Ética y Discapacidad: Un Enfoque Integral

La discapacidad representa un desafío ético fundamental que interpela a la sociedad, las instituciones y los profesionales. Históricamente, las personas con discapacidad han sido objeto de trato desigual, negándose su condición de sujetos plenos. Esta realidad exige una reflexión profunda sobre los valores y principios que deben regir su atención y su plena integración, reconociendo su dignidad intrínseca y su derecho a una vida lograda.

Fundamentos de la Ética en la Discapacidad

La Dignidad Intrínseca de la Persona

El primer principio ético y fundamental es el de la dignidad de la persona. Del latín dignus, que significa “valioso”, se refiere al valor intrínseco que poseen todos y cada uno de los seres humanos, independientemente de su situación o condición económica, cultural, de sus creencias o ideología. Este valor intrínseco se basa en la capacidad -bien sea total o reducida- de las personas para regular su comportamiento según normas propias (autonomía), es decir, en el hecho de estar en posesión de un potencial de emancipación respecto al medio natural, en la posibilidad de construir una biografía.

Una persona no es sólo lo que es, sino también sus aspiraciones; es siempre un proyecto personal. Toda vida humana puede ser algo más que vida, una vida con sentido, una biografía. Si toda persona es digna sólo por el hecho de haber nacido, merece respeto. Cada persona merece respeto sin tener en cuenta cómo es, reconociendo y aceptando la diferencia del otro. En la defensa de la dignidad del otro se afirma la propia virtud y la propia dignidad. Por tanto, la misma dignidad que nos diferencia de los otros seres vivos también nos hace más responsables. Lo que tiene dignidad no puede ser instrumentalizado (ser utilizado como puro medio).

La Vulnerabilidad Humana como Fundamento Ético

Las personas, aparte de dignas, también son vulnerables. Todas las personas son vulnerables porque son finitas y frágiles, expuestas a la herida, a la enfermedad, al fracaso y a la muerte. De hecho, Lévinas considera que la fundamentación de la dignidad de las personas es justamente su vulnerabilidad. La mayor vulnerabilidad del otro es el objeto de todo principio ético, y se convierte también en una llamada de carácter responsable.

En base a esta fundamentación, es necesario construir, día a día, una ética del cuidado (un cuidado basado en los valores) para atender a las personas con discapacidad intelectual grave. Esta ha de ser una ética cívica, que se presenta lejos del antiguo paternalismo y los valores compasivos por motivos religiosos o de creencias.

Principios Éticos Aplicados a la Discapacidad

El Principio de Autonomía y Autodeterminación

La autodeterminación es, al mismo tiempo, una capacidad y un derecho. Como capacidad, implica una combinación de habilidades, conocimientos y creencias que capacitan a una persona para comprometerse en una conducta autónoma, autorregulada y dirigida a una meta. Como derecho, consiste en la garantía de que, al margen de las capacidades, se puede tener un proyecto vital basado en la propia individualidad e identidad, ejerciendo un control sobre este.

En las personas con gran vulnerabilidad, este derecho deberá ser indirecto, mediado por otros; cuantas más limitaciones, más necesidad de apoyo se requerirá para la construcción del propio proyecto. El objetivo fundamental debería ser que la persona con discapacidad tenga la oportunidad de formular planes y metas que tengan sentido para ella, en negociación con las personas de su entorno (familiares, amigos, profesionales), en lugar de asistir como mero espectador y consumidor ante los servicios ya establecidos.

Administrar la autonomía consiste en ofrecer la dosis adecuada en cada momento de la evolución. El riesgo radica en el cálculo de esta dosis, y en el peligro subyacente de la infradosificación o la sobredosis. Una dosis baja de autonomía conduce al hiperproteccionismo (paternalismo), un atentado flagrante a la dignidad humana que genera infantilismo y coarta la capacidad de aprender de la propia experiencia. Pero una dosis excesiva, abusando del principio de normalización, significa negar las limitaciones del otro y exponerlo a situaciones insostenibles, a la frustración y al fracaso.

La Normalización: Avances y Desafíos

El concepto de normalización ha representado un avance importante en la concepción actual de la discapacidad intelectual, pero es un concepto limitado e incluso contradictorio que no conviene forzar. Surgen preguntas sobre qué significa que una persona esté “normalizada”: ¿que acepta los valores de la mayoría?, ¿que hace lo que hace la mayoría?, ¿que tiene los mismos derechos y, por tanto, los mismos deberes?

La Intimidad: Un Derecho Fundamental

Otro aspecto importante es el de la intimidad. La protección de un espacio privado, capaz de encerrar y contener los propios secretos, es una condición esencial para la individuación y la maduración personal. En el caso de personas con discapacidad profunda, la intimidad de un cuerpo adulto que envuelve una mente correspondiente a una edad mental temprana, también necesita ser mediada. Gestionar la autonomía o las preferencias, la intimidad del otro, su bienestar e incluso sus relaciones interpersonales, es una demanda constante para los profesionales, que a menudo exige un rol de intérprete anticipador.

La Acción Benefactora

En razón de su dignidad y puesto que tiene una discapacidad, el primer principio ético que surge es la acción benefactora. Esta se formula como: «Debo procurar el bien de quien me siento responsable». Implica ayudar a las personas con discapacidad a interpretar sus capacidades y sus posibles desarrollos, siendo plenamente conscientes de que cada una es un caso único. También significa asistirles en el diseño de sus proyectos de vida con discernimiento, a conocerse a sí mismos y a disfrutar de sus habilidades, más que a añorar las que no tienen, sabiendo elegir en función del abanico de sus posibilidades.

El Principio de Justicia y los Derechos Humanos

Los referentes de justicia más válidos para concretar la justicia debida a las personas con discapacidad son los que se desprenden de la declaración de los derechos humanos. La Convención sobre los Derechos del Niño (1990), aunque se refiere a menores de 18 años, incluye a las personas con impedimentos mentales o físicos y afirma que tienen derecho a «disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad, les permitan llegar a bastarse por sí mismas y faciliten su participación activa en la comunidad».

Para ello, tienen derecho a un «acceso efectivo a la educación, la capacitación, los servicios sanitarios, los servicios de rehabilitación, la preparación para el empleo y las oportunidades de esparcimiento… con el objeto de que logren la integración social y el desarrollo individual, incluido su desarrollo cultural y espiritual, en la máxima medida posible». La igualdad ontológica y jurídica no debe ignorar las diferencias fácticas, sino tenerlas presentes para que sean tratadas de modo que hagan real esa igualdad. La sociedad debe prestar atención específica a los desfavorecidos para igualar sus circunstancias de realización.

Desafíos en la Práctica Asistencial y Profesional

La Dimensión Ética en la Atención Sanitaria

El conocimiento ético permite que la práctica profesional de enfermería se desarrolle en un contexto de respeto y aceptación de creencias y valores de las personas que son sujeto de cuidado. Si bien el código deontológico es la expresión formal de este conocimiento, ya no es suficiente para responder a escenarios clínicos influidos por vertiginosos cambios científicos, tecnológicos, políticos y sociales.

Los avances legislativos, como la ley de acceso universal e igualdad de oportunidades para personas con discapacidad, la garantía de oportunidad en salud, el uso de datos sensibles, la protección de la ficha clínica, el uso del consentimiento informado y el aseguramiento de la calidad de la atención, contribuyen a mejorar aspectos estructurales y éticos de la atención en salud. Sin embargo, la vulnerabilidad asociada a la discapacidad es motivo de ciertas tensiones conceptuales. Desde el enfoque de las capacidades, una persona con discapacidad es vulnerable porque su condición requiere el apoyo de otros, lo que provoca una discriminación social. Contrariamente, el concepto de vulnerabilidad universal propone que todo ser humano nace vulnerable, alejando la idea de un ser humano ideal.

Dilemas Éticos en Pediatría

Disímiles son los problemas éticos en la práctica médica, especialmente en Pediatría, donde involucran a la madre, abuelos, otros familiares y al estado. La atención del niño con discapacidades, en especial el retraso mental, puede llevar al rechazo o, por el contrario, a convertirlo en lo más importante para la madre, distorsionando la dinámica familiar. Los profesionales deben ofrecer no solo atención médica, sino respeto y comprensión para disminuir la estigmatización.

Otros dilemas éticos incluyen:

• Diagnóstico prenatal: La realización de estudios y la decisión de que nazca un niño con enfermedades, incluso incompatibles con la vida, ponen a prueba la capacidad de persuasión y el sentido ético, considerando la calidad de vida del feto y la familia.
• Investigaciones en niños y embarazadas: Requieren una ética especial con normas estrictas que no pueden ser violadas.
• Creencias religiosas: Deben respetarse cuando no son perjudiciales y no entrañan algún riesgo para la salud del niño.
• Autonomía del paciente pediátrico: Por razones de edad, no siempre puede ejercerla, lo que a menudo requiere recurrir a los padres u otros familiares, pero sin entorpecer el ejercicio del consentimiento informado.
• Juicio clínico y ético: Evitar indicar medicamentos innecesarios y explicar el motivo de las decisiones sin palabras técnicas, buscando la máxima comprensión para el niño y la familia.

El Modelo Paternalista y la Autonomía

El modelo médico paternalista aún predomina en el contexto clínico, lo que limita el derecho a la autonomía de las personas con discapacidad. Los profesionales de enfermería, por ejemplo, deben tener un sólido nivel de conocimiento, sensibilidad y capacidad para conducir situaciones dilemáticas, a menudo bajo una gran carga laboral que puede priorizar la parte técnica sobre la humanización del trato.

El paso más radical en el tema de la persona con discapacidad es reconocer que es «una persona más». La segregación se inicia en la proyección mental, al considerarla "algo especial, anómalo y patológico", creándoles un espacio separado. La sociedad necesita adaptarse para acoger en igualdad a todos sus miembros.

Ética Organizacional y la Calidad del Cuidado

En la práctica habitual, no siempre están bien articulados la misión, los objetivos o los valores entre la administración pública, la organización y el profesional. Además de las familias, tutores y otros servicios, la sociedad y la opinión pública son protagonistas. Garantizar la atención de manera individualizada implica muchos profesionales con gran cualidad humana. Hoy, dirigir una empresa o institución de cuidado es crear un entorno que promueva la participación y el debate, estimulando la crítica para hacer surgir nuevas propuestas.

Las residencias para personas con discapacidad intelectual profunda no pueden ser “una familia” ni “un servicio”; quizá se asemejan a una pequeña comunidad. Es crucial debatir el modelo de cuidado basado en valores que se ofrece a usuarios gravemente afectados en sus capacidades cerebrales, abordando: cómo tratar su intimidad y su relación con la seguridad, cómo acoger o educar la sexualidad, qué significa autodeterminación, los límites del principio de normalización y cómo evitar que las homogeneizaciones organizacionales nieguen la personalización.

La Discapacidad como Fenómeno Social y de Salud Pública

Definición y Epidemiología

El término discapacidad se emplea para referirse a la restricción o ausencia, debido a una deficiencia de la capacidad, de realizar una actividad de forma o dentro del margen normal para un ser humano de acuerdo con su grupo etario. Representa una reducción de la capacidad funcional, temporal o permanente, que compromete la integración social.

La discapacidad afecta a un 7 % de la población general y a un 5 % de la población infantil. A nivel iberoamericano, se estima que el 10 % de la población tiene alguna discapacidad, con cifras que varían por país (Cuba ~7 %, Italia 12 %, Alemania 13 %, España 15 %).

La discapacidad no se expresa por igual en todas las edades, afectando más a los grupos de mayor edad dentro de la población infantil y juvenil. La mayoría de los autores coinciden en una mayor frecuencia en el sexo masculino.

Causas y Contexto

Entre las causas de discapacidad en la población infantil, algunas como la poliomielitis han disminuido o erradicado, mientras otras, como la parálisis cerebral infantil, tienden a mantenerse o aumentar, posiblemente como consecuencia de la reducción de la mortalidad del bajo peso al nacer. A medida que mejora la eficiencia del sistema de salud, las causas evitables se reducen y las afecciones genéticas pasan a ocupar el primer lugar entre los factores etiológicos.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la discapacidad es la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras del entorno, incluyendo aquellas que son condescendientes con actitudes e imágenes. La medicalización de la discapacidad fomenta el concepto de que las personas con discapacidad son seres que no son nada más que sus deficiencias, lo que conduce a un aumento de la discriminación y a una inversión desproporcionada en investigación genética a costa de obviar el entorno físico y social discapacitante.

Hacia una Integración Plena y Digna

La Estima de Sí y la Construcción de Proyectos de Vida

La "intención ética" parte del deseo de ser felices y disfrutar de una vida que valga la pena ser vivida, una vida lograda, una vida realizada. Lo primero es reconocer plenamente a las personas con discapacidad como sujetos de este horizonte de vida lograda. El deseo de vida lograda se apoya necesariamente en la estima de sí mismo, una valoración no solo psicológica sino moral de nuestra capacidad para obrar intencionalmente y con iniciativa. Cuando una circunstancia personal amenaza con quebrar esta confianza, es fundamental alimentarla, desde uno mismo y con ayuda de otros, basándose en la firme convicción de ser sujetos de dignidad.

La estima de sí no es ciega; exige interpretarnos con realismo, siendo conscientes de las capacidades y limitaciones actuales. La gran tarea de discernimiento y acción benefactora es ayudar a las personas con discapacidad a interpretar sus capacidades y posibles desarrollos, diseñando proyectos viables y disfrutando de sus habilidades más que añorar las que no tienen. Una persona con discapacidad puede considerar y sentir que su vida es plena, lograda, realizada, si esta se mide por la concordancia entre lo que acaba haciendo y siendo, y los ideales que se marca desde sus potencialidades.

La Participación en la Vida Común y el Equilibrio Familiar

La participación en la vida común no es contingente, sino esencial para la constitución misma del sujeto. No somos felices solos. La diferencia que comporta la discapacidad tiende a provocar fenómenos de aislamiento, o de reagrupamiento institucional solo entre semejantes. Iniciar a las personas con discapacidad en el más rico abanico de posibilidades es una condición significativa para su diseño y realización de una vida lograda.

En el ámbito familiar, la llegada de un hijo con discapacidad puede mermar el proyecto de felicidad inicialmente diseñado por los padres debido a los deberes de atención. Es crucial no desatender estos deberes, pero tampoco vivirlos tan invasivamente que recorten las legítimas aspiraciones de autorrealización familiar. Para ello, son decisivos los repartos equitativos en la familia y las ofertas institucionales de atención animadas por la justicia. Sin embargo, considerar a la persona con discapacidad meramente como una carga, aunque sea moral, trunca esta visión, pues es un sujeto de dignidad con derechos de atención y con estima de sí que interactúa con un yo también con estima de sí.

La Compasión desde la Igualdad

Hay quienes consideran que la compasión supone humillación para quien la recibe y expresa una superioridad moral de quien la da. Esto no es cierto si se vive correctamente; aunque surge desde la desgracia del otro, implica sentir a ese otro como igual a uno, tan sujeto de dignidad. En la relación de ayuda, ambos, en mayor o menor medida, dan y reciben, realizando así su condición de sujetos morales. La compasión cobra su realidad moral cuando quiebra el orgullo autosuficiente y se vive en el reconocimiento de la igualdad intrínseca.

tags: #discapacidad #y #problemas #eticos