La actitud del ser humano frente a la muerte no ha sido siempre la misma a lo largo de la historia de Occidente. Los cuidados paliativos, aunque han acompañado a los enfermos y moribundos desde los albores de la historia, apenas fueron reconocidos como especialidad médica en los años ochenta. Su propósito nunca ha sido acelerar ni retrasar la muerte, sino dar calidad de vida, aliviar el sufrimiento y acompañar en el tránsito final. El cuidado ha sido, desde los orígenes de la humanidad, un acto esencial que define nuestra condición, simbolizado por la anécdota de un fémur fracturado que sanó, la primera señal de civilización.
La Muerte en la Edad Media: Entre lo Doméstico y la Caridad
La "Muerte Doméstica" y la Transformación de Actitudes
Durante la alta Edad Media, existía la llamada «muerte doméstica». El moribundo, consciente de su próximo deceso, invitaba a sus seres queridos a reunirse alrededor de su lecho y realizaba el llamado «rito de la habitación». Todos participaban de esta particular ceremonia dirigida por quien se encontraba próximo a morir. Era un momento íntimo en el que todos acompañaban al moribundo, con rezos, cantos y silencios que daban sentido a la despedida, porque la muerte era una experiencia compartida y visible.
El historiador Philippe Ariès (2008, 2011) describe esta actitud ante la muerte en el comienzo de la Edad Media con tres características distintivas: la muerte se espera, es una ceremonia pública y organizada, y se resuelve de forma sencilla, despojada de dramatismos y emociones excesivas. Esta familiaridad tradicional implicaba una idea de destino colectivo, donde el ser humano padecía las leyes de su especie sin buscar trascenderlas.
Sin embargo, a medida que se acercaba el siglo XIII, la muerte pasaría progresivamente de tener una familiaridad tradicional a ser más dramática y personal. Fenómenos como los cambios en la representación del Juicio Final, donde las responsabilidades individuales cobraban más peso, y la aparición del cadáver en el arte y la literatura, contribuyeron a esta individualización del morir. Para Ariès, entre el año mil y el siglo XIII se produjo una transformación histórica donde las personas de la Edad Media, que se resignaban sin mucha pena a su mortalidad, comenzaron a reconocerse en su propia muerte.
Orígenes del Cuidado: De la Tradición Hipocrática al Hospitium Cristiano
En la Antigua Grecia (siglos IV y V a.C.), la tradición hipocrática no recomendaba el trato con enfermos incurables o terminales. Esto se debía a que el padecimiento de este tipo de enfermedades era interpretado como un castigo impuesto por los dioses, y cualquier trato significaría un desafío a esa pena. Un texto hipocrático ya vislumbraba un claro rechazo a lo que hoy se reconoce como encarnizamiento terapéutico, distinguiendo entre enfermedades tratables y aquellas de mortalidad inevitable, cuyo tratamiento era inútil e incluso una ofensa a los dioses.
Con el influjo de la cultura cristiana, legalizada por el emperador Constantino en el año 313 con el Edicto de Milán, esta perspectiva cambió. La palabra latina hospitium (xenodochium en griego) se utilizaba inicialmente para designar el «sentimiento cálido experimentado por huésped y anfitrión». Más tarde, fue usado para nombrar los espacios físicos donde se experimentaba esa sensación, dando lugar a las palabras hospicio y hospital. A partir del siglo IV, comenzaron a aparecer las primeras instituciones cristianas, inspiradas en los principios de la caridad evangélica, que llevaron este nombre, primero en territorio bizantino, luego en Roma y finalmente por toda Europa.
En Roma, el primer gran hospital fue fundado por una discípula de San Jerónimo, Fabiola, con el objetivo de brindar atención a viajeros, enfermos, huérfanos y segregados, a diferencia de los hospitales romanos dedicados a soldados. Durante la Edad Media, surgieron un sinfín de establecimientos dedicados a albergar a los peregrinos, situados sobre las rutas más transitadas, como el Camino de Santiago en España (ejemplos incluyen el Hospital de San Marcos en León, La Abadía de Samos en Orense o el Castillo de los Templarios en Ponferrada, León).
En estos lugares, existía una finalidad caritativa antes que clínica, característica propia de los hospicios premodernos. Quienes llegaban allí, ocasionalmente gravemente enfermos o moribundos, eran acogidos, se les brindaba alimento y se intentaba curar todo aquello que fuera lógicamente alcanzable para el desarrollo científico-clínico de la época. Ponían un especial énfasis en su bienestar espiritual. Los hospicios medievales no fueron primariamente un lugar dedicado a los moribundos, sino un lugar de tránsito en el cual eventualmente las personas morían. San Bernardo, en el siglo XII, utilizaba la palabra hospice para señalar «el lugar de los peregrinos».
Posteriormente, ya en el siglo XVII, la labor de San Vicente de Paul en Francia se volcó al cuidado de los pobres, fundando dos Congregaciones: Los Sacerdotes de la Misión, o Lazaristas, y las Hijas de la Caridad (con ayuda de Santa Luisa de Marillac). Estas congregaciones promovieron la creación de numerosos hospicios en toda la región francesa, dedicados exclusivamente a la atención de pobres y enfermos. Su ejemplo sería imitado por los protestantes un siglo más tarde, creando un pequeño hospital en Kaiserwerth, Prusia, considerado el primer hospicio protestante.
El Surgimiento del "Hospice" Moderno y los Cuidados Paliativos
Primeras Iniciativas en el Siglo XIX: La Semilla del Cuidado Especializado
Será en 1842 cuando la palabra hospice va a ser utilizada por primera vez para designar específicamente el cuidado de personas moribundas. Esto sucedió en Lyon, Francia, cuando Jeanne Garnier, a través de la Asociación de Mujeres del Calvario, promovió la creación de hospicios (también llamados calvarios) por el país. Estos funcionaban como un lugar para los moribundos caracterizado por ser un ambiente familiar, de paz y de oración. La influencia de esta iniciativa se expandiría más tarde, entre 1874 y 1899, a otros lugares en París y Nueva York, con Anne Blunt Storrs fundando el Calvary Hospital en 1899.
En paralelo, Mary Aikenhead, fundadora de las Hermanas Irlandesas de la Caridad, estableció a partir de 1870 los primeros hospicios en Dublín y Londres: Our Lady’s Hospice (1879) y St. Joseph’s Hospice (1905). Un desarrollo importante fue la fundación, en 1872, del St. Luke’s Home for the Dying Poor (posteriormente llamado St. Luke’s Hospital), donde Cicely Saunders trabajaría más tarde. Todas estas iniciativas compartían una profunda preocupación por los moribundos y los pobres, sentando las bases necesarias para el surgimiento del movimiento hospice moderno. Los ejes transversales de preocupación de estos hospicios pioneros eran la religión, la filantropía y los valores morales, con un énfasis en la cura del alma más que en la cura biológica.
Cicely Saunders y la Fundación del Movimiento Hospice Moderno
En los años cuarenta, Cicely M. Saunders trabajó en estos hospicios de Londres, y fue la persona que más tarde fundó el St. Christopher Hospice. Saunders comprendió que la tradición hipocrática no recomendaba el trato con enfermos incurables y terminales. Con el influjo de la cultura cristiana, las cosas cambiaron, y el término hospitium designaba el sentimiento cálido entre el anfitrión y el invitado y el lugar donde se experimentaba esa relación.
Cicely Saunders, enfermera, trabajadora social y médica británica, es considerada la fundadora de los cuidados paliativos modernos. Su conversión fulgurante en 1945 y su encuentro con David Tasma en 1947, un judío polaco con cáncer inoperable, fueron determinantes. Ambos comenzaron a pensar en un sitio distinto donde padecer una enfermedad incurable no fuera tan doloroso, con personal entrenado y con amor para atender otras necesidades. Esta experiencia, junto a su trabajo voluntario en St. Luke’s Home for the Dying Poor y la recomendación de estudiar medicina, la llevaron a investigar sobre el cuidado de los enfermos terminales en el St. Joseph’s Hospice entre 1958 y 1965.
Allí, observó que los enfermos tomaban opiáceos regularmente cada cuatro horas, práctica que introdujo en St. Joseph’s, ayudando a las religiosas a ser más eficaces. Su método de trabajo y sus resultados comenzaron a ser conocidos. La semilla a partir de la cual creció el St. Christopher’s Hospice fue una donación de 500 libras hecha por David Tasma en 1948.
Finalmente, Cicely M. Saunders inauguró el St. Christopher’s Hospice en Londres en julio de 1967, basado en la fe cristiana. Dos años más tarde incorporó los cuidados domiciliarios. Mantuvo el término Hospice para describir un lugar que está entre un hospital y un hogar, combinando la atención médica con un ambiente acogedor. El centro llevó a cabo un programa de investigación clínica para aliviar el dolor y otros síntomas en pacientes terminales, realizando estudios psicológicos para comprender las necesidades de apoyo del enfermo y sus familias. Este programa pionero sirvió de modelo para la creación de Unidades de Cuidados Paliativos en todo el mundo. El St. Christopher's Hospice se basa en la fe cristiana, buscando expresar el amor de Dios a todo el que llega, sin barreras de raza, color, clase o credo, a través de la destreza en la enfermería y los cuidados médicos, el uso de conocimientos científicos para aliviar el sufrimiento, y la simpatía y entendimiento personal, con respeto a la dignidad de cada persona.
Junto a Saunders, psiquiatras como Colin Murray Parkes y médicos como Robert Twycross contribuyeron decisivamente al desarrollo del movimiento. El libro "Cuidados de la enfermedad maligna terminal", dirigido por Saunders, recogió la experiencia del equipo del St. Christopher's, convirtiéndose en una obra de referencia.
La Contribución de Elisabeth Kübler-Ross y la Expansión Global
Paralelamente a Cicely Saunders, la psiquiatra suiza Elisabeth Kübler-Ross revolucionó la comprensión de la muerte con su libro Sobre la muerte y los moribundos, en el que describió las famosas etapas del duelo: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Su trabajo inspiró a generaciones de médicos y cuidadores a mirar la muerte no como un fracaso, sino como una fase natural que exige empatía y acompañamiento. Ambas, Saunders y Kübler-Ross, fueron cruciales para el nacimiento del movimiento moderno de los cuidados paliativos.
El término «cuidados paliativos» proviene del latín pallium, que significa manto o cobijo, una metáfora de protección y alivio frente al dolor. Fue introducido y popularizado por el médico canadiense Balfour Mount. En 1980, la Organización Mundial de la Salud (OMS) aceptó oficialmente el concepto de cuidado paliativo y, en 1987, Inglaterra lo reconoció como subespecialidad. Este desarrollo estuvo ligado a la tradición de los hospicios.
Los cuidados paliativos se pueden iniciar en cualquier momento durante la enfermedad, incluso desde el diagnóstico, mientras que el hospicio se reserva para aquellos pacientes que se encuentran en las etapas finales de su vida. Ambos priorizan el manejo de los síntomas, el apoyo emocional y el respeto por la dignidad del paciente, pero difieren en el momento y el alcance.
En los años setenta, el impulso dado por Cicely Saunders y Elisabeth Kübler-Ross en los cuidados paliativos llegó también al terreno pediátrico. En Estados Unidos, Florence Wald fue clave, y en 1972, Ida Martinson fundó el primer programa de atención domiciliaria para niños en Minnesota. En 1983 se creó Children’s Hospice International, y en 1982, Oxford Helen House se convirtió en el primer hospicio pediátrico del mundo.
Desafíos y Reconocimiento Actual de los Cuidados Paliativos
Acceso Universal y Disparidades Globales
La OMS reconoce expresamente los cuidados paliativos e insta a los países al «fortalecimiento de los cuidados paliativos como parte del tratamiento integral a lo largo de la vida». A pesar de esto, el acceso al alivio del dolor sigue siendo desigual; hoy, el 83% de la población mundial no tiene acceso adecuado a estos servicios, concentrados en los países del norte global. Regiones de Asia, África y América Latina enfrentan un bajo consumo de opioides y falta de formación profesional. La OMS estima que, de los 40 millones de personas que necesitan cuidados paliativos al año, la mayoría son pacientes no oncológicos y el 86% no los recibe.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
El Observatorio Global de Cuidados Paliativos ATLANTES del Instituto Cultura y Sociedad de la Universidad de Navarra, centro colaborador de la OMS, ha creado el primer análisis global de los cuidados paliativos, con datos de más de 187 países. Estos hallazgos permiten detectar áreas de mejora en el mundo. Aunque se han triplicado el número de equipos en cuidados paliativos en algunos países en los últimos años, estos siguen concentrados en las principales ciudades, y regiones específicas aún presentan un rezago en cobertura.
Los cuidados paliativos procuran conseguir que los pacientes dispongan de los días que les resten conscientes y libres de dolor, con los síntomas bajo control, de tal modo que los últimos días puedan discurrir con dignidad, en su casa o en un lugar lo más parecido posible, rodeados de la gente que les quiere. Los cuidados paliativos ni aceleran ni detienen el proceso de morir; no prolongan la vida y tampoco aceleran la muerte. La atención posterior al fallecimiento es fundamental para los miembros de la familia o algunos amigos.
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