Los cuidados paliativos representan un enfoque fundamental que busca mejorar la calidad de vida de pacientes y sus familias cuando enfrentan una enfermedad potencialmente mortal. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha enfatizado la importancia de la prevención y el alivio del sufrimiento, reconociendo que este se manifiesta en diversas dimensiones.
A nivel mundial, el envejecimiento de la población presenta un desafío significativo para los cuidados paliativos. Más de la mitad de las enfermedades malignas se detectan en pacientes mayores de 65 años, y se proyecta un aumento considerable de esta población. En países como Chile, el tercer país más envejecido de Latinoamérica, este incremento demográfico obliga a realizar cambios profundos en el enfoque sanitario y la convivencia social, haciendo imperativo un abordaje interdisciplinario, holístico y comprensivo del sufrimiento en la persona mayor.
Diferenciación entre Dolor y Sufrimiento
Es crucial distinguir entre el concepto de dolor, que es predominantemente físico y somático, y el sufrimiento propiamente dicho, que pone el acento en la vida espiritual e interior del sujeto. La etimología de la palabra "sufrir" o "sufrimiento" proviene del latín sufferre, compuesto por el prefijo sub ('debajo de') y la desinencia ferre ('carga o peso'), aludiendo a soportar una carga agotadora.
Según Eric Cassell, el sufrimiento es una angustia severa relacionada con eventos que amenazan la integridad de las personas, y lo experimentan las personas, no simplemente los cuerpos. Esta unitotalidad física y espiritual que constituye al ser humano no se compone de compartimentos estancos, sino que están intrínsecamente vinculados. En la práctica médica, si bien es más fácil ubicar el dolor en el aspecto físico y señalar una patología, el sufrimiento abarca la totalidad del paciente, incluyendo el alma, el ánimo y la voluntad, y a menudo se manifiesta como una petición de "no sufrir", incluso antes de una revisión física. Como dice un profesional de la salud: "busco primero que no sufra, que no le duela. No sé si es lo mismo... muchas veces ese pedido está primero, todavía ni lo revisé y ya me pide no sufrir, ¡pero está sufriendo!".
Dominios del Sufrimiento en Cuidados Paliativos
La complejidad de una enfermedad terminal evidencia la vulnerabilidad del ser humano ante el dolor y el sufrimiento. Los cuidados paliativos buscan entender mejor las causas del sufrimiento de los pacientes y sus familias, abarcando diferentes dimensiones para planificar intervenciones que mejoren la calidad de vida.
El Sufrimiento Físico
Muchas enfermedades son causantes de síntomas incómodos y molestos que interfieren en la vida cotidiana. El síntoma más temido es el dolor, definido como una experiencia desagradable percibida en el cuerpo. Otros problemas físicos pueden derivarse de la enfermedad o de los efectos secundarios del tratamiento, incluyendo dificultad para dormir, cansancio, dificultad para respirar, sensación de ahogo, náuseas y falta de apetito.
El Sufrimiento Psicológico
Las emociones que surgen frente a una enfermedad grave, ya sea porque enfrenta al individuo a su vulnerabilidad o porque el diagnóstico aparece en el momento menos esperado, pueden ser intensas. Estas incluyen desesperanza, ansiedad, depresión, confusión, frustración, tristeza y rabia. La desesperación, la soledad, la dependencia y la angustia pueden, además, disminuir significativamente el umbral del dolor físico, complicando el manejo del paciente.
El Sufrimiento Social
Ser una persona mayor y paciente paliativo implica estar expuesto a un mayor riesgo de complicaciones y sufrimientos relacionados con la dependencia y la invalidez. El paciente mayor experimenta cambios continuos en relación con los vínculos familiares y sociales, como la muerte o separación de la pareja, la partida de los hijos, y la pérdida de su independencia física, económica y emocional. La sociedad actual, que exalta la productividad, a menudo mira a la persona mayor como un estorbo o incompetente, lo que puede inducir a una auto-percepción negativa y al desarrollo de mecanismos de protección ante la pérdida de facultades. En el contexto urbano, la alta densidad demográfica, el hacinamiento y la delincuencia, junto con la precariedad de espacios públicos, afectan negativamente la comunicación íntima y los vínculos sociales, exacerbando el aislamiento.
El Sufrimiento Espiritual y Existencial
El sufrimiento existencial se define como "el sentimiento de que la propia existencia es vacía o carente de sentido". Es un concepto complejo, cuya falta de claridad en definiciones y marcos teóricos ha llevado a una confusión y falta de consenso. Mientras algunos autores lo vinculan exclusivamente a creencias religiosas o la conexión con una fuente divina, otros lo refieren a la cuestión sobre la existencia misma.
Este tipo de sufrimiento se manifiesta como una disminución de la calidad de vida, resultado de factores relacionados con la identidad e integridad personal, un pasado insatisfactorio y preocupaciones sobre el futuro, tales como: el sin-sentido, la desesperanza, la muerte, la futilidad y los temas religiosos. Investigadores también mencionan la falta de conexión con el sí mismo, el vacío de sentido, la pérdida del sí mismo y del sentido, y la extinción del ser. El temor ante la muerte, como interrupción del proyecto personal, agudiza este sufrimiento, especialmente en el paciente mayor. El apego a lo que ya no es o no tiene sentido puede estancar a la persona en una lucha estéril, frustrando la posibilidad de re-recrearse.
Las preguntas espirituales que florecen en un momento de crisis, como "¿Por qué a mí?", "¿Qué pasará con mi familia?", "¿Sentiré dolor?", o "¿Cómo he vivido mi vida?", son centrales en este dominio. El sufrimiento existencial ha sido caracterizado en el paciente mayor paliativo a partir de sus propias vivencias y asociado al bloqueo con sus fuentes de sentido, siendo el amor una de las fuentes de sentido existencial más importantes.
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Dimensiones Ontológicas y Psicosociales en el Paciente Mayor Paliativo
Desde la perspectiva del personalismo ontológico, el paciente es una totalidad bio-psico-socio-existencial. La persona es un ser único y original que vive de acuerdo a un proyecto personal que le otorga sentido. Sin embargo, ante el quiebre o la amenaza de este proyecto de vida, los pacientes paliativos suelen hacerse preguntas sobre el valor y sentido de su existencia. Esto se ve agravado por la pérdida progresiva de autonomía y el empobrecimiento de su comunicación, que pueden ser mermadas por el envejecimiento y la enfermedad degenerativa, llevando incluso a considerar el suicidio asistido.
El temor ante lo que está o va a suceder, como el miedo a la muerte como interrupción del proyecto personal, constituye un verdadero sufrimiento para la persona mayor afectada por una enfermedad terminal. La complejidad de una enfermedad terminal pone en evidencia la vulnerabilidad del ser humano ante el dolor y el sufrimiento, acentuando una crisis subjetiva que acompaña tanto al paciente como al médico.
Perspectivas Históricas y Filosóficas sobre el Sufrimiento
A lo largo de la historia, diversas culturas y filosofías han intentado comprender y abordar el sufrimiento, que se interpone en el anhelo de felicidad del ser humano, anclando la vida en un presente doloroso o un pasado irrecuperable e impidiendo el deseo del futuro. Aristóteles y Santo Tomás de Aquino definían la esperanza como "el anhelo del bien arduo, posible", donde el sufrimiento puede poner a prueba este anhelo.
Mitos y Alegorías del Sufrimiento
Desde el siglo XX, la ciencia ha redescubierto el valor simbólico de los mitos para orientar intuiciones humanas profundas. El mito de Pandora explica el origen del sufrimiento humano, liberado por la curiosidad de ella desde un ánfora. Los castigos de los dioses griegos, como el de Prometeo o Sísifo, representan el sufrimiento como una consecuencia de la osadía, la ambición desmedida o la soberbia, y el descubrimiento del límite de la condición humana. El verdadero castigo de Sísifo, por ejemplo, residía en el anhelo voraz de una libertad inalcanzable, reflejando la frustración que se traduce en sufrimiento al encontrarse con los límites temporales naturales.
Enfoques Antiguos y Orientales
Hipócrates intentó buscar razones físicas para el sufrimiento, identificándolo con la melancolía, un desequilibrio de humores. En otras culturas, como las estudiadas por Levi-Strauss, ritos iniciáticos preparaban a los niños para enfrentar sufrimientos físicos, psicológicos y espirituales, incorporando el sufrimiento como parte de la vida y fortaleciendo su capacidad para superarlo. La filosofía budista, a través del príncipe Siddharta (Buda), postula que el sendero para evitar el sufrimiento es el desprendimiento de todo apego, una idea sorprendentemente similar a la propuesta por San Buenaventura en el siglo XIII sobre el crecimiento en la santidad.
La Sociedad Moderna y el Afrontamiento del Sufrimiento
Tradicionalmente, la preparación para el sufrimiento se basaba en dos virtudes: la fortaleza, para luchar contra las adversidades, y la fe, cuando la fortaleza natural se agotaba y el dolor se volvía insuperable. Sin embargo, la sociedad moderna, que valora el confort y rechaza el esfuerzo, ha desprovisto a las nuevas generaciones de una estructura sólida para soportar las tempestades de la vida. Esta falta de firmeza contribuye a una "humanidad líquida", endeble e intolerante a la frustración, que niega la trascendencia y busca erradicar el sufrimiento a toda costa, incluso a través de la eutanasia como un "patético esfuerzo final por consagrar la libertad como prioritaria".
El Abordaje del Sufrimiento en la Práctica Paliativa
El tratamiento terapéutico debe efectuarse desde la perspectiva del Dolor Total, considerando a la persona como un todo sistémico, donde el valor, el sentido y la calidad de vida sean considerados en relación al paciente, su familia y el equipo de cuidados paliativos. Para lograr esto, es fundamental que el cuidado paliativo sea entregado por un equipo especializado y multidisciplinar, que trabaje de forma coordinada según las necesidades particulares de cada persona y familia.
Aunque intervenciones como el entrenamiento conductista, la psicoeducación, los grupos de apoyo y la terapia individual y grupal han demostrado beneficiar a los pacientes, a menudo no profundizan ni están orientadas hacia los temas existenciales específicamente. Por ello, se subraya la importancia de realizar investigaciones sobre lo existencial para mejorar la terapéutica más allá del ámbito de las creencias religiosas o espirituales. La comunicación adecuada y un vínculo empático son cruciales para el alivio del desorden que el sufrimiento genera, permitiendo al equipo identificar la experiencia del dolor en el plano emocional.
Sufrimiento Existencial Refractario y la Sedación Paliativa
Un caso complejo ilustra la dificultad inherente al enfoque del sufrimiento existencial al final de la vida. Se presentó el caso de una paciente de 65 años con cáncer de páncreas que, a pesar de recibir quimioterapia, radioterapia y ser derivada a cuidados paliativos, desarrolló astenia, mal control del dolor y delirium. Tras revertir el delirium, la paciente, con buen control del dolor físico, comenzó a expresar un sentimiento de pérdida de sentido y deseo de morir. La valoración psiquiátrica sugirió depresión, pero el tratamiento farmacológico y la psicoterapia individualizada, así como el acompañamiento espiritual, no lograron paliar su intensa angustia vital y desesperanza, lo que orientó el diagnóstico hacia un cuadro de sufrimiento existencial refractario.
En situaciones de sufrimiento existencial tan intenso que lleva al deseo de adelantar la muerte, el manejo requiere consideraciones especiales debido a la dificultad de establecer criterios de refractariedad y la naturaleza dinámica e idiosincrática de la angustia. En este caso, tras agotar los tratamientos existentes y proporcionales, y ante el posible diagnóstico de sufrimiento existencial refractario, se decidió conjuntamente con la paciente y la familia, iniciar una "sedación de respiro" durante 24 horas. Esta decisión, agradecida por la enferma, requirió sedación intermitente, ya que en los periodos de relativa lucidez persistía una angustia vital intensa. La paciente finalmente falleció por una sobreinfección respiratoria sin requerir sedación paliativa continua.
La "sedación de respiro" es considerada un último recurso y se aplica en casos excepcionales, siempre que estén tratados los cuadros psiquiátricos del diagnóstico diferencial y se agoten las intervenciones psicoterapéuticas. El enfermo debe estar en una fase avanzada de su enfermedad, y los principios de proporcionalidad y doble efecto deben avalar esta difícil decisión, que evidencia las limitaciones del equipo sanitario y confronta con las cuestiones más profundas de la humanidad.
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