La Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) es una estrategia que promueve la rehabilitación en el entorno comunitario, la igualdad de oportunidades, la reducción de la pobreza y la integración social de las personas con discapacidad, según la Organización Internacional del Trabajo (OIT), la UNESCO y la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2005. Este enfoque se concibe como inclusivo y participativo, buscando mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad a través de su integración y participación activa en la comunidad.
El desarrollo histórico del conocimiento y el acercamiento de la salud a los distintos grupos sociales han promovido el paso desde un enfoque biomédico a uno biopsicosocial. La estrategia de RBC fue desarrollada para abordar una importante preocupación ética relacionada con la justicia social y la equidad.
Fundamentos y Principios de la RBC
La Organización Mundial de la Salud (OMS) desarrolló las guías para la RBC, fundamentadas en las recomendaciones entregadas por la consulta internacional celebrada en Helsinki y en el documento de Posición conjunta sobre RBC de la OIT, UNESCO y OMS en el año 2004. Estas guías buscan contribuir a la implementación de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad y que se incluya en la legislación nacional.
La discapacidad se plantea en la estrategia de RBC desde el modelo social, que "considera el fenómeno fundamentalmente como un problema de origen social y principalmente como un asunto centrado en la completa integración de las personas en la sociedad". Desde esta perspectiva, el argumento principal es que la discapacidad es un problema de desarrollo, asociado a la pobreza generalizada, la desigualdad y la violación de los derechos humanos, y que debe abordarse dentro del contexto más amplio del desarrollo de la comunidad.
Implementación y Desafíos de la RBC en Chile
La implementación de la nueva forma de rehabilitación en Chile ha resultado ser tardía. El escenario actual del país impone múltiples obstáculos para permitir el desarrollo de este modelo. En el presente análisis, se describe la realidad chilena y la factibilidad actual de implementar un programa de RBC, siguiendo las guías propuestas por la OMS (2012) y las orientaciones dictadas por el Ministerio de Salud (2010).
Marco Político y Enfoque Prevaleciente
El Ministerio de Salud de Chile (MINSAL), en 2010, incorpora las bases de la RBC desde la política pública, tomando como eje la reforma de salud que ha buscado "disminuir la inequidad entre los sectores más vulnerables y pobres, con los más acomodados del país". En Chile, la estrategia RBC destaca por ser pública e impulsada por el Ministerio de Salud y el Servicio Nacional de Discapacidad (SENADIS).
Sin embargo, al analizar la propuesta, se evidencia que el modelo médico ha prevalecido por sobre el modelo social, manteniendo el enfoque paternalista tradicional. Un acercamiento al estudio de los aspectos éticos relacionados con la RBC fue descrito en 2002, analizando las implicancias éticas y sus consecuencias futuras en un contexto donde el modelo médico puede predominar.
La Participación Comunitaria como Eje Fundamental
La RBC chilena no ha contado con la participación de la comunidad en su implementación, pues no fue establecido en los lineamientos nacionales tal como lo exigen los principios internacionales. Estos principios precisan el traspaso de responsabilidades a la comunidad, haciendo propio el programa y combinando los esfuerzos comunitarios para la rehabilitación.
La participación contribuye a equiparar oportunidades y favorece la integración social de las personas en situación de discapacidad. Es fundamental para alcanzar la inclusión y la no discriminación, ya que, por una parte, se le reconoce como un sujeto de derecho capaz de tomar decisiones para sí mismo y por otros, como sujeto social capaz de tomar decisiones en conjunto con otras personas.
Esta forma de acción sanitaria con un enfoque comunitario suma las fuerzas de todos los involucrados a fin de conseguir un objetivo común, reconociendo que todo ser humano debe ser tratado con dignidad. Esta concepción de dignidad se refuerza al referirse a ella, en primer lugar, como "la autonomía individual y la universalidad -la radical igualdad- de todos los seres humanos", es decir, que todo ser humano tiene un valor por sí mismo.
Cuando la RBC se implementa desde el modelo médico y sin participación de la comunidad, el control de la estrategia está de manera absoluta en personas sin discapacidad y por expertos profesionales en el área quienes retienen su control. Desde este punto de vista, las personas en situación de discapacidad tendrían poco o ningún papel en la toma de decisiones, lo que constituye un gran problema al perpetuar la hegemonía de una relación sanitaria paternalista, con autonomía limitada y con una asimetría en las relaciones de las personas y organizaciones involucradas. La baja participación que se permite de la comunidad y el débil trabajo intersectorial, así como en red, dificulta el hacerse cargo de sí mismos y de aquellos beneficiarios potenciales de RBC.
Participación ciudadana en el sistema de salud
Pertinencia Cultural y Diversidad
Realizar procesos auténticamente deliberativos no solo precisa de acuerdos en relación con valores comunes mínimos por sobre pertenencias culturales, sino que se necesita de una actitud abierta al diálogo y al encuentro de la verdad con el otro. Esta actitud es trascendental para llegar a encontrar lo correcto, no solo lo que es posible conseguir, sino lo que es bueno para todos.
En Chile, la diversidad étnica se encuentra activa en ciertas localidades, en otras en vías de extinción, y existe una prevalencia de un gran número de descendientes que utilizan los sistemas de salud tradicional como parte de un proceso de integración global histórico. El modelo de Salud Pública chileno declara el respeto a la cosmovisión de estos pueblos originarios y establece la necesidad de que estén presentes en el diseño de las acciones de salud. Esta pertinencia cultural toma significación en la medida que son realmente integrados al sistema por el personal de salud. Este enfoque ético que reconoce y respeta prácticas ancestrales en las políticas públicas de salud se sitúa desde una visión de particularismo cultural.
La demostración del respeto por la cultura y el conocimiento local se ha descrito como un elemento clave del enfoque de RBC; es crucial para permitir que los programas contribuyan a las oportunidades vocacionales y de otra índole para las personas con discapacidad y para apoyar el desarrollo socioeconómico local.
Para algunos, la discapacidad es una construcción social que no se origina en los estados de salud de las personas, sino en relaciones de poder que definen la discapacidad y a quiénes han de ser clasificados de ese modo, quienes suelen tener una participación social limitada en la esfera económica, escaso reconocimiento simbólico y material. La ley 19.253, que promueve y fomenta el desarrollo indígena en Chile, no contempla las microculturas en las comunidades, lo que privilegia que los saberes ancestrales dominantes prevalezcan por sobre los saberes que son minorías. Este punto es importante si consideramos que en los distintos grupos el significado de la discapacidad puede cambiar, y al no considerar los grupos minoritarios se privilegia determinada cultura en detrimento de otras. Esto puede ser discriminatorio en la medida que las personas con discapacidad requieran atención con pertinencia cultural y el sistema de salud se las niega.
Existe una brecha que termina excluyendo ciertas comunidades por razones fundamentalmente socioculturales. También se ha evidenciado que la discapacidad no siempre es motivo de cuidado a nivel de las comunidades indígenas, por lo que la existencia de los centros de RBC constituye una oportunidad para las personas en situación de discapacidad, corrigiendo también una discriminación ejercida desde los propios pueblos y comunidades a la que pertenecen estas personas. Un estudio realizado por el Servicio Nacional de Discapacidad (SENADIS) en 2008 a la etnia Mapuche de la localidad del Alto Bío Bío, describió una despreocupación de parte de la comunidad o entorno social hacia la persona que presenta alguna discapacidad, no porque se excluya por el hecho de serlo, sino porque no existiría, aparentemente, preocupación por incluirlos.
Por otro lado, al comparar las diferencias de acceso a la atención entre las comunidades rurales y urbanas, es posible reconocer que se ha avanzado en la RBC con los dispositivos rurales insertos en la Atención Primaria en Salud (APS). En la actualidad, la estrategia de RBC se enfrenta a nuevos desafíos que contemplan los procesos migratorios que van en aumento en la última década, y la diversidad y pluralismo de la propia discapacidad, ya que involucra una variedad de personas con discapacidad física, mental y sensorial.
Empoderamiento y la Relación Sanitaria
El empoderamiento es crucial para una adecuada implementación de la RBC, sin embargo, este concepto tiene en sí múltiples definiciones de acuerdo con el contexto en el cual es utilizado. Desde la RBC chilena tampoco existe un concepto claro y consensuado, lo que explica por qué, habiendo diversas intervenciones que supuestamente apuntan a acciones de empoderamiento, finalmente no lo son.
El empoderamiento puede definirse en dos formas: el intrínseco y el extrínseco. Fomentar la autonomía de las personas para lograr procesos de empoderamiento implica que el equipo de profesionales responsables de RBC considere la participación de las personas en situación de discapacidad en las actividades que se relacionan con su propio proceso de salud, así como en otros de importancia colectiva.
La relación sanitaria en Chile, aun con predominio médico, se da en un contexto de relación asimétrica y paternalista entre el equipo de salud y el paciente. Esta visión, en que las personas son vistas como sujetos de caridad, limita el ejercicio de sus derechos y la posibilidad de participación social y empoderamiento. En estos diez años de desarrollo de la RBC, no se ha logrado visualizar de manera integrada e integral a nivel primario, tampoco a nivel municipal y menos a nivel estatal. Finalmente, la estrategia RBC es desconocida para otros actores ajenos al sector salud, ya que se le ha dado más bien un valor instrumental donde se asume que son salas donde asisten las personas que requieren ejercicio y para acceder a talleres educativos.
Rendición de Cuentas y Monitorización
La rendición de cuentas es una preocupación importante en los programas de RBC, ya que promueve la legitimidad de las iniciativas e incluso facilita los procesos de empoderamiento en la comunidad. Se plantea desde dos aristas: la primera se relaciona con la inversión del recurso público en la política estatal, ejemplo de ello son las plataformas Chile Indica y Chile Transparente, de acuerdo con los principios de gobernanza. Esta desigualdad constituye un imperativo ético donde debiese existir una inversión social que equipare oportunidades para toda la población, considerando la diversidad existente.
Dicha monitorización se realiza solo a partir de indicadores estadísticos establecidos por el MINSAL y la Encuesta Nacional de Discapacidad (ENDISC). Actualmente en Chile, la medición de las intervenciones realizadas en RBC se consolida en un registro estadístico mensual, el cual evalúa prioritariamente diagnósticos e intervenciones individuales, dando cuenta de la demanda asistencial cubierta y aspectos biomédicos. Se explica, entonces, que al no levantar la RBC con participación de las personas con discapacidad, el empoderamiento será débil y no habrá demandas para una rendición de cuentas. Por el contrario, cuando la RBC es levantada desde las bases con participación de personas en situación de discapacidad, familiares, agrupaciones y comunidad sensibilizada, permitirá generar un sentido de apropiación de la estrategia.
Alcance de la Estrategia y Desigualdades en la Atención
Según lo planteado por la OMS, la estrategia de la RBC incluye medidas para todo tipo de discapacidades tales como las físicas, mentales, sensoriales y en los distintos grupos etarios. Sin embargo, la propuesta de Salud Pública implementada por el Ministerio de Salud en Chile apunta principalmente a la rehabilitación de discapacidades físicas. Esto significa que las particularidades que representan aquellos con discapacidades de tipo sensorial auditiva y/o psíquica no estarían siendo cubiertas desde la estrategia RBC.
Los criterios utilitaristas que estableció el ministerio para priorizar un grupo por sobre otro no están claramente definidos en la literatura revisada. El debate se da en torno a:
- En primer lugar, la prevalencia de la discapacidad en Chile, que corresponde al 15%, y de este, un 4% se relaciona con discapacidad sensorial. Pero la discapacidad más común no es criterio suficiente para comprender por qué la estrategia no se implementó en su totalidad, ya que las circunstancias que rodean a las personas con discapacidad física pueden ser menores en muchas ocasiones a las que padecen las personas con discapacidad sensorial o mental.
- En segundo lugar, los recursos económicos en salud que tienen la característica de ser finitos. En este sentido, la implementación tecnológica y de recursos para la estrategia difiere significativamente si la discapacidad es física, sensorial o mental.
- En tercer lugar, el impacto en la salud de las personas que reciben la estrategia, dado que los resultados que se pueden obtener en el tiempo difieren de una discapacidad a otra.
Considerar, además, que en materia de acceso a la salud en Chile, la atención primaria es gratuita y de amplia cobertura para todas las personas, dándole al sistema una visión desde la equidad más bien transversal, lo que limita el tipo de prestaciones que se pueden entregar. Aparentemente, se ha priorizado la atención sanitaria con un enfoque reduccionista, lo que no estaría permitiendo que se abordara el tema desde la real complejidad social que tiene. No se trata solo de asuntos de acceso a la atención sanitaria, sino del enfoque mismo que se le está dando a esta problemática.
La estrategia RBC chilena tiene una expresión preferentemente urbana con un 86,6% de la población total, priorizando las enfermedades osteomusculares y en menor porcentaje la atención a personas con discapacidad severa que contempla aquellas patologías que están garantizadas en salud, esto no supera el 20% del total de las prestaciones, lo que se considera insuficiente, pues limita el acceso de otras personas con discapacidad.
Se reconocen en Chile importantes avances en salud, sin embargo, se mantienen desigualdades de atención según el área geográfica, así como diferencias en el riesgo de enfermar según escolaridad y atención deficiente por especialidad, aspectos que afectan transversalmente al sistema de salud y que se cruzan con determinantes sociales de la salud. Todos estos son temas pendientes y para el debate, lo que también pone urgencia a la necesidad de que los equipos sanitarios estén en formación permanente no solo en las cuestiones de tipo técnico y de especialidad, sino en derechos humanos y bioética. Pues la dificultad para ver lo que no se puede ver, nubla los espacios sanitarios y en parte es responsable de la dificultad para transformar estas realidades.
Elementos Clave para una RBC Efectiva
La Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) es un enfoque inclusivo y participativo que busca mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad a través de su integración y participación activa en la comunidad. La RBC subraya la importancia de la inclusión y el empoderamiento de las personas con discapacidad dentro de sus comunidades. Al facilitar su participación activa, se promueve la igualdad de oportunidades y se combate el estigma y la discriminación.
La implementación de la RBC varía según el contexto y las necesidades de la comunidad. Sin embargo, hay modelos y estrategias comunes que guían su aplicación. Uno de los pilares es el trabajo conjunto entre la comunidad, los profesionales de la salud, las organizaciones no gubernamentales y los gobiernos locales. Este enfoque colaborativo permite crear programas de rehabilitación que sean culturalmente relevantes y sostenibles.
Una de las principales estrategias es convocar al grupo familiar para que participe en actividades compartidas con la persona con discapacidad. Además, otro punto importante es la integración de actividades de la vida diaria dentro del proceso de rehabilitación, como generar la posibilidad de que la persona con discapacidad comience a utilizar el transporte público. Estas prácticas demuestran que la RBC va más allá del trabajo en el centro de rehabilitación y busca crear una comunidad más inclusiva, donde cada persona tenga la oportunidad de participar plenamente en la vida social, económica y cultural de su entorno.
La educación y la capacitación son fundamentales para el éxito de la RBC. No solo se trata de educar a las personas con discapacidad, sino también a sus familias, cuidadores y a la comunidad en general. Las políticas públicas conforman uno de los puntos más importantes y desafiantes en la implementación de la RBC. Estas políticas deben ser inclusivas y estar diseñadas para promover la participación activa de las personas con discapacidad en todos los aspectos de la vida. El apoyo del Estado debe manifestarse en la creación de marcos legales que protejan los derechos de las personas con discapacidad, en la asignación de recursos para programas de RBC, y en la promoción de la accesibilidad en servicios públicos y privados.
Aunque la RBC tiene un potencial transformador, no está exenta de desafíos. Las barreras culturales, la falta de recursos y la resistencia al cambio son algunos de los obstáculos que pueden dificultar su implementación. Sin embargo, estos desafíos también presentan oportunidades para innovar y mejorar. Por ejemplo, la adopción de nuevas tecnologías puede facilitar el acceso a la rehabilitación en comunidades remotas.
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