La disponibilidad y el acceso a los cuidados paliativos son cruciales para personas que enfrentan enfermedades mortales o crónicas, pero la inversión en esta área a menudo es insuficiente. Diversas investigaciones y reportes internacionales evidencian brechas significativas, una disminución del gasto público en salud y la necesidad urgente de priorizar estos servicios, no solo por razones humanitarias sino también por su potencial ahorro económico.
Contexto Global: Disminución del Gasto en Salud
Informe de la OMS y Cobertura Sanitaria Universal
El informe sobre el gasto mundial en salud de 2024 de la Organización Mundial de la Salud (OMS) revela una tendencia preocupante. Muestra que el gasto público medio en salud por persona en todos los grupos de países, según su ingreso, disminuyó en 2022 con respecto a 2021, después de incrementarse durante los primeros años de la pandemia de COVID-19. Este informe, titulado Global spending on health: emerging from the pandemic (Gasto mundial en salud: recuperarse de la pandemia), fue publicado coincidiendo con la campaña del Día de la Cobertura Sanitaria Universal (CSU), que se celebra cada año el 12 de diciembre.
La campaña de 2024 se enfoca en mejorar la protección financiera de las personas de todo el mundo para que puedan acceder a los servicios de salud que necesitan. El gasto público en salud es fundamental para lograr la CSU. En un contexto donde 4500 millones de personas en todo el mundo carecen de acceso a servicios básicos de salud y 2000 millones se enfrentan a dificultades financieras debido a los costos de la atención de salud, restar prioridad a este gasto puede tener consecuencias nefastas. El Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, Director General de la OMS, enfatizó que, aunque el acceso a los servicios de salud ha mejorado globalmente, el uso de estos servicios está llevando a más personas a dificultades financieras o a la pobreza.
Financiación de la Atención Médica y Dificultades Financieras
Proteger a las personas de las dificultades financieras derivadas de los gastos directos de la salud es fundamental para lograr la salud para todos. A pesar de esto, el informe de la OMS constata que el gasto directo sigue siendo la principal fuente de financiación de la salud en 30 países de ingreso bajo y mediano bajo. En 20 de estos países, más de la mitad del gasto total en salud fue pagado directamente por los pacientes, lo que desencadena un ciclo de pobreza y vulnerabilidad. Las dificultades causadas por la falta de protección financiera en salud no se limitan a los países de bajos ingresos; incluso en países de ingreso alto, los pagos directos generan problemas económicos e impiden satisfacer necesidades de salud, especialmente en los hogares más pobres. Los datos más recientes de las cuentas de salud muestran que en más de un tercio de los países de ingreso alto, más del 20% del gasto total en salud fue cubierto directamente por los pacientes.
La OMS, con motivo del Día de la CSU, insta a los líderes a hacer de la CSU una prioridad nacional y a erradicar el empobrecimiento generado por los gastos sanitarios para 2030. Estrategias efectivas incluyen minimizar o eliminar las tasas a los usuarios más necesitados (como personas con bajos ingresos o enfermedades crónicas), adoptar leyes para proteger a los individuos de los costos empobrecedores y establecer mecanismos de financiación de la salud a través de fondos públicos que beneficien a toda la población. La financiación pública debe presupuestar un paquete asequible de servicios de salud esenciales, desde la promoción hasta la prevención, el tratamiento, la rehabilitación y los cuidados paliativos, utilizando un enfoque de atención primaria de salud.
Lecciones de la Pandemia
Durante la pandemia de COVID-19 (2020-2022), el gasto público en salud, principalmente a través de presupuestos gubernamentales, permitió a los sistemas de salud responder rápidamente a la emergencia. Esto subraya la ventaja de contar con estos presupuestos en tiempos de crisis sanitarias para la financiación de funciones de salud pública, especialmente intervenciones dirigidas a la población, frente a otros planes de financiación. La financiación gubernamental protegió a más personas y salvó más vidas. Sin embargo, en la recuperación post-pandemia, los países enfrentan el desafío de fortalecer la resiliencia de los sistemas de salud y, al mismo tiempo, responder a las necesidades médicas de sus poblaciones en un entorno económico complicado.
3.8. La Crisis del COVID-19: El Impacto Económico Global de la Pandemia 🌍🦠📉
La Situación de los Cuidados Paliativos en Chile
Brechas de Acceso y Cobertura
Una investigación pionera en Chile busca dilucidar lo que falta para garantizar el acceso universal a los cuidados paliativos en el país. El estudio, titulado "Cerrando brechas para el acceso universal a Cuidados Paliativos en Chile; sufrimiento grave relacionado con la salud y el costo de ampliar el paquete de servicios de atención", en el que participaron el Programa de Medicina Paliativa y Cuidados Continuos de la Facultad de Medicina UC, la Universidad de Miami y el Memorial Sloan Kettering Cáncer Center, destaca una situación dolorosa para quienes enfrentan enfermedades mortales o no. La brecha total en la cobertura de cuidados paliativos es cercana a las 61 mil personas, es decir, un 58% de los necesitados.
El Dr. Pedro Pérez, jefe del programa de Subespecialidad Médica en Medicina Paliativa UC, explica que el paquete de cuidados paliativos de las Garantías Explícitas de Salud de Chile incluye algunos, pero no todos los medicamentos del Paquete Esencial de Cuidados Paliativos de la Comisión Lancet. Principalmente, carece de medicinas para tratamientos de síntomas no dolorosos, como picazón intensa, secreciones respiratorias, ansiedad, depresión y síntomas gastrointestinales, y se limita principalmente a medicamentos para el control del dolor. Esta brecha también se manifiesta en el tipo de administración de los servicios. El profesor Eduardo Undurraga de la Escuela de Gobierno UC enfatiza que "lograr el acceso universal de cuidados paliativos es urgente y factible para Chile", dado que el país es clasificado como de ingresos altos. Ampliar los servicios y la cobertura al paquete esencial de cuidados paliativos son "respuestas asequibles y críticas del sistema de salud para garantizar la protección financiera de los pacientes con sufrimiento grave relacionado con la salud".
Según la investigación, se requiere cerrar grandes brechas en la cobertura de cuidados paliativos de pacientes con condiciones no oncológicas y el tratamiento de síntomas que van más allá del dolor.
Investigación y Necesidad de Evidencia Local
El Plan Nacional de Cáncer (PNC), establecido por la Ley 21.258 en Chile, provee un marco integral para la prevención, diagnóstico, tratamiento, cuidados paliativos e investigación del cáncer. Un eje estratégico fundamental es el fortalecimiento de la investigación, innovación y evaluación tecnológica, reconociendo que la ausencia de evidencia científica local impide diseñar políticas costo-efectivas y adaptadas a las realidades regionales (Ministerio de Salud, Marco General del Plan Nacional de Cáncer 2022-2027). El documento subraya que la vigilancia epidemiológica, la formación de recursos humanos avanzados y la investigación aplicada son "condiciones habilitantes" para cumplir las metas nacionales.
La Fundación Arturo López Pérez (FALP), a través de su Centro de Investigación e Innovación en Cáncer (CIIC), ha desarrollado uno de los registros epidemiológicos más completos del país en el ámbito oncológico. El estudio Distribución geográfica de la incidencia de cáncer en beneficiarios del convenio oncológico FALP (Villalobos et al., 2024) muestra que la incidencia de cáncer de mama, pulmón, colon y tiroides en su población atendida supera significativamente las estimaciones internacionales de GLOBOCAN 2020.
Desafíos en la Inversión en Ciencia y Salud
El Presupuesto 2026 anunciado por el Gobierno de Chile asigna un incremento del 5,6% al sector Salud, permitiendo financiar 115 mil nuevas cirugías, ampliar el acceso a prestaciones GES, fortalecer la salud mental y aumentar en un 14% la compra de vacunas. No obstante, esta expansión contrasta con una cifra casi inadvertida: el Ministerio de Ciencia, Tecnología, Conocimiento e Innovación (CTCI) recibirá un aumento de apenas 0,01% en su presupuesto total, lo que en términos reales significa un estancamiento de la inversión nacional en ciencia (Diario Financiero, 2025). Esta brecha refleja una "paradoja estructural": se invierte cada vez más en curar, pero muy poco en comprender, prevenir e innovar.
La inversión en investigación oncológica genera retornos tangibles. Estudios internacionales demuestran que cada dólar invertido en investigación biomédica produce entre 3 y 7 dólares de retorno económico indirecto en productividad, reducción de costos en tratamientos inefectivos y prolongación de la vida saludable (WHO, Research for Health Strategy, 2021). Sin embargo, en Chile, la inversión pública en I+D se mantiene por debajo del 0,4% del PIB, lejos del promedio de la OCDE (2,7%). Esta brecha limita la capacidad de desarrollar soluciones locales en diagnóstico molecular, inteligencia artificial clínica, medicina personalizada y evaluación de tecnologías sanitarias (ETESA), que son pilares del futuro del control del cáncer. El resultado es una dependencia estructural que obliga a importar tecnologías y fármacos a costos crecientes, sin una base nacional para evaluar su impacto real en los pacientes chilenos.
Invertir en ciencia no es solo financiar laboratorios, sino generar soberanía sanitaria y la capacidad de desarrollar soluciones propias, más efectivas y justas. En FALP, se promueve "Sanar con Ciencia", que implica integrar la investigación traslacional, la evaluación económica, la innovación tecnológica y la colaboración interdisciplinaria para el servicio del paciente, asegurando que cada diagnóstico y tratamiento se basen en evidencia y que cada decisión contribuya al conocimiento colectivo.
Impacto Económico de los Cuidados Paliativos
Evaluaciones de Costos y Perspectivas
El crecimiento sostenido del gasto en salud a nivel mundial ha generado la necesidad de asignar recursos de manera eficiente. Las evaluaciones económicas son herramientas valiosas para la toma de decisiones en el sector salud. Entre los estudios de costos, aquellos que estiman los costos de enfermedades permiten identificar, cuantificar y valorar todos los recursos económicos involucrados en el proceso salud-enfermedad-atención. Se observa que las estimaciones de los costos asociados a una enfermedad consideran, en la mayoría de las perspectivas, solo los costos directos sanitarios derivados de las prestaciones necesarias para la prevención y el tratamiento. Solo desde la perspectiva del paciente y su familia se suelen incluir los costos directos no sanitarios en las valoraciones económicas de una enfermedad.
Las perspectivas desde las cuales se estiman los costos de una enfermedad pueden modificar los resultados del estudio. Las más comunes son: la perspectiva social (o del Estado), que busca estimar el impacto global considerando no solo los costos sanitarios y no sanitarios, sino también aquellos por muerte, discapacidad, sufrimiento y dolor; la del proveedor, que considera relevantes los costos asociados a la atención sanitaria y no sanitaria; y la del asegurador (o tercer pagador), donde los costos de mayor relevancia son los relacionados con el proceso salud-enfermedad-atención para la cotización de pólizas de riesgo y el margen de ganancia. Finalmente, la perspectiva del paciente, que incluye gastos directos y no directos, como el tiempo y los costos de transporte.
Reducción de Costos y Calidad de Vida
Las necesidades de cuidados paliativos aumentan a medida que más personas mueren de enfermedades incurables. Se ha documentado que los costos de atención médica son más altos durante el último año de vida, aunque los estudios sobre los costos actuales de los cuidados paliativos son escasos. La duración media del período de cuidados paliativos oscila en 179 días. En este período, el costo de la atención médica representa el 55%, el cuidado informal el 27% y los costos de productividad el 18% de los costos totales. Las últimas dos semanas de vida contribuyen con el 37% del costo sanitario. Los costos del período de cuidados paliativos son más altos en pacientes que viven solos, principalmente debido a la atención hospitalaria. El 45% de los costos indirectos es sustancial en la atención al final de la vida.
Existe información que demuestra la reducción de costos en los últimos noventa días de vida en pacientes a cargo del servicio de Cuidados Paliativos ($3,346 y $5,824 por persona, respectivamente) y menos hospitalizaciones en los últimos treinta días de vida (cincuenta y siete y cuarenta por cada 1.000 personas, respectivamente). Los costos de atención médica aumentan hacia la muerte, lo cual es especialmente cierto en pacientes que viven solos, destacando el importante papel de los cuidadores. Se debe prestar más atención a la atención domiciliaria y al apoyo de los cuidadores para reducir las necesidades de atención de pacientes hospitalizados y controlar los costos al final de la vida.
La coordinación de la atención y el apoyo de los cuidados paliativos se asocian con una menor ansiedad, menos ingresos hospitalarios y una mejor calidad de vida para los pacientes y sus familias. La vigilancia paliativa temprana puede generar ahorros en el período de finalización de la vida útil, aunque la evidencia sobre modelos a mayor escala que mejoren tanto la utilización como el costo de la atención es limitada.
Modelos de Atención en Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos especializados dentro del hospital se dirigen a una población heterogénea de pacientes con necesidades de atención complejas. En algunas ciudades, los pacientes de cuidados paliativos se clasifican según su diagnóstico primario para facilitar la asignación adecuada de recursos, promoviendo la atención temprana de cuidados paliativos.
Existen modelos de atención en Cuidados Paliativos, como el Modelo de Manejo Avanzado de Enfermedades (AIM), dirigido a participantes con una alta carga de enfermedad que cumplen ciertos criterios:
- Cumplen los requisitos de pronóstico para los servicios de hospicio pero no están inscritos.
- Han experimentado un deterioro funcional o nutricional rápido o significativo, o han tenido hospitalizaciones recurrentes y no planificadas.
- Un médico o enfermera profesional considera probable que mueran en los próximos 12 meses.
Modelos de Ahorro y Expansión de Cuidados Paliativos
Experiencia de Alberta, Canadá
A principios de los años 90, el gobierno de la provincia autónoma de Alberta (Canadá) aplicó una reducción del 25% al gasto sanitario público debido a una crisis económica. Esto resultó en una gran disminución de camas sanitarias, afectando al 85% de los pacientes terminales que fallecían en hospitales de agudos. Para abordar esta situación, se convocaron reuniones con representantes de diversos sectores de la salud y el gobierno provincial. Este grupo de trabajo recomendó desarrollar un plan de cuidados paliativos provincial con una inversión económica, argumentando que el ahorro esperado justificaría la inversión. El Programa Regional de Cuidados Paliativos de Edmonton fue aprobado en febrero de 1995 y ha logrado diseminar la atención de cuidados paliativos y generar importantes ahorros al sistema público de salud. La paradoja es que los recortes en el gasto sanitario crearon la oportunidad para la expansión de los cuidados paliativos en esa región.
Evidencia de Ahorros en Estados Unidos
La ausencia de un Sistema Nacional de Salud en EE. UU. comparable a los modelos europeo y canadiense ha llevado a que no existan planes integrales de cuidados paliativos. Sin embargo, los análisis de costos y ahorros generados por iniciativas aisladas de equipos específicos de cuidados paliativos son muy escrupulosos. Esta situación permite discriminar el impacto individual de un programa de cuidados paliativos, algo difícil en Europa debido a la integración de sistemas sanitarios.
Un estudio aleatorizado indica que la actividad de un equipo de soporte domiciliario norteamericano ahorra 4.800 dólares por enfermo atendido, gracias a la reducción de ingresos hospitalarios y visitas a urgencias, y el consiguiente incremento de fallecimientos en domicilio. Además, ocho equipos de soporte hospitalario en EE. UU. ahorraron 4.908 dólares por paciente fallecido en sus hospitales entre 2002 y 2004, reduciendo costos de farmacia y exploraciones. Otros cuatro equipos ahorraron 7.563 dólares por enfermo fallecido entre 2004 y 2007. Es relevante que el ahorro es mayor cuanto más precoz sea la interconsulta y cuanto más tiempo el paciente esté bajo seguimiento. Un estudio importante ha observado que los ahorros económicos son muy significativos si la atención de cuidados paliativos es de alta calidad, pero poco relevantes si la calidad es media o baja.
Las unidades de cuidados paliativos de agudos también generan ahorros económicos por sí solas. Una unidad norteamericana en un hospital de agudos ahorró 7.800 dólares por ingreso, a pesar de una mayor estancia media y mortalidad, gracias a la reducción de gastos de farmacia y laboratorio. Otra unidad de cuidados paliativos en un hospital de agudos tuvo costos totales un 57% inferiores en pacientes fallecidos, con reducciones del 74% en costos de farmacia y exploraciones.
El Caso Español: Ahorro y Desafíos
En España, existe evidencia considerable del ahorro generado al Sistema Nacional de Salud (SNS) mediante el desarrollo de sistemas integrales de cuidados paliativos; en Cataluña, este ahorro es de aproximadamente 3.000 euros por paciente terminal atendido. Estudios del impacto individual de equipos de cuidados paliativos españoles confirman los datos norteamericanos. Un equipo de soporte domiciliario madrileño redujo significativamente la hospitalización, las urgencias y los fallecimientos hospitalarios. Asimismo, una unidad de cuidados paliativos de agudos madrileña ha generado ahorros mínimos al SNS de entre 1.000.000 y 2.000.000 de euros en 2012. En este último caso, se sumaron fuentes de ahorro novedosas, como la reducción de la quimioterapia agresiva fútil en el último mes de vida mediante una consulta externa precoz de cuidados paliativos, generando unos 50.000 euros anuales al evitar unos 25 ciclos de quimioterapia.
Pese a la evidencia de ahorro, la historia reciente de los cuidados paliativos en España muestra desafíos. El presidente de la SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos) anunció en 2013 que los profesionales específicos de cuidados paliativos habían disminuido entre un 10% y un 20% en toda España como consecuencia de la crisis económica. Esta situación genera un deterioro asistencial evidente, fundamentalmente por los recortes en los equipos de soporte hospitalario, según el Dr. Gándara. Los especialistas en cuidados paliativos abogan por extender el concepto de que "los cuidados paliativos también ahorran" y por una unidad en la defensa de los pacientes y sus familias.
Legislación y Financiación en Chile
Reconocimiento de Derechos y el Buen Morir
3.8. La Crisis del COVID-19: El Impacto Económico Global de la Pandemia 🌍🦠📉
En Chile, el proyecto de ley sobre reconocimiento y protección de los derechos de las personas con enfermedades terminales y el buen morir ha avanzado a la Comisión de Hacienda, tras la revisión de las indicaciones en la Comisión de Salud. La norma experimentó cambios significativos, incluyendo la extensión de su alcance a enfermos en estado grave, además de los terminales. Esta inclusión fue aprobada por unanimidad, argumentando que los enfermos graves también padecen dolores físicos importantes que requieren alivio terapéutico.
Se definió como "enfermedad terminal" aquella condición patológica grave diagnosticada, de carácter progresivo e irreversible, sin tratamiento curativo o que modifique la sobrevida, o cuando los recursos terapéuticos han dejado de ser eficaces, siempre diagnosticada por un médico cirujano. Los legisladores también incluyeron la necesidad de que las carreras del área de la salud (medicina, enfermería, kinesiología, psicología, entre otras) incorporen en sus currículums contenidos relacionados con los cuidados paliativos, dado que actualmente no existe suficiente preparación de los equipos médicos.
Modelo de Atención Domiciliaria y Presupuesto
La Directora de Presupuestos (DIPRES), Cristina Torres, presentó un informe financiero elaborado por los ministerios de Salud y Hacienda. Explicó que se generó un modelo de atención domiciliaria para pacientes terminales no oncológicos, quienes hoy deben financiar sus cuidados paliativos. Los fondos se proyectaron a cinco años, con una inversión inicial de 13 mil millones de pesos en el primer año. Este dinero se destinará principalmente a la contratación y formación de recursos humanos para operar en la atención primaria y secundaria (Servicios de Salud). Según estimaciones de Salud, cada año ingresarían a este modelo aproximadamente 2.500 personas, y cada paciente recibiría unas cinco visitas mensuales de profesionales como médicos, kinesiólogos, nutricionistas, psicólogos y enfermeras. El paquete también contempla fondos para hospitalizaciones abreviadas en caso de descompensación. El Ministerio de Salud deberá evaluar anualmente la demanda para que DIPRES provea los fondos correspondientes. Dado que se aprobó la inclusión de pacientes graves en la ley, el Ejecutivo deberá ajustar los montos del informe financiero, que inicialmente consideraba solo a los pacientes terminales.
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