El Síndrome de Asperger, aunque es una categoría diagnóstica que ha desaparecido en las últimas versiones de los sistemas de clasificación utilizados internacionalmente (CIE-11 y DSM-5), define una manifestación del autismo cuando no se acompaña de discapacidad intelectual ni de dificultades significativas de lenguaje en sus aspectos formales. Actualmente, forma parte de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), y las personas que en su día recibieron este diagnóstico comparten las características nucleares de la condición: dificultades en la comunicación social y en la flexibilidad de pensamiento y comportamiento.
Historia y Evolución del Diagnóstico
Primeras Descripciones y Reconocimiento
La psiquiatra soviética Grunia Efímovna Sújareva ya había descrito el cuadro clínico del síndrome en 1925. Posteriormente, en 1943, el psiquiatra y pediatra austríaco Hans Asperger describió el síndrome basándose en cuatro casos clínicos de niños que fueron sus pacientes, quienes presentaban dificultades para integrarse socialmente, carecían de habilidades de comunicación no verbal, no podían demostrar empatía con sus compañeros y eran físicamente torpes. Asperger llamó a sus jóvenes pacientes «pequeños profesores» y creía que algunos serían capaces de alcanzar logros excepcionales y pensamientos originales. Utilizó la expresión «psicopatía autista», que podía llevar a confusiones por la asociación del término «psicopatía» con individuos de personalidad asocial, aunque Wing aclara que Asperger solo quiso usar la palabra «psicopatía» en el sentido técnico simple de «personalidad patológica».
Los trabajos de Hans Asperger no se difundieron ampliamente debido a la Segunda Guerra Mundial y se extraviaron, permaneciendo ignorados por la comunidad psiquiátrica hasta que Lorna Wing los retomó. Ella fue quien utilizó el término por primera vez en 1981 en una revista de psiquiatría y psicología, denominándolo así en reconocimiento al trabajo previo de Asperger. En 1994, el síndrome fue incluido en la cuarta edición del Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM-IV), la "biblia de diagnóstico de la Psicología".
Integración en el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)
Desde 2013, con la publicación del DSM-5, el Asperger dejó de considerarse un diagnóstico independiente para integrarse dentro del TEA. Las investigaciones concluyen que el síndrome de Asperger y el TEA sin discapacidad intelectual son lo mismo, siendo la diferencia solo una cuestión de severidad de los síntomas. A día de hoy, en los manuales diagnósticos solo existe un nombre: Trastornos del Espectro del Autismo, al que se añaden "apellidos" si presentan otros problemas asociados, como la discapacidad intelectual o un trastorno del lenguaje. El síndrome de Asperger está reconocido por la Organización Mundial de la Salud como un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) encuadrado dentro de los Trastornos del Espectro Autista (Basile, 2003).
Tal y como explica una neuróloga infantil, el término Asperger se utiliza para describir un perfil frecuente dentro del espectro autista, caracterizado habitualmente por la ausencia de discapacidad intelectual, un desarrollo del lenguaje formalmente conservado, intereses muy intensos y una manera particular de interpretar las normas sociales implícitas. Las personas con perfil Asperger presentan un estilo cognitivo singular, y sus cerebros suelen priorizar ciertos estímulos, lo que puede dificultar la integración automática de convenciones sociales implícitas.
Características y Manifestaciones del Síndrome de Asperger
Dificultades en la Interacción Social y la Comunicación
Entre las características habituales del Síndrome de Asperger se encuentra la presencia de un deterioro cualitativo en la interacción social, así como patrones estereotipados y restringidos de comportamientos, actividades e intereses. Posiblemente, el aspecto más disfuncional sea la ausencia evidente de empatía. Sin embargo, este es uno de los errores más extendidos, ya que las personas con Asperger no carecen de empatía. Más bien, la mayoría de las personas con Síndrome de Asperger no cuentan con una habilidad neurotípica de reconocimiento intuitivo de los estados emocionales ajenos, lo que se da a entender como una «falta de empatía», o una «ceguera emocional». Para las personas más severamente afectadas, puede resultar imposible incluso reconocer el significado de una sonrisa o cualquier otro gesto facial, corporal o matiz de comunicación no verbal. Del mismo modo, el control voluntario de la mímica facial puede estar comprometido, siendo frecuentes las sonrisas «voluntarias» sin gracia, mientras que las espontáneas suelen ser normales.
Las personas con SA experimentan dificultades en aspectos básicos de la interacción social, lo que puede incluir dificultades para forjar amistades o para compartir satisfacciones. Aunque pueden no mostrarse tan retraídas como las personas con formas de autismo más debilitantes, y se aproximan a los demás, les resulta difícil. Por ejemplo, pueden iniciar un discurso unidireccional y prolijo sobre su tema favorito, malinterpretando o no reconociendo correctamente las reacciones o sentimientos de sus oyentes, como la necesidad de privacidad o la prisa por irse. Estos fracasos al reaccionar de forma apropiada ante una interacción social pueden ser interpretados como una falta de atención a los sentimientos de los demás, dando una imagen de aparente insensibilidad. No obstante, no todas las personas con SA muestran conductas de aproximación hacia los demás; algunos pueden desarrollar un mutismo selectivo.
En el ámbito de la comunicación, utilizan un lenguaje directo y concreto, sin ambigüedades o dobles sentidos. Suelen tener conversaciones, pero tienden a ser lacónicas, breves, literales. Presentan dificultades para iniciar las conversaciones, introducir un tema nuevo, diferenciar la información nueva de la ya dada, divagan en el discurso y se repiten. No reconocen intuitivamente las señales no verbales o paralingüísticas emitidas por otras personas, ni pueden generar las equivalentes propias. Por ello, su contacto y comportamiento comunicacional puede parecer «extraño», torpe, gracioso o arrogante. Encuentran particularmente abrumador el contacto ocular y, por lo tanto, con frecuencia lo evitan.
Intereses Restringidos y Patrones de Comportamiento
Los pacientes afectados por el síndrome de Asperger suelen mostrar obsesiones por temas específicos como la astronomía, los dinosaurios, las manualidades (madera, ladrillos, etc.), la construcción de maquetas, los medios de transporte (trenes o aviones) o los ordenadores, y llegan a dominar tempranamente su área de interés. Se sienten atraídos por el orden y la clasificación de las cosas. Cuando estos intereses coinciden con una tarea útil desde el ámbito material o social, el individuo con Asperger puede lograr una vida ampliamente productiva. Además, comprenden la importancia de sus rutinas y “rigideces”, que son elementos importantes que les proporcionan seguridad.
El estilo cognitivo singular de estos cerebros prioriza ciertos estímulos, lo que puede dificultar la integración automática de convenciones sociales implícitas. No todos los síntomas visibles se explican exclusivamente por el autismo. Algunas personas no soportan el ruido de un secador, ni las multitudes al cruzar un paso de peatones. Otras no miran a los ojos cuando hablan y ni siquiera contestan.
Inteligencia y Talento
Otro estereotipo habitual es asociar el Asperger únicamente a talentos extraordinarios. Sin embargo, existen tantos perfiles como personas, y los estereotipos distorsionan la realidad y generan expectativas poco realistas. Aunque la persona puede llegar a tener una inteligencia superior a la media, en la gran mayoría de los casos, el CI global del individuo suele ser normal, a diferencia del autismo de alto funcionamiento, y se observa una superioridad del CI verbal sobre el manipulativo. Notoriamente, el síndrome de Asperger en ocasiones se da en concomitancia con una inteligencia superior a la normal, o con un talento superior en una o múltiples áreas específicas, a modo de savantismo.
Las personas con síndrome de Asperger tienen grandes capacidades y pueden destacar en algunas facetas más que otras personas sin ninguna dificultad.
Causas y Comorbilidades
Factores Genéticos y Ambientales
La causa exacta del Asperger es poco conocida. Aunque tiene una alta heredabilidad, la genética subyacente no se ha determinado de forma concluyente, y se cree que influyen los factores ambientales. Las imágenes cerebrales no han identificado una afección subyacente común. Desde la primera descripción del síndrome, Hans Asperger notó la semejanza que existía entre los niños afectados y sus padres, reconociéndose desde entonces el carácter genético de la afección, aunque se desconocen los mecanismos básicos. La mayoría de las investigaciones sugieren que todos los trastornos del espectro autista comparten los mismos mecanismos genéticos, pero en el caso del SA, este componente genético puede ser mayor.
Es muy probable que se trate de una condición poligénica, en la cual la posesión de alelos menos favorecidos de un conjunto de genes funcionalmente relacionados llevaría a la expresión del síndrome. Se han asociado algunos casos de trastornos del espectro autista con una exposición a agentes teratógenos (agentes que provocan enfermedades congénitas) durante las ocho primeras semanas de gestación. Los estudios neuroanatómicos y las asociaciones con los teratógenos indican firmemente que existe una alteración del desarrollo cerebral que tiene lugar poco después de la concepción. Una migración anormal de las células embrionarias durante el desarrollo fetal puede afectar a la estructura final del cerebro, así como a su conectividad.
Trastornos Concurrentes
La ansiedad y la depresión mayor son los dos trastornos que más comúnmente se manifiestan a la vez. Se estima que en el 65 % de los casos de Asperger existe comorbilidad con estos dos trastornos. La depresión es habitual en adolescentes y adultos; los niños son más proclives a presentar un trastorno por déficit de atención con hiperactividad. Algunos estudios han asociado el SA con enfermedades médicas como la aminoaciduria y la hiperlaxitud, pero se trata de casos aislados o de estudios poco extensos. Un trabajo realizado con varones con SA reveló un porcentaje elevado de epilepsia, así como un trastorno de aprendizaje no verbal (51 %). También se ha asociado el SA con los tics, el síndrome de Tourette y el trastorno bipolar. Además, las conductas repetitivas características del SA guardan muchas similitudes con la sintomatología asociada al trastorno obsesivo-compulsivo y al trastorno obsesivo-compulsivo de la personalidad. No obstante, muchos de estos estudios se basan en muestras clínicas, o carecen de mediciones estandarizadas.
Diagnóstico y Abordaje
Detección y Retraso Diagnóstico
Realmente, un TEA puede diagnosticarse desde etapas tempranas. Sin embargo, en los casos en los que no hay una discapacidad intelectual, como en el Asperger, el diagnóstico tarda en llegar. "La detección está centrada en el ámbito médico, pero a veces los pediatras no tienen apenas tiempo para observar síntomas, pues en el caso del Asperger son tan sutiles que en algún caso les pueden pasar desapercibidos". En ocasiones, el diagnóstico de Síndrome de Asperger tarda años en llegar, siendo el diagnóstico precoz una reivindicación fundamental, unida a la atención a lo largo de la vida adulta.
Un ejemplo es la infancia de Miguel Aulló, quien, a sus 33 años, describe su niñez como “atípica”. Necesitaba clases de apoyo y presentaba dificultades para relacionarse con los niños de su edad. Padecía algún tipo de discapacidad, pero era tan invisible que su psiquiatra infantil no lograba diagnosticarla. El cambio de centro, en la etapa de la educación secundaria, empeoró la situación y vivió episodios complicados, acompañados de frecuentes estados de ansiedad. En 2005, cerca de su mayoría de edad, recibió el ansiado diagnóstico de síndrome de Asperger.
Estrategias de Apoyo y Tratamiento
No existe un tratamiento único, y las directrices del Servicio Nacional de Salud del Reino Unido (NHS) sugieren que el «tratamiento» de cualquier forma de autismo no debería ser un objetivo, ya que el autismo no es «una enfermedad que pueda extirparse o curarse». Según el Real Colegio de Psiquiatras, si bien las afecciones concurrentes pueden requerir tratamiento, «el tratamiento del autismo en sí consiste principalmente en proporcionar la educación, la formación y el apoyo/cuidado social necesarios para mejorar la capacidad de la persona para desenvolverse en el mundo cotidiano».
Preguntarle a la persona cuál es la mejor manera de apoyarle es crucial. Es importante comprender que sus comportamientos no son caprichosos o intencionados. Se trata de un síndrome, no una enfermedad, es decir, no puede curarse, sino que se solventa a través de las pautas y herramientas adecuadas.
Entrevista a Marina Martín, persona diagnosticada de síndrome de Asperger
Impacto en la Vida Diaria y el Entorno Educativo
Desafíos Cotidianos
Las dificultades para interpretar las sutiles pistas de la comunicación no verbal pueden llevar al paciente a conflictos frecuentes e incluso a ser ignorado en sus necesidades básicas. El niño o adolescente con síndrome de Asperger con frecuencia se siente confundido porque no puede comprender en qué se equivocó o por qué razón es rechazado por los demás. Lejos de tratarse de una condición "leve", muchas personas con Asperger experimentan un malestar significativo, especialmente cuando se enfrentan a entornos poco comprensivos.
Acciones rutinarias como ir al banco o gestionar el alquiler pueden ser un mundo para ellos y pueden seguir necesitando ayuda. A pesar de ello, se pueden conseguir logros significativos, como la independencia y la vida fuera del hogar familiar, lo que representa un gran esfuerzo de superación.
Adaptaciones en el Ámbito Educativo
Consideraciones Generales
Es necesaria la creación de rutinas y un ambiente estructurado y seguro, evitando cambios bruscos en la programación de las clases o el currículum personal del estudiante. Si estos fueran inevitables, es preciso anticiparlos, estableciendo nuevas pautas en coordinación directa con las personas de referencia (tutor/a colaborador/a). Es muy importante hacer saber a los profesores y compañeros sobre la situación y características de estos estudiantes, siendo conveniente que sea el propio estudiante quien tome la decisión de hacerlo. Es crucial el apoyo de la comunidad universitaria para que sus dificultades no se incrementen, ya que la entrada en la universidad es una nueva etapa con menos dirección o supervisión y un ambiente menos protocolarizado que en el ámbito escolar.
La Universidad de Granada, por ejemplo, ofrece una gran variedad de servicios al estudiantado con diversidad funcional y/o necesidades educativas específicas, con el objetivo de asegurar que estos alumnos estén plena y efectivamente incluidos como miembros de la comunidad universitaria. Ya sea en términos de acceso a la educación y la formación o de investigación y servicios, la UGR intenta garantizar el derecho de todos los estudiantes a una educación inclusiva de conformidad con los principios de no discriminación, igualdad de oportunidades y accesibilidad universal.
Adaptaciones Específicas
- Proporcionar explicaciones necesarias para entender las preguntas del examen, evitando confusiones.
- Consensuar previamente con cada estudiante y según sus necesidades, la forma de evaluación más idónea.
- Si el examen es oral, debe hacerse, a ser posible, como el resto de los compañeros.
- Complementar la información mediante material visual.
- Proporcionar una mesa o espacio fijo o reservado para evitar cambios dentro de las aulas y así evitar la alteración del estudiante, pues presentan una alta inflexibilidad.
- Apoyar a los estudiantes para que hagan el mejor uso de la tecnología y utilicen estrategias proactivas para mantenerse en contacto cuando el aprendizaje sea remoto o virtual, ya que, ante la situación actual, desconocen cómo deben proceder.
Desafíos Cognitivos y de Aprendizaje
Las necesidades que presentan en la capacidad de organización y planificación (déficit cognitivo de los controles ejecutivos) pueden llevar a la pérdida de material escolar o el abandono de actividades. Pueden presentar dificultades para ajustarse a un tiempo determinado en la realización de las tareas y terminarlas, en la capacidad para evaluar críticamente la información adquirida y en la comprensión de conceptos abstractos.
El déficit de comprensión social y reciprocidad emocional es el responsable de las dificultades de interacción con los iguales que presenta el estudiante con SA (Basile, 2003). El estudiantado será capaz de memorizar una gran cantidad de detalles, pero su comprensión del texto será superficial y literal, lo que conlleva dificultades a la hora de sintetizar un texto o hacer un resumen, seleccionar la información importante, inferir dobles significados, o seguir un diálogo.
El procesamiento e integración de la información visoespacial puede traducirse en dificultades para la resolución de problemas espaciales, la organización de información espacial, la percepción de la causalidad visoespacial, la dirección y la orientación. El déficit en la coordinación motora llevará a presentar dificultades en la escritura y en el área de educación física.
Perspectivas y Convivencia Social
Estamos convencidos de que las personas autistas tienen su lugar en el organismo de la comunidad social. A pesar de los estereotipos que rodean al síndrome de Asperger, es importante recordar que es una discapacidad que, aunque sea invisible, está ahí y genera un mayor riesgo de tener problemas de exclusión social. Para Miguel Aulló, “el Síndrome de Asperger es más una forma de ser que un trastorno. A cada cual le afecta de una forma diferente, a mí me afecta en las habilidades sociales y en la capacidad manual. Lo que es muy importante, y yo lo que estoy aprendiendo es a no compararme con nadie, cada uno somos diferentes y tenemos que afrontarlo de la mejor forma posible… A veces entramos a formar parte de un grupo de gente que nos comprende, siempre vale la pena estar integrado y luchar por integrarse en la sociedad.”
La adaptación de las terapias al entorno virtual ha permitido la atención de personas con TEA durante el confinamiento. En general, los usuarios de los servicios de apoyo llevaron muy bien el confinamiento, y el hecho de mantener las rutinas en su centro ayudó a que las personas con TEA no sufriesen meses de retroceso.
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