrecarga leve y sobrecarga intensa. Una de sus ventajas es que ayuda a predecir la institucionalización de la persona mayor receptora de cuidados. Sin embargo, una de las críticas más frecuentes es su extensión, lo que ha llevado al diseño de versiones abreviadas, aunque estas no han tenido gran aceptación.
Caregiver Strain Index (CSI)
El Caregiver Strain Index (CSI) (Robinson, 1983) se incluye frecuentemente entre los cuestionarios más importantes de evaluación de la carga del cuidador y es un instrumento breve con buenas propiedades psicométricas. Su estudio inicial contó con una muestra amplia de cuidadores de personas mayores de 65 años. No obstante, se encontró que un 31% de los encuestados obtuvieron una puntuación de 0, lo que indicaba una posible falta de sensibilidad. Existe una versión modificada de este instrumento que presenta mejor consistencia interna.
Caregiver Subjective and Objective Burden Scale
La Caregiver Subjective and Objective Burden Scale (Montgomery et al., 1985), a pesar de no haber llegado a consolidarse como instrumento de evaluación de la carga, fue la primera en la que se diferenció entre carga objetiva y subjetiva, con una subescala para cada dimensión.
Estudios de Validación Específicos
Adaptación y Validación en Argentina
El aumento de la población de adultos mayores y la creciente prevalencia de enfermedades neurodegenerativas en Argentina, como la enfermedad de Alzheimer, hace imperante abordar las necesidades de los pacientes y sus cuidadores familiares. Un estudio en Argentina tuvo como objetivo presentar evidencias de validez de la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit en cuidadores familiares de pacientes con demencia para su uso en este país. Se recogieron dos muestras independientes de cuidadores (muestra 1 con 150 cuidadores, y muestra 2 con 203 cuidadores) para analizar evidencias de validez de constructo y consistencia interna.
Como resultado, se obtuvo un instrumento compuesto por 17 ítems que permite evaluar unidimensionalmente el sentimiento de sobrecarga del cuidador de manera válida y confiable, explicando una varianza total del 59,1%. Los índices de ajuste del modelo unidimensional fueron adecuados, alcanzando valores superiores a 0,90 para NFI, NNFI, CFI, IFI y RFI, y un RMSEA inferior a 0,08. En esta versión, los ítems 7, 10, 15 y 22 quedan excluidos de los dominios identificados. La Escala de Sobrecarga de Zarit, en su versión argentina, ha demostrado apropiadas características psicométricas que validan su utilización en ese medio. Se observó que el ítem 1, que interroga sobre la frecuencia en que el paciente solicita más ayuda de la que realmente necesita, presentó una menor saturación, lo que puede deberse a los diferentes niveles de severidad de la demencia y la percepción del cuidador.
Validación en Chile
En Chile, donde una parte significativa de la población es discapacitada y requiere asistencia, se realizó un estudio para contribuir a validar la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit en sus formas original y abreviada. Se aplicaron ambas escalas, junto con un indicador subjetivo de sobrecarga y encuestas para depresión, a 32 cuidadores en Melipilla. Ambas escalas mostraron alta correlación con el indicador subjetivo y con depresión (r=0,51-0,67), apoyando su validez de constructo. La escala abreviada presentó una correlación casi perfecta con la escala original (r=0,92), apoyando su validez de criterio. Obtuvo, además, 100% de sensibilidad, 77,7% de especificidad, 86,6% de valor predictivo positivo y 100% de valor predictivo negativo para discriminar sobrecarga intensa, utilizando la escala original como parámetro. Ambos instrumentos evidenciaron alta consistencia interna (Cronbach=0,84-0,87), confiabilidad inter-observador (Coeficiente correlación intraclase=0,81-0,86) y confiabilidad por estabilidad (Kappa test-retest=0,91-0,93). En base a estos resultados y la extensa literatura internacional, se consideran ambos instrumentos válidos para ser usados en ese contexto para la objetivación y eventual intervención de sobrecarga en cuidadores.
Limitaciones y Desafíos en el Uso de la Escala de Zarit
A pesar de su amplia utilización, parece que con la estandarización del uso de este cuestionario algunos investigadores dejan a un lado la propia concepción de la carga, ya que actualmente la concepción de la carga como constructo unidimensional no parece la más aceptada. Además, aunque el cuestionario de Zarit se ha mostrado útil para cuidadores de personas con distintas enfermedades, existen otros cuestionarios que han demostrado gran eficacia a la hora de evaluar la carga en cuidadores con enfermedades específicas.
Críticas a la Unidimensionalidad y Sensibilidad al Cambio
Una puntuación global de la carga no ayuda a identificar en qué áreas concretas necesita ayuda el cuidador, lo que puede limitar su utilidad para el diseño de la intervención. Es más, diversos autores han señalado que se trata de una medida poco sensible al cambio terapéutico. Por todo ello, y dado que en la situación de cuidado intervienen diferentes variables que interactúan entre sí, resultando en perfiles muy diversos tanto del cuidador como de la persona receptora de cuidados, cabe preguntarse si es apropiado el uso generalizado del cuestionario de Zarit.
Necesidad de Instrumentos Adecuados a la Situación de Cuidado
Ya que se conoce la existencia de numerosos instrumentos de evaluación de la carga del cuidador diseñados, en ocasiones, con fines y contenidos distintos, se plantea la posibilidad de adecuar el instrumento a la situación de cuidado de forma que la evaluación resulte más pertinente y completa. En consecuencia, el objetivo es realizar una revisión y un análisis crítico de los instrumentos disponibles para la evaluación de la carga del cuidador de personas mayores en situación de dependencia, de forma que se pueda precisar qué instrumento es más adecuado para determinadas situaciones de cuidado.
