Existe una considerable confusión sobre si el autismo es una discapacidad o no, y a menudo se mezcla con conceptos como la discapacidad intelectual. Es crucial aclarar estos conceptos para evitar prejuicios y suposiciones al interactuar con personas autistas.
El autismo, también conocido como trastorno del espectro autista (TEA), es una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la forma en que las personas ven a los demás y socializan con ellos. Esto causa problemas en la comunicación y en las relaciones interpersonales, e incluye patrones de comportamiento limitados y repetidos. El trastorno del espectro autista comienza en la primera infancia y, con el tiempo, puede dificultar la adaptación social, académica o laboral de la persona. A menudo, los niños muestran síntomas de autismo durante el primer año de vida, aunque en algunos casos, los síntomas pueden aparecer más tarde.
Discapacidad Intelectual y Autismo
La frecuencia de la discapacidad intelectual en personas con TEA ha sido un tema de evolución diagnóstica. Anteriormente, en los años ochenta, se consideraba que hasta el 69% de los niños autistas tenían discapacidad intelectual o retrasos en el desarrollo, lo que se conocía como «retraso mental». Sin embargo, para 2014, la cifra de diagnóstico dual (autismo con discapacidad intelectual) se había reducido al 30 por ciento, con un coeficiente intelectual de 71 a 85.
Esta disminución puede atribuirse a la mejora en las pruebas de coeficiente intelectual para niños autistas, que ahora están mejor adaptadas en términos de comunicación. Las pruebas que no consideran las dificultades en comprensión lectora, el significado del lenguaje o el contexto, pueden generar respuestas diferentes a las esperadas, sesgando los resultados.
Además, el apoyo y la educación han mejorado para abordar las necesidades de aprendizaje de los niños autistas, lo que ha llevado a que más niños sin discapacidad intelectual sean diagnosticados con autismo. Esto es especialmente notorio en adolescentes, una etapa en la que las diferencias en la conducta social se vuelven más evidentes, permitiendo identificar comportamientos autistas.
A nivel médico, la línea que separa la discapacidad intelectual y el autismo es difusa, lo que confunde a muchos especialistas durante el diagnóstico. Es probable que la mejora de las pruebas genéticas y diagnósticos más claros en el futuro guíen a un mayor número de personas hacia los servicios apropiados.
Audrey Thurm, psicóloga clínica infantil del Instituto Nacional de Salud Mental, enfatiza la necesidad de distinguir con precisión entre quienes tienen solo autismo, quienes tienen solo discapacidad intelectual, y quienes tienen ambas condiciones. Esta distinción es crucial para brindar un mejor servicio a millones de personas, ubicándolas en el grupo correcto y ofreciéndoles los servicios adecuados.
Impacto de las Pruebas de Inteligencia
Un estudio con 68 niños autistas (de 4 a 14 años) que utilizaron las escalas de inteligencia de Stanford-Binet (SB5, verbal) y la escala de rendimiento internacional de Leiter (Leiter-R, no verbal), reveló puntuaciones medias significativamente más altas en el Leiter-R (9,6 puntos de diferencia). Las discrepancias eran más pronunciadas en niños menores de 8 años (13,8 puntos) y en aquellos con habilidades lingüísticas menos desarrolladas (13,1 puntos).
Estos hallazgos sugieren que las pruebas de coeficiente intelectual no son intercambiables y que las demandas del lenguaje pueden producir resultados diferentes, afectando la interpretación médica y sesgando el diagnóstico. Los profesionales de la salud y los investigadores deben ser conscientes del impacto de usar pruebas principalmente verbales versus no verbales al evaluar a niños con TEA, especialmente aquellos con menor desarrollo del lenguaje.
Reconocimiento de la Discapacidad Oficial
Tras la distinción entre discapacidad intelectual y autismo, es importante abordar el concepto de discapacidad "oficial". El nuevo baremo reconoce específicamente el trastorno generalizado del desarrollo (trastorno del espectro del autismo), de manera independiente y diferenciada de la discapacidad intelectual. Este reconocimiento visibiliza el impacto de las características nucleares del TEA en el funcionamiento adaptativo y la calidad de vida de las personas a lo largo de todo el ciclo vital.
El Concepto Social de la Discapacidad
La discapacidad, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se entiende como las barreras que las personas sin autismo crean para las personas autistas. La OMS define a las personas con discapacidad como aquellas con deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, en interacción con diversas barreras, pueden obstaculizar su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás.
La Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, aprobada por la ONU el 13 de diciembre de 2006, fue ratificada por España y entró en vigor en 2008. Esta convención consagra el enfoque de derechos, considerando a las personas con discapacidad como sujetos titulares de derechos, y obligando a los poderes públicos a garantizar su ejercicio pleno y efectivo.
Más allá de la legislación, la decisión de las personas, empresas y profesionales en diversos contextos (educativo, laboral, ocio, social, cultural) es fundamental para respetar los derechos de todas las personas autistas, con o sin discapacidad intelectual o con o sin discapacidad oficial.
¿El autismo es una discapacidad?
Características del Trastorno del Espectro Autista (TEA)
El autismo, o trastorno del espectro autista, es un conjunto de afecciones relacionadas con el desarrollo del cerebro que afectan la interacción social y la comunicación. Las personas con TEA pueden comportarse, comunicarse, interactuar y aprender de maneras diferentes a la mayoría de las personas, aunque muchas veces no hay nada en su apariencia que las distinga.
Las capacidades de las personas con TEA varían significativamente; algunas pueden tener destrezas de conversación avanzadas, mientras que otras podrían no expresarse verbalmente. El TEA se manifiesta antes de los tres años y puede durar toda la vida, aunque los síntomas pueden mejorar con el tiempo. Los síntomas pueden aparecer en los primeros 12 meses de vida o más tarde, alrededor de los 24 meses o después. A medida que los niños con TEA crecen, pueden enfrentar dificultades para formar y mantener amistades, comunicarse con sus pares y adultos, o entender las expectativas de comportamiento en la escuela o el trabajo. Las personas con TEA a menudo tienen problemas con la comunicación y la interacción sociales, así como conductas o intereses restrictivos o repetitivos. También pueden tener maneras distintas de aprender, moverse o prestar atención, lo que puede dificultar su vida diaria.
Síntomas y Detección
Algunos niños muestran signos de trastorno del espectro autista en la primera infancia, como mantener menos contacto visual, no responder a sus nombres o no mostrar interés por sus cuidadores. Otros pueden desarrollarse de forma esperada durante los primeros meses o años y luego volverse retraídos, agresivos o perder habilidades lingüísticas previas. Aquellas personas con un espectro autista leve pueden tener síntomas que no se detectan al principio y no ser diagnosticadas hasta la niñez media o tardía, cuando la necesidad de comunicación y socialización es mayor.
Es importante destacar que no todos los niños con trastorno del espectro autista tienen problemas de aprendizaje o inteligencia inferior a lo habitual; muchos tienen una inteligencia normal o son muy inteligentes. Debido a la combinación única de síntomas en cada niño, la gravedad de la afección puede ser difícil de determinar.
Aunque cada bebé se desarrolla a su propio ritmo, los niños con TEA suelen mostrar señales de retraso en el desarrollo antes de los 3 años. Si hay preocupación por el desarrollo de un hijo o se sospecha un TEA, es fundamental consultar a un profesional de atención médica.
Causas y Factores de Riesgo del TEA
El trastorno del espectro autista no tiene una única causa conocida. Dada la complejidad de la afección y la variabilidad de los síntomas y la gravedad, se cree que existen múltiples causas que, al actuar juntas, alteran el desarrollo habitual de las personas.
Factores Genéticos
Varios genes parecen estar implicados en el trastorno del espectro autista. En algunos casos, el TEA puede estar relacionado con una afección genética preexistente, como el síndrome de Rett o el síndrome del cromosoma X frágil. Otros niños pueden desarrollar TEA debido a cambios genéticos (mutaciones) que aumentan el riesgo. Algunos genes también pueden influir en el desarrollo cerebral, la comunicación neuronal o la gravedad de los síntomas.
Factores Ambientales
La evidencia científica sugiere que ciertos factores ambientales pueden aumentar la probabilidad de que un niño desarrolle autismo. Estos incluyen la edad avanzada de los progenitores, diabetes materna durante el embarazo, exposición prenatal a contaminantes atmosféricos o ciertos metales pesados, prematuridad, complicaciones graves en el parto y bajo peso al nacer. Además, la exposición prenatal a medicamentos como el valproato y la carbamazepina (utilizados contra las convulsiones) parece ser más frecuente en niños con autismo. Se necesita más investigación para comprender mejor el papel de estos factores y su interacción con las variaciones genéticas.
Es fundamental aclarar que no existe ningún vínculo entre las vacunas infantiles y los trastornos del espectro autista. Numerosos estudios de investigación bien realizados han refutado esta afirmación, y el estudio original que sugería dicho vínculo fue demostrado como erróneo y fraudulento. La falta de vacunación pone en riesgo a los niños y a la comunidad de contraer y transmitir enfermedades graves.
Factores de Riesgo Específicos
- Sexo: Los niños tienen aproximadamente cuatro veces más probabilidades de ser diagnosticados con trastorno del espectro autista que las niñas.
- Antecedentes familiares: Las familias con un hijo con TEA tienen un mayor riesgo de tener otro hijo con la misma afección.
- Otras afecciones médicas: Los niños con ciertas condiciones médicas tienen un riesgo más alto de desarrollar TEA o síntomas similares al autismo.
- Nacimiento prematuro: La prematuridad se asocia con un mayor riesgo.
- Edad de los padres: Puede existir una conexión entre los niños nacidos de padres mayores y el trastorno del espectro autista.
Diagnóstico y Tratamiento
Diagnosticar el TEA puede ser difícil, ya que no existe una prueba médica específica como un análisis de sangre. El diagnóstico se basa en la evaluación del comportamiento y el desarrollo del niño. En algunos casos, el TEA puede detectarse a los 18 meses o antes, y a los dos años, el diagnóstico realizado por un profesional experimentado se considera fiable. Sin embargo, muchos niños no reciben un diagnóstico definitivo hasta más tarde, incluso en la adolescencia o la edad adulta.
Actualmente, no se conoce una forma de prevenir el trastorno del espectro autista. Se han realizado estudios sobre el uso de ácido fólico y otras vitaminas prenatales para reducir el riesgo, pero la evidencia aún no es concluyente debido a la calidad de la investigación.
Los tratamientos actuales para el TEA buscan reducir los síntomas que interfieren con el funcionamiento diario y la calidad de vida. Un diagnóstico y tratamiento tempranos son de gran ayuda para mejorar el comportamiento, las habilidades y el desarrollo del lenguaje, aunque el tratamiento es beneficioso a cualquier edad. La intervención temprana puede mejorar significativamente el desarrollo de un niño, por lo que es crucial que se reciban estos servicios lo antes posible. Si persisten las preocupaciones, se recomienda solicitar una evaluación más profunda por parte de un especialista y contactar con el sistema público de intervención infantil temprana para acceder a servicios.
Atención y Derechos Humanos
Desde la primera infancia y a lo largo de toda la vida, una amplia gama de intervenciones puede optimizar el desarrollo, la salud, el bienestar y la calidad de vida de las personas con autismo. El acceso oportuno a intervenciones psicosociales tempranas basadas en la evidencia puede mejorar la capacidad de los niños con autismo para comunicarse eficazmente e interactuar socialmente.
Las necesidades de atención de salud de las personas con autismo son complejas y requieren servicios integrados, que abarquen la promoción de la salud, la atención y la rehabilitación. Es esencial la colaboración entre el sector de la salud y otros sectores como la educación, el empleo y la asistencia social. Además, las personas con autismo y otras discapacidades del desarrollo deben participar en el diseño e implementación de las intervenciones dirigidas a ellas.
Todas las personas, incluidas las personas con autismo, tienen derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental. Sin embargo, a menudo son objeto de estigmatización y discriminación, lo que incluye la privación de atención de salud, educación y oportunidades de participación comunitaria.
Las personas con autismo pueden tener necesidades específicas de atención de la salud relacionadas con su condición o con afecciones concurrentes como epilepsia, depresión, ansiedad y trastorno por déficit de atención con hiperactividad. Son más vulnerables a enfermedades no transmisibles crónicas debido a factores de riesgo como la inactividad física o malas preferencias dietéticas, y tienen un mayor riesgo de sufrir violencia, lesiones y abusos. Las tasas de necesidades de atención médica insatisfechas son más elevadas en esta población, y son más vulnerables durante emergencias humanitarias. Un obstáculo frecuente es el conocimiento insuficiente y las ideas equivocadas de los proveedores de atención de salud sobre el autismo.
Respuesta de la Organización Mundial de la Salud (OMS)
En mayo de 2014, la 67.ª Asamblea Mundial de la Salud adoptó la resolución "Medidas integrales y coordinadas para gestionar los trastornos del espectro autista", apoyada por más de 60 países. Esta resolución insta a la OMS a colaborar con los Estados Miembros y organismos asociados para fortalecer las capacidades nacionales en el abordaje de los TEA y otros problemas del desarrollo.
Los esfuerzos de la OMS se centran en:
- Aumentar el compromiso de los gobiernos para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo.
- Proporcionar orientación sobre políticas y planes de acción que aborden el autismo en el marco de la salud, la salud mental y cerebral, y las discapacidades.
- Fortalecer la capacidad del personal de salud para proporcionar una atención adecuada y eficaz a las personas con autismo.
- Fomentar entornos inclusivos y favorables para las personas con autismo y otras discapacidades del desarrollo, y apoyar a sus cuidadores.
El Plan de Acción Integral de la OMS sobre Salud Mental 2013-2030 y el Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre la Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos, hacen un llamamiento a los países para abordar las deficiencias en la detección temprana, atención, tratamiento y rehabilitación de trastornos mentales y alteraciones del desarrollo neurológico, incluyendo el autismo. También se pide que se atiendan las necesidades sociales, económicas, educativas y de inclusión de estas personas y sus familias, y que se mejoren las actividades de vigilancia e investigación pertinentes.
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