Evaluación y Calificación de Familias Cuidadoras: Herramientas y Desafíos

Cuidar de una persona mayor o dependiente tiene implicaciones físicas y emocionales que no siempre resultan fáciles de manejar. La sobrecarga del cuidador es un problema recurrente en las familias que, por falta de tiempo o experiencia, no están preparadas para afrontar el reto que supone cuidar de otra persona. Cuando se habla de la depresión del cuidador o del síndrome del cuidador quemado, no se refiere únicamente a circunstancias personales; no se trata de una circunstancia aislada. Es tal la responsabilidad que asumen en el desempeño de esta tarea que a veces se olvidan de sí mismas y de la importancia de cuidar del cuidador.

Para proporcionar a un familiar mayor los cuidados adecuados no solo hay que adquirir experiencia en la realización de tareas básicas, sino aprender a gestionar el tiempo, las emociones y el esfuerzo. Las exigencias de esta dedicación deben abordarse en pequeñas dosis. El problema de la sobrecarga y la depresión del cuidador tiene un origen multifactorial, ya que, por cuestiones como el carácter, la experiencia, el tiempo de dedicación o el equilibrio emocional, las mismas circunstancias se pueden presentar de forma muy diferente para cada persona.

La Sobrecarga del Cuidador: Un Desafío Latente

Una de las muchas complicaciones que presenta el síndrome del cuidador es su diagnóstico. La mayoría de los cuidadores no profesionales asimilan este deterioro como algo normal. En el ámbito de la asistencia domiciliaria sí existe un mayor conocimiento de estas circunstancias y del riesgo que supone no prestarles la atención que se merecen. Identificar los síntomas de la sobrecarga y determinar su nivel de afectación es la clave para el manejo del problema. Una forma de valorar en qué punto se encuentra un cuidador es mediante un test de sobrecarga de cuidador, un instrumento de escala y evaluación.

Si un test revela una sobrecarga intensa, es imprescindible que se busque apoyo. El replanteamiento de las tareas que se realizan y del tiempo que se les dedica no será suficiente para recuperar el equilibrio psíquico y anímico. Se necesita tiempo de calidad para el autocuidado, y no solo de forma puntual sino prolongada. No hace falta esperar a encontrarse en una situación complicada para recurrir a la ayuda de un cuidador con experiencia.

El Examen Parental: Clave en la Evaluación Judicial de Cuidadores

El examen parental es una herramienta de evaluación destinada a determinar si una persona posee las aptitudes necesarias para asumir la responsabilidad de crianza y protección de un niño, niña o adolescente, especialmente en situaciones judiciales. Según la Mg. Ts. Carol Bettiz, especialista en intervención socio-jurídica en familia y perito social forense del Servicio Médico Legal de Arica, este proceso permite evaluar si los padres o cuidadores son capaces de proporcionar un ambiente seguro y adecuado que el menor necesita. Este tipo de evaluación se aplica comúnmente en casos de custodia, medidas de protección y adopciones.

En la mayoría de los casos, este procedimiento se desarrolla en un contexto adversarial, en el cual uno de los progenitores resulta mejor evaluado que el otro. Esta evaluación no solo abarca a los padres biológicos, sino también a otros familiares o personas significativas, como abuelos, tíos o familias de acogida, quienes podrían asumir el rol de cuidadores principales si poseen la capacidad de brindar estabilidad y protección al menor.

¿Cómo se Evalúan las Competencias Parentales?

La evaluación de competencias parentales se realiza mediante diversas técnicas que permiten medir la capacidad de los cuidadores para satisfacer las necesidades físicas, emocionales y sociales del menor. Según la experta, estas competencias se dividen en cuatro áreas clave:

• Vincular

  Analiza la capacidad del cuidador para crear y mantener un vínculo seguro y estable con el niño, fomentando un ambiente de confianza y afecto esencial para el desarrollo socioemocional.

• Formativa

  Se centra en la habilidad del cuidador para orientar el aprendizaje y la socialización de niños, niñas y adolescentes, integrando valores, normas y comportamientos saludables.

• Protectora

  Valora cómo el adulto garantiza condiciones de vida seguras, protege al menor de situaciones de riesgo y respeta sus derechos.

• Reflexiva

  Refiere a la capacidad del cuidador para evaluar y ajustar sus prácticas parentales, manteniendo una reflexión crítica sobre sus propias acciones y decisiones.

Para analizar estas competencias, los evaluadores emplean métodos como entrevistas, observación directa y, en ciertos casos, cuestionarios que exploran cada área específica. Es un proceso que requiere no solo técnica, sino también la capacidad de interpretar las actitudes y comportamientos del cuidador en un contexto de empatía y objetividad, asegurando así una evaluación integral y justa.

Importancia de Evaluar a Cuidadores o Progenitores

La evaluación de competencias parentales es crucial para asegurar que los menores estén bajo el cuidado de adultos capaces de ofrecer un entorno seguro y enriquecedor. Diversos estudios han demostrado que el desarrollo socioemocional de los niños puede verse afectado si crecen en entornos que carecen de las habilidades necesarias para su crianza, lo cual puede desencadenar dificultades en la autorregulación y consecuencias emocionales negativas de larga duración (Pacheco & Osorno, 2021). Para Bettiz, el uso de herramientas forenses validadas permite tomar decisiones informadas en el ámbito judicial. En este contexto, la profesionalización del evaluador resulta esencial, ya que solo mediante un conocimiento técnico especializado pueden obtenerse resultados eficaces y fiables en contextos judiciales y de protección infantil.

El Cuestionario CUIDA: Una Herramienta Estandarizada

El Cuestionario para la Evaluación de Adoptantes, Cuidadores, Tutores y Mediadores (CUIDA) es una herramienta psicológica diseñada para evaluar la idoneidad de personas que asumen roles de cuidado en distintos contextos. Creado por especialistas en psicología y protección infantil, busca estandarizar la evaluación de competencias específicas en adultos responsables del cuidado de menores, personas mayores o individuos en situación de dependencia.

El CUIDA se adapta a las necesidades de cada evaluado y del contexto, pudiendo aplicarse tanto de forma individual como grupal, y se acompaña de normas de aplicación y guía de interpretación de resultados. Este cuestionario mide una serie de competencias y rasgos fundamentales para establecer una relación de cuidado adecuada y efectiva.

El Concepto de Calidad de Vida en el Contexto del Cuidado

El concepto de calidad de vida (CV) se ha desarrollado como un constructo integrador que comprende todas las áreas de la vida, englobando diversas dimensiones, tanto objetivas como subjetivas, pero se basa fundamentalmente en la percepción del individuo, que refleja la CV que experimenta. Según la OMS, la calidad de vida es "la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas y sus inquietudes." Un aporte importante al concepto de CV relacionada con la salud es que incorpora la percepción subjetiva de la persona en la capacidad para realizar aquellas actividades importantes para el individuo.

Este constructo, frecuentemente ha sido difícil de enunciar y de evaluar, por su subjetividad y su multidimensionalidad, y aún persisten problemas teóricos, metodológicos e instrumentales. De hecho, muchas veces se ha confundido con otros constructos que, aunque están interrelacionados, poseen identidad propia, como es el caso de las condiciones de vida y el modo de vida. Por otra parte, guarda mucha similitud con otros conceptos como la satisfacción con la atención en cuanto a la salud, el proceso de enfermedad, la felicidad y el bienestar subjetivo.

La calidad de vida en los Cuidados Paliativos debe verse como la característica que la hace deseable y aceptable para quien la vive y, por tanto, no puede imponerse desde fuera. Ahmedza la define como la suma total de influencias de la enfermedad y la muerte sobre las experiencias y aspiraciones de los pacientes y sus familias y recomienda que su evaluación cubra varias dimensiones claves: síntomas físicos, rol físico y funcionamiento social, distrés psicológico, función cognitiva, imagen corporal y funcionamiento sexual. Además, incluye la satisfacción con la información y con el cuidado, la magnitud del control y la autonomía, y el grado de satisfacción espiritual. Según Expósito, la CV en cuidadores es la valoración subjetiva que el cuidador primario hace de diferentes aspectos de su vida y que se relacionan, en el momento de su evaluación, directa o indirectamente, con el proceso de atención a su familiar enfermo.

Unos investigadores evalúan de forma general los aspectos relacionados con la salud física, mental y social. Es frecuente observar la utilización de múltiples instrumentos en un mismo estudio que abordan aspectos muy específicos de la salud de los cuidadores (ansiedad, afrontamiento del estrés, etc.). En general existen instrumentos de evaluación de la CV de gran utilidad, pero muy pocos han sido validados en el entorno del Caribe colombiano. En consecuencia, la CV debe convertirse en el indicador esencial para orientar la intervención en los cuidadores primarios.

Estudios y Herramientas para la Evaluación de Cuidadores

Estudio de Opinión sobre Percepciones de Cuidados en Chile (2021)

El Centro UC de la Familia realizó durante el 2021 el “Estudio de opinión: percepciones sobre los cuidados a la familia en Chile” a nivel nacional, en el que participaron 4.033 personas. Su objetivo fue indagar sobre la valoración y percepción de los cuidados y cuidadores en la familia, haciendo énfasis en niños, niñas, personas adulto mayor y/o en situación de discapacidad. Para ello, la encuesta se organizó en torno a tres tópicos: cuidados familiares, efectos de la pandemia Covid-19 sobre los cuidados y valoración a los cuidados.

El perfil de las personas cuidadoras no remuneradas (N=1.029) se concentra en mujeres (80.4%), en los grupos etarios desde “30 a 59 años”, con estudios universitarios completos y con postgrados; y concentradas en la Región Metropolitana. Estos cuidan mayoritariamente a niños o niñas (58.7%), seguido por los cuidados hacia las personas mayores (29.0%) y a las personas con discapacidad (12.3%). Sobre los efectos de la pandemia Covid-19 en el bienestar y salud mental de los cuidadores, la encuesta da cuenta de la disminución del tiempo libre y/o de ocio, así como del tiempo destinado a cuidarse y sentirse bien. Ello ha repercutido en la salud mental y bienestar, donde los cuidadores han experimentado sentimientos de angustia frente a la incertidumbre. Finalmente, en lo referido a la valoración de los cuidados, los encuestados declaran alta preferencia respecto a las afirmaciones que ubican a los cuidados como derechos y los consagran como esenciales.

Prueba Piloto de la Escala ESCV-FC en el Caribe Colombiano

Se realizó un estudio cuantitativo, descriptivo, transversal, en el que se desarrolló una prueba piloto del cuestionario ESCV-FC (Escala de Calidad de Vida y Satisfacción en Cuidadores Familiares), previo a la aplicación del instrumento en la población objeto de estudio. Se encontró que en su mayoría los cuidadores primarios eran mujeres, con escolaridad de Bachiller, trabajadoras, que cuidaban a sus hijos y madres que vivían un proceso de cronicidad. Además, presentaban varias dimensiones de la calidad de vida afectadas. A partir de la publicación de una sencilla escala de Calidad de Vida y Satisfacción propuesta por Cecilia Peñacoba et al. que reúne los requisitos para evaluar estos indicadores en enfermos avanzados, se elaboró por Grau et al. este cuestionario.

Según Hernández-Sampieri citado por Borres et al., la prueba piloto se realiza con la finalidad de someter a prueba el instrumento de medición, el procedimiento de recolección, la redacción y el lenguaje de los ítems. Para ello, el mismo autor recomienda que esta se haga con un número reducido de participantes. La muestra piloto del presente estudio fue de 34 cuidadores que cumplieron los criterios de inclusión establecidos en la investigación y decidieron participar de forma voluntaria firmando el consentimiento informado. A los cuidadores se les aplicó, sin ninguna modificación, la escala ESCV-FC validada en el contexto cubano, con el propósito de evaluar si se entendía bien en el contexto de estudio, o si, por el contrario, requería de ajustes aparentes que podrían sesgar la investigación.

El instrumento se estructura en 13 preguntas con formato de respuesta dicotómica (Sí/No), y en el caso de que la respuesta sea afirmativa, se proporciona una escala de cuatro puntos (bajo, medio, alto, muy alto) para la cuantificación del grado o nivel de la afectación. Las diez primeras preguntas evalúan dimensiones de la calidad de vida de los cuidadores y tres dimensiones de la satisfacción con la atención. La recolección de datos se realizó con cada cuidador de manera personalizada por los propios investigadores. Para el análisis, la información se organizó en cuadro de ordenamiento de datos en Excel y se exportó a SSPS versión 22.0. Se utilizó estadística descriptiva durante la interpretación de los resultados y análisis de los factores que conforman la escala.

La escala en su primera parte cuenta con preguntas sociodemográficas a los cuidadores, tales como edad, sexo, parentesco con el enfermo, escolaridad, ocupación, lugar del cuidado. Y clínicas de los pacientes que cuidaban y son dependientes de ellos, como son diagnóstico, etapa de la enfermedad, secuelas, discapacidades o minusvalías. La mayoría de los participantes eran mujeres, con escolaridad Bachiller, trabajadoras, que cuidaban a sus hijos o madres que vivían un proceso de cronicidad. Es de resaltar el hecho de que el 16% de los cuestionarios quedaron sin respuesta en la pregunta sobre “ocupación”, lo que podría estar dado porque los participantes no encontraron opción de respuesta que los identificara (Tabla 1 mencionada en el estudio original).

La segunda parte de la escala explora las dimensiones afectadas de la calidad de vida. Estas diez primeras preguntas son “negativas” (los llamados “ítems directos” en las escalas de afectación) en cuanto a que valores mayores en la escala representan mayores niveles de afectación. Consecuentemente, rangos negativos (afectación después < afectación antes) representan mejoría en la afectación considerada, o sea, un cambio favorable. Más del 60% de los cuidadores presentaron afectaciones en 7 de las 10 dimensiones de la calidad de vida que se exploraron; el 73.5% refirió cambios en sus emociones y conductas y en su relación de familia respectivamente. El 76.4% reportó afectaciones en el descanso y el sueño después de cuidar a un familiar dependiente de él, un 91.2% manifestó que el cuidado de su familiar ha repercutido en su economía y el 85.2% en su vida social (Tabla 2 mencionada en el estudio original).

La tercera parte de la escala corresponde a las cuatro últimas interrogantes que exploran el nivel de satisfacción de los cuidadores primarios. Las preguntas son “positivas” (“ítems inversos” en las escalas de afectación) porque valores mayores expresan mayor satisfacción, por lo tanto, cambios favorables o de mejoría de la satisfacción. Se consideró como dimensión afectada siempre que la respuesta del cuidador fue: “No o nivel de satisfacción Bajo”. Un 82.3% de los cuidadores manifestaron insatisfacción con los recursos materiales para el cuidado de su familiar y el 91.2% con la preparación recibida para cuidarlo (Tabla 2 mencionada en el estudio original). Finalmente, y siguiendo las recomendaciones de quienes estudian calidad de vida y salud al evaluar dimensiones específicas y también calidad de vida global, se indaga sobre el nivel global de satisfacción con la vida en ese momento, como indicador global de calidad de vida, a través de cinco opciones de respuesta (nulo, bajo, medio, alto, muy alto).

Ajustes y Hallazgos de la Prueba Piloto

Los resultados de la prueba piloto permitieron identificar algunos aspectos de tipo aparente, con relación al lenguaje de varios ítems. En la primera parte, se agregó un ítem sociodemográfico al que se denominó: “Nivel socioeconómico”. Este ítem da cuenta del nivel social en el que vive y se desarrolla la persona, sin precisar que de ello dependa su calidad de vida. A la pregunta: "al comenzar a cuidar usted era: Trabajador, Jubilado, Ama de casa", se le cambió por "Empleado, Pensionado, Hogar" y se agregó “Desempleado, Estudiante, Trabajador Independiente”, debido a que esta pregunta tuvo un porcentaje de no respuesta del 16%. Este hallazgo podría estar relacionado con el contexto original donde se validó el instrumento, además del desempleo en la región; situación que no permite que toda la población tenga la oportunidad de acceder a puestos laborales en empresas, viéndose obligados a vivir de las actividades comerciales propias e independientes de carácter informal, comúnmente conocidas como: “Comerciantes o independientes”.

En cuanto a la escala de 14 ítems que evalúan CV y satisfacción, únicamente en los ítems: ¿Ha experimentado síntomas físicos o afectaciones en su salud desde que cuida a su familiar?, ¿Ha experimentado alguna afectación en sus relaciones de pareja por el cuidado a su familiar?, ¿Ha experimentado afectaciones en su autocuidado personal?, se repite la palabra “afectaciones”. Algunos de los participantes en el estudio (el 32%) preguntaron a los investigadores qué se quería decir con “afectaciones”. Ante este resultado se realizó una adaptación de la escala por criterio de expertos. Para ello fue necesario asegurar que las puntuaciones obtenidas con el test en el Caribe colombiano son equivalentes a las obtenidas con el test original. El resto de los ítems fueron comprendidos bien en el contexto de estudio.

Los resultados obtenidos en relación a los datos sociodemográficos son similares a los obtenidos por Borré et al., en prueba piloto realizada al instrumento SERVQHOS-E para evaluar calidad de vida percibida, lo que podría estar dado porque su estudio fue realizado en la región Caribe, de similar cultura y contexto a los participantes del presente estudio. Coincidiendo que la inclusión del nivel de satisfacción del cuidador con la atención que le ha brindado el equipo de salud, es uno de los criterios determinantes de calidad de vida, tal y como se reporta en varios estudios, por ser una dimensión o componente importante, a la vez que es punto de partida de los modelos de explicación de la calidad de vida (modelo de medición perceptual) que se basan en la satisfacción con la vida. Obviamente, estas dos razones se imbrican como presupuestos metodológicos cuando se evalúa la satisfacción con la atención al cuidador al final de la vida de su enfermo, como parte de la calidad de vida. Una recomendación sería seguir investigando en la validación del instrumento en otras regiones de Colombia.

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