Investigación por Conveniencia en Discapacidad: Desafíos y Enfoques Inclusivos

Una sociedad moderna se define por su preocupación por el respeto a los derechos humanos, garantizando que estos no se vean obstaculizados por la falta de condiciones de accesibilidad adecuadas a las necesidades de todas las personas (Plena Inclusión, 2017). La existencia de un escenario accesible es una condición necesaria para la igualdad de oportunidades y una herramienta fundamental para la inclusión y participación social. Por el contrario, la ausencia de accesibilidad a menudo se convierte en la forma más decisiva y frecuente de discriminación. En este sentido, limitar los efectos de la falta de accesibilidad es una prioridad para los poderes públicos (Plena Inclusión, 2017).

La Importancia de la Accesibilidad para Personas con Discapacidad

Los responsables de las Administraciones, las Instituciones Educativas, la sociedad en general y, de forma especial, el sector social concernido, manifiestan la necesidad de remover los obstáculos que dificultan a las personas con discapacidad el ejercicio de sus derechos de ciudadanía. A nivel internacional, la promulgación de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (UNESCO, 2006) obliga a los Estados partes a establecer las medidas necesarias para identificar y eliminar las barreras u obstáculos.

Accesibilidad Cognitiva como Derecho

En el contexto español, la Ley 51/2003 de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal, se refiere a la accesibilidad cognitiva como la metodología más idónea para favorecer la comprensión y usabilidad de los diferentes espacios, servicios y productos por parte de todas las personas en condiciones de seguridad, comodidad y de la forma más autónoma y natural posible. Autores como Larraz (2015) plantean la accesibilidad cognitiva como un derecho a comprender la información que proporciona el entorno, facilitando la interacción con este y la ejecución de actividades sin discriminación por razones de edad, idioma, estado emocional o capacidades cognitivas.

Barreras y Discriminación en la Discapacidad

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que un 15% de la población mundial tiene discapacidad. En Chile, según la Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia (ENDIDE, 2022), alrededor del 18% de la población adulta presenta alguna discapacidad. Las personas con discapacidad experimentan exclusión, discriminación y estigma, enfrentando barreras en todos los ámbitos de sus vidas. Estas barreras se manifiestan de diversas formas, como la ausencia de intérpretes en lengua de señas en recintos de salud o de camillas ginecológicas adaptadas para mujeres con discapacidad física.

La ignorancia y las actitudes negativas hacia la discapacidad dificultan, e incluso hacen casi imposible, que personas con discapacidad sean candidatas a cargos de elección popular. Comúnmente, estas barreras surgen cuando en los diseños iniciales no se piensa en las personas con discapacidad, lo que podría denominarse discriminación por omisión. Esta situación se reproduce también en la investigación social.

La Investigación Social y la Discapacidad: Desafíos y Necesidades

Surgen interrogantes cruciales en el ámbito de la investigación social: ¿Cuántas investigaciones toman en cuenta la experiencia de personas con discapacidad? ¿Cuántas investigaciones tienen diseños accesibles? ¿Cuántas incluyen presupuesto para medidas de accesibilidad? A través de estas barreras, muchas veces imperceptibles para aquellos sin discapacidad, las personas con discapacidad son excluidas de la investigación y de la sociedad. Es fundamental centrarse en comprender cómo las personas con discapacidad construyen y negocian la ciudadanía en los ámbitos de participación política, ejercicio de la sexualidad y reproducción, y acceso a la salud. El Núcleo Milenio DISCA, por ejemplo, adhiere a los principios de la investigación inclusiva y participativa, respetando el lema del movimiento de las personas con discapacidad: "Nada para nosotros sin nosotros".

Investigación Clínica y Capacidad Jurídica

Carracedo et al. señalan que los estándares éticos internacionales para la investigación con personas con capacidad disminuida permiten delegar la decisión sobre la participación en un representante sustituto. Sin embargo, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) cuestiona esto, estableciendo que toda persona con discapacidad, independientemente de su condición mental y neurológica, tiene capacidad jurídica universal para tomar sus propias decisiones. Esta incompatibilidad entre los estándares éticos y la CDPD impacta la realización de investigaciones con personas con discapacidad mental, a pesar de ser tan necesarias para la mejora de su salud y bienestar.

Toda investigación clínica, cuya justificación última radica en los beneficios que puede producir el aumento del conocimiento para la mejora de la medicina, debe evitar la explotación, el sometimiento a tratos inhumanos, crueles y degradantes, y la discriminación de las personas con discapacidad. Para ello, es imperativo respetar su capacidad para tomar sus propias decisiones. En el caso de las personas con discapacidad, este respeto se logra desarrollando un proceso de información accesible y adecuado a sus necesidades concretas, adoptando ajustes razonables que les permitan, con los apoyos necesarios, consentir su inclusión en una investigación clínica.

Líneas de Investigación en Discapacidad

Las líneas de investigación son un eje temático amplio, con orientación disciplinaria y conceptual, que se utiliza para organizar, planificar y construir el conocimiento científico en un campo específico. Se originan por el interés de un grupo en desarrollar un área temática, comenzando como un área de interés y evolucionando con las investigaciones, trabajos divulgados y vinculaciones con grupos de trabajo. Una vez construida, pueden adicionarse nuevos temas. Básicamente, una Línea de Investigación está constituida por un coordinador y un grupo de investigadores activos, incluyendo estudiantes. La creación de un sistema de información de estas líneas contribuiría a la formación de recursos humanos, su promoción, difusión y vinculación con organizaciones para personas con discapacidad.

Ejemplos de Líneas de Investigación

En el contexto de la discapacidad, varias entidades y profesionales están desarrollando líneas de investigación significativas:

Red Científica Interdisciplinaria de Investigación e Innovación en Discapacidad Intelectual y/o del Desarrollo

Esta red surge para dar soluciones en temáticas de accesibilidad cognitiva, contando con especialistas de diversas áreas:

• Área de Educación Especial: Dra. Vanessa Vega y Dra.
• Área de Ingeniería: Dra. Jimena Pascual, Dr. Ariel Leiva, Dr.
• Área de Arquitectura y Diseño: Mg.
• Área de Psicología: Dra. Cristina Jenaro y Dra.
• Área de la Salud: Dra. Maribel Cruz y Dra.

Para el logro de sus propósitos, es esencial establecer alianzas de cooperación internacional con países y profesionales con experiencia en estas investigaciones. Una Red Iberoamericana en esta materia reconoce la necesidad de ofrecer espacios de apertura e innovación que favorezcan el desarrollo de nuevas investigaciones y enriquezcan las prácticas profesionales.

Línea 2 de Investigación (Centro de Tecnologías de Inclusión)

Durante los últimos años, la Línea 2 ha centrado su investigación en la experiencia de estudiantes con discapacidad visual y auditiva en el sistema educativo chileno, y el impacto de su condición en su desempeño escolar y desarrollo cognitivo y psicosocial. Se han utilizado métodos de investigación cuantitativa y cualitativa para recoger experiencias de estudiantes y docentes de establecimientos públicos y privados.

Actualmente, esta línea continúa el estudio del impacto de la discapacidad y las necesidades educativas especiales (NEE) en las decisiones de padres, madres y cuidadores en la elección de establecimientos educativos, los problemas enfrentados y los elementos facilitadores en la trayectoria escolar. Para ello, utiliza una aproximación cualitativa, recabando información de familias y estudiantes sobre su experiencia en el sistema educativo.

Además, esta línea está desarrollando un estudio longitudinal de bases secundarias para investigar el impacto de discapacidades y NEE en las trayectorias educativas y el desempeño escolar y académico. Desde una aproximación cuantitativa, se estudian las diferencias entre estudiantes con NEE y discapacidades, con respecto a estudiantes de desarrollo típico, considerando otras fuentes de vulnerabilidad como migración, nivel socioeconómico y género. También se investiga el impacto de distintas políticas públicas implementadas para favorecer la inclusión educativa y el mejoramiento del sistema educacional.

El estudio es de tipo longitudinal con medidas repetidas en el tiempo para comprender las trayectorias de los estudiantes y cómo estas se ven impactadas por el acompañamiento a los equipos pedagógicos escolares realizado por investigadores y docentes. La intervención se organiza en torno a habilidades que se constituyen en ejes interdisciplinarios a los cuales puede tributar cada disciplina del currículo escolar.

Investigadores Relevantes y sus Contribuciones

• Psicólogo de la Pontificia Universidad Católica de Chile y Doctorado en Psicología Cognitiva de la Freie Universität Berlin: Profesor Titular de la Escuela de Psicología de la UC. Sus áreas de interés son la Inteligencia, la Psicología de las Discapacidades, el Juego y Aprendizaje Implícito y el desarrollo de sistemas instruccionales basados en tecnologías. Autor de cuatro libros y numerosas publicaciones.
• Camila Martínez: Licenciada en Ciencias con mención en Biología de la Universidad de Chile, Doctora en Neurolingüística de la Universidad de Groninga. Ha investigado en dificultades del aprendizaje lector y trastornos del lenguaje, utilizando evaluación conductual y neurofisiológica. Ha participado en el desarrollo e implementación de herramientas de aprendizaje y evaluación digital. Docente de Psicobiología del Aprendizaje de la Universidad de O’Higgins.
• Profesora de Educación General Básica, especialista en dificultades del aprendizaje e inclusión educativa, Doctora en Psicología de la Pontificia Universidad Católica de Chile: Ha desarrollado investigaciones en inclusión educativa y trayectorias del desarrollo de habilidades cognitivas en educación inicial. Ha participado en el desarrollo de instrumentos de evaluación y programas de habilidades cognitivas basadas en tecnología. Directora de investigación del Centro de Desarrollo de Tecnologías de Inclusión, docente en la Pontificia Universidad Católica y en la Universidad Diego Portales.
• Antropóloga con mención en Antropología Social de la Universidad de Chile: Sus áreas de interés son las nociones históricas y socioculturales de la salud, el impacto de los determinantes sociales de la salud en el ciclo vital y la conformación de roles de género en la educación formal. Se especializa en investigación social cualitativa con enfoque etnográfico.
• Sociólogo de la Universidad Alberto Hurtado: Con experiencia e interés en métodos de investigación cuantitativa y en temáticas sobre desigualdad, clases sociales y partidos políticos.
• Juan Kujawa Haimovici †: Lic. en Educación. Especialista en Gerencia y en RRHH. Interés académico en Ética Profesional y Políticas Públicas y Discapacidad.

Proyectos Específicos de Investigación

• Adaptación de prueba de evaluación de funciones ejecutivas (Yellow Red): En estudiantes con discapacidad visual y auditiva. Estudio en colaboración con la línea 5, de Inclusión para el Desarrollo.
• Estudio cualitativo sobre el impacto de discapacidades y NEE: En las decisiones y trayectorias educativas de estudiantes con discapacidades y NEE.
• Análisis de trayectorias educativas y desempeño escolar: De estudiantes con diversas fuentes de vulnerabilidad (discapacidad, NEE, nivel socioeconómico, migración, género, ruralidad). Se utilizan bases de datos históricas (2009-2022) para establecer relaciones entre estas vulnerabilidades y la trayectoria educativa (establecimientos, resultados en pruebas estandarizadas, niveles educacionales, acceso y tipo de estudios superiores). Se incorpora también el año de implementación de políticas públicas para la inclusión y mejora del sistema educacional chileno.

Referencias Bibliográficas Seleccionadas

La investigación en discapacidad se sustenta en un amplio cuerpo de literatura. A continuación, se presenta una selección de trabajos relevantes que abordan la inclusión, la investigación participativa y las metodologías adecuadas para trabajar con personas con discapacidad:

• Abell, S., Ashmore, J., Beart, S., Brownley, P.; Butcher, A., Clarke, Z., Combes, H., Francis, E., Hayes, S., Hemmingham, I., Hicks, K., Ibraham, A., Kenyon, E., Lee, D., McClimens, A., Collins, M., Newton, J. & Wilson, D. (2007). Including everyone in research: The Burton Street Research Group. British Journal of Learning Disabilities, 35, 121-124.
• Atkinson, D. (2005). Research as Social Work: Participatory Research in Learning Disability, British Journal of Social Work, 35, 425-234.
• Bagnoli, A. (2009). Beyond the standard interview: the use of graphic elicitation and arts-based methods. Qualitative research, 9(5), 547-570.
• Bigby, C. y Frawley, C. (2010). Reflections on doing inclusive research in the “Making Life Good in the Community” study. Journal of Intellectual Developmental Disability, 35(2), 53-61.
• Bigby, C.; Frwley, P.; Ramcharan, P. (2014a). Conceptualizing Inclusive Research with People with Intellectual Disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27, 3-12.
• Fullana, J. y Puyaltó, C. (2013). ¿Favorecen los métodos visuales el desarrollo de investigaciones inclusivas? El uso de fotografías en dos investigaciones centradas en el estudio de procesos de inclusión social. Cardona, M.C.; Chiner, E.; Giner, A. V. Investigación e Innovación Educativa al Servicio de instituciones y comunidades Globales, Plurales y Diversas. XVI Congreso Nacional/II Internacional de Modelos de Investigación Educativa (1461-1468). Universidad de Alicante.
• González Luna, B. (2013). “Investigando con personas con dificultades de aprendizaje”. Revista Española de Discapacidad, 1(2), 77-94.
• Haya, I., Rojas, S., Lázaro, S. (2014). Observaciones metodológicas sobre la investigación inclusiva : ‘Me gustaría que sacarais que la persona con discapacidad tiene su propio pensamiento’. Revista de investigación en educación, 12(2), 135-144.
• Nind, M. & Vinha, H, (2012). Doing research inclusively: bridges to múltiple possibilities in inclusive research. British Journal of Learning Disabilities. Doi: 10.1111/bld.12013.
• Susinos, T.; Parrilla, A. (2013). Investigación inclusiva en tiempos difíciles. Certezas provisionales y debates pendientes. Revista Electrónica Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación, 11(2), 88-98.
• Walmsley, J. (2001). Normalisation, emancipatory research and inclusive research in learning disability. Disability & Society, 16: 187-205.
• Walmsley, J. y Johnson, K. (2003). Inclusive Research with People with Learning Disabilities: Past, Present and Future. London: Jessica Kingsley Publishers.
• White, E. L. y Morgan, M. F. (2012). Yes! I am a researcher. The research story of a young adult with Down syndrome. British Journal of Learning Disabilities, 40, 101-108.

tags: #investigacion #por #conveniencia #en #investigacion #de